täällä muita joilla myasthenia gravis?

Minulla on lähes jatkuvasti kädet ja jalat voimattomat, ei kunnon puristusotetta välillä koko päivän aikana. Olen pienen tytön yksinhuoltaja ja pelkään että kohta en pysty itse enää hoitamaan. Viimeksi kun hain sellaista henkilökohtaista avustajaa, kerkesin "paranemaan" ennen kuin apu saapui. Lääkäristäkään mitään hyötyä.

 

Sain diagnoosin pari vuotta sitten ja Tää sairaus ketuttaa kovin. Elämä yhtä helvettiä eikä ketään kelle jutella, paitsi neurologi 2kertaa vuodessa

 

Äitipiireissä liikkuessani lapsen ollessa pieni, oli yksi äiti, joka ei ollenkaan välittänyt, vaikka hänen lapsensa meni vaaranpaikkoihin. Muut äidit joutuivat vanhtimaan lasta.

Terveyskeskuslääkäri oli määrännyt hänelle masennuslääkityksen. Mutta jälkeenpäin hän sanoi, ettei ollut masentunut, ei vain jaksanut.

Hänellä diagnosoitiin sittemmin myastenia gravis.

Kaikenlaista sitä näkee

 

ei ole mutta erilaisia neurologisia oireita, joista ei selkoa edelleen. osa oireista vaikuttaa myasthenia gravikselta. kerro miten sinulla sairaus vaikuttaa? opettajallani oli sama sairaus. kertoi joskus oireistaan ja ulkopuolisesta ei olisi huomannut miten vaikeaa voi ollakaan kun oli niin jaksavaisen oloinen aina.

Onpa outo juttu. Olette asuneet samalla alueella?

 

Työkaverillani diagnosoitiin tämä sairaus. Vähän sen jälkeen kuoli. Ei mennyt ajoissa lääkärille.