Sydänvikaisten lasten äidit pinoon!
- Viestiketjun aloittaja aadaselena
- Ensimmäinen viesti
Meillä ei vaan aikaa sydänpolille kuulu :/
Hirveet jonot ja kun ei akuuttia ole niin tietäähän sen :headwall:
Hirveet jonot ja kun ei akuuttia ole niin tietäähän sen :headwall:
Onnea pienen pojan syntymän johdosta :flower:
Minkälainen sydänvika teidän pojalla todettiin? Voimia tosiaan sinne klinikalle ja toivottavasti toipuminen ois nopeeta ja vakaata. Onneksi noi pienet toipuu yleensä tosi nopsaa ja nämä sydänlapsosesthan on varmasti todella rautaisia tapauksia!
Terv. Outi, Daniel 10kk (TOF, korjattu 3/09)
Minkälainen sydänvika teidän pojalla todettiin? Voimia tosiaan sinne klinikalle ja toivottavasti toipuminen ois nopeeta ja vakaata. Onneksi noi pienet toipuu yleensä tosi nopsaa ja nämä sydänlapsosesthan on varmasti todella rautaisia tapauksia!
Terv. Outi, Daniel 10kk (TOF, korjattu 3/09)
Hei.
Minäkin liityn mukaan. Neiti syntyi 14.12.2008 ja ensimmäisen elinvuorokauden aikana todettiin suurtensuonten transposito, TGA. Tyttö siirrettiin helsinkiin leikattavaksi, avosydänleikkaus tehtiin 29.12.2009 ja 7.1.2009 oltiin kotona. Lääkitykset pari kk sitten lopetettu ja kaikki on mennyt oikein hyvin. Neiti oikein terhakka ja iloinen, oikea hymy tyttö.
Minäkin liityn mukaan. Neiti syntyi 14.12.2008 ja ensimmäisen elinvuorokauden aikana todettiin suurtensuonten transposito, TGA. Tyttö siirrettiin helsinkiin leikattavaksi, avosydänleikkaus tehtiin 29.12.2009 ja 7.1.2009 oltiin kotona. Lääkitykset pari kk sitten lopetettu ja kaikki on mennyt oikein hyvin. Neiti oikein terhakka ja iloinen, oikea hymy tyttö.
Voimia Tanttu2 ja isukki32!
Meille tuli HUSista kirje että ollaan jonossa ja 1-2vuoden kuluessa leikataan. Aluksi oli tieto että tämän vuoden aikana leikataan mutta näköjään voi mennä pidempäänkin. Meillä kai odotellaan sitä oireyhtymä-epäilyn tulosta ja tuo sydänvika ei oo niin paha että pitäis kiireellä leikata.
Alkukesän kovilla helteillä huomasi sen kun tyttö ei jaksanut tehä mitään. Mutta nyt viimeeksi kun oli yhtä kuuma niin oli parempi kuntoinen. Kaikki flunssat vetää tytön aika heikoksi ja syömisen kanssa tulee hankaluuksia tai riittävän nesteen saamiseksi mutta vielä ollaan selvitty mm.lääkeruiskun avulla kotona.
Meille tuli HUSista kirje että ollaan jonossa ja 1-2vuoden kuluessa leikataan. Aluksi oli tieto että tämän vuoden aikana leikataan mutta näköjään voi mennä pidempäänkin. Meillä kai odotellaan sitä oireyhtymä-epäilyn tulosta ja tuo sydänvika ei oo niin paha että pitäis kiireellä leikata.
Alkukesän kovilla helteillä huomasi sen kun tyttö ei jaksanut tehä mitään. Mutta nyt viimeeksi kun oli yhtä kuuma niin oli parempi kuntoinen. Kaikki flunssat vetää tytön aika heikoksi ja syömisen kanssa tulee hankaluuksia tai riittävän nesteen saamiseksi mutta vielä ollaan selvitty mm.lääkeruiskun avulla kotona.
Hei!
Meillä on 7 kk ikäinen tyttö, jolla Fallotin tetralogia, odottaa sydänleikkausta. Leikkaus piti tehdä kesäkuun aikana, mutta on venynyt, nyt odotellaan, josko päästäisiin heinäkuun lopulla, mutta jos ei oireita, venyy leikkaus ties minne. On tämä odottaminen raskasta, kun ei vielä miten paljon sydän jaksaa. Olen huomannut, että kun imee pullosta, tulee kylmänhikiseksi. Käydään kerran kuukaudessa sydämen ultraäänessä KYSissä. Pitävät kyllä muuten hyvän huolen tytöstä. Vielä ole mitään lääkkeitä ollut kun ei sydämen vajaatoimintaa todettu. Jaksamisia sinne.... :wave:
Meillä on 7 kk ikäinen tyttö, jolla Fallotin tetralogia, odottaa sydänleikkausta. Leikkaus piti tehdä kesäkuun aikana, mutta on venynyt, nyt odotellaan, josko päästäisiin heinäkuun lopulla, mutta jos ei oireita, venyy leikkaus ties minne. On tämä odottaminen raskasta, kun ei vielä miten paljon sydän jaksaa. Olen huomannut, että kun imee pullosta, tulee kylmänhikiseksi. Käydään kerran kuukaudessa sydämen ultraäänessä KYSissä. Pitävät kyllä muuten hyvän huolen tytöstä. Vielä ole mitään lääkkeitä ollut kun ei sydämen vajaatoimintaa todettu. Jaksamisia sinne.... :wave:
Meillä siirtyy päätökset ja seuraavat tutkimukset syksyyn. Sivuääni välillä kuuluu ja välillä taas ei. Jännittävää nähdä seuraavas ultras et onko reiät (asd ja jo sulkeutunut vsd) entisestään venyneet vaiko kenties pienentyneet tai jopa kiinni.
Ajat on niin kovin myöhässä.. :/
Ajat on niin kovin myöhässä.. :/
Luinpa täällä pitkästä aikaa ja osui asd silmiin. Meillä poika 9v jolla asd + kaksipurjeinen aorttaläppä. Viime kontrolli ollut 7-vuotiaana, seuraava 10 vuotiaana, jolloin ilmeisesti käyntejä tihennetään.Alkuperäinen kirjoittaja VIIVILIINA-:Mua kiinnostaa tää reiän koko joka teidän tytöllä on?? Meillä ens kuussa ultra ja ekg et mä tiedän sitte enempi..Alkuperäinen kirjoittaja Rapu82:Pitkästä aikaa tänne kirjottelen.
Vähän aika sitten oli sydänkotrolli ja ASD siellä on olemassa ja ehkä n. 4 vuotiaana se suljetaan :/ Sairasteltu on jonkin verran,pari viiikoa sitten oltiin sairaalassa keuhkokuumeen takia :ashamed: pienikokoinen tyttö meillä on,täyttää kohta 2v ja painaa alle 10 kiloa ja on 82cm pitkä
Viime kontrollissa toinen asd oli vielä 5 mm kokoinen, toinen hankalassa paikassa jota ei saatu kunnolla mitattua. Olen itsekseni miettinyt, että miksei kukaan puhu sulkemisesta mitään :/ . Aina on löydetty jotain muuta, kun olen valmistautunut kyselemään kaikkea.. On ollut aivan oireeton, pieni sirpakka poika on, kiloja saisi olla tuplasti ja on luokkansa lyhin. Viimeksi oli pientä sydämen vajaatoimintaa, mutta ei mitään niin suurta, että olisi tarvetta lääkityksellä tms.
Hei!Alkuperäinen kirjoittaja Onnin äiti68:
Nyt vasta huomasin kirjotuksesi! Jaksamisia myös teille!! Meille tuli kaksi uutta aikaa sairaalaan joista toinen on silmäpolille. Sydänlääkärille ei oo vielä tullut aikaa.
Hei,
Meillä poika, nyt 4viikkoa vanha, jolla SVT. Jo kohdussa ollessa sai takykardiakohtauksen, joka "jäi päälle" ja Hesassa kävimme rytminkäännössä. Loppuraskauden söin Sotacor lääkettä joka piti kohtaukset poissa. Synnyttyään poika voi hyvin ja kotiuduimme hänen ollessa 5pvää vanha.
Puolitoista päivää ehdimme viettää kotona kun huomasimme sydämen tykyttävän ja veimme sairaalaan teho-osastolle.
Rytmi saatiin jälleen onneksi käännettyä ennen kuin suurempaa vahinkoa ehti syntymään ja lääkitykseksi kohtauksia estämään aloitettiin jälleen Sotacor.
Hän lääkityksestä huolimatta saattaa saada kohtauksia rasittuessaan (syöminen, itkukohtaus etc).
Onko muilla vastaavaa tai tietoa ylipäätään SVT-pulmista?
Itselläni todettiin pitkä QT-aika kun sydänfilmi minustakin silloin Hesassa otettiin. En tiedä onko sillä vaikutusta asiaan.
Mitään tukiryhmiä tms emme ole ehtineet pohtimaan kun tuntuu että nyt vasta on päässyt alkujärkytyksestä hiukan kuivemmille vesille.
Voimia muillekin!
Meillä poika, nyt 4viikkoa vanha, jolla SVT. Jo kohdussa ollessa sai takykardiakohtauksen, joka "jäi päälle" ja Hesassa kävimme rytminkäännössä. Loppuraskauden söin Sotacor lääkettä joka piti kohtaukset poissa. Synnyttyään poika voi hyvin ja kotiuduimme hänen ollessa 5pvää vanha.
Puolitoista päivää ehdimme viettää kotona kun huomasimme sydämen tykyttävän ja veimme sairaalaan teho-osastolle.
Rytmi saatiin jälleen onneksi käännettyä ennen kuin suurempaa vahinkoa ehti syntymään ja lääkitykseksi kohtauksia estämään aloitettiin jälleen Sotacor.
Hän lääkityksestä huolimatta saattaa saada kohtauksia rasittuessaan (syöminen, itkukohtaus etc).
Onko muilla vastaavaa tai tietoa ylipäätään SVT-pulmista?
Itselläni todettiin pitkä QT-aika kun sydänfilmi minustakin silloin Hesassa otettiin. En tiedä onko sillä vaikutusta asiaan.
Mitään tukiryhmiä tms emme ole ehtineet pohtimaan kun tuntuu että nyt vasta on päässyt alkujärkytyksestä hiukan kuivemmille vesille.
Voimia muillekin!
Meillä reilu 4-vuotias tyttö, jolla asd löydettiin 9-kuukautisena. Viime kontrollissa löytyi taas uusi reikä eli nyt niitä on yhteensä 3. Syksyllä pitäisi tulla kutsu ruokatorven kautta tehtävään tähystykseen, jotta nähtäisiin tuon uusimman reiän tarkka koko. Jos se on niin pieni, että ei tarvitse sulkea niin samassa nukutuksessa yritetään katetriteitse sulkea ne kaksi reikää, jotka ovat aika lähekkäin.
jännittää kyllä jo kaikki käytännönjärjestelyt ja miten pystyy itse olemaan lapsen edessä niinkuin ei juuri jännittäisi, koska tyttö on aika reippain mielin liikenteessä ja paljon ollaan asiasta puhuttu kotona.
jännittää kyllä jo kaikki käytännönjärjestelyt ja miten pystyy itse olemaan lapsen edessä niinkuin ei juuri jännittäisi, koska tyttö on aika reippain mielin liikenteessä ja paljon ollaan asiasta puhuttu kotona.
Hei,Alkuperäinen kirjoittaja Tuuliina84:
minulla juuri korjattiin katetriablaatiolla SVT sydämmessä ja nyt vanhemmalla pojallani epäillään myös SVT:tä.. Lääkäri sanoi ettei tää SVT olisi periytyvää, mut vähä outoo et mulla ja pojal sama vika.. kait vaa sattumaa sit.
Kovasti jaksamisia kaikille!!
Meillä ei vielä tietoa mikä on? Ollaan allergioitten kanssa rampattu lastenpolilla jo viime syksystä. Nyt lastenlääkäri bongasi gradus 3 sivuäänen joka kuuluu vaan kainalossa. Verenpaineissakin häikkää. Ekat ultra ajat menee jouluun. :headwall:
Tyttö nyt just vuoden ja kasva hannaa ilman syytä. Ruoka-aine allergiat hyvällä tolalla.
Tässä nyt sitten vaan spekuloidaan :ashamed:
Tyttö nyt just vuoden ja kasva hannaa ilman syytä. Ruoka-aine allergiat hyvällä tolalla.
Tässä nyt sitten vaan spekuloidaan :ashamed:
Missä noin pitkät jonot on? Meillä verenpaineissa myös häikkää, Tampereelta ollaan.....Lähete on vasta mennyt, en oo varma että lastenpolille vai kardiologille.
Moikka. Miten teidän lapsilla on liikkuminen lähtenyt käyntiin? Meidän 10kk (sydän leikattu toisen kerran 28.7.09) poika ei vielä tee muuta kuin makoile selällään. Vatsalleen osaa kääntyä mutta ei tykkää ollenkaan niin olla. Jumpparilla käytiin keväällä ja nyt aloitetaan uudelleen käynnit.
Heips
Mäkin liityn tänne joukon jatkoksi, kun nyt sattumalta löysin tämän ketjun. Mun pojalla todettiin kesäkuun alussa iso ASD secundum (n. 15 mm), poika oli tuolloin 11 kuukautta. Kardiologi rauhoitteli, että tämä on sydänvika sieltä helpoimmasta päästä. Reikä on kuitenkin niin iso, että näkyi jo sydämen ja keuhkojen rasituksen merkkejä, joten korjausoperaatio on meilläkin edessä. Noin iso aukko ei kuulemma sulkeudu enää itsekseen. Olen jotenkin sulkenut asian kokonaan mielestäni ja pitänyt poikaani täysin terveenä, niin kuin hän vaikuttaakin aivan terveeltä. Sivuääni kuuluu välillä ja ultrattiin varmuuden vuoksi, joten aivan sattuma löydös oli. Onhan hän ollut vauvana kova hikoilemaan ja kasvu on ollut puolivuotiaasta hidastunutta, mutta en osannut odottaa, että jotain on oikeasti vialla.
Nyt on paniikki alkanut valtaamaan mielen, kun sydänkontrolli lähestyy. Parin viikon päästä tehdään tarkempia tutkimuksia. Sen takia täällä netissä surffailinkin aiheen tiimoilta, kun asia kaivaa mielessä. Mitä jos löytyykin vielä enemmän vikaa... Jotain siinä lapussa puhuttiin myös läppien vuotamisesta, mikä kotiin käynnistä tuli, mutta enhän mä mitään siitä lääkärilatinasta ymmärtänyt.
Helpottaa kuitenkin lukea myös muiden sydänlasten vanhempien viestejä ja huomata, etten ole ainoa joka murehtii. Jotenkin musta on tuntunut, että vika on niin pieni ja helppo korjata, joten reaktioni suhteessa vaivan vakavuuteen on liioiteltu. Mut kyllä kai vanhemmat aina jännittää lastensa puolesta, vaikka olis pienempikin leikkaus. Itse voisin mennä vaikka kuinka moneen sydänleikkaukseen, mutta raastaa ajatus pikkuisestani siellä letkuissa :ashamed:
Mäkin liityn tänne joukon jatkoksi, kun nyt sattumalta löysin tämän ketjun. Mun pojalla todettiin kesäkuun alussa iso ASD secundum (n. 15 mm), poika oli tuolloin 11 kuukautta. Kardiologi rauhoitteli, että tämä on sydänvika sieltä helpoimmasta päästä. Reikä on kuitenkin niin iso, että näkyi jo sydämen ja keuhkojen rasituksen merkkejä, joten korjausoperaatio on meilläkin edessä. Noin iso aukko ei kuulemma sulkeudu enää itsekseen. Olen jotenkin sulkenut asian kokonaan mielestäni ja pitänyt poikaani täysin terveenä, niin kuin hän vaikuttaakin aivan terveeltä. Sivuääni kuuluu välillä ja ultrattiin varmuuden vuoksi, joten aivan sattuma löydös oli. Onhan hän ollut vauvana kova hikoilemaan ja kasvu on ollut puolivuotiaasta hidastunutta, mutta en osannut odottaa, että jotain on oikeasti vialla.
Nyt on paniikki alkanut valtaamaan mielen, kun sydänkontrolli lähestyy. Parin viikon päästä tehdään tarkempia tutkimuksia. Sen takia täällä netissä surffailinkin aiheen tiimoilta, kun asia kaivaa mielessä. Mitä jos löytyykin vielä enemmän vikaa... Jotain siinä lapussa puhuttiin myös läppien vuotamisesta, mikä kotiin käynnistä tuli, mutta enhän mä mitään siitä lääkärilatinasta ymmärtänyt.
Helpottaa kuitenkin lukea myös muiden sydänlasten vanhempien viestejä ja huomata, etten ole ainoa joka murehtii. Jotenkin musta on tuntunut, että vika on niin pieni ja helppo korjata, joten reaktioni suhteessa vaivan vakavuuteen on liioiteltu. Mut kyllä kai vanhemmat aina jännittää lastensa puolesta, vaikka olis pienempikin leikkaus. Itse voisin mennä vaikka kuinka moneen sydänleikkaukseen, mutta raastaa ajatus pikkuisestani siellä letkuissa :ashamed:
Tervetuloa joukkoon!
Ei vian tarvitse olla "iso" kun se jo vanhemmista on tosi iso ja se on ihan ymmärrettävää, eihän sitä toivoisi lapselleen mitään ikävää.
Voimia leikkaukseen ja voimia myös lapsen näkemiseen leikkauksen jälkeen. On kuitenkin lohduttavaa huomata kuinka nopeasti pienet toipuvat leikkauksesta ja ovat taas kuin ei mitään olisi tapahtunut.
Hyvää syksyn jatkoa.
Ei vian tarvitse olla "iso" kun se jo vanhemmista on tosi iso ja se on ihan ymmärrettävää, eihän sitä toivoisi lapselleen mitään ikävää.
Voimia leikkaukseen ja voimia myös lapsen näkemiseen leikkauksen jälkeen. On kuitenkin lohduttavaa huomata kuinka nopeasti pienet toipuvat leikkauksesta ja ovat taas kuin ei mitään olisi tapahtunut.
Hyvää syksyn jatkoa.
Nexi:
Meil kans asd poika, aukkoja on 2 (vuosi sitten ultattu) 3mm ja 12mm.
Poika on 2.5v ja nyt odotellaan kontrolliaikaa saapuvaksi (piti tulla huhtikuussa ).
Meillä ei yleensä edes kuulu sivuääntä mikä on outoa. Täällä odotellaan kynnet ristissä että aukot ois sulkeutunut. Tai edes tulis se aika tutkimuksiin (ultra, thorax ja ekg.)
Voimia kaikille
:heart:muruille...
Meil kans asd poika, aukkoja on 2 (vuosi sitten ultattu) 3mm ja 12mm.
Poika on 2.5v ja nyt odotellaan kontrolliaikaa saapuvaksi (piti tulla huhtikuussa
).Meillä ei yleensä edes kuulu sivuääntä mikä on outoa. Täällä odotellaan kynnet ristissä että aukot ois sulkeutunut. Tai edes tulis se aika tutkimuksiin (ultra, thorax ja ekg.)
Voimia kaikille
:heart:muruille...
kiitos tanttu 2:lle ja Viiviliinalle kannustuksesta :hug:
Viiviliina: aika pitkä kontrolliväli teillä. Ymmärrän kyllä, että mietityttää missä mennään sydämen kanssa. Jos on pienintäkään epäilystä voinnin heikkenemisestä, sulla on kyllä täysi oikeus vaatia pääsyä nopeasti kontrolliin.
Meillä löydös tehtiin kesäkuun alussa ja kontrolli on nyt viikon päästä. Kesällä näkyivät jo selvät volyymikuormituksen merkit sydämessä ja keuhkoissa, joten se kai syynä nopeaan kontrolliin. Meille ei annettu toivoakaan aukon kiinni menosta, vaan sanottiin, että kontrollin perusteella päätetään sitten korjausaika Helsingissä. Mut pieni toivo mussa silti elää et jospa se kuitenkin olis mennyt kiinni. Eipä muuten meilläkään sitä sivuääntä aina kuulu ja toiset lääkärit ovat tarkempia kuin toiset kuulemaan. Olen käsittänyt, että tuota eteisperäistä sivuääntä on vaikea kuulla ja mitä isompi reikä, sitä heikompi ääni kuuluu.
Voin tulla taas kirjoittlemaan mitä kontrollissa oli
:wave:
Viiviliina: aika pitkä kontrolliväli teillä. Ymmärrän kyllä, että mietityttää missä mennään sydämen kanssa. Jos on pienintäkään epäilystä voinnin heikkenemisestä, sulla on kyllä täysi oikeus vaatia pääsyä nopeasti kontrolliin.
Meillä löydös tehtiin kesäkuun alussa ja kontrolli on nyt viikon päästä. Kesällä näkyivät jo selvät volyymikuormituksen merkit sydämessä ja keuhkoissa, joten se kai syynä nopeaan kontrolliin. Meille ei annettu toivoakaan aukon kiinni menosta, vaan sanottiin, että kontrollin perusteella päätetään sitten korjausaika Helsingissä. Mut pieni toivo mussa silti elää et jospa se kuitenkin olis mennyt kiinni. Eipä muuten meilläkään sitä sivuääntä aina kuulu ja toiset lääkärit ovat tarkempia kuin toiset kuulemaan. Olen käsittänyt, että tuota eteisperäistä sivuääntä on vaikea kuulla ja mitä isompi reikä, sitä heikompi ääni kuuluu.
Voin tulla taas kirjoittlemaan mitä kontrollissa oli
:wave: