Sydänvikaisten lasten äidit pinoon!
- Viestiketjun aloittaja aadaselena
- Ensimmäinen viesti
ainailona
2½v neuvolassa oli 92cm pitkä ja painoa oli 12kg eli ei mikään hirmu iso kaveri mutta maasta se pienikin ponnistaa tai miten se nyt oli
ollaan oltu 2v ilman lääkkeitä ja vauhtia tytöllä on enemmän ku terveellä.mua pelotti kanssa hirmusesti ne leikkaukset mutta hoitajien ,lääkäreiden ja kirurgien kanssa käydyt keskustelut kyllä vähän helpotti sitä pelkoa ja tuskaa...meillä arki ei eroa siitä "terveen" lapsen arjesta oikeestaan mitenkään,sydän viasta kertoo ainoastaan pitkä arpi rintakehässä ja kalpeempi ihon väri.toisaalta hyvä että jo tässä vaiheessa lääkärit löysivät tuon sairauden niin osaavat valmistautua jo ennen syntymää hoitotoimenpiteisiin niin kaikki ei tuu yllätyksenä synnytyksen jälkeen
2½v neuvolassa oli 92cm pitkä ja painoa oli 12kg eli ei mikään hirmu iso kaveri mutta maasta se pienikin ponnistaa tai miten se nyt oli
ollaan oltu 2v ilman lääkkeitä ja vauhtia tytöllä on enemmän ku terveellä.mua pelotti kanssa hirmusesti ne leikkaukset mutta hoitajien ,lääkäreiden ja kirurgien kanssa käydyt keskustelut kyllä vähän helpotti sitä pelkoa ja tuskaa...meillä arki ei eroa siitä "terveen" lapsen arjesta oikeestaan mitenkään,sydän viasta kertoo ainoastaan pitkä arpi rintakehässä ja kalpeempi ihon väri.toisaalta hyvä että jo tässä vaiheessa lääkärit löysivät tuon sairauden niin osaavat valmistautua jo ennen syntymää hoitotoimenpiteisiin niin kaikki ei tuu yllätyksenä synnytyksen jälkeenSassu66
Minulla on juuri saman ikäinen sydänlapsi. Hänellä todettiin parin päivän ikäisenä juuri sama sydänvika kuin teidän lapsella, mutta myös lisäksi aorttakaaren ahtauma ja eteisväliseinässä aukko. Viiden kuukauden ikäisenä aorttakaaren ahtauma aukes itsestään, mutta aiheutti samalla ahtautuneelle aorttaläpälle liikaa kuormaa. Näin jouduttiin aorttaläppää laajentamaan pikaisesti helsingissä. Sillä toimen piteellä on menty tähän asti.
Nyt on kontrolli ens viikolla. Meillä on myös puolen vuoden välein kontrollit. Nythän meillä ei seurata kuin tuota kaksipurjeista ahtautunutta aorttaläppää. Muut viat ovat siis hävinneet itsestään. Aorttaläppää saatetaan joutua monta kertaa pallolaajentamaan ja lopulta saatetaan joutua asentaa tekoläppä. Mutta voi mennä niin onnellisesti, ettei hänelle tarvi tehdä enää koskaan mitään. Tämän sairauden etenemistä ei voi ennustaa mitenkään. Ja sen takia noissa kontrolleissa pitää säännöllisesti käydä. Näin minä olen asian viisaammilta oppinut.
Voimia sinne, "samassa veneessä ollaan"!
Reropera
Minulla on juuri saman ikäinen sydänlapsi. Hänellä todettiin parin päivän ikäisenä juuri sama sydänvika kuin teidän lapsella, mutta myös lisäksi aorttakaaren ahtauma ja eteisväliseinässä aukko. Viiden kuukauden ikäisenä aorttakaaren ahtauma aukes itsestään, mutta aiheutti samalla ahtautuneelle aorttaläpälle liikaa kuormaa. Näin jouduttiin aorttaläppää laajentamaan pikaisesti helsingissä. Sillä toimen piteellä on menty tähän asti.
Nyt on kontrolli ens viikolla. Meillä on myös puolen vuoden välein kontrollit. Nythän meillä ei seurata kuin tuota kaksipurjeista ahtautunutta aorttaläppää. Muut viat ovat siis hävinneet itsestään. Aorttaläppää saatetaan joutua monta kertaa pallolaajentamaan ja lopulta saatetaan joutua asentaa tekoläppä. Mutta voi mennä niin onnellisesti, ettei hänelle tarvi tehdä enää koskaan mitään. Tämän sairauden etenemistä ei voi ennustaa mitenkään. Ja sen takia noissa kontrolleissa pitää säännöllisesti käydä. Näin minä olen asian viisaammilta oppinut.
Voimia sinne, "samassa veneessä ollaan"!
Reropera
Hei,
Liityn joukkoon, meillä on 06 syntynyt sydänpoika, jolla on vsd ja asd. Hänen lisäkseen 07 syntyneet kaksospojat. Esikoisen sydänvika todettiin 2pv:n ikäisenä ja sai samantien lähetteen kardiologille. Reilu vuosi sitten todettiin että leikkaus on tarpeen juuri vsd:n osalta ja siitä lähtien ollaan oltu leikkausjonossa. Ikävintä tässä jonossa olemisessa on ettei voi ajatella kun kuukauden eteenpäin ja jälleen tänään soitella missä mennään ja milloin leikkaus on mahdollinen. Ne lapset jotka on vakavammin sairaita menevät edelle ja sitten ollaan me joukon hännillä, joilla ei ole kiirettä. Tämä odotus vaan syö sisintä niin valtavasti kun ei voi tietää miten leikkaus menee ja mitä muuta voi tapahtua. Poika itse on tosin valoisa ja himputin energinen samoin kuin pikkuveljensä...
Liityn joukkoon, meillä on 06 syntynyt sydänpoika, jolla on vsd ja asd. Hänen lisäkseen 07 syntyneet kaksospojat. Esikoisen sydänvika todettiin 2pv:n ikäisenä ja sai samantien lähetteen kardiologille. Reilu vuosi sitten todettiin että leikkaus on tarpeen juuri vsd:n osalta ja siitä lähtien ollaan oltu leikkausjonossa. Ikävintä tässä jonossa olemisessa on ettei voi ajatella kun kuukauden eteenpäin ja jälleen tänään soitella missä mennään ja milloin leikkaus on mahdollinen. Ne lapset jotka on vakavammin sairaita menevät edelle ja sitten ollaan me joukon hännillä, joilla ei ole kiirettä. Tämä odotus vaan syö sisintä niin valtavasti kun ei voi tietää miten leikkaus menee ja mitä muuta voi tapahtua. Poika itse on tosin valoisa ja himputin energinen samoin kuin pikkuveljensä...
Hei kaikille!
Täällä uusi äiti (perhe) ilmottautuu,,,,
Tänään taas yksi lastenpolikäynti takana. Diagnoosi muuttui viime kerrasta ja tarkentuu kunhan lääkäri näkee sydänfilmin ja keuhkokuvan. Nyt ultrattiin taas sydän. Nyt diagnoosi olisi ainakin eteisten välinen aukko niin että määrä X kiertää keuhkojen kautta takaisin sydämeen. En osaa tarkemmin selittää ennenkuin saan kotia paperit sairaalasta. Mutta te kai ymmärätte kenellä vastaavaa on?!
Meillä tapahtumat sai alkunsa kun kolmas tyttö syntyi 11.10.08, pienin meillä 3190g ja 49cm. Napanuora tosi lyhyt ja napanuora osin kalvoissa kiinni (mielenkiintoista olisi tietää noiden yhteys kaikkiin juttuihin?!) , limaa oli paljon suussa ja vauva alkoi sinertää heti rinnalle noston jälkeen, vietiin eri huoneeseen jossa limaa imettiin ja lastenlääkäri kävi katsomassa. Sain vauvan takaisin ja salissa imettiin vielä muutaman kerran.
Kotiinlähtötarkastus 2vrk:n iässä jolloin lääkäri näki toisessa silmässä jotakin jonka halusi tarkistuttaa silmäpolilla. Päästiin kotia ja tytön ollessa n.2vkoa tuli aika silmäpolille. Siellä lääkäri löysi molemmista silmistä samentumaa ja kiireellisenä lähete helsinkiin meilahteen kasvainepäilyn takia. Siellä oltiin 2pv:n päästä silmäpolin ajasta. Ei ollut kasvaimia mutta verkkokalvopuutos molemmissa silmissä Retino Kolobooma. Tuosta ei vieläkään tarkempaa tietoa muuta kuin kontrolleja.... eka tulossa ehkä joulukuussa.
Lastenpolille pulauttelun ja muun takia mentiin syyskuussa, siellä lääkäri ultras pään ja sydämen, ensin löysi että aukko olisi kammioiden välissä. Ja nyt oltiin siitä sitten kontrollissa jossa diagboosi muuttuikin.
Jännä kun noita ääniä on kuunneltu monesti, limaisuuden takia täällä omas sairaalas, neuvolassa ja jorvin päivystyksessä ja nyt vasta kuului (silloin ekalla lastenpolikäynnillä) se sivuääni.
Lääkäri sanoi tänään että vaikka ei vauvan vointiin vaikuta tällä hetkellä, saatetaan tuo aukko korjata ettei myöhemmin vaikuta vajaantoimintana.
Pieni meillä tyttö on edelleen; ikää nyt 3,5kk ja 4550g ja 58cm. Vaikuttaako tuo sydänjuttu?!
Tulevaisuus hieman hirvittää... kysymysmerkkejä paljon!
Lustilla hurja tarina!! Jaksamisia kaikille joilla "erityislapsi"! :heart:
Täällä uusi äiti (perhe) ilmottautuu,,,,
Tänään taas yksi lastenpolikäynti takana. Diagnoosi muuttui viime kerrasta ja tarkentuu kunhan lääkäri näkee sydänfilmin ja keuhkokuvan. Nyt ultrattiin taas sydän. Nyt diagnoosi olisi ainakin eteisten välinen aukko niin että määrä X kiertää keuhkojen kautta takaisin sydämeen. En osaa tarkemmin selittää ennenkuin saan kotia paperit sairaalasta. Mutta te kai ymmärätte kenellä vastaavaa on?!
Meillä tapahtumat sai alkunsa kun kolmas tyttö syntyi 11.10.08, pienin meillä 3190g ja 49cm. Napanuora tosi lyhyt ja napanuora osin kalvoissa kiinni (mielenkiintoista olisi tietää noiden yhteys kaikkiin juttuihin?!) , limaa oli paljon suussa ja vauva alkoi sinertää heti rinnalle noston jälkeen, vietiin eri huoneeseen jossa limaa imettiin ja lastenlääkäri kävi katsomassa. Sain vauvan takaisin ja salissa imettiin vielä muutaman kerran.
Kotiinlähtötarkastus 2vrk:n iässä jolloin lääkäri näki toisessa silmässä jotakin jonka halusi tarkistuttaa silmäpolilla. Päästiin kotia ja tytön ollessa n.2vkoa tuli aika silmäpolille. Siellä lääkäri löysi molemmista silmistä samentumaa ja kiireellisenä lähete helsinkiin meilahteen kasvainepäilyn takia. Siellä oltiin 2pv:n päästä silmäpolin ajasta. Ei ollut kasvaimia mutta verkkokalvopuutos molemmissa silmissä Retino Kolobooma. Tuosta ei vieläkään tarkempaa tietoa muuta kuin kontrolleja.... eka tulossa ehkä joulukuussa.
Lastenpolille pulauttelun ja muun takia mentiin syyskuussa, siellä lääkäri ultras pään ja sydämen, ensin löysi että aukko olisi kammioiden välissä. Ja nyt oltiin siitä sitten kontrollissa jossa diagboosi muuttuikin.
Jännä kun noita ääniä on kuunneltu monesti, limaisuuden takia täällä omas sairaalas, neuvolassa ja jorvin päivystyksessä ja nyt vasta kuului (silloin ekalla lastenpolikäynnillä) se sivuääni.
Lääkäri sanoi tänään että vaikka ei vauvan vointiin vaikuta tällä hetkellä, saatetaan tuo aukko korjata ettei myöhemmin vaikuta vajaantoimintana.
Pieni meillä tyttö on edelleen; ikää nyt 3,5kk ja 4550g ja 58cm. Vaikuttaako tuo sydänjuttu?!
Tulevaisuus hieman hirvittää... kysymysmerkkejä paljon!
Lustilla hurja tarina!! Jaksamisia kaikille joilla "erityislapsi"! :heart:
Mammaliini..Eli onko teidän tytöllä asd? Minkä kokoinen? Meidän pojulla on myös.. Sivuääni kuului ekan kerran 5 viikkoisena..
Alkuperäinen kirjoittaja VIIVILIINA-:
Joo ilmeisesti tuo asd, kuin vasta jostakin tuon termin, en tiennyt sitä vielä kun kirjoitin tuon jutun. Ei olla saatu vielä sairaalasta niitä papereita. Ja lääkäri puhui vaan että aukko onkin eteisten välillä eikä kammioiden mitä ensin meinattiin.
Tyttö siis nyt n.3,5kk ja 4550g ja 58cm.
Tuo sydänjuttu oli niin jännä kun sitää sivuääntä ei meinaa kuulla, tytöllä on kuunneltu sydäntä ja keuhkoja moneen otteeseen heti alussa kun jouduttiin käydä bilirubiini kontrolleissa ja limaisuuden takia lääkärillä. Mentiin oikeastaan pulauttelun/silmien takia silloin syys-lokakuussa (en muista tarkkaa aikaa) lastenpolille niin silloin sanoi että ultraa myös sydämen samalla kun ultras pään. Silloin löysi sydänvian. Nyt oltiin viime viikolla? (tätä synnytyksen jälkeistä dementiaa kun ei muista enään mitään) lääkärineuvolassa ja siellä lääkäri sanoi että ei ite kuulis sitä sivuääntä jos ei osais ettiä kun oli papruista lukenut.
Alkuperäinen kirjoittaja mammaliini83:
Ei meilläkään kuulu sitä sivuääntä vaikka ultrattu on ja auki siellä vielä..
Mites täällä voidaan??
Meillä ultrat sun muut tutkimukset lähenee.. Jaiks. TOIVO elää että reiät ois umpeutuneet.
Meillä ultrat sun muut tutkimukset lähenee.. Jaiks. TOIVO elää että reiät ois umpeutuneet.
Meillä käydään useita kertoja kuussa sairaalassa kontrolleissa ja tutkimuksissa. Sydänleikkausta odotellaan tehtäväksi ennen vuoden ikää. Nyt on otettu vauvasta kromosominäytteet ja niiden vastausta odotellaan. Sillä välin ravataan vaihteeksi korvapolilla. Kun kotiinlähtötarkistuksessa ei saatu kuulovastetta, tehdän nyt kuulontutkimus. Sitä varten täytyy korvien olla terveet, pari viikkoa sitten kun katottiin niin oli molemmis vielä nestettä tammikuun korvatulehduksen jäljiltä.
Nyt oli enään toisessa. Lääkäri ilmeisesti puhkas sen ja imi nesteet pois. Samalla päätti yks kaks laittaa putket molempiin korviin. Sujui siinä näppärästi puudutuksella. Sano jotain että on hyväkin nuo putket sydänleikkausta ajatellen että vähentää / alentaa riskiä infektioille.
Nyt sitten se kuulontutkimus 23.3 ja seuraavana päivänä 24.4 onkin taas kolme muuta aikaa. Puhe- ja ravitsemusterapeutille syömisen takia ja lääkärille ja jumpparille kontrollikäynti.
Maksukatto tälle vuodelle (590e) alkaa olemaan näinä päivinä täynnä... hirvittää kuinka rahaa menee niin että kohta pitää lainaa ottaa mutta tärkeintä on saada tuo pieni aarre hoidettua!!
Kuinka muilla menee??!
Nyt oli enään toisessa. Lääkäri ilmeisesti puhkas sen ja imi nesteet pois. Samalla päätti yks kaks laittaa putket molempiin korviin. Sujui siinä näppärästi puudutuksella. Sano jotain että on hyväkin nuo putket sydänleikkausta ajatellen että vähentää / alentaa riskiä infektioille.
Nyt sitten se kuulontutkimus 23.3 ja seuraavana päivänä 24.4 onkin taas kolme muuta aikaa. Puhe- ja ravitsemusterapeutille syömisen takia ja lääkärille ja jumpparille kontrollikäynti.
Maksukatto tälle vuodelle (590e) alkaa olemaan näinä päivinä täynnä... hirvittää kuinka rahaa menee niin että kohta pitää lainaa ottaa mutta tärkeintä on saada tuo pieni aarre hoidettua!!
Kuinka muilla menee??!
Meillä parannellaan taas flunssaa,mutta kuun lopussa/vaihteessa ois taas uus leikkausaika ajankohtanen.Hirvittää ja pelottaa,mutta jotenkin eilinen puhelu sydänkirurgin kanssa helpotti oloa.
Miten te jo leikkauksessa olleet perheet ootte majottunu,jos mäkkitaloon ei ole päässyt?
Miten te jo leikkauksessa olleet perheet ootte majottunu,jos mäkkitaloon ei ole päässyt?
meillä 7-vuotias AVSD poika. Tosin me ollaan jo paremalla puolella tapahtumia, mutta ainahan tämä mukana seuraa
Moi kaikille!
Eli meille syntyi elokuussa poika, jolla todettiin samana päivänä fallot´n tetralogia. Olemme kuitenkin saaneet nauttia lapsestamme kotona ja elää lähes normaalia vauva-arkea, koska lapsemme on ollut oireeton. Leikkaukseen lähdemme tiistaina, keskiviikkona leikataan ja tämä onkin jo kolmas yritys, joten peukut pystyyn, että päästään leikkuriin asti ja kaikki menee parhain päin
Eli meille syntyi elokuussa poika, jolla todettiin samana päivänä fallot´n tetralogia. Olemme kuitenkin saaneet nauttia lapsestamme kotona ja elää lähes normaalia vauva-arkea, koska lapsemme on ollut oireeton. Leikkaukseen lähdemme tiistaina, keskiviikkona leikataan ja tämä onkin jo kolmas yritys, joten peukut pystyyn, että päästään leikkuriin asti ja kaikki menee parhain päin
Pitkästä aikaa tänne kirjottelen.
Vähän aika sitten oli sydänkotrolli ja ASD siellä on olemassa ja ehkä n. 4 vuotiaana se suljetaan :/ Sairasteltu on jonkin verran,pari viiikoa sitten oltiin sairaalassa keuhkokuumeen takia :ashamed: pienikokoinen tyttö meillä on,täyttää kohta 2v ja painaa alle 10 kiloa ja on 82cm pitkä
Vähän aika sitten oli sydänkotrolli ja ASD siellä on olemassa ja ehkä n. 4 vuotiaana se suljetaan :/ Sairasteltu on jonkin verran,pari viiikoa sitten oltiin sairaalassa keuhkokuumeen takia :ashamed: pienikokoinen tyttö meillä on,täyttää kohta 2v ja painaa alle 10 kiloa ja on 82cm pitkä
Rapu82: onko tuota pienikokoisuutta seurattu mitenkään vai onko todettu johtuvan suoraan sydänviasta? Me saatetaan joutua perinnöllisyyslääkärin yms tutkimuksiin kun tyttö pieni. Nyt 7kk ja viime neuvolassa muutama viikko sitten 5625g ja 62cm. Meillä se silmäjuttukin ja sen takia on tosi tarkkaa seurata kasvukäyriä mutta ite jotenkin aattelen että tuo sydänvikakin voi sen vain tehdä ja se että tyttö liikkuu koko ajan (ei vielä ryömi mutta kierii jne) ja kiinteitä ei vielä kauheasti uppoa.
Sellainen kysymys sairastelusta että viettekö herkästi lääkäriin flunssien tms yhteydessä?? Mä oon nyt sinnitelly kotona.. tytöllä on ollut kolme neljä päivää kuumetta. Rohinaa ja limaisuutta on ollu mutta sitä on normaalistikin vaihtelevasti (tutkitaan mikä sen tekee). Hampaita on yksi ja luulen että niitä on tulossa lisää ja kuume siitä mutta ootteko saaneet jotain erityisohjeita tai ylipäätään mitään ohjeita kuinka sydänlapsen sairastelu eroaa terveistä???
Sellainen kysymys sairastelusta että viettekö herkästi lääkäriin flunssien tms yhteydessä?? Mä oon nyt sinnitelly kotona.. tytöllä on ollut kolme neljä päivää kuumetta. Rohinaa ja limaisuutta on ollu mutta sitä on normaalistikin vaihtelevasti (tutkitaan mikä sen tekee). Hampaita on yksi ja luulen että niitä on tulossa lisää ja kuume siitä mutta ootteko saaneet jotain erityisohjeita tai ylipäätään mitään ohjeita kuinka sydänlapsen sairastelu eroaa terveistä???
Alkuperäinen kirjoittaja Rapu82:Pitkästä aikaa tänne kirjottelen.
Vähän aika sitten oli sydänkotrolli ja ASD siellä on olemassa ja ehkä n. 4 vuotiaana se suljetaan :/ Sairasteltu on jonkin verran,pari viiikoa sitten oltiin sairaalassa keuhkokuumeen takia :ashamed: pienikokoinen tyttö meillä on,täyttää kohta 2v ja painaa alle 10 kiloa ja on 82cm pitkä
Mua kiinnostaa tää reiän koko joka teidän tytöllä on?? Meillä ens kuussa ultra ja ekg et mä tiedän sitte enempi..
Meillä tyttö käy ravitsemusterapeutilla ja saa energislisää,neuvolassa käydäään punnituksella tiheämpään =) Perinnöllisyyslääkärillä on käyty,ei mitään löytynyt.Meidän tytöllähän oli syntyessä suulakihalkio,mikä korjattiin 1-vuotiaana,siihen asti oli niukalla ravinnolla,kun syöminen oli vaikeaa :ashamed: Vieläkään ei osaa kunnolla juoda,suulihaksisto ei ole hyvin kehittynyt :'(
Viedään hyvin helposti lääkäriin,kun yleensä lakkaa syömästä ja juomasta ja jos on korkea kuume,niin mua heti huolestuttaa mitä tekee sydämelle :/
Tuosta reiän koosta en oikein tiedä,joskus oli jotain 6ml.Tytöllä on on myös paksuuntuneet aortta ja keuhkovaltimoläpät,niin nekin vaikuttaa tilanteeseen :ashamed:
Viedään hyvin helposti lääkäriin,kun yleensä lakkaa syömästä ja juomasta ja jos on korkea kuume,niin mua heti huolestuttaa mitä tekee sydämelle :/
Tuosta reiän koosta en oikein tiedä,joskus oli jotain 6ml.Tytöllä on on myös paksuuntuneet aortta ja keuhkovaltimoläpät,niin nekin vaikuttaa tilanteeseen :ashamed:
Tähän pinoon liityn mysä koska meillä on 4kk vanha sydän poika Eppu. Epulla on erittäin monomutkainen ja vaikea sydänvika (sydän oikealla puolella kiertyneenä, keuhkovaltimo puuttui leikattu 2 päivän ikäisenä ja laitettu shuntti, toinen kammio pienempi jne. en osaa kaikkia vikoja vielä edes selittää..) Tiedettiin Epun sydänviasta jo ennen syntymää ja huonolta näytti elinennuste.. no nyt lääkärit kutsuu Eppua ihmemieheksi koska kasvaa tosi hyvin ( nyt 6.6kg ja 63 cm) eikä päällepäin huomaa mitään eroa "normi" lapseen verrattuna muuta kuin arpi rinnassa. Tänään tultiin helsingistä sydämen katetroinnista ja magneettikuvauksista kotiin ja odotellaan pari viikkoa tietoa siitä että koska ja miten leikataan.. Odottavan aika on tosi pitkä ja välillä tuntuu että koetellaan liikaa. Miten olette itse jaksaneet vaikeat ajat?
Meidän kuulumisia taas, meillä epäillään charge-oireyhtymää..
ollaan taas käyty sairaalassa, maanantaina oli kuulontutkimus, kuuloa ei saatu silloin kotiinlähtötarkastuksessa. Lääkäri (eri kuka putkitti) katsoi käyrän ja sanoi että tehdään uusiksi tuo tutkimus koska toisen korvan käyrä ei ollut hyvä. Meinasi että tuo ei tarkoita etteikö tyttömme kuulisi mutta joskus tuo tutkimus pitää uusia 2-3 kertaa ennenkuin se on lääkärille kelpaava. No me tultiin kotiin ja illemmalla soitti se toinen korvalääkäri jolla aiemmin käytiin että ei tarvitse uusia sitä tutkimusta että tuo kelpaa! no parempi näin...
Tiistaina oli sitten puhe-, ravitsemus-, ja fysioterapeutti sekä lääkäri. Katsottiin vähän kiinteiden syömisiä kun tähän mennessä ei ole mennyt kuin velliä pullosta. Saatiin ohjeita ja nyt harjoitellaan lusikan laittamista suuhun ja juodaan kupista/leikitään kupilla. Kuukauden päästä kontrolli. Nyt oon parina päivänä saanut paremmin kiinteitä menemään. Jospa sekin tästä pikku hiljaa.
Verikokeista oli tullut kromosominäytteen vastaus joka oli normaali naisen kromosomit mutta sitä chargea ei oltu pystytty tutkimaan, nyt lääkäri ottaa siihen ihmiseen yhteyttä joka sen o n tutkinut että tarviiko jotain siihen vielä ja lähetetäänkö se ulkomaille tutkittavaksi. Paino oli lähtenyt vauvalla nousuun mutta pituutta ei ole tullut yhtään. Lääkäri juttelee ylilääkärin sun muiden kanssa ja saa nähä tehdänkö vielä tarkempia (perinnöllisyys yms ) juttuja. Tarvittaessa vissiin jotain kasvuhormoneja!! noiden suhteen olen vähän kriittinen...
saikos jonkun lapsi täällä kasvuhormoneja?
tanttu2 mä aloitinkin tuola jo ketjun vanhempien jaksamisesta mutta monikaan ei vastannut. Itse välillä koen että tästä ei tule mitään ja seinä on vastassa. Mutta onneksi niitä hyviäkin päiviä on välissä joiden avulla jaksaa ja meidän tyttömme on oikea akka-aurinkoinen joka on yhtä hymyä: sen avulla jaksaa!! :heart:
ollaan taas käyty sairaalassa, maanantaina oli kuulontutkimus, kuuloa ei saatu silloin kotiinlähtötarkastuksessa. Lääkäri (eri kuka putkitti) katsoi käyrän ja sanoi että tehdään uusiksi tuo tutkimus koska toisen korvan käyrä ei ollut hyvä. Meinasi että tuo ei tarkoita etteikö tyttömme kuulisi mutta joskus tuo tutkimus pitää uusia 2-3 kertaa ennenkuin se on lääkärille kelpaava. No me tultiin kotiin ja illemmalla soitti se toinen korvalääkäri jolla aiemmin käytiin että ei tarvitse uusia sitä tutkimusta että tuo kelpaa! no parempi näin...
Tiistaina oli sitten puhe-, ravitsemus-, ja fysioterapeutti sekä lääkäri. Katsottiin vähän kiinteiden syömisiä kun tähän mennessä ei ole mennyt kuin velliä pullosta. Saatiin ohjeita ja nyt harjoitellaan lusikan laittamista suuhun ja juodaan kupista/leikitään kupilla. Kuukauden päästä kontrolli. Nyt oon parina päivänä saanut paremmin kiinteitä menemään. Jospa sekin tästä pikku hiljaa.
Verikokeista oli tullut kromosominäytteen vastaus joka oli normaali naisen kromosomit mutta sitä chargea ei oltu pystytty tutkimaan, nyt lääkäri ottaa siihen ihmiseen yhteyttä joka sen o n tutkinut että tarviiko jotain siihen vielä ja lähetetäänkö se ulkomaille tutkittavaksi. Paino oli lähtenyt vauvalla nousuun mutta pituutta ei ole tullut yhtään. Lääkäri juttelee ylilääkärin sun muiden kanssa ja saa nähä tehdänkö vielä tarkempia (perinnöllisyys yms ) juttuja. Tarvittaessa vissiin jotain kasvuhormoneja!! noiden suhteen olen vähän kriittinen...
saikos jonkun lapsi täällä kasvuhormoneja?
tanttu2 mä aloitinkin tuola jo ketjun vanhempien jaksamisesta mutta monikaan ei vastannut. Itse välillä koen että tästä ei tule mitään ja seinä on vastassa. Mutta onneksi niitä hyviäkin päiviä on välissä joiden avulla jaksaa ja meidän tyttömme on oikea akka-aurinkoinen joka on yhtä hymyä: sen avulla jaksaa!! :heart:
Hei :flower:
Minulla on huhtikuussa 2008 syntynyt tytär, jolla on TGA+VSD. VSD on kohtalaisen vaikea ja kammioväliseinästä puuttui n.1/3. Sydän saatiin täyskorjattua viikon iässä tehdyllä isolla leikkauksella. Aluksi toipuminen takkusi, mutta lähdettyään kunnolla käyntiin on kaikki mennyt erittäin hienosti. Sairaalasta neiti kotiutui hieman alle kolmikuisena ja 4 kuukauden iässä lopetettiin viimeinenkin sydänlääkitys. Siitä lähtien ei sydän ole oireillut mitenkään. Neiti on hurjan pirteä ja tarmokas pikkutyttö :heart:
Minulla on huhtikuussa 2008 syntynyt tytär, jolla on TGA+VSD. VSD on kohtalaisen vaikea ja kammioväliseinästä puuttui n.1/3. Sydän saatiin täyskorjattua viikon iässä tehdyllä isolla leikkauksella. Aluksi toipuminen takkusi, mutta lähdettyään kunnolla käyntiin on kaikki mennyt erittäin hienosti. Sairaalasta neiti kotiutui hieman alle kolmikuisena ja 4 kuukauden iässä lopetettiin viimeinenkin sydänlääkitys. Siitä lähtien ei sydän ole oireillut mitenkään. Neiti on hurjan pirteä ja tarmokas pikkutyttö
:heart:Alkuperäinen kirjoittaja Rapu82:Pitkästä aikaa tänne kirjottelen.
Vähän aika sitten oli sydänkotrolli ja ASD siellä on olemassa ja ehkä n. 4 vuotiaana se suljetaan :/ Sairasteltu on jonkin verran,pari viiikoa sitten oltiin sairaalassa keuhkokuumeen takia :ashamed: pienikokoinen tyttö meillä on,täyttää kohta 2v ja painaa alle 10 kiloa ja on 82cm pitkä
Voi miten piskuinen..meillä juuri 2v asd poika oli 85cm ja reilu 10kg..Kehnosti kasvaa hänkin
:/
Similar threads
- NuoriÄiti
- Perhe-elämä
