Todettu vamma/sairaus lapsella vasta syntymän jälkeen

[Nimra]

Eli onko kenelläkään kokemusta, että on todettu esim Down-syndrooma vauvan synnyttyä ? tai jokin muu sairaus ? Meille on esikko tulossa ja kovasti mietityttää, että kuinka sellaisesta selviää, jos ja kun tuollainen asia tulee vastaan ? Olisiko vinkkiä ? Kun koskaan ei voi olla varma. Kokemuksia haluttaisiin siitä miten on oma suhtautuminen ollut synnytyksen jälkeen ?

 

[TULKINNANVARAINEN]

ei omaa kokemusta mutta lähipiirissä syntyi down-poika eikä siitä missään normi seuloissa näkynyt merkkiäkään....jonka vuoksi ei tarkemmin sitten tietysti tutkittu. järkytys ja epäusko olivat perheelle kovaa. ensimmäinen vuosi uuvuttavaa, mutta kyllä siitä selviää. Lapsi on lapsi vaikka hänellä olisi down tai muu.

 

[vieras]

Meillä ei ole vakavaa sairautta, mutta lapsi oli syntymänsä jälkeen eri osastolla. Jotenkin sitä tuntee oman lapsensa vieraaksi, kun käy eri osastolla lapsensa luona kylässä. Olen kuullut tästä muiltakin. Silloin kannattaa muistaa, että äidiksi ei tulla hetkessä vaan äitiyteen kasvetaan.

 

[Nimra]

Kyllä meille ihan lapsi kuin lapsi on siis tervetullut, mutta mietimme vain, että miten sitä asiaa kannattaa itse hoitaa/ajatella, että on helpointa ja on lapselle parasta. Haluamme vain olla valmiina jos sattuu näin käymään ja tahdomme tehdä parhaamme ja olla lapsellemme mahdollisimman hyvät ja rakkaat vanhemmat :hug:

 

[äimä]

ei vammaisuus tarkoita aina rankkaa ja vaikeahoitoista lasta. sääliksi käy äitejä jotka valvovat vuosikausia kaiket yöt kun lapset huutavat allergiakipujaan.

 

[TULKINNANVARAINEN]

Kyllä meille ihan lapsi kuin lapsi on siis tervetullut, mutta mietimme vain, että miten sitä asiaa kannattaa itse hoitaa/ajatella, että on helpointa ja on lapselle parasta. Haluamme vain olla valmiina jos sattuu näin käymään ja tahdomme tehdä parhaamme ja olla lapsellemme mahdollisimman hyvät ja rakkaat vanhemmat :hug:

valitettavasti siihen ei pysty varautumaan. omat tunteet paljastuu vasta kun tosi on kysessä.

 

[mun muru]

kaverin lapsella vakava sydänvika. Lapsi hätäkastettiin ja leikkauspöydälle...
Selvisi Lapsi ja äiti olivat sen jälkeen erottamattomat seuraavat 2vuotta!

 

[oman raskauden aikana ja nyt...]

koulun puolesta, kun kuntoutusjaksolla menossa, kohti lähihoitajuutta jne.
Ei siihen voi ketään valmistaa, vaikka sen tietäisikin jo. Todellisuuden tuomat tunteet pitää vain vastaanottaa ja läpikäydä juuri sellaisenaan. Olemme sopeutuvaisia, ja mikään ei voita vanhemman rakkautta lastaan kohtaan.. oli hän millainen tahansa. Tärkeintä on saada tarpeeksi tietoa ja vastauksia mieltä askarruttaviin kysymyksiin, kun niitä tulee vastaan ja tuntea ettei ole yksin asian kanssa. Suomessa on hyvä olla, vaikka joskus se saattaakin vaatia normaalia enemmän sopeutumista, taistelua ja oikeutta.
Ei kannata liikaa miettiä ennen aikojaan... Vaikka kukapa ei joskus olisi sitä omaa lapsen syntymistä miettinyt, että mitä sieltä tulee..? Jotain kaunista ja ihanaa, sitä vaan.

 

[nips]

Kaverin lapsi vammautui pahasti synnytyksessä. Ensin oli tietenkin valtava huoli ja hätä, mutta samalla koko ajan kaiken voittava rakkaus lasta kohtaan.

 

[Nimra]

Niin, eihän siihen voi valmistautua täydellisesti... Näkee sitten synnytyksen jälkeen.. Tulee vaan mietittyä, että millainen kaveri tuolla masussa on :heart:

 

[vieras]

'Iloinen Down' antaa hieman väärän kuvan asiasta. On kuitenkin hyvin erilaista saada lapsi, joka on jollakin tavalla aina riippuvainen toisten tuesta kuin esim. allerginen lapsi. Itsekin aiemmin hyvin vaikeasti allergisen lapsen äiti olen, mutta ei näitä mitenkään minusta voi verrata. Voin vain kuvitella sen huolen, mitä esimerkiksi oma ikääntyminen vammaisen lapsen vanhemmissa aiheuttaa. Kuka lapsesta pitää huolta kun ei itse enää pysty?

Ja lapsi voi olla hyvin vaativa ja uuvuttava hoidettava, vaikka hän olisi terve!

Minusta sinun ap ei kannata alkaa varautumaan, koska et pysty varautumaan sellaiseen tilanteeseen oikeasti mitenkään. Asiat tulevat sellaisina kuin ne ovat. Lapsi tai vanhemmat voivat myös sairastua, vammautua tai kuolla myöhemmin. Elämä on arvaamatonta, siksi sitä kannattaa elää eikä käyttää aikaa kaikkiin ongelmiin varautumiseen. Kriisejä tulee jokaisen kohdalle, mutta on mahdoton tietää etukäteen, mitä.

 

[vieras]

Kyllä meille ihan lapsi kuin lapsi on siis tervetullut, mutta mietimme vain, että miten sitä asiaa kannattaa itse hoitaa/ajatella, että on helpointa ja on lapselle parasta. Haluamme vain olla valmiina jos sattuu näin käymään ja tahdomme tehdä parhaamme ja olla lapsellemme mahdollisimman hyvät ja rakkaat vanhemmat :hug:

valitettavasti siihen ei pysty varautumaan. omat tunteet paljastuu vasta kun tosi on kysessä.

niin on. Meillä oli toinen muksu pt ja olin lukenu lonkkaluksaatiosta ja sanoinki et ollaan varauduttu. Lopulta ku ne väänti tuon kersan siihen Rosenlastaan ja päästiin huoneeseen menin suoraa päätä vessaan ja itkin aivan lohduttomasti! Olen aina luullu et oon rempsee ja voin hyvin suhtautua kaikkiin asioihin ja olihan se kanmala tunne kun tajusin et tässä mä itken et miksi meille kävi näin! Ja kaikki ne älyttömät pelot et lapsi ei kävelekkään koskaan tms. Ne oli iahn naurettavia, koska kyseessä hyvin voidettava juttu. Niin sitä vaan paineltiin kotia ja opeteltiin elämään lastan kanssa ja jo 7vkon (tuomio lekureilta oli 3kkta) hoitoviikon jälkeen likka oli parantunnu!

Muistan kanssa esikoista oottaessa sitä mietti kaikenlaista, mut oikeesti, ei noista kande murehtia. Sä et voi tietää yhtään mitä sieltä tulee, voi tulla vaativa koliikki vauva tai pahasti allerginen vauva, tai "kiltti" nukkuvainen lapsi tai muuten vaan valvottava vauva...se voi olla ihan mitä tahansa. Kndee elää päivä kerrallaan ja aatella vaan et teille tulee vauva ja et se muuttaa asioita, hmm...kaiken Se on kasvunpaikka äidille, isille ja parisuhteelle!

 

[Keittiönoita]

Mä sanoisin, että ei siihen oiekastaan voi ennalta varautua. Miten lapsen vammaan tai sairauteen suhtautuu, on kovin yksilöllistä. J apaljon vaikuttaa sekin, millaisesta vammasta tai sairaudesta on kysymys. Tarkoitan tällä esimerkiksi sitä, että joutuvatko vanhemmat lapsensa syntymän jälkeen elämään ensimmäiset ajat huolissaan siitä, jääkö lapsi ylipäätään eloon. Nämä vanhemmat tuskin siinä vaiheessa miettivät, miten se lapsi esim pärjää koulussa.

Omalta kohdaltani voin sanoa, että kävin aikoinaan läpi aika tarkalleen kriisin eri vaiheet. Ensin siis shokkivaihe, sitten reaktiovaihe, sen jälkeen käsittelyvaihe ja lopuksi uudelleen suuntautumisen vaihe. Millaista tietoa, tukea ja apua vanhemmat tarvitsevat, riippuu myös noista vaiheista. Esim siinä shokkivaiheessa mulle ei olisi varmaan jäänyt kuin sana sieltä ja toinen täältä mieleen, jos mulle olisi kerrottu kaikki mahdollinen likan vammasta. Tietoa tarvitaan, mutta sitä on annettava sen mukaan, miten vanhemmat kykenevät sitä tietoa käsittelemään.

 

[vieras]

Mä sanoisin, että ei siihen oiekastaan voi ennalta varautua. Miten lapsen vammaan tai sairauteen suhtautuu, on kovin yksilöllistä. J apaljon vaikuttaa sekin, millaisesta vammasta tai sairaudesta on kysymys. Tarkoitan tällä esimerkiksi sitä, että joutuvatko vanhemmat lapsensa syntymän jälkeen elämään ensimmäiset ajat huolissaan siitä, jääkö lapsi ylipäätään eloon. Nämä vanhemmat tuskin siinä vaiheessa miettivät, miten se lapsi esim pärjää koulussa.

Omalta kohdaltani voin sanoa, että kävin aikoinaan läpi aika tarkalleen kriisin eri vaiheet. Ensin siis shokkivaihe, sitten reaktiovaihe, sen jälkeen käsittelyvaihe ja lopuksi uudelleen suuntautumisen vaihe. Millaista tietoa, tukea ja apua vanhemmat tarvitsevat, riippuu myös noista vaiheista. Esim siinä shokkivaiheessa mulle ei olisi varmaan jäänyt kuin sana sieltä ja toinen täältä mieleen, jos mulle olisi kerrottu kaikki mahdollinen likan vammasta. Tietoa tarvitaan, mutta sitä on annettava sen mukaan, miten vanhemmat kykenevät sitä tietoa käsittelemään.

Mikä vamma lapsellasi on, ja missä vaiheessa todettiin?

 

[Keittiönoita]

Mikä vamma lapsellasi on, ja missä vaiheessa todettiin?

Dysmelia. Todettiin heti, kun neiti oli syntynyt. Ultrassa ei huomattu mitään, vaikka olisi pitänyt huomata.

 

[vieras]

Mikä vamma lapsellasi on, ja missä vaiheessa todettiin?

Dysmelia. Todettiin heti, kun neiti oli syntynyt. Ultrassa ei huomattu mitään, vaikka olisi pitänyt huomata.

Kiitos vastauksestasi.

 

[Mun mielipide]

'Iloinen Down' antaa hieman väärän kuvan asiasta. On kuitenkin hyvin erilaista saada lapsi, joka on jollakin tavalla aina riippuvainen toisten tuesta kuin esim. allerginen lapsi. Itsekin aiemmin hyvin vaikeasti allergisen lapsen äiti olen, mutta ei näitä mitenkään minusta voi verrata. Voin vain kuvitella sen huolen, mitä esimerkiksi oma ikääntyminen vammaisen lapsen vanhemmissa aiheuttaa. Kuka lapsesta pitää huolta kun ei itse enää pysty?

Ja lapsi voi olla hyvin vaativa ja uuvuttava hoidettava, vaikka hän olisi terve!

Minusta sinun ap ei kannata alkaa varautumaan, koska et pysty varautumaan sellaiseen tilanteeseen oikeasti mitenkään. Asiat tulevat sellaisina kuin ne ovat. Lapsi tai vanhemmat voivat myös sairastua, vammautua tai kuolla myöhemmin. Elämä on arvaamatonta, siksi sitä kannattaa elää eikä käyttää aikaa kaikkiin ongelmiin varautumiseen. Kriisejä tulee jokaisen kohdalle, mutta on mahdoton tietää etukäteen, mitä.

Tätä peesailen! Mulla jotenkin otti niin silmään toi "iloisen down'in" ja allergisen lapsen vertaaminen. Molemmissa lapsissa on omat "hankaluutensa", mutta kuten aiemmin jo sanottiin, allerginen lapsi oppii pikku hiljaa omilleen ja pärjää itse puoliaan pitäen tässä yhteiskunnassa. Oppii hoitamaan allergiansa tai pääsee niistä kasvaessaan eroonkin (riippuu allergiasta). Down - oli hän iloinen tai vähemmän iloinen, on aina riippuvainen muista. Mistähän ihmeestä tämä myytti on alkanut, että down-ihmiset olisivat aina iloisia ihmisiä. Olen kuullut henkilöltä, joka on töissä eräässä laitoksessa (hoidokkeina kehitysvammaisia), että siellä esim. masennus on hyvin yleistä. Allergisen lapsen vanhemmat voivat luottaa siihen, että lapsi pärjää varmastikin myös allergiansa kanssa. Down-lapsen vanhemmat eivät koskaan voi luottaa siihen, että lapsi pärjäisi omillaan tai osaisi pitää itse puoliaan.

 

[äimä]

kärjistin kun halusin korostaa että vammaisen lapsen kanssa eläminen antaa myös iloa vaikka huoli onkin valtava. en jaksa enempää selitellä toiv.ymmärrätte näkökulman.

 

[Nimra]

Mikä vamma lapsellasi on, ja missä vaiheessa todettiin?

Dysmelia. Todettiin heti, kun neiti oli syntynyt. Ultrassa ei huomattu mitään, vaikka olisi pitänyt huomata.

:hug: Kiitos kun jaoit kokemuksesi. Niin, ennalta ei voi oikein "todella" mihinkään varautua, mutta kaltaisesi kirjoitus auttaa jo

 

[vieras]

Ennemmin tervejärkinen allergia-lapsi, kun kehitysvammainen down. Ja se allergiakin helpottaa iän myötä. Down on aina vammainen.

 

[DEEKU]

Kyllä meille ihan lapsi kuin lapsi on siis tervetullut, mutta mietimme vain, että miten sitä asiaa kannattaa itse hoitaa/ajatella, että on helpointa ja on lapselle parasta. Haluamme vain olla valmiina jos sattuu näin käymään ja tahdomme tehdä parhaamme ja olla lapsellemme mahdollisimman hyvät ja rakkaat vanhemmat :hug:

Turha tuommoisia on etukäteen murehtia! Kyllä se sitten jos noin kävisi menee omalla painollaan! Miksi tressata jo nyt?

 

[DEEKU]

Ennemmin tervejärkinen allergia-lapsi, kun kehitysvammainen down. Ja se allergiakin helpottaa iän myötä. Down on aina vammainen.

toivottavasti sä jotain!

 

[Nimra]

Ennemmin tervejärkinen allergia-lapsi, kun kehitysvammainen down. Ja se allergiakin helpottaa iän myötä. Down on aina vammainen.

Aika pahasti sanottu :x

 

[mitä???]

ei vammaisuus tarkoita aina rankkaa ja vaikeahoitoista lasta. sääliksi käy äitejä jotka valvovat vuosikausia kaiket yöt kun lapset huutavat allergiakipujaan.

iloinen down?? etpä taida tietää mitään mistä puhut.

allergioista tiedät varmasti, mutta älä luokittele vammaista lasta iloiseksi tai helpoksi koska sitä se ei aina ole.

down aiheuttaa paljon surua, mietintää, järjestelyjä lapsen tulevaisuuden kannalta. syrjintää, pitkiä katseita. toiveita siitä että omakin lapsi saisi harrastaa ja kouluttautua kuten muut.

downin valitseva piirre on usein se, että tunteet menevät laidatsa laitaan. monet voivat olla joko esim.sulkeutuneita, sisäänpäinkääntyneitä, iloisia, aggressiivisia tai arkoja. harmi, että negatiiviset puolet yleensä vallitsevat.

downissa on myös suuri pelko liitännäissairauksista jotka ovat hyvin yleisiä.

samoin kodin säännöt, "pihalta ei saa karata" ei ole sisäistynyt vielä 15-16 vuotiaallekaan "lapselle".

eli ethän enää luokittele esim. downia iloiseksi ja helpoksi??? sitä se ei aina (lue:yleensä ikinä) ole!!

ole hiljaa tai ota ensin selvää siitä mistä puhut!

 

[vieras]

Ennemmin tervejärkinen allergia-lapsi, kun kehitysvammainen down. Ja se allergiakin helpottaa iän myötä. Down on aina vammainen.

Aika pahasti sanottu :x

Miksi totuutta pitäisi peitellä? Down on aina kehitysvammainen, lopun ikäänsä.