Suuri niskatusvotus > ennuste ja lopputulos! Sekä Turner-raskauksien epätoivoa, iloa, surua ja suurta rakkautta lasta kohtaan!

kiia79

Hei ja :hug:

En edes tiedä mitä tähän kirjoittaisin...
Tosiaan kun minäkään en koe että turner olisi jotenkin sellainen sairaus että se pitäisi keskeyttää niin on se nyt kumma että sitten lääkärit ottavat asiat noin :/
Pistää tosiaan ihan vihaksi tuokin millaista kohtelua te olette saaneet.
Mutta hei! Tukeudutaan toisiimme =) Me kuitenkin tiedetään että se vauva siellä mahassa on meille jo nyt oma rakas lapsi ja emmehän me näistä ihan vähällä luovu.
Kiitos sinulle kun kerroit teidän raskaasta asiasta. Miehesi reagtio on varmaan ihan normaali, ei meilläkään mies itse ala tästä tilanteesta puhumaan mutta kuuntelee ja myöntelee kyllä sujuvasti minun ajatuksiani Jokainen miettii ja suree tavallaan. Tottakai meistä jokainen toivoo tervettä lasta, mutta kuten äitini minulle sanoi "vain vahvoille annetaan tällaisia tilanteita kuin teille". Että vaikka ei nyt olo kovin vahvalta tunnukaan, kun juuri ja juuri jaksaa sen nessu paketin sieltä kaupastakin kantaa niin kai se kuitenkin niin on että me ollaan tuolla syvällä sisimmässämme niitä vahvoja. Ja kun vertaistukea saa niin me vaan vahvistutaan =)

Paljonko sinulla on raskausviikkoja nyt?

 

Tänä aamuna tuntunut viimeksi liikkeet... :/ :| Pelottaa


*muoks* (klo.22.14) HUH! Tiuku edelleen matkassa mukana :heart:

 

13+6 on tänään! Monennellako viikolla sinä HH olet? Liikkeitä en siis vielä tunne, mutta ainakin viime viikolla neuvolassa sydänäänet kuuluivat! Välillä vaan maha kipuilee, mutta koska kyseessä esikoinen, en tiedä oikein mikä kuuluu asiaan ja mikä ei. Ei mulla kyllä mitää supistuksia oo ollu eikä vuotoja. Tuntuu vaan välillä, että tässä odotellaan keskenmenoa tai raskauden keskeytystä, eikä vauvaa! Töissä en asiasta ole kertonut, mutta huomaa kyllä, että naiset on alkanu katsomaan pitkään mun pyöristynyttä alavatsaa. Ei huvita tällaisessa tilanteessa paljon kuuluttaa mikä on tilanne.
Kun sanoit HH tuosta, että vahvoilla annetaan tällaisia kokemuksia niin viime vuosien perusteella meidän perhe on kyllä sitten tosi vahva tai sitten meillä on vaan auttamattoman huono onni! Olen itse sairastunut MS-tautiin kaksi vuotta sitten ja mun mieheltä leikattiin kasvain vuosi sitten. Nytkin ollaan menossa ens viikolla kolmena eri päivänä yliopistolliseen sairaalaan kolmesta eri syystä. En tiedä onkohan kaikilla kolmekymppisillä elämä ihan yhtä synkkää! Onneksi meillä kuitenkin on toisemme ja hyvä parisuhde mihin tukeutua, monilla ei tietty ole sitäkään. Jotenkin vaan ehdin jo aiemmin iloita, että viimein meillekin tapahtuu jotain mukavaa kun vauva ilmoitti tulostaan, mutta kyllä se ilo on pitänyt niellä jo monta kertaa!
Minä saan siis lisätietoa tilanteeseen ensi viikolla, koska sinulla on seuraava ultra? Tsemppiä taisteluun äidille, isälle ja ennenkaikkea maha-asukille! :heart:

 

Hei kiia79 :wave:

Surku että teitä koetellaan nyt niin monin eri tahoin :hug:
Tuosta keskeytyksestä... onko teillä sitten harkinnassa raskauden keskeytys?

Mulla on nyt viikot 19+1 ja viikon päästä rakenneultra. Eli minäkin sitten ensi viikolla kertoilen tarkemmin vauvan kuulumisia. Varmaan olen taas ihan maassa äitipolin käynnin jälkeen kun sieltä ei empatiaa heru.

Tiuku oli tuossa viikonloppuna todella hiljainen ja ne vähäisetkin liikkeet oli kovin vaimeita. Eilen illalla sitten kun viimeiset vieraat lähti kuopuksen synttäreiltä niin Tiukukin pääsi vauhtiin :heart: Kyllä tuntui taas niin hyvältä. Ja tänä aamuna heräsin siihen että Tiuku potki :heart: Mukavaa kun lapset ja mieskin voi jo tuntea vauva liikkeet, pääsevät sillai mukaan tähän odotukseen. Pelon varjo vain silti seuraa jokaista päiväämme

Tiedätkö? Itse olin myös aluksi aika hissukseen tästä tilanteesta mutta sitten aloin lähemmille ystäville ja sukulaisille asiasta kertoa ja se kyllä helpotti. Varmaan se että sain purkaa asiaa toisille ja sitten noilta läheisiltä ihmisiltä sain sitä tukea ja kannustusta mitä en äitipolilta ole missään vaiheessa saanut. Vaikka tiedän sen pahimman mahdollisen mitä tässä voi vielä tapahtua niin tämä läheisten tuki ja kannustus on auttanut silti todella paljon käymään tätä asiaa läpi ja kannatellut päivästä toiseen.
Kokeileppas

 

HH ja Kiia :hug: teille molemmille ja jaksamista.

HH älä koskaan luovuta -jos lääkärit ei syytä turvotuksee keksi. Ihanaa että pieni potkii -se on varmasti hyvä merkki. :heart:

Kiia -eikö sua ohjattu perinnöllisyyspolille yms. itse aikoinaan olis tullu TYKSiin kutsu kuulemaan huonot uutiset -eivät niitä edes kerro puhelimessa. Ikävää toimintaa ja todella tyly sairaanhoitaja. Miten joku voi kuvitella et samaan syssyyn tilaa aikaa keskeytykseen kun ei oo edes jutellu tuloksista lääkärin kanssa. :hug: toivottavasti pääsette juttelemaan asiantuntijan kanssa ja saat vastauksia kysymyksiin.

Merika ja pikkuinen tyttö riskiluku 1:90

 

Olen tästä tilanteesta kertonut muutamille lähimmille kavereille ja vanhemmille. Aluksi en pystynyt puhumaan asiasta ollenkaan, mutta nyt jo paremmin ja ilman itkukohtausta. Ei me tosiaankaan itse olla mitään raskauden keskeytystä harkittu, mutta pelkään, että se tulee jossain vaiheessa eteen, mikäli tilanne kokoajan vaan pahenee. Haluaisin niin kovasti uskoa, että kaikki menee hyvin, mutta onhan se tosi vaikeaa, eikä sieltä polilta tosiaan paljon positiivisia kommentteja ja kannustusta oo herunu. Itsekin luulin pääseväni perinnöllisyysneuvontaan, mutta eipä ilmeisesti ole täällä käytäntönä, vaikka yliopistollinen sairaala onkin.
Suututin sen sairaanhoitajan puhelimessa silloin kun se ilmoitti istukkabiopsian tulokset niin pahasti vaikeilla kysymyksilläni, että se tokaisi, ettei täällä olla mitään ennustajia. Vastasin sille siihen, että sitähän te näillä seulontatutkimuksilla leikitte, eli leikkikää nyt loppuun asti! Tottakai sitä tarvitsee tietoa tuollaisten tutkimusten ja tulosten jälkeen, tosin ei se sairaanhoitaja sitä tietty pystykään antamaan. Ihmetyttää vaan, miksei sitten lääkäri vois asiaa ilmoittaa, että vois edes hetken keskustella. Kyllä sitä tosi yksin jää näiden kysymystensä kanssa.
Kun viikot etenee ja masu kasvaa, niin sitä alkaa haaveilla pienestä ihmisestä sylissä ja sitten taas toisaalta pitää kieltää ne haaveet, ku kaikki on niin epävarmaa. Siksi en alun perin näihin seulontatutkimuksiin suostunu, ku tiesin sen pilaavan odotusajan täysin ja asettavan vanhemmat liian vaikeiden asioiden ja kysymysten eteen. Mutta nähtävästi nämä seulonnat ei niin vapaaehtoisia oo ku mainostetaan, koska mekin siellä kiinni jäätiin vaikka oli kieltäydytty...välillä sekin ihmetyttää. Koska en tosiaan tiedä kumpi olisi pahempaa, että saa vaan yhtäkkiä keskenmenon vai että murehtii sitä keskenmenoa koko raskausajan ja saa sen silti. Mun mielestä se yks teologi, joka on asiasta väitelly on esittänyt seulonnoista erittäin hyvän kysymyksen: Kuka on potilas? Äiti, Sikiö vai Yhteiskunta....niinpä!
Tämä nyt on tällaista vuodatusta ku en tosiaankaan haluais olla tässä tilanteessa! jokatapauksessa voimia HH ja ilmoittele rakenneultra kuulumiset, toivon todella sydämestäni, että tilanne on teillä alkanut mennä parempaan suuntaan!

 

kiia79
Osaat todella hienosti kertoa tuntemuksiasi. Ei liene kenellekään jäänyt epäselväksi mikä viha, pelko ja epätoivo vellookaan sisälläsi. Mutta silti kuitenkin vain niin suuri rakkaus ja huoli vauvaasi kohtaan.
Juuri noita samoja tunteita olen minä käynyt läpi ja pelkään että samat tunteet pyörii sisällä raskauden loppuun asti, eli vielä monen monta kuukautta. Mutta toisaalta, niin mielelläni kannan tätä taakkaa kyllä. Pääasia että Tiuku nyt vain pysyy mukana loppuun asti :heart:
En uskalla suustani päästää valituksia raskauden tuomista vaivoista sillä ne tuntuvat jotenkin niin pintapuolisilta, vähäpätöisiltä asioilta.
Näen punaista nykyään pelkästään siitä kun joku kaverini (ihan oikeutetusti tietenkin) valittaa jostain väsymyksestään tai kun lapsensa nyt on kaatanut maitomukinsa pöydässä tai jotain pientä kolotustaan :/ |O
Nuo kaikki tuntuvat ihan turhilta valituksilta. Sähköpostitse ja puhelimitse mitä pidän yhteyttä kauempana asuviin ystäviini, muistan aina lopuksi sanoa "ole onnellinen siitä mitä sinulla on juuri nyt!"
Niinhän minäkin yritän tehdä. Olla onnellinen miehestäni joka on jaksanut minua nämä monet vuodet Sekä lapsista jotka ovat terveitä ja onnellisia. (empä muuten viitsi olla heillekään enää nykyään kovin valittaja äiti) Kodistamme joka vihdoin monen vuoden etsinnän jälkeen on todellakin meidän oma Koti :heart:
Ystävistäni ja kavereistani, vaikkei ihan kaikki olekaan jaksaneet ymmärtää meitä tämän raskauden aikana. Tai siis eivät ymmärrä miksi jatkamme tätä stressiämme. Noh, yritän olla vähän vähemmän tekemisissä heihin koska en jaksa puolustella kantaamme tässä asiassa.

Aina kuitenkin kulkee varjo mukana ja ne niin monet tunteet jotka ovat ihan ristiriidassakin keskenään. Saa nähdä kuinka pitkään oikesti pää kestää tätä, MUTTA en valita. Kaiken otan vastaan mitä annetaan. Vaikka sitten oma huone niuvasta
No toi nyt oli huonosti sanottu, mutta kai ymmärsitte pointin. Pakko on joskus heittää huumoriakin, ei tätä muuten jaksa.

Joo, maanantaihin :wave: (jota odotan pelon sekaisin tuntein)

 

Kiitos hh tsemppauksesta! Tartuin tuohon niuva sanaan, ku sepä se olis mullakin maantieteellisesti lähin hullujen huone! Onneksi sulla on ne lapset ja mies, jotka pitää pinnalla jos kaikki menee huonosti, tosin toivon, että saatte pikku-tiukun joukon jatkoksi.
Kyllä minäkin silti salaa nautin tästä olotilasta ja toivon, että onni potkaisis!
Nyt pitää taas tarttua töihin, mutta mukavaa syyspäivää! :wave:

 

Hei HH :hug: tsemppiä tänään! Olen seuraillu teidän asian etenemistä täältä ketjusta ja eikös teillä ollu tänään kontrolli? :heart:

 

oon käyny väliin kurkkimassa kuulumisia..sitkeästihän se edelleen menossa vaan on mukana. toivotaan että saatte/olette saaneet parempia uutisia..
jaksuja kovasti..tulehan kertomaan kuulumisia kun jakselet... :hug: :hug:

nemika+turvotusvauveli tällä viikolla 5kk

 

Hei!

Voimia molemmille teille ja eteenkin niille pikkusille asukkaille sielä mahassa. :hug:

M ja E 3,5kk

 

No niin. Oli nettilinjat jumissa joten siksi en ole päässyt aikaisemmin kertomaan tämän päiväisiä rakenneultra uutisia.
Kun päästiin lääkärin huoneeseen niin ensimmäisenä lääkäri näytti meille kirjasta kuvaa jossa oli kuollut turner sikiö Tuumasi että tältä teidänkin vauva näyttää turvotuksineen.
Teki jo siinä vaiheessa mieli lähteä pois sen ihmisen läheltä...

No sitten aloitettiin ultraus.
Aivot ok. Silmät, nenä, hammaskaari, huulet... kaikki kuten pitääkin. Suu kävi kuin papupadalla, äitiinsä tullut :heart:
Molemmilla puolin niskaturvotusta noin viitisen senttiä
Keuhkoissa nestettä. Sydäntä ultrasi varmaan puoli tuntia, edelleen se vasen puoli "ahdas" mutta virtaukset ja läpät toimii, "ei mitään hälyyttävää" totesi lääkäri.
Maksa ja munuaiset, vatsalaukku, virtsarakko ok.
Selkäranka ok. Reisiluu vastasi viikkoa 17+4, muuten mitat viikkoja vastaavat. Painoarvio 490g.
Turneria siis nyt edelleen pidetään todennäköisimpänä syynä turvotukselle, myös se että keuhkoissa nestettä, viittaa siihen. Turvotusta muutenkin kauttaaltaan joka paikassa...
Sit tiirattiin vielä sukupuolta, että jos näkyykin pallit niin sit ihmetellään enemmän. Mutta kohtu siellä näkyi :heart: Äitin Tiuku-tyttö :heart: :heart: ( :'( :'( :'( )

Tuossa ultrauksen välissä lääkäri hoki yhtenään "valtavasta nestelastista" ja siitä että "tilastollisesti elossa pysymisen mahdollisuudet lähes nollassa" sekä siitä kuinka tärkeää olisi ottaa se lapsivesipunktio että he tietäisivät miten toimia jos tapahtuisi jotain yllättävää, esim synnytys käynnistyisi ennen aikojaan. Että jos onkin trisomia 13 tai 18 niin sit eivät tekis esim. hätäsektiota ettei minun kohtu menis pilalle :/
Ensinnäkin mikään ei viittaa noihin trisomioihin, koska ei ole mitään epämuodostumia. Sanoin siitä lääkärillekin ja myönsi kyllä sen. Ja käskin kirjata mun papereihin ettei mun kohtua tarvii suojella, tämän jälkeen emme uskalla todellakaan edes ajatella uutta raskautta. Se on tullut niin miehelle kuin minullekin selväksi.
Aikansa se muija jatkoi tuota samaa hokemista ja sit jo mies ärähti. Sanoi että me kyllä nähdään itsekin se turvotus ja tiedetään ne faktat että huonostikin voi käydä, joten sitä ei tarvii koko ajan hokea! Ja että me on sanottu ettei lapsivesi punkiota oteta kuin ehkä joskus loppuraskaudessa, joten senkin hokemisen voi just nyt lopettaa.
Lääkäri säikähti ja kuinka ollakaan... aivan kuin olisimme huomanneet pientä empatiaa ultrauksen lopussa Otti hetken 3D kuvaa kun Tiuku ojenteli kättään sekä pisti käden nyrkkiin ja avasi sitä. Lääkäri kelasi tallennusta edes takas ja lirkutteli "kattokaa nyt miten se tota kättään availee ja laittaa nyrkkiin, voi että miten suloista"
Vähän huvitti kyllä se tilanne.
Sanoi kyllä että Tiukulla on vahvan oloinen moottori, eli sydän. Ja että kyllä tämä ihmeellistä on että edelleen tyttö jaksaa sinnitellä.

Jooh, siis kaiken kaikkiaan kuitenkin ihan hyvä reissu tänään ja hyviä uutisia paljon. Mutta edelleen tosiaan se musta pilvi meitä seuraa. Neljän viikon päästä vielä ultraus. Sillon onkin kuulema toinen lääkäri joka sinällään on ihan hyvä juttu että päästään kuulemaan vähän toisenkin lääkärin mielipidettä.

On kyllä pitänyt jo taas purkautuakin kyynelten virtana :'( Pahinta on se kun lapset odottaa aina innolla uutisia ja sit joudutaan jälleen kertomaan että ei vieläkään ole pahin ohi. Vaan että vieläkin voi vauva kuolla :'( Tänä iltanakin mm. 5v sanoi vielä nukkumaan mennessä että "äiti mä en halua että vauva kuolee" :'( :'( :'(
Ja 3v odottaa että millon vauva syntyy ja hänestä tulee näin ollen isoveli. Ja kun hän haluaa vauvan syliin. :heart: :'(

Noissa tilanteissa tulee niin voimaton olo. Toki haluaisin sanoa lapsille ettei ole mitään hätää. Minunhan pitäis voida suojella omiani kaikelta pahalta ja surulta.

Voisko joku herättää minut tästä pahasta painajaisesta????

t. HH sekä Tiuku-tyttö rv 20+1

 

:'( :heart: :hug:
Tosi paljon voimia teille! Mutta mukava kuulla että on jotain toivon pilkahdusta.

 

huolesta harmaa ja kiia kovasti jaksamista raskaan asian kanssa :hug:
Se on kyllä kurja juttu että lääkärit olettaa että jos vauvasta löytyy jotain vikaa niin automaattisesti raskaus keskeytetään...itse uskon siihen että luonto päättää sen onko lapsi riittävän vahva :heart:
Paljon voimia seuraaviin ultriin ja toivottavasti teillä molemmilla asiat etenee parempaan päin!! :hug: :hug:

 

Voi helvetin helvetti, mitä kohtelua ootte taas saanu! Tietää ainakin ettei kyseinen täti oo samassa tilanteessa ite ollu! On se aika vaikeaa alkaa sanomaan lääkäreille niiden vakuutteluista huolimatta, että eiku silpokaa vaan se vauva ku samalla toinen heiluttaa siellä kättä vanhemmilleen, sairasta! Voin jo nyt sanoa, että ei tule meidänkään kohdalla sellaista päätöstä vastaan, vaan taistelen tästä lapsesta loppuun asti!

Onneksi tilanne ei teillä ainakaan oo pahentunu ja rakenteet ja elimet paikoillaan ja toiminnassa. Kysyittekö onko sille turvotukselle tehtävissä jotain synnytyksen jälkeen tai väheneekö vähitellen lapsen kasvaessa vai miten? Hyvä, että sanoit ite niille lääkäreille, että eihän mikään viittää teidän kohdalla noihin trisomioihin, ku aika sairasta jos ne niiden avulla ois teille perustellu raskauden keskeytystä. Minkä perusteella ne epäilee vauvan elinkykyä, siksilö että tuo turvotus kuormittaa sydäntä? Ku jos se nyt muuten näyttää voivan hyvin, niin ei kai se turvotus siitä elinkyvytöntä tee? Sitten mietin, että aina niissä tutkimustuloksissa mitä oon lukenu ja mulle on sairaalassa näytetty, lähtee pahemmassakin (turvotus >6mm + jokin toinen uä löydös) tapauksissa 5-10 % vauvoista kotiin terveinä. Sitten tuosta turnerista...eihän ennen oo pystytty ultraamaan ollenkaan, eikä koko turvotuksesta oo tiedetty, sitten on vaan syntyny terve tyttö, joka on ehkä vähän lyhyempi ku sisarensa. Mutta ei ilmeisen huomiota herättävästi erilainen, ku asiaa aletaan tutkia yleensä vasta ku kuukautisia ei ala kuulumaan, eli ei turner tytöt nyt niin poikkeavia ole, ku eihän kukaa osaa asiaa edes epäillä ennen murrosikää. Eli ehkä se turvotus voi vielä hyvinki laskea, onhan tässä aikaa teilläkin vielä melkeen toiset 20 viikkoa.

Ihanaa tosiaan kuulla positiivisia uutisia, ku oon ite ihan paniikissa, ku mulla on se ultra tänään puolen päivän aikaan. Pelkään, että samat taistelut saadaan käydä läpi lääkäreiden kans ku tekin. Ja nyt kun on menny melkeen kaks viikkoa niin, että on voinu toivoa, niin pelkään että toivo viedään taas tänään ja maailma romahtaa!

Ei voi muuta sanoa ku, että sitkeitä mimmejä ovat molemmat vauvat jos syntyvät ja säilyvät hengissä! Ja sitkeitä ollaan mekin, ku ei anneta periksi! Ihanaa ku on joku jonka kans voi asiaa edes vähän jakaa ja joka tajuaa ja kokee samat tunteet! Nyt vaan taistellaan ja toivotaan, että vauvatki jaksaa taistella! Ilmoittelen omat ua kuulumiseni kunhan saan voimia taas kerättyä. Kaikkea hyvää teille ja kaikesta huolimatta ihanaa odotusta!
T.Kiia

 

HH voi pientä Tiukua! :hug: koko perheelle. Se on pienille lapsille raskasta ja varmasti vaikeaa selittää sitä mahdollista kuolemaa. Toivon niin sydämmestäni et kaikki olis vain pahaa unta. Kohta olet onneksi voiton puolella eikä kukaan voi enää painostaa sua keskeytykseen kun pääset yli sen maagisen 24 viikkoa. Mä aikoinani ehdotin et jos olisin mennyt punktioon sit kun 24 viikkoo täynnä -mut kuulemma silloin ei sillä olis ollu mitään merkitystä tokas puhelimes ollu lääkäri. Menin siis sinne kilttinä tyttönä -en ikinä olis antanut itselleni anteeks jos pikkunen olis mennyt kesken sen takia. Hienotunteisuutta tarvittais paljon henkilökunnalta. :hug: sinne.

kiia tsemppiä sulle ultraan. :hug:

 

:hug: :hug:
sepä se kun haluaa aina omia lapsiaan surulta ja murheelta suojella. mutta joka asiassa siihen ei pysty..iteki muistan että vasta jouluaattona kerroin lapsille tulevasta vauvasta.
olin jo kuudennella kuulla menossa... :|
toi lääkärien kohtelu on kurjaa...ja tosi alentavaa. mutta se toinen pointti mitä jäljestä päin olen ajatellut. työtäänhän ne tekevät vain. ja yrittävät varmaan etukäteen selvitellä mikä mahdollisesti toisella on hätänä. sillä varmaan painostus punktioon koska se toisi lääkäreille mahdollisesti vastauksia. mutta se tapa millä ne asiat esittävät on ala-arvoista monesti. ja ite kun on todella surkeassa mielentilassa muutenkin ei kenenkään painostusta tarvitse. :hug:
tuhannesti voimia tiukulle masuun.... :hug: :hug:
ja sulle sylintäydeltä voimahaleja ja jaksamisia :hug: :hug:

edelleen...sitkeää sissiä kannat matkassa..se on pakko myöntää.. =)

 

Kiitokset taas kaikille tsemppauksista. En ole tosiaan periksi antamassa vaan täällä taistellaan loppuun asti.
Illalla tuossa miehen kanssa just puhuttiin tuosta lääkärin tyylistä kertoa faktoja. Kyllä siinä varmaan pikkuisenkin epävarmempi, herkässä tilassa oleva raskaana oleva nainen helposti uskoo ihan sokeana kaiken ja nyökytellen suostuu keskeytykseen.
Ennen uskoin minäkin aina kaiken mitä lääkärit sanoi, mutta nyt köhöm vanhempana sitä jo tajuaa ajatella vähän maalaisjärjelläkin ja tehdä omia ratkaisuja ilman että antaa toisen ihmisen vaikuttaa siihen.
Edelleenkin painostan sitä että koska tällainen tilanne, mikä meillä nyt on tämän raskauden tuomana, niin on meille ihan uusi ja tietty olemme kuunnelleet lääkärinkin fakta tietoa mutta olemme myös itse ottaneet asiasta selvää ja niiden mukaan sekä omien tuntemusten mukaan on sit päätökset tehty. Tilastoja emme ole halunneet kuunnella, koska ne on vaan tilastoja ja jokainen ihmisen taimen ja tällainen tilanne on taatusti yksilöllinen. Ainakin näin haluamme uskoa ja näin ollen uhmata noita tilastoja.

kiia79 "Kysyittekö onko sille turvotukselle tehtävissä jotain synnytyksen jälkeen tai väheneekö vähitellen lapsen kasvaessa vai miten?"
Turner tyttöjen turvotus pitäisi vähentyä raskauden loppua kohden. Niskapoimussa on usein löysää nahkaa kun lapsi syntyy mutta kasvu auttaa siihen. Näin olen lukenut.
Mutta siis ainahan kosmeettisia haittoja voi operoida. Just tuossa tänään esikoinen kysyi että onko vauva sittenkin vielä turvoksissa kun se syntyy. Sanoin että ei pitäis olla jos raskaus menee loppuun asti. Esikoinen sitten vielä että "entäs jos on?". No kaippa sille sit annetaan joku nesteen poistolääkitys...

"Minkä perusteella ne epäilee vauvan elinkykyä, siksilö että tuo turvotus kuormittaa sydäntä?"
No juuri siksi. Tän meidän lääkärin kohdalle ei ole koskaan tullut vastaan näin suurta turvotusta, mutta kun tilastot sanoo ettei ole mahdollista että lapsi pysyisi hengissä tällaisen turvotuksen kanssa loppuun asti, siis sydämelle niin raskas taakka.

Me sit taas itse järkeiltiin asiaa että jos pienempänä, siis monen monta viikkoa sitten Tiuku jaksoi (ja sen sydän) sen turvotuksen kanssa niin miksei jaksais nyt kun suhteessa Tiukun kokoon turvotus pysynyt suht samana ja kuitenkin Tiuku itse kasvanut ja vahvistunut eikä siinä sydämessäkään vikaa näkynyt. Vaan pikemminkin just niin tosi vahvan näköinen sydän siellä jytkytteli tasaiseen tahtiin.

En tiedä... on tää kyllä aikamoista... Eilinen ilta tosiaan meni taas itkeskellen kunnes ystävä sai ajatukseni hetkeksi muualle. Hän ilmoitti lähtevänsä synnyttämään =) Ja niinhän siellä oli sit aamulla poika syntynyt :heart: Kaikki oli mennyt hienosti ja olen niin onnellinen heidän puolestaan.
Tietysti samalla iski haikeus ja epävarma olo siitä saanko itse laittaa hänelle aikanaan myös viestiä "lähden synnyttämään!" :/ Voi kumpa...

Toivottavasti minusta ei tule katkera ämmä tässä ystävien keskuudessa kun vähän jokainen tuntuu olevan raskaana tai juuri vauvan saaneita. Kaikilla muilla on asiat hyvin paitsi meillä.
En tietenkään toivo kenellekään tätä samaa, mutta silti siis... ymmärrätte varmaan mitä tarkoitan

Tiukun käsi kuvattuna 3D kuvana. Turvotus näkyy ranteesta ylös päin

Tiukun sivuprofiili. Masun päällä ja kasvoissa näkyy turvotus kuin haamuna, varsinkin otsalla.

*muoks* lisään vielä pari linkkiä Turnerista:
http://www.turneryhdistys.org/

http://www.harvinaiset.fi/index2.html

 

:hug: haleja ja voimia

Rinzessa ja papuRinssi rv.32+6

 

:'( voi toista pikku taistelijaa... :hug: :hug:

ja päätökset pitääkin itse tehdä..niitä ei voi valmiiksi kukaan teille sanoa miten pitää toimia.
on kuitenkin isosta asiasta kyse..elämästä.. :hug: :hug:

 

Täälläkin pidellään peukkuja pikku-Tiukun puolesta! Todella sisukas tyttönen ainakin tuntuu olevan kun noin jaksaa taistella, toivottavasti luonto antaa hänelle selviytymismahdollisuudet. :heart:

Monta kertaa on kyynel noussut silmäkulmaan kokemuksianne seuratessa. Todella pahaa tekee kuulla miten teitä on kohdeltu lääkäreiden osalta muutenkin jo vaikeassa tilanteessa. :/

Madicken ja aurinkoinen trisomia21-poju 3,5v :hug:

 

No niin, me käytiin sitten eilen siellä lääkärissä ja tällä kertaa saatiin kyllä aiempia kertoja positiivisempia uutisia! Eli samankokoiset siivekkeet on meidän pikkuisella turner-tytöllä pään molemmin puolin ku teilläkin HH, eli 5cm per puoli. Mutta lääkäri sanoi, että nämä lukemat ei oo mitenkään verrattavissa niskaturvotuksen rajoihin, ku ne on pään sivuilla, ei pelkästään niskassa, eikä lääkäri pitänyt niitä mitenkään maailman suurimpina hygroomina.
Sitten vauvaa tarkasteltiin joka puolelta ja vatsassa aiemmin ollut muutos oli poistunut, eli vatsa oli sulkeutunut ja jäljellä oli vain merkityksetön napatyrä. Helpotus oli suuri kun tämän kuulin! Sitten turvotusta, eli nestettä oli hyvin vähän masussa ihon alla, mutta ei vatsalaukussa eikä keuhkoissa, eikä raajoissa. Sydän, aivot, munuaiset ja vatsa normaalit. Sydämmessä ei ahtaumaa ja verenvirtaus sikiössä hyvä. Tässä vaiheessa aloin jo itkeä helpotuksesta, koska olin odottanut jotain aivan muuta!
Jokatapauksessa tänään ollaan nyt sitten menossa geneetikolle, joka oli heiltä aiemmin unohtunut varata...pyysivät asiaa anteeksi, samoin sitä, että tulokset istukkapiobsiasta oli meille vastoin ohjeita ilmoittanut hoitaja, eikä lääkäri. Koska käytäntönä kuulemma on aina sellaisissa tapauksissa joissa löytyy muuta ku terveet kromosomit, että lääkäri ilmoittaa vastauksen.
Lääkäri antoi aika positiivisen kuvan vauvan selviytymismahdollisuuksista, nyt siis 15 viikkoa täynnäja olo on nyt sen mukainen. Tietty se lääkäri ei oo hoitanu montaa turner tapausta, ku niitä niin vähän syntyy, mutta ainakin se tuntuu osaavan sen ultrauksen paremmin ku kukaan muu tähänastisista yrittäjistä.
Vauva heilutti meille kättä ultrauksen aikana, kaikki viisi pientä sormea näkyi selvästi. Se istui jalat ristissä ja oli jo nyt maailman söpöimmän näköinen! Saatiin myös kirjallisena tulokset siitä istukkapiobsiasta ja siinä luki 45x, ku terveellä tytöllä lukee 45xx. Tietty näyte on mun istukasta, eli ei vauvasta, joten se onko kaikki solut vauvalla näitä vaan vain osa (mosaikismi-muoto) saadaan selville vasta jos vauva syntyy ja siitä saadaan sitten näyte.
Jokatapauksessa toivossa taas elellään aina kaks viikkoa kerrallaan, sitten on taas seuraava ultra!
Vielä HH:lle. Eli kun teidän tapaus nyt kaikkien tehtyjen ultrien perusteella on aika selvä turner, niin mitä hyötyä siitä lapsivesinäytteestä teille enää on? Eli mun mielestä oot tehny ihan oikeen valinnan, ettet siihen suostunu. En olis minäkään suostunu turner epäilyn vuoksi vaan ku epäilivät niitä 13 ja 18 trisomiaa. Sitten, ootte jo paljon pidemmällä viikoissa ku me ja se nestelasti voi alkaa vähitellen helpottamaan ja tiuku on selvinny tosiaan pikkupikku sydämen kanssa tähän asti, eli eiköhän tilanne parane senki vuoksi, että sydän vahvistuu kokoajan viikkojen kuluessa. Oon niin paljon hengessä mukana ku olla voi, ku samaa suota rämmitään! Eiköhän sitten järjestetä kemut ku saadaan nämä tytöt turvallisesti maan kamaralle?! Voimia edelleen taisteluun, jokainen päivä on eteenpäin! :hug:

 

kiia79

Aivan ihania uutisia teillä =) :hug:

Ja sainpa kertomuksestasi itsellenikin taas toivonkipinää, kiitos siitä =)

Niinpä, en minäkään näe että lapsivesi näytteestä olisi mitään hyötyä, ei meille eikä varsinkaan Tiukulle. Selvähän se että Turner-tyttö Tiuku on ja niin sanoin lääkärillekin että eikö tätä raskautta nyt vaan vois ajatella turnerina ja sen mukaan edetä ja ajatella mahdolliset hätäsektiot, elvytykset sun muut. Mutta kun heidän tarvitsisi tietää asia varmaksi :/ No mutta eivät saa tietää ja sillä sipuli!!

Minä sanoin jo viime viikolla miehelle että "jos me saadaan nää lapset kiian kanssa hengissä tähän maailmaan niin siinä vaiheessa kutsun kyllä heidät kahville!" Eli siis tottahan toki kemut järkätään, tämähän nyt on ihan selevä asia

 

Eli nyt oltiin sitten siellä geneetikolla, ajattelin jakaa infon myös sun kans, jos ette sinne pääse ilman varmaa diagnoosia. Eihän siellä tosin mitään uutta juuri tullut, vähän ovat turnereita tutkineet ku on niin harvinaista.

Hänkin piti vauvan mahdollisuuksia hyvänä, eli voit lakata murehtimasta ainakin niistä isoista siivekkeistä siellä niskassa, ne lähtee useimmiten pois raskauden edetessä. Se nyt vaan esitti ne muutamat tosiasiat, jotka jo tiedettiinki, eli että sydänvikoja voi olla ja aortan ahtaumaa ja ovat lyhyempi kasvuisia. Sitten vaikein ongelmahan aikuisena on tietty lapsen saaminen. Osa turner naisista saa ihan biologisiakin lapsia ja osa luovutetuilla munasoluilla, hormonihoito aloitetaan murrosiässä sekä estrogeenin että kasvuhormonin osalta. Muutoin tytöt ei joudu sen tarkempaan syyniin, jos mitään erityistä syytä ei ilmene. Geneetikko ei kertaakaan maininnut meille mitään raskauden keskeytyksestä, niinku ei lääkäri eilenkään. Sitten tietysti kyselin tuosta keskenmenoriskistä, eihän se muuta osannu sanoa ku, että laskee ihan normaalisti viikkojen edetessä niinku muillakin.

Sitten oikeastaan loppuaika intettiin seulontojen eettisyydestä äitejä kohtaan...ei se kyllä liiemmin niitä puolustella, vaikka geneetikko onkin. Ehkä olin odottanu vähän asiapitoisempaa keskustelua ja jotain luettavaa kotiin, mutta tietoa on ilmeisen vähän jo senki takia, että ovat niin terveitä tyttöjä kunhan vaan syntyvät.

Nyt lähden liitämään töistä kotiin, eli kuulemisiin!
:wave:

 

:hug: :hug: :hug: Voi että jos oisit tässä niin rutistaisin sinnuu täysillä :hug: :hug: :hug:

Ja sitä geneetikkoa pussaisin, aivan sama oisko mies vai nainen

Ihanaa kuulla tällaista positiivistakin =) ...melkeinpä sanoisin että jopa TAAS