täällä muita joilla myasthenia gravis?

Sain diagnoosin pari vuotta sitten ja Tää sairaus ketuttaa kovin. Elämä yhtä helvettiä eikä ketään kelle jutella, paitsi neurologi 2kertaa vuodessa

 

ei ole mutta erilaisia neurologisia oireita, joista ei selkoa edelleen. osa oireista vaikuttaa myasthenia gravikselta. kerro miten sinulla sairaus vaikuttaa? opettajallani oli sama sairaus. kertoi joskus oireistaan ja ulkopuolisesta ei olisi huomannut miten vaikeaa voi ollakaan kun oli niin jaksavaisen oloinen aina.

 

Sedälläni on. Sai diagnoosin vajaa vuosi sitten. Kateenkorva poistettiin puoli vuotta sitten. Edelleenkin etsitään sopivaa lääkeyhdistelmää. Näen setääni lähes päivittäin, joten olen oppinut myastheniasta aika paljon. Saa siis kysellä, jos haluat. Setäni on vähän vaille viisikymppinen.

Oletko ollut sopeutumisvalmennuksessa?

 

Minulla on lähes jatkuvasti kädet ja jalat voimattomat, ei kunnon puristusotetta välillä koko päivän aikana. Olen pienen tytön yksinhuoltaja ja pelkään että kohta en pysty itse enää hoitamaan. Viimeksi kun hain sellaista henkilökohtaista avustajaa, kerkesin "paranemaan" ennen kuin apu saapui. Lääkäristäkään mitään hyötyä.

 

Hei, minulla paljon myastenia oireita. Mm. En selviä yksin pyykkiä olosta, koska en saa ripustettua narulle. Lihakset väsyvät helposti ym. Ilmeisesti ensioireet tulivat parivuotta sitten kun silmät olivat niin kipeät että parempi oli pitää kiinni. Syytä tähän ei löydetty.. Nyt pikku hiljaa tullut lisä oireita mm. Puhelimeen ei jaksa puhua koska en jaksa kannatella puhelinta korvalla. En voi seistä kauaa. Jos katson telkkaria niin todennäköisesti nukahdan kun en jaksa pitää silmiä auki.
Viime syksynä saatoin ns nukahtaa rattiin helposti kun silmät eivät pysyneet auki (en uskaltanut sanoa lääkärille; koska pelkäsin menettäväni ajokortin)
Minulla on toinen silmä proteesi;; retinoblastooman takia, ilmeisesti kaksoiskuvia ei voi nähdä jos on vain yksi silmä?
Onko teille tullut rasituksen jälkeen keuhkoihin kipua ulos hengittäessä? Välillä tulee tunne etten jaksa hengittää, usein noin 30min- 1 h rasituksen jälkeen.
Olen neuron puolella ttutkimuksissa, koska vaadin päästä sinne.
Olen 25 vuotias ja pelkään tulevaisuutta

 

Hei!
Pakko kirjoitella tänne kun on niin vähän keskusteluja myastenia graviksesta. Itsellä mg todettiin vuonna 2007 kun olin 19 vuotias. Sairaus puhkesi flunssan yhteydessä, yhtäkkiä olikin vaikeaa niellä ja puhe oli epäselvää. Silloin oireet lähti pois kun flunssakin helpotti, joten emme ajatellut sen olevan mitään vakavaa. Kävin lääkärissä ja hän totesi johtuvan flunssasta. Kävin myös yksityisesti neurologilla, mutta hänkin totesi että kaikilla on joskus epäselvää puhetta väsyneenä. Muutaman kuukauden jälkeen sairastuin taas flunssaan ja silloin menin toisen kaupungin päivystykseen kun oireet oli päällä. Siellä laittoivat heti eteenpäin ja silmälääkäri tutki silmät ja sen jälkeen jouduinkin osastolle. Seuraavana päivänä tehtiin kokeita ja heti kun olin käynyt ENMG:ssä lääkäri ilmoitti sairauden olevan myastenia gravis. Olin todella helpottunut, että sain diagnoosin enkä enää vaan ollut epäselvää möngerrystä tuottava ihminen, joka eli vauvan soseilla koska en voinut niellä muuta.

Itsellä on käynyt tuuri, että olen koko tämän 7 vuotta pärjännyt pelkällä mestinonilla ja oireina on ollut vaan suun alueen väsyminen joka aiheuttaa puhe- ja nielemisongelmia. Välillä käsien väsymistä ja kokonaisuutena toki suurempi unentarve, jotta keho jaksaa. Tymektomia tehtiin tähystämällä vuoden sisällä diagnoosista ja toimenpide oli tähystyksenä suht helppo.

Tänäpäivänä olen 10 kk ikäisen pojan äiti ja pystyn elämään suht normaalia elämää.
Joten toivotan laiche sulle tsemppiä tulevaan, hyvä että olet päässyt tutkimuksiin, koska lääkityksen avulla elämänlaatu paranee!
.

 

Minulla todettiin myastenia 1½ vuotta sitten. Sairastumiseni alkoi 4 vuotta sitten 45 vuotiaana voimakkaalla laihtumisella. Ensin tutkittiin sisuskalut ja epäiltiin keliakiaa. Sitten aiemmin diagnosoitu kilpirauhasen vajaatoiminta alkoi heittelehtiä minne sattuu ja nivelet kipeytyivät. Jatkettiin tutkimuksia ja saatiin selville sidekudossairaus Sjögreenin syndrooma. Lääkitys siihen mutta edelleen oireet jatkuivat ja suurin haitta oli kävelyn heikentyminen. Kävely katkesi jo muutaman kymmenen metrin jälkeen. Sitten reumalääkäri laittoin ENMG-tutkimukseen ja sieltä löytyi myastenia, joka on voimakkaasti suuntautunut ala-raajoihin.
Tymektomia tehtiin reilu vuosi sitten. Kunto on erittäin vaihteleva päivästä riippuen. Toisinaan jaksaa tehdä kotitöitä, toisinaan on vaan levättävä. Kävely ei onnistu kun muutaman kymmenen metriä kepin kanssa. Kotosalla selviän ilman keppiä. Lääkityksenä mestinon.
Oma hankaluutensa on säädellä näitä lääkityksiä kun on kilpirauhasen vajaatoiminta, sidekudossairaus ja myastenia. Ei aina tiedä mistä mikäkin vaiva johtuu. Mutta päivä kerrallaan eteenpäin mennään ja toivottavasti tuo kävelykin alkaa ajan kanssa sujumaan. Luin että 4 vuotta tymektomian jälkeen oli joku myasteenikko saanut lääkityksensä pois, joten onhan minulla tässä aikaa vielä siihen.
Ja niin kuin itävaltalainen lääkärituttavani totesi kyseessä on "vittumainen" sairaus kun koskaan ei voi edellisenä päivänä tietää onko huomenna hyvä vai huonopäivä!

 

Hei. Näistä viesteistä on jo tovi aikaa, mutta en löytänyt muutakaan paikkaa, jossa puhutaan myasthenia graviksesta. En tiedä edes mikä tämä kaksplus on, mutta kirjoitan nyt kuitenkin.

Eli, olen 14-vuotias tyttö, jolla todettiin myasthenia melkein viisi vuotta sitten. Käytän nyt ja olen käyttänyt koko ajan mestinonia. Tymektomia tehtiin puoli vuotta myasthenian diagnosisoimisen jälkeen.


Puolitoista vuotta myöhemmin, pystyin vähentämään lääkitystä. Siitä asti se on vähentynyt aina pikkiriikkisen kerralla. Nyt otan mestinonia neljän tunnin välein, aamulla 20mg ja loput kolme muuta kertaa 10mg.

Olen iloinen, että olen pystynyt vähentämään lääkkeen käyttöä näinkin paljon.

Aluksi luulin, että minulla ei olisi kavereita, mutta kaikki on ottanut asian todella hyvin. Vaikka luulen, että jos en olisi ollut yhtä avoin kuin olen ollut, en pystyisi olemaan näin iloinen.Pystyn elämään normaalia elämää myasteniasta huolimatta.

 

Hm, olin unohtanut koko vaivan, mutta täältä löytyy.
Mutta miten tästä oli tarkoitus keskustella? "hei, olen xxx, ja olen heikko lihaksistosta"
Käyttäkää Suomen kieltä, kun kerran sitä osaatte.

 

Hei. Näistä viesteistä on jo tovi aikaa, mutta en löytänyt muutakaan paikkaa, jossa puhutaan myasthenia graviksesta. En tiedä edes mikä tämä kaksplus on, mutta kirjoitan nyt kuitenkin.

Eli, olen 14-vuotias tyttö, jolla todettiin myasthenia melkein viisi vuotta sitten. Käytän nyt ja olen käyttänyt koko ajan mestinonia. Tymektomia tehtiin puoli vuotta myasthenian diagnosisoimisen jälkeen.


Puolitoista vuotta myöhemmin, pystyin vähentämään lääkitystä. Siitä asti se on vähentynyt aina pikkiriikkisen kerralla. Nyt otan mestinonia neljän tunnin välein, aamulla 20mg ja loput kolme muuta kertaa 10mg.

Olen iloinen, että olen pystynyt vähentämään lääkkeen käyttöä näinkin paljon.

Aluksi luulin, että minulla ei olisi kavereita, mutta kaikki on ottanut asian todella hyvin. Vaikka luulen, että jos en olisi ollut yhtä avoin kuin olen ollut, en pystyisi olemaan näin iloinen.Pystyn elämään normaalia elämää myasteniasta huolimatta.

Moi,

Itselläni diagnisoitiin myasthenia, kun olin 8 -vuotias. Tymektomia tehtiin 1992. Lapsena sairastuneet ovat harvinaisuuksia. Itse voit asenteellasi vaikuttaa suuresti siihen mitä elämä eteesi tuo. Kannattaa harrastaa liikuntaa, sillä myöhemmin se palkitsee, vaikka aluksi olisikin vaikeaa. Nuorena hankittu hyvä lihaskunto auttaa aikuisena tämän sairauden kanssa. Muista ettei se haittaa, vaikka jalat pettäisivät alta välillä, sillä eteenpäin voi jatkaa vaikka ryömimällä . Eikä tätä sairautta tarvitse koskaan hävetä, ihmiset suhtautuvat todella hyvin ja ne jotka eivät niin ei oikeasti ole edes tutustumisen arvoisia. Huumori on myös tärkeää, että jaksaa. Muista nauraa itsellesi, kun olet "rähmäkäpälä" ja lasi lentää lattialle. Maailma ei kuitenkaan lopeta pyörimistään ja suurinosa asioista on vaan pikku juttuja, joita ei enää vuosien päästä edes muista. Asenteella voit vaikuttaa siihen, että nauratko vai itketkö, kun jokin asia ei suju.

Olen nyt 31 vuotias yrittäjä ja odotan toista lastani. Ensimmäinen lapseni on jo kouluikäinen. Apua saa yllätten myös naapureilta, jos uskaltaa puhua ääneen. Kukaan ihminen ei ole täydellinen ja on aivan turhaa yrittää esittää kiiltokuvakuvaa, sillä silloin ei kukaan osaa auttaa tai tiedä, että vieressä tarvittaisiin apua. Olen saanut lähipiiriltäni apua, kun olen tarvinnut ja vastaavasti olen auttanut, kun joku on tarvinnut apua.

Oireeni ovat vaihdelleet vuosien aikana. Ensimmäisen raskauden aikana olin lähes sänkypotilas, eli raskaus on pahentanut oireitani, kun taas välillä olen ollut lähes oireeton. Olen onneksi selvinnyt pelkällä mestinon -lääkkeellä.

 

Oletko nähnyt tämän videon:

 

Elohopeaa on käytetty paljon torjunta-aineissa... Tuolla jotakin:

 

On olemassa aineita, mille ei ole tehty turvallisuusluokituksia ja silti ovat käytössä. Missä, en tiedä, mutta täytyyhän syy selvittää, esimerkiksi oletko altistunut mm. tuolle jossakin:
http://www.mediq.fi/public/dokumenter/MediqSuomi/Labra/Kayttoturvatiedotteet/Reagena/Merkuriasetaattiliuos R [FIN].pdf

Muitakin aineita on varmasti, mut jollain haulla, mitä en muista, tuli tuo tyrkylle;-)

 

Älä syö petokaloja äläkä sieniä:
http://www.evira.fi/portal/fi/tietoa+evirasta/asiakokonaisuudet/vierasaineet/tutkimukset+ja+projektit/cesium-137+ja+elohopea+kaloissa+ja+sienissa/

 

Syy täytyy saada selville, sillä eihän siellä käyttöturvallisuustiedotteessakaan lue mitään, jos ei kukaan sitä syytä etsi!

Tästä on helppo aloittaa:
https://fi.wikipedia.org/wiki/Peittaus_(siemenvilja)

 

Hmm...

Olen edellä mainittu 31 v, jolla diagnosoitiin 1992 ( 8 vuotiaana ).

1. Minulla ei tähän päivään mennessä ole ollut yhtään reikää hampaissa, joten ei varmasti ole myös amalgaami eli elohopeapaikkoja hampaissa.

2. Äitini piti sieniä luonnon jätemyllyinä, joten kotonamme ei syöty sieniä. Lisäksi hän oli kasvanut saaressa, eikä sen takia voinut sietää kalaa. Ainoat kalat mitä lapsuudessani sain koulussa, mutta eipä siellä muut sairastunut.

3. Mikäli sairauteni johtuisi Sernobylin onnettomuudesta olisi ikäluokassani ja kavereissani varmasti useampi sairaudesta kärsivä. Kuitenkaan tämä sairaus ei esiintynyt epidemiana keskuudessamme, vaikka synnyinkin -84 ja onnettomuus oli -86.

Videossa naisella ei ollut käsittääkseni mg-sairautta.
Tässä viittaamaasi amalgaamisairauteen vähän uskottavampaa lähdettä, kuin yhden mummelin tarinointi ja näkemys lääketieteellisistä asioista.
http://www.terveyskirjasto.fi/terveyskirjasto/tk.koti?p_artikkeli=dlk00199

Amalgaamipaikkoja ei Suomessa nykypäivänä käsittääkseni laiteta, vaan nykyään laitetaan muovi tai komposiittipaikkoja, mutta en ole varma, koska minulla ei ole yhtään reikää ollut. Ensimmäiset oikomishoidotkin aloitettiin vasta 12 -vuotiaana.

Itse epäilen, että kloori on voinut edes vaikuttaa sairauteni syntyyn. Sitä käytettiin uimahalleissa puhdistusaineena ja yhä käytetään joissakin. En silti kadu sitä, että vietin puolet nuoruudestani uimahalleissa.

 

Hmm...

Olen edellä mainittu 31 v, jolla diagnosoitiin 1992 ( 8 vuotiaana ).

1. Minulla ei tähän päivään mennessä ole ollut yhtään reikää hampaissa, joten ei varmasti ole myös amalgaami eli elohopeapaikkoja hampaissa.

2. Äitini piti sieniä luonnon jätemyllyinä, joten kotonamme ei syöty sieniä. Lisäksi hän oli kasvanut saaressa, eikä sen takia voinut sietää kalaa. Ainoat kalat mitä lapsuudessani sain koulussa, mutta eipä siellä muut sairastunut.

3. Mikäli sairauteni johtuisi Sernobylin onnettomuudesta olisi ikäluokassani ja kavereissani varmasti useampi sairaudesta kärsivä. Kuitenkaan tämä sairaus ei esiintynyt epidemiana keskuudessamme, vaikka synnyinkin -84 ja onnettomuus oli -86.

Videossa naisella ei ollut käsittääkseni mg-sairautta.
Tässä viittaamaasi amalgaamisairauteen vähän uskottavampaa lähdettä, kuin yhden mummelin tarinointi ja näkemys lääketieteellisistä asioista.
http://www.terveyskirjasto.fi/terveyskirjasto/tk.koti?p_artikkeli=dlk00199

Amalgaamipaikkoja ei Suomessa nykypäivänä käsittääkseni laiteta, vaan nykyään laitetaan muovi tai komposiittipaikkoja, mutta en ole varma, koska minulla ei ole yhtään reikää ollut. Ensimmäiset oikomishoidotkin aloitettiin vasta 12 -vuotiaana.

Itse epäilen, että kloori on voinut edes vaikuttaa sairauteni syntyyn. Sitä käytettiin uimahalleissa puhdistusaineena ja yhä käytetään joissakin. En silti kadu sitä, että vietin puolet nuoruudestani uimahalleissa.

Kiitos vastauksesta! Hienoa, että on joku, jolla on ehyet hampaat:-D

Onhan monta ohjelmaa vuosien varrella ja niistä Mirja Salkinoja- Salosen juttuja on hämärästi korvan takana. Täytyy plarata vanhoja asioita, mut kun on muutakin tekemistä eikä nämä asiat tästä miksikään muutu, teki jotakin tai jätti tekemättä;-)

No, laitan yhden linkin, jos sen joku viitsii lukea kunnolla:

https://www.finna.fi/Record/arto.663313

Amalgaamithan lopetettiin krematorioiden myötä, kun niistä se elohopea pääsi sieltähöyrystymään ilmaan? Ei siytä sen takia kielletty, et suussa ketään haittaisi, muistan... Mut esim odotusaikana vanhojen amalgaamipaikkojen poistaminen on ollut just sikiön elohopea-altistuksen takia iso riski.... Pohjavesiähän ei nytkään ajatella, vaikka merissä kalat kärsivät munuaisvaurioista... Kai joku on siitä uimavedestä liuottanut jotain...?

 

Äitipiireissä liikkuessani lapsen ollessa pieni, oli yksi äiti, joka ei ollenkaan välittänyt, vaikka hänen lapsensa meni vaaranpaikkoihin. Muut äidit joutuivat vanhtimaan lasta.

Terveyskeskuslääkäri oli määrännyt hänelle masennuslääkityksen. Mutta jälkeenpäin hän sanoi, ettei ollut masentunut, ei vain jaksanut.

Hänellä diagnosoitiin sittemmin myastenia gravis.

 

Hei!
Meillä todettiin nuorimmaisella lapsella myastenia gravis heinäkuussa 2015. Hän oli silloin 1v9kk. Diagnoosi saatiin kahdessa viikossa. Syksy ja kulunut talvi on ollut jokapäiväistä haastetta mutta selvitty on. Tänäänkin jaksoi ulkoilla vain 15 min kun pyysi että mennään nukkumaan. 3 tuntia on päiväunia nukkunut,taitaa olla tulossa taasen hieman haasteellisempia päiviä.
Miten influenssat ovat vaikuttaneet kuntoonne? Oletteko pärjänneet kotihoidossa? Näitä täällä äitinä mietiskelen kun ensimmäisen influessakausi kolkuttelee ovella ..

 

Sain diagnoosin pari vuotta sitten ja Tää sairaus ketuttaa kovin. Elämä yhtä helvettiä eikä ketään kelle jutella, paitsi neurologi 2kertaa vuodessa

Facebookkiin on avattu uusi ryhmä, Tervetuloa! Myastenia Gravis Suomi https://www.facebook.com/groups/1135753643129587/?ref=bookmarks

 

Hei!
Pakko kirjoitella tänne kun on niin vähän keskusteluja myastenia graviksesta. Itsellä mg todettiin vuonna 2007 kun olin 19 vuotias. Sairaus puhkesi flunssan yhteydessä, yhtäkkiä olikin vaikeaa niellä ja puhe oli epäselvää. Silloin oireet lähti pois kun flunssakin helpotti, joten emme ajatellut sen olevan mitään vakavaa. Kävin lääkärissä ja hän totesi johtuvan flunssasta. Kävin myös yksityisesti neurologilla, mutta hänkin totesi että kaikilla on joskus epäselvää puhetta väsyneenä. Muutaman kuukauden jälkeen sairastuin taas flunssaan ja silloin menin toisen kaupungin päivystykseen kun oireet oli päällä. Siellä laittoivat heti eteenpäin ja silmälääkäri tutki silmät ja sen jälkeen jouduinkin osastolle. Seuraavana päivänä tehtiin kokeita ja heti kun olin käynyt ENMG:ssä lääkäri ilmoitti sairauden olevan myastenia gravis. Olin todella helpottunut, että sain diagnoosin enkä enää vaan ollut epäselvää möngerrystä tuottava ihminen, joka eli vauvan soseilla koska en voinut niellä muuta.

Itsellä on käynyt tuuri, että olen koko tämän 7 vuotta pärjännyt pelkällä mestinonilla ja oireina on ollut vaan suun alueen väsyminen joka aiheuttaa puhe- ja nielemisongelmia. Välillä käsien väsymistä ja kokonaisuutena toki suurempi unentarve, jotta keho jaksaa. Tymektomia tehtiin tähystämällä vuoden sisällä diagnoosista ja toimenpide oli tähystyksenä suht helppo.

Tänäpäivänä olen 10 kk ikäisen pojan äiti ja pystyn elämään suht normaalia elämää.
Joten toivotan laiche sulle tsemppiä tulevaan, hyvä että olet päässyt tutkimuksiin, koska lääkityksen avulla elämänlaatu paranee!
.

Facebookkiin on avattu uusi ryhmä, Tervetuloa! Myastenia Gravis Suomi https://www.facebook.com/groups/1135753643129587/?ref=bookmarks

 

Minulla todettiin myastenia 1½ vuotta sitten. Sairastumiseni alkoi 4 vuotta sitten 45 vuotiaana voimakkaalla laihtumisella. Ensin tutkittiin sisuskalut ja epäiltiin keliakiaa. Sitten aiemmin diagnosoitu kilpirauhasen vajaatoiminta alkoi heittelehtiä minne sattuu ja nivelet kipeytyivät. Jatkettiin tutkimuksia ja saatiin selville sidekudossairaus Sjögreenin syndrooma. Lääkitys siihen mutta edelleen oireet jatkuivat ja suurin haitta oli kävelyn heikentyminen. Kävely katkesi jo muutaman kymmenen metrin jälkeen. Sitten reumalääkäri laittoin ENMG-tutkimukseen ja sieltä löytyi myastenia, joka on voimakkaasti suuntautunut ala-raajoihin.
Tymektomia tehtiin reilu vuosi sitten. Kunto on erittäin vaihteleva päivästä riippuen. Toisinaan jaksaa tehdä kotitöitä, toisinaan on vaan levättävä. Kävely ei onnistu kun muutaman kymmenen metriä kepin kanssa. Kotosalla selviän ilman keppiä. Lääkityksenä mestinon.
Oma hankaluutensa on säädellä näitä lääkityksiä kun on kilpirauhasen vajaatoiminta, sidekudossairaus ja myastenia. Ei aina tiedä mistä mikäkin vaiva johtuu. Mutta päivä kerrallaan eteenpäin mennään ja toivottavasti tuo kävelykin alkaa ajan kanssa sujumaan. Luin että 4 vuotta tymektomian jälkeen oli joku myasteenikko saanut lääkityksensä pois, joten onhan minulla tässä aikaa vielä siihen.
Ja niin kuin itävaltalainen lääkärituttavani totesi kyseessä on "vittumainen" sairaus kun koskaan ei voi edellisenä päivänä tietää onko huomenna hyvä vai huonopäivä!

Facebookkiin on avattu uusi ryhmä, Tervetuloa! Myastenia Gravis Suomi https://www.facebook.com/groups/1135753643129587/?ref=bookmarks

 

Moi,

Itselläni diagnisoitiin myasthenia, kun olin 8 -vuotias. Tymektomia tehtiin 1992. Lapsena sairastuneet ovat harvinaisuuksia. Itse voit asenteellasi vaikuttaa suuresti siihen mitä elämä eteesi tuo. Kannattaa harrastaa liikuntaa, sillä myöhemmin se palkitsee, vaikka aluksi olisikin vaikeaa. Nuorena hankittu hyvä lihaskunto auttaa aikuisena tämän sairauden kanssa. Muista ettei se haittaa, vaikka jalat pettäisivät alta välillä, sillä eteenpäin voi jatkaa vaikka ryömimällä . Eikä tätä sairautta tarvitse koskaan hävetä, ihmiset suhtautuvat todella hyvin ja ne jotka eivät niin ei oikeasti ole edes tutustumisen arvoisia. Huumori on myös tärkeää, että jaksaa. Muista nauraa itsellesi, kun olet "rähmäkäpälä" ja lasi lentää lattialle. Maailma ei kuitenkaan lopeta pyörimistään ja suurinosa asioista on vaan pikku juttuja, joita ei enää vuosien päästä edes muista. Asenteella voit vaikuttaa siihen, että nauratko vai itketkö, kun jokin asia ei suju.

Olen nyt 31 vuotias yrittäjä ja odotan toista lastani. Ensimmäinen lapseni on jo kouluikäinen. Apua saa yllätten myös naapureilta, jos uskaltaa puhua ääneen. Kukaan ihminen ei ole täydellinen ja on aivan turhaa yrittää esittää kiiltokuvakuvaa, sillä silloin ei kukaan osaa auttaa tai tiedä, että vieressä tarvittaisiin apua. Olen saanut lähipiiriltäni apua, kun olen tarvinnut ja vastaavasti olen auttanut, kun joku on tarvinnut apua.

Oireeni ovat vaihdelleet vuosien aikana. Ensimmäisen raskauden aikana olin lähes sänkypotilas, eli raskaus on pahentanut oireitani, kun taas välillä olen ollut lähes oireeton. Olen onneksi selvinnyt pelkällä mestinon -lääkkeellä.

Facebookkiin on avattu uusi ryhmä, Tervetuloa! Myastenia Gravis Suomi https://www.facebook.com/groups/1135753643129587/?ref=bookmarks

 

Hei. Näistä viesteistä on jo tovi aikaa, mutta en löytänyt muutakaan paikkaa, jossa puhutaan myasthenia graviksesta. En tiedä edes mikä tämä kaksplus on, mutta kirjoitan nyt kuitenkin.

Eli, olen 14-vuotias tyttö, jolla todettiin myasthenia melkein viisi vuotta sitten. Käytän nyt ja olen käyttänyt koko ajan mestinonia. Tymektomia tehtiin puoli vuotta myasthenian diagnosisoimisen jälkeen.


Puolitoista vuotta myöhemmin, pystyin vähentämään lääkitystä. Siitä asti se on vähentynyt aina pikkiriikkisen kerralla. Nyt otan mestinonia neljän tunnin välein, aamulla 20mg ja loput kolme muuta kertaa 10mg.

Olen iloinen, että olen pystynyt vähentämään lääkkeen käyttöä näinkin paljon.

Aluksi luulin, että minulla ei olisi kavereita, mutta kaikki on ottanut asian todella hyvin. Vaikka luulen, että jos en olisi ollut yhtä avoin kuin olen ollut, en pystyisi olemaan näin iloinen.Pystyn elämään normaalia elämää myasteniasta huolimatta.

Facebookkiin on avattu uusi ryhmä, Tervetuloa! Myastenia Gravis Suomi https://www.facebook.com/groups/1135753643129587/?ref=bookmarks

 

Olen tilannut täällä ja rakastan sitä ne eivät vaadi lääkärin reseptiä.