Sydänvikaisten lasten äidit pinoon!

nexi:

Mieluusti lukisin teidän kuulumisia.. Tuu vaan kertomaan. Samassa veneessä kellutaan..

 

Tietääkö muuten joku, että kuuluuko ASD lapsi sikainfluenssariskiryhmään sydänvikansa puolesta? Eli kuuluko saada rokote 2. vai 3. (=pikkulapset) ryhmässä? Neuvolassa ei ainakaan tiedetä mitään. Aion kyllä kysyä sairaalassa kontrollissa asiaa viikon päästä. Ei ne niitä rokotuksia ehdi ennen aloittamaankaan. Mut ajattelin vaan et jos joku tietäis.

 

Tietääkö muuten joku, että kuuluuko ASD lapsi sikainfluenssariskiryhmään sydänvikansa puolesta? Eli kuuluko saada rokote 2. vai 3. (=pikkulapset) ryhmässä? Neuvolassa ei ainakaan tiedetä mitään. Aion kyllä kysyä sairaalassa kontrollissa asiaa viikon päästä. Ei ne niitä rokotuksia ehdi ennen aloittamaankaan. Mut ajattelin vaan et jos joku tietäis.

Me kysyttiin tossa vähän aikaisemmin ja ainakaan meidän 4-vuotias ei kuulu riskiryhmään. Olikohan se, että jos on alle 3 tai 2-vuotias niin sitten kai on eri juttu. Asd on siis meidän tytöllä myös.

 

Noh, nyt se sydänkontrolli siirtyi 3 viikolla eteenpäin lääkärin sairasloman takia :headwall: Jännitin jo kovin käyntiä, nyt täytyy yrittää nollata taas tilanne, ettei hermot kauheesti kiristy. Kysyin hoitsulta, että kuuluuko sikainfluenssariskiryhmään ja mulle sanottiin että ei kuulu. Heidän kantansa on että lähinnä vain siniset sydänviat eli esim. yksikammioiset sydämet, ovat sellaisia "riskivikoja." Jotenkin mua vähän ihmetyttää, että ne voivat sanoa suoraan näkemättä lasta, että ei ole mitään hätää, kun viimeksi sanottiin että keuhkoissa näkyy rasituksen merkit. Astmaatikothan kuuluvat myös riskiryhmään juuri sen takia, että viruksen vakava muoto iskee keuhkoihin. Noh, ollaan me jouduttu lekurissa ravaamaan tässä välissä monta kertaa korvien takia, ja keuhkot ovat olleet koko ajan puhtaat, mutta eivät ne sitä siellä sairaalassa tiedä, että ollaan lääkärissä käyty.

Niin ja meidän ASD-poika on nyt 1 v ja 3 kk

 

Meillä on kolmiviikkoinen ASD-tyttö, joten vertaistukea kaivataan! Oikeastaan olen enemmän suljettujen listojen ystävä - onko sellaisia olemassa sydänlapsille ja/tai erityisesti ASD-lapsille? Oletteko olleet tuon Sydänlapset ja -aikuiset -järjestön toiminnassa, onko ollut hyödyllistä?

 

Hei! Ensimmäiseksi onnittelut pienestä tytöstä.
En ole löytänyt suljettua listaa joka liittyy pelkästään sydänvikoihin mutta leijonaemoilla on suljettu lista vanhemmille joiden lapsella/lapsilla on jokin sairaus/ "vika". Sieltä löytyy paljon myös sydänlasten vanhempia.

 

Perustin kerhon.. Se ois sit sellain suljettu yhteisö

Mukaan haluavat, laittakaa yv:tä niin laitan salasanan tulemaan.. Kaikki mukaan joita asia koskettaa..

:heart:

Ja kerho nimi on Sydänmurut

 

Liityin jo, tulkaa te muutkin

 

Ajattelin kanssa liittyä tänne!

Minulla on melkein 5kk poika, jolla todettiin 3pv iässä sydänvika, tetralogia fallot.
Ensimmäinen viikko oli lähinnä yhtä itkua, mutta nyt olen jo ihan sujut asian kanssa tai niin hyvin kuin voi vain olla.. Ensi keväälle olisi suuniteltu leikkausta joten sitä täällä kauhulla odotamme, sitä yrittää itsellensä sanoa että kaikki menee hyvin mutta silti vaan pelottaa..

Meillä on poika viime päivinä ollut kamalan kiukkunen, ennen nukkumaan meno sujui muitta mutkitta, eli nukahti melkein heti kun sänkyyn vaan pisti. Mutta nyt on ollut sellaista että joutuu pitkän aikaa sylissä heijaamaan ja hyssyttelemään jotta poika nukahtaisi. Silloinkin poika saa sellaisia "itkukohtauksia" kuin johonkin sattuisi.. Mietin vaan että onko muilla ollut tällaista? Kuuluuko se asiaan jos sydänvika alkaa nyt vaivaamaan enemmän..

Itselläni ei ole oikein ketään kenelle voisin asiasta jutella niin olisi kiva jos täältä saisin vertaistukea.. Mies kyllä kotoolta löytyy mutta hän ei ole hirveän halukas asiasta keskustelemaan, itseäni asia painaa sen verran että on pakko päästä siitä puhumaan!

 

Äitykkä89: Täällä on oikein aktiivinen sydänlista, Fallotin tetralogia -lapsia myös.
http://health.groups.yahoo.com/group/syva/

Meillä on tuolla kerhopalstalla oma kerho myös, mutta jäseniä on vasta muutama ja lähinnä ASD-lapsia. Mutta tervetuloa sinne myös, ellet ole jo.

Muuten en osaa valitettavasti kysymykseesi vastata... Voihan poikasi olla jollain tavalla kipeä, tai sitten on taas jokin uusi kehitysvaihe.

 

Meillä on reipas 1-vuotias fallot-poika. Vika huomattiin samana päivänä synnytyksestä, kun lastenlääkäri pojan tarkasti. Poika jäi sitten viikoksi lastenosastolle tarkkailuun niitten spell-kohtausten varalta. No niitä ei tullut ja kaikki meni muutenkin mallikkaasti ennen leikkausta. Saturaatiot oli tosi hyvät ja poika jaksoi mukavasti. Ainut, että liikkumaan ei jaksanut lähteä, on toki muutenkin luonteeltaan rauhallinen tapaus. Leikkaus tehtiin maaliskuussa, pojan ollessa 7kk. Kolmannella yrittämällä pääsimme leikkauspöydälle asti. Siinäkin kaikki meni hyvin ja parantuminen oli hurjan nopeaa. Viikon päästä leikkauksesta olimme matkalla kotiin. Lopputulos kuitenkin selvisi vasta muutama viikko leikkauksen jälkeen ja ihan kaikkea ei saatu korjattua, eli keuhkovaltimo on ahdas ja keuhkovaltimoläppä vuotaa pahasti, mikä on aika yleistä korjauksen jälkeen. Mutta nyt seuraamme tilannetta..Tiedän tunteen, kun kaikki itkettää ja tuntuu, että tästä ei selvitä. Pikkuhiljaa alkaa kuitenkin sitä taistelutahtoa löytyä! Ja niinhän me vanhemmat toimitaan, ensin nuollaan haavoja ja sitten taas kohotetaan katse ja lähdetään eteenpäin. Pojan 1-vuotis synttäreiden tienoilla mulla oli vähän vaikeaa tämän asian suhteen, mutta nyt taas menee hyvin. Jos haluat kirjoitella enemmän, laita vaikka yv:tä..Voimia joka tapauksessa!!!

 

Uusi äiti ilmoittautuu.. Meillä on kohta 5kk vanha poika jolla todettiin muutama päivä syntymän jälkeen fallotin tetralogia. Leikkausta odotamme tehtäväksi noin puolen vuoden iässä, tällä hetkellä meillä menee kuitenkin suht hyvin alkujärkytyksen jälkeen, poika on hyvässä kunnossa eikä päällepäin uskoisi että sydämessä on jotain vikaa. Olisi kiva jutella toisten äitien kanssa jotka ovat tämän saman käyneet läpi, joten saa laittaa viestiä mulle kans

 

Moikka,

Olen jonkin aikaa seurannut palstaa ja nyt oman lapsen leikkauksen jälkeen uskaltaudun jo mukaan keskustelemaan aiheesta. Meillä on tytöllä leikattu Fallotin tetralogia heinäkuussa ja nyt useampi kuukausi leikkauksen jälkeen tilanne näyttää meidän osaltamme melko hyvältä. Joku läpista vuotaa ihan minimaalisesti (ei kuitenkaan keuhkovaltimoläppä), reikä on täysin suljettu ja kehitys on lähtenyt hyvää vauhtiin. Tyttö kovasti puhkuu ylös ja harjoittelee kävelemistä. Noin viikko oltiin sairaalassa ja kuukauden jälkeen leikkauksesta alkoi elämä jälleen olla raiteillaan.

Jaksamista leikkauksen odottamiseen ja voimia uskoa parhaimpaan! Suomi on hyvä maa sydänlapselle. =)

 

Kersantti Karoliina: Porvoossa

Lupasivat taas että kutsu tulee ennen joulua. Nyt jo hikoilee syödessään ja nukkuessaan. Leikkien lomassa käy lepäämään, maate lattialle. Juuri nyt flunssainen ja vinkuu, ventolinia vaan kehiin. Pituuskäyrä -10 paino -27

Alan kohta huutamaan |O

Onko joku muu ollut samassa tilanteessa? Pelottaa ja ketuttaa :snotty:

 

Flinga: meillä on pojalla ihan samoja oireita, eli hikoilee nukkuessaan ja käy makoilemaan lattialle huilimaan leikkiessään, kasvu aika heikkoa. Vauvana ei meinannut millään syödä, nyt syö jo aika hyvin. Iso eteisväliseinäaukko löydettiin sydänultrassa. Sydänpolilla eivät kuitenkaan mitenkään reagoi näihin oireisiin, eli kai sitten täysin vaaratonta. Kontrolloidaan taas joskus puolen vuoden päästä ja sitten päästään leikkausjonoon. Korjaus tehdään kai vasta joskus 2-3 vuoden iässä ja lapsi on nyt 1 v 4 kk.

Nyt kannattaa sitten olla tosi tarkka tuon sikainfluenssan ja muidenkin infektioiden suhteen, jos et tiedä onko lapsellasi joku sydänvika. Vähänkin jos huolestuttaa vointi, niin sitten lääkäriin.

 

Meillä siis poika vähän yli 2kk (synt. 21.9.), ja diagnoosina VSD (n. 5mm) sekä ASD. Lapsi
sairaalahoidossa todnäk leikkaukseen asti, sydämen oikovirtaukset aikamoiset ja aiheuttaa hengitysoireita välillä rankastikin eikä poika jaksa aina syödä. Nenä-mahaletkun kanssa siis mennään osin, ja nesterajoituksella. Lääkityksenä nesteenpoistolääkkeet Furesis ja Spiresis.

Leikkausjonossa ollaan, nyt suunnitelmissa että 4 viikon sisällä olisi leikkaus.

Fiiliksenä meillä vanhemmilla (minä vm. -82 ja mies vm. -79) on päällimmäisenä äärimmäinen hätä ja toisaalta turhautuminen, pojan sydänvika on vakava mutta "ei-kiireellinen" joten sairaala-arkea eletään.

 

Ajattelin kanssa liittyä tänne!

Minulla on melkein 5kk poika, jolla todettiin 3pv iässä sydänvika, tetralogia fallot.
Ensimmäinen viikko oli lähinnä yhtä itkua, mutta nyt olen jo ihan sujut asian kanssa tai niin hyvin kuin voi vain olla.. Ensi keväälle olisi suuniteltu leikkausta joten sitä täällä kauhulla odotamme, sitä yrittää itsellensä sanoa että kaikki menee hyvin mutta silti vaan pelottaa..

Meillä on poika viime päivinä ollut kamalan kiukkunen, ennen nukkumaan meno sujui muitta mutkitta, eli nukahti melkein heti kun sänkyyn vaan pisti. Mutta nyt on ollut sellaista että joutuu pitkän aikaa sylissä heijaamaan ja hyssyttelemään jotta poika nukahtaisi. Silloinkin poika saa sellaisia "itkukohtauksia" kuin johonkin sattuisi.. Mietin vaan että onko muilla ollut tällaista? Kuuluuko se asiaan jos sydänvika alkaa nyt vaivaamaan enemmän..

Itselläni ei ole oikein ketään kenelle voisin asiasta jutella niin olisi kiva jos täältä saisin vertaistukea.. Mies kyllä kotoolta löytyy mutta hän ei ole hirveän halukas asiasta keskustelemaan, itseäni asia painaa sen verran että on pakko päästä siitä puhumaan!

Hei,
Täällä yks äiti kirjottelee.Meillä on tof-tyttö nyt 8kk ikäinen. Tyttö leikattiin 5.5 kk iässä (totaalikorjaus).

Noista itkuoireista kirjoittelit , kuulosti niin tutuilta ne ..Tyttömme alkoi kans itkeskelemään ja näki että johonki aina sattui itkun yhteydessä. Itkut paheni ja lisääntyi. sitten alkoi huulet vaihtamaan väriä siinä itkun yhteydessä..eli sinistelemään..ja sen kans huomasin et tyttö nosti aina käsiä ilmaan, niinku olis halunnu saada lisää happea....eräs "kohtaus" kesti kotona ollessa tosi pitkään ja väri oli huono,joten soitin ambulanssin ja sitten mentii sairaalaan hoitoon.

muutama samanlainen reissu sairaalassa käytii ja yks yö sairaalassa oli jo niin huono, saturaatiot laski 50.n ja ei meinannu millään korjautua takas.. kardiologi sitten päätti et viedään tyttö leikkaukseen samantien lentokoneella, seuraavana päivänä oli sitten leikkaus..

jälkikäteen on hyvä olla viisas .. eli koko kesän (Toukokuu-elokuu) jokapäiväinen yskä ja sitten myöhemmin tulevat spellikohtaukset johtui keuhkovaltimon ahtaudesta.. tosi paljon oli lihaspalkkia kertynyt keuhkovaltimoon.. ja se yskä jäi sinne helsinkiin!! kardiologigi meinas et eipä sitä arvaa kaikkia yskänoireisia lapsia viedä sydänleikkaukseen..

Ihana on nyt ollut seurata hyvävointista , iloista lasta, tällä erää niistä oireista on päästy eroon..

joskus sitten on tulossa toinen leikkaus, ku tytölle laitettii sitä goretexia siihe läppään..

nyt vaan pikkusen mietityttää, et ku laps leikkii lattialla, niin monesti on niska märkänä ja pikkusen hengästynyt.. pitää soittaa ens viikolla sairaalaan, et onko normaalia...ku nostaa syliin niin kaikki ok..
Rannikonmamma

 

Hei pitkästä aikaa kaikille!!

Tietääkö muuten joku, että kuuluuko ASD lapsi sikainfluenssariskiryhmään sydänvikansa puolesta? Eli kuuluko saada rokote 2. vai 3. (=pikkulapset) ryhmässä? Neuvolassa ei ainakaan tiedetä mitään. Aion kyllä kysyä sairaalassa kontrollissa asiaa viikon päästä. Ei ne niitä rokotuksia ehdi ennen aloittamaankaan. Mut ajattelin vaan et jos joku tietäis.

Me saatiin sikainfluenssapiikki tuossa riskiryhmässä! Soitin täällä teekoohon ja kerroin tytöstämme ja sanoi että saa sen piikin ja pyysi ottamaan epigriisin tms mukaan missä näkyis vielä asia.

Meillä elämä alkaa sujumaan aina vaan paremmin, toki se leikkaus on vielä edessä joskus ja varmaan mennään takapakkia mutta kaksi viikkoa tuosta piikista tytölle nousi kova kuume, yli 39 ja käytin sairaalan päivystyksessä. Laittoi kotiin kun yleiskunto niin hyvä ja sitten kolme-neljä päivää kuumeiltuaan tuli näpyt mahaan ja selkään eli vauvarokko. Mutta koko ajan tytön vointi oli hyvä ja jaksoi syödä ja nukkua!! Ihanaa!! Ennen meni pienestäkin sairastelusta ihan veteläksi eikä pariin päivään syönyt eikä juonut ja olen lääkeruiskulla laittanut "väkisin" nestettä menemään.

Meille on tulossa juhannuksena uusi vauva ja kävin ensimmäisen ultran yhteydessä myös lääkärillä mutta meinasi etten tarvitse mitään erityisseurantaa tässä raskaudessa koska tyttömme ASD ja koloboma on ollut "sattumaa" eikä geneettinen virhe.

Tyttö on nyt 1v 4kk ja tukea vasten kävellään. Muuten ryömii tai konttaa... puhetta ei tuu muutamaa sanaa enempää mutta ymmärtää kaiken täysin ja tietää mitä milläkin tehdään. Jumppari käy harvakseltaan ja sanoi että ei oo mitään työtä tytössä hänellä vaan kaikkeen on valmiudet mutta ne tulee sitten ajan kanssa.

 

Hei vain!

Meillä 4kk ikäinen down poika, jolla 10mm reikä kammioiden välissä. Viime viikolla lähti kuvat helsinkiin ja nyt odotellaan leikkausta. Lääkityksenä 8 tunnin välein suun kautta annettava furesis, joka poistaa nestettä.

 

hei näkyyköhän mulla tuo kerhosivu kunnolla kune näe kuin kuvat?! Ja keskustelu-kohta on estetty?!

 

Kuinka teillä muuten ulkoilut tai yleensä liikkuminen näillä pakkasilla?! Vaikuttaako yhtään vauvan/lapsen oloon? Meillä Tilda alkaa heti jännästi hengittään kun mennään esim. sisältä autoon ja pakkanen iskee naamalle. Kai tuo on rankempaa hengittää? Täällä ollut nyt monta päivää pitkästi yli -20 (tänään -27) pakkasta ja autolla muutamia kertoja liikuttu.

 

hei näkyyköhän mulla tuo kerhosivu kunnolla kune näe kuin kuvat?! Ja keskustelu-kohta on estetty?!

Hip hei.. sun pitää tehdä siel kerhon sivuilla ns. jäsenhakemus.. Sit hyväksyn sen jne.. Täst ei ole tehty yhtään helppoa
.

Hiljasta on ollu kerhossa, mitään uutta ei meidän sydän rintamaltakaan kuulu.. tuu mammaliini kurkkaan kerho, tee se hakemus..

 

Hei,
meillä asuu myös sydänlapsi Jessica 2v,jessican sydänvika selvisi jo rakenneultrassa joka on siis totaali AV-blokki joka on siis sydämen harvalyöntisyys,jessican sydänvikaan osattiin siis varautua todella pian ja mikä tärkeintä me vanhemmat saatiin aikaa totuttautua ja ottaa selvää asioista. Jessica oli 9kk ikäinen kun sai tahdistimen kun oma sydämensyke meni 44 lyöntiin minuutissa joten tahdistimen tarve oli todellinen. Nyt tahdistin pumppaa tasasta 90 lyönnin sykettä ja tyttö jaksaa todella hyvin. Mutta pitkä matka tässä on vielä kuljettavana, niin kuin kaikilla meillä erityislapsen äideillä. <Onko täällä muita tahdistin lapsen äitejä,olisi ihana vaihtaa kokemuksia...

 

Kuinka teillä muuten ulkoilut tai yleensä liikkuminen näillä pakkasilla?! Vaikuttaako yhtään vauvan/lapsen oloon? Meillä Tilda alkaa heti jännästi hengittään kun mennään esim. sisältä autoon ja pakkanen iskee naamalle. Kai tuo on rankempaa hengittää? Täällä ollut nyt monta päivää pitkästi yli -20 (tänään -27) pakkasta ja autolla muutamia kertoja liikuttu.

Tähän täytyy kommentoida,ettei meidän Jessica kyllä viihtyny ulkona ollenkaan kovilla pakkasilla,aina kun mentiin ulos alkoi kova valitus ja hakeutui sisätiloihin..lääkärille asiasta mainitsin ja sanoikin ettei sydänlapset välttämättä kestä yli kymmenenasteen pakkasia (mutta tämä on kyllä ihan lapsikohtanen juttu ) mutta selvästi typy nauttii enemmän kun on vähemmän pakkasta. Jessicalla on sydämentahdistin.

 

Tiistaina kotiuduttiin lastenklinikalta.
Pojalta suljettiin vsd.
Kaikki meni hienosti, ja siitä iso kiitos suomen huippu kirurgeille.
Yhteensä oltiin klinikalla päivää vaille viikko.
Keskiviikkona siis leikattiin ja tiistaina kotiin.