Sikiöiden painoerosta, onko kyse fetofetaalitransfuusiosta

Ultrassa oli kaikki hyvin, arviot oli a:1246g ja b:1380g. Huojensi kovasti mieltä, kun nyt molemmat oli kasvaneet pienestä painoerosta huolimatta hyvin. Edellisessä ultrassahan näytti, että a-vauva ei olisi kasvanut juuri nimeksikään. Ilmeisesti se oli siis mittavirhe, ihan kuin lääkäri veikkasikin.

rv 30+3

 

Olen hengessä mukana teidän kaikkien identtisiä odottavien kanssa! Minä muistan elävästi sen pelon, yöt ennen ultrapäivää olivat aina vähäunisia. Olin varma, että juuri meille käy huonosti, monet sanoivat, että pelkääminen ei auta mitään, mutta koeta siinä sitten olla huolehtimatta. Asiaa tosin auttaa, jos itse koettaa olla mahdolliseman rauhallinen ja stressitön. Päivä kerrallaan eteenpäin, kun viikkoja alkaa olla lähelle 30, on tilanne jo tosi hyvä, sillä synnytys voidaan käynnistää, jos transfuusio tulee pahana. Mun muistaakseni meille sanottiin, että yli 20%:n painoero on vasta merkittävä. Meillä taisi kerran olla aika lähelle sitä, mutta rakot ja lapsiveden määrät olivat ok, joten seuraavaan ultraan taas odoteltiin. Ja tosiaan noita mittavirheitä tulee ihan varmasti.

Meidän pojat ovat nyt 7 viikkoisia ja edelleen B-poika Vili on pienempi kuin veljensä Aatu. Eli vaikka painoeroa vähän olisikin, on tärkeää, että molemmat kasvavat omilla käyrillään.

Hirmuisesti voimia ja onnea odotukseen teille kaikille! :hug:

 

Täällä myös hengessä mukana.. Meillä pojat syntyivät rv 38+2, mutta ensimmäinen säikähdys oli jo rv 29 kun epäiltiin varastamista ja alettiin jo uhkailla sektiolla. Onneksi sitten saatiin jatkaa mutta painoeroa oli loppuraskauden ajan n. 400g ja syntymäpainoissa olikin sitten jo 600g eroa. Molemmat kuitenkin kasvoivat tasaisesti koko raskausajan eikä kasvu hidastunut kummallakaan joten lääkärit pitivät parempana mennä niin pitkälle kuin oli turvallista. Herra A oli se pienempi rassu ja edelleen 4,5kk iässä hän on hoikempi kuin veljensä. Kovin oli poika myös kalpea veljeensä verrattuna ja tuntuu että vasta nyt alkaa olla iho normaalin värinen eikä sellainen hailakka. Mutta jokatapauksessa, meillä meni kaikki hienosti raskausajan säikyttelyistä ja jatkuvasta ultrassa ravaamisesta huolimatta Pojat ovat tomeria ja reippaita pikku-ukkoja, ja ennenkaikkea terveitä! :heart:

Voimia kaikille odottajille, ja nauttikaa raskaudesta älkääkä kaikkea energiaa kuluttako huolehtimiseen

 

Meillä oli tänään ensimmäinen käynti äippäpolilla ja siellä kaksosia syynättiin pitkään ja hartaasti tuon koko-asian takia. Pojilla on siis koko ajan ollut hieman kokoeroa, A vauva menee oikeilla viikoilla ja B tulee jäljessä. Tänään painoarvio A:lle 360g ja B:lle 280g. Pienemmän rakossa ei näkynyt virtsaa koko ultrauksen (tunti) aikana, se oli tosi huono merkki. Meidän lääkäri konsultoi läsnäollessamme tuota Oulun lääkäriä ja he tulivat siihen lopputulokseen, että vielä viikko seurataan ja sitten katotaan mikä on tilanne, toisin sanoen onko pienemmän tila huonontunut ja onko isompi turvonnut ylimääräisestä ravinnosta ja verestä. Voi luoja, tämä on niin kamala tilanne etten voi edes sanoin kuvailla. Tällä hetkellä on siis vaara, että molemmat vauvat menehtyvät jos asialle ei tehdä jotain. Olen huolesta turta, itkenyt litratolkulla ja puhunut monta tuntia puhelimessa kun huolestuneet läheiset kyselevät vauvojen voinnista. Kamalaa etten voi itse vaikuttaa tilanteeseen mitenkään, lääkäri käski olla stressaamatta (miten se on mahdollista) ja levätä hyvin. Hah!
Toimenpide ei myöskään ole riskitön eikä takaa sitä että saadaan kaksi tervettä, elävää vauvaa. Mutta se on ainut asia mitä pienten murujen hyväksi voidaan tehdä. Lääkäri kertoi, että jos toimenpide onnistuu, tulevat vauvat syntymään etukäteen luultavasti ennen viikkoa 30. Tänään siis alkoi viikko 21.

Se pelko, etten saisikaan vauvaa syliini, on järkyttävän suuri. Miten kukaan voi kuvitella että ihminen pystyy olemaan stressaamatta tällaisen uutisen jälkeen?

Kirjoitin samankaltaisen tekstin jo tuonne maaliskuisten ketjuun, mutta täältä saan ehkä vielä enemmän vertaistukea. Olo on niin yksinäinen ja avuton, vaikka mies tukeekin parhaansa mukaan. Inhottavaa ettei mistään saa luotettavaa tietoa suomenkielellä. Toisaalta tieto lisää tuskaa, mutta tätä tuskaa on vaikea lisätä :/

Sunburned, Onni ja Autuus 21+0

 

Kyllä tuli muistot mieleen vuoden takaisista tapahtumista. Teille toivottavasti käy lasten kanssa hyvin, mutta meille ei loppujen lopuksi käynyt. Olimme viikolla 19, kun Oulun lääkäri olisi ottanut toimenpiteeseen viikon päästä, eli viikolla 20. Tapaninpäivänä kuitenkin synnytys jo käynnistyi itsestään, ja pojat tulivat ulos. Todella traaginen tapaus meidän kohdalla. Halusin vaan kertoa siksi, että teillä olisi mahdollisuus jo päästä viikojen puolesta tuohon operaatioon, ja jos alkaa supistella yhtään normaalia enemmän, niin hakeudu sairaalaan. T: vertais-isä. Tsemppiä täydestä sydämestä täältä!

 

Kiitos tsemmpauksesta, mutta se ei riittänyt. Jouduin maanantaina sairaalaan supistuksen ja veden menon takia ja viime yönä syntyivät maailmaan meidän täydelliset, mutta pienet kaksospoikamme "Onni ja Autuus". Viikkoja oli koossa 22+1, joten pienistä tuli enkelivauvoja pian syntymän jälkeen.

Ikävämme ja surumme on valtava, miten tästä voi ikinä päästä jaloilleen?

 

Rekisteröidyin, koska oli pakko sanoa sulle jotakin... vaikken mitään osaakaan sanoa.

Olen niin niin pahoillani puolestanne. Olen seurannut sinun ja muiden samassa tilanteessa olevien taivalta taustalta ja toivonut parasta.

Toivotan kovasti voimia ja jaksamista jatkoon. Tuska ei lopu, mutta toivottavasti joskus muuttaa muotonsa hallittavaksi. Toivottavasti teillä on tukijoukkoja ympärillä, ja rakkautenne vahvaa.

Jaksamista kovasti, Sunburned ja perhe.

Terv. kaksi unelmaa
(identtiset rv 13+)

 

..olen suunnattoman pahoillani teidän ja poikien puolesta. Tuli niin tyhjä olo täälläkin, kun toivoin että olisitte päässeet pidemmälle. Aluksi tuntui myöskin, että siitä ei pääse ikinä yli, siunaustilaisuuden jälkeen alkoi päivä päivältä olo helpottumaan, mutta kauan siihen meni. Joka päivä mietin poikia, joten tulevat elämään sisälläni koko elämän ajan. Nyt tuntuu pahalta, eikä mitkään sanat siihen auta. Yrittäkää jaksaa, ja suurimmat osanottoni vielä :'(

 

Sunburned, olen niin pahoillani puolestanne. :'( :hug: En löydä sanoja lohduttamaan, mutta toivon teille paljon jaksamista suuren surun keskelle. :hug:



Tuohon alkuperäiseen otsikkoon haluan kommentoida sen verran, että kyse ei aina ole fetofetaalisyndroomasta. Meillä painoero johtui yksinkertaisesti siitä, että A:lla oli häviävän pieni osa yhteisestä istukasta käytössään. Tämä johti omanlaisiinsa murheisiin ja lopulta raskauden purkuun rv 28.

 

Sunburned, voimia teille! :hug:
:'(

 

Enkelipojat syntyivät toissayönä, A klo 00:01 ja B klo 00:21. Viikkoja oli 18+3. Pojat jatkavat elämää enkeleinä, heillä on nyt hyvä olla.

 

kaksi unelmaa, olen niin pahoillani ja otan osaa suruusi. On niin epäreilua joutua luopumaan pienistä rakkaista ja kaikista unelmista mitä on heidän varaansa rakentanut. Toivottavasti saat tukea läheisiltäsi eikä joulusi ole aivan musta. Ja jos haluat enemmän jutella, niin laita yv:tä. Ainakin minun kohdalla on auttanut saada kirjoitella muiden samankaltaista kokeneiden kanssa!

Tänään oli jälkitarkistus ja sain kuulla kuolinsyyn. Se oli se hiton fetofetaalitransfuusio, avauksessa varmistunut. No helpottavaa sinänsä ettei taustalla ole jotain sellaista mikä saattaisi jatkossa haitata raskauksiani. Lisäksi saatiin 6kk yrityskielto, se harmittaa. Olen jaksanut eteenpäin ajatellen uutta raskautta, nyt sitäkin joutuu odottamaan vaikka kuinka kauan. On kurjaa!

 

haluauksia niille jotka ovat saaneet huonoja uutisia itku silmässä olen näitä juttuja lukenut.

olen raskaus viikolla 16 ja odotan kaksosia joilla on omat istukat, vesipussit ja ovat erimunaisia mutta kuinka yleistä tämä fetofetaalitranfuusio on tämmöisissä raskauksissa ja kauhistelenko asiaa ihan turhaa.

Kysyin lääkäriltä voiko nämä varastaa toisiltaan ja sain vastaukseksi ettei semmoista tapahdu?????

 

Pikinen voit olla huoletta! Fetofetaalitransfuusio on vaarana vain kaksosilla, joilla on yhteinen istukka. Sinne voi kehittyä haitallisia, vääränlaisia suoniyhteyksiä, joiden kautta toinen saa toisen ravinnot ja veret. Sinun vauvoillasi on onneksi omat istukat, älä stressaa! Eli kauhistelet turhaan

 

Meidän pojille tuli TTTS ja lähetän tässä oman päiväkirjani tapahtumien kulusta. Jos siitä vaikka jollekin olisi jotain hyötyä, vaikkakaan en kenenkään toivo joutuvan syndrooman kouriin.

Raskauspäiväkirja fetofetaalisen transfuusion (TTTS) ilmestymisen aikaan

28.1.Ultra rv 19+3 diagnoosissa kaikki normaalia huolimatta lapsivedessä tapahtuneesta pienestä muutoksesta, 4 cm ja 6 cm, molemmat pojat kasvukäyrillä.

Ti 9.2.Ultra 21+1 lapsiveden muutos kasvanut 3cm ja 7 cm. Lääkäri toteaa, että on viitteitä oireyhtymään. Tilanne kuulemma voi vielä normalisoituakin. Seuranta-aika viikon päähän. Lääkäri ohjeistaa, että mikäli tunnen kohdun nopeaa kasvua on otettava yhteys äitiyspoliklinikalle.

Ke-to 10.-11.2. Tunnen erityisesti ylävatsan kireäksi. Muutoinkin vatsa alkaa muuttua tukalaksi ja pinkeäksi.

Pe 12.2. otan yhteyttä äitiyspoliklinikalle, jossa päivystävä kätilö toteaa, ettei parissa päivässä ole ehtinyt mitään tapahtua ja kehottaa odottamaan rauhassa seuraavaan aikaan asti. En usko, soitan toiseen numeroon ja saan lääkärin luurin päähän. Hän pyytää tulemaan ultraan "kun on viikonloppukin tulossa, niin katsotaan tilanne". Tilanne pahentunut, lapsivettä 2 cm ja 9 cm, virtaukset kohtuullisen hyvät. Sovitaan jatkotoimenpiteiksi leikkaavan lääkärin tutkimus maanantaille ja leikkaus tiistaille.

La 13.2. Olen hakeutunut perjantai-iltana päivystykseen tukalan olon takia ja yöpynyt osastolla. Päivällä ultraus, jossa todetaan tilanteen pahentuneen edelleen, lapsivettä 1cm ja 11 cm, aavituksen verran virtsarakko toisella näkyvissä. Leikkausta päätetään aikaistaa maanantaille. Leikkaava lääkäri ei suosittele lapsivesipunktiota, joka helpottaisi minun oloani sekä tilapäisesti sikiöiden oloja, sillä se hankaloittaa laserleikkausta.

Ma 15.2. Aamulla ultra, ei näy toisen virtsarakkoa, virtaukset kohtuullisen hyvät tilanteeseen nähden. Sikiöille tullut kokoeroa tiistain 9.2. jälkeen reilusti. Luovuttaja-sikiö kasvanut ainoastaan 9 g, saajasikiö n. 80 g. Laserleikkaus iltapäivällä. Leikkaus onnistuu yllättävän hyvin, vaikka istukkani sijaitsee etuseinämässä. Leikkaava lääkäri epäili aamun ultrassa ettei leikkaus ole istukan sijainnin vuoksi teknisesti mahdollinen. Runsas lapsideden määrä auttoi leikkauksen tekemistä. Minulta poistettiin punktiolla ylimääräistä lapsivettä n. 1,5 l.

Ti 16.2.Yö meni olosuhteisiin nähden hyvin. Pelkäsimme synnytyksen käynnistymistä, mutta ei käynnistynyt. Aamulla ultra, jossa lääkäri totesi saaja-sikiön menehtyneen. Kuulemma on melko tyypillistä ettei saajan sydän kestä suurta verimäärän muutosta, kun verenkierto leikkauksella normalisoidaan eikä sikiö saa enää yhtä paljon verta kuin oireyhtymän vallitessa. Luovuttaja-sikiön sydän lyö ja hän liikkuu.

Pe 19.2. Ultrassa elossa olevalla sikiöllä kaikki on niin hyvin kuin vain voi tässä tilanteessa olla. Sydän lyö ja on kaikin puolin normaali, liikkuu hyvin, lapsiveden määrä lisääntynyt ollen lähes normaali. Jäämme odottamaan seuraavaa ultraa sekä kahden viikon kuluttua otettavia kasvumittoja ja mahdollisia muutoksia aivoissa.

 

Olen raskausviikolla 22+5 ja meidän identtisten kaksostyttöjemme kohdalla todettiin ttts rv:lla 17 kontrolliultrassa. siitä alkoi jatkuva huoli ja pelko, jossa edelleen elämme joka päivä. ultrassa siis selvisi, että toisella sikiöllä on huomattavasti enemmän lapsivettä kuin toisella ja että heillä on yhteinen suonikalvo. vatsani oli muuttunut jo tätä käyntiä ennen pinkeäksi kerääntyneen lapsiveden takia. ttts epäilyn vuoksi sain lähetteen tays:iin, jossa diagnoosi vahvistettiin. toivoa ei juuri annettu tälläkään kertaa, kun syndrooma oli kehittynyt niin aikaisin. puolentoista viikon päästä olinkin jo oulussa oys:ssa, jossa lääkäri päätti tehdä laserleikkauksen rv 18+6. saajasikiöllä vuotoa sydämessä, lapsivettä kertynyt hyvin paljon. myös luovuttajalla blokki napanuorassa, lapsivettä oli hyvin vähän. leikkauksen yhteydessä poistettiin 2 litraa lapsivettä. leikkaus onnistui teknisesti hyvin ja erot sikiöiden välillä alkoivat tasoittumaan.toivomme alkoi heräillä. 1,5 vkoa leikkauksen jälkeen menin äitiyspolille vihlovan kivun ja hyvin vähäisen verenvuodon takia. kaikki oli kuitenkin ok ultrassa ja pikkuiset näkyivät voivan hyvin. muutama päivä tämän jälkeen vuodeosastolla, jonne jäin vuodelepoon, aloin huolestua sikiöiden liikkeiden vähennyttyä. suureksi suruksemme isompi saajasikiö oli menehtynyt kohtuun rv 21. vieläkään en pysty asiaa kunnolla käsittelemään. yritän keskittyä elossa olevaan pienokaiseemme, jotta saisimme hänet pitää. riski hänenkin kohdallaan on kuulemma iso, kun kaksosilla oli yhteistä verenkiertoa. nyt toivomme, ettei mitään yllättävää huonoa käännettä tapahtuisi ja että viikkoja kertyisi lisää, jotta vauvalla olisi mahdollisuus sevitä mahd. keskosuudesta huolimatta. onko kellään vastaavanlaisia kokemuksia? välillä tuntuu että on niin yksin asian kanssa ja mitään ennusteits kun lääkärit eivät voi antaa..

 

Saranda lähetin sinulle yksityisviestin.

 

Saranda, sait myös minulta yv:n

 

Paljonhan meitä on täällä jotka ovat identtiset kultansa menettäneet, jännä miten tämkin asia on aika tabu ja siitä ei puhuta.
Eli Keskiviikkona 30.12 ei enää löytynyt sydänääniä ja
pe 1.1.2010 (18+0) syntyi kaksi rakasta rakkaampaa, kultaakin kalliimpaa, pienen pientä poikaa enkeleiden hoiviin.
Kaipaus on kova ja syli tyhjääkin tyhjempi.
eilen oli sitten patologin lausuntojen kuuleminen äitipolilla ja tyyppilliset identtisen kaksosraskauden ongelmat sieltä löytyi, kalvokiinnitteiset napanuorat, liian ohut napanuora, TTTS ja sit pisteekin iin päälle miun puolelta istukassa infarkteja, eli nuo kaikki yhteenlaskettuna = tuhoon tuomittu alusta asti :'( poikien kromosomit terveet.

Pahoittelut teille kaikille kultiensa menetyksestä :hug: liian monta on enkeleiksi menneet liian aikaisin :'(

 

Niinpä Mutzilla, liian aikaisin tuli enkeleitä teidänkin pojista. Otan osaa suruunne! Kaipaus on ääretön ja syli niin tyhjä, tiedän sen liian hyvin..

Meillä olisi huomenna laskettu aika. Päivä ei sinänsä ole koskaan ollut tärkeä minulle, koska alusta asti oli selvää, että pienokaiset tulevat syntymään etukäteen. Mutta että näin paljon etukäteen.. Huomaan kuitenkin, että mielialani laskee taas entisestään. Huominen tulee kuitenkin olemaan vaikea päivä.

Meidän kaikkien pienet kullanmurut ovat nyt paremmassa paikassa. Pakko vaan uskoa siihen, pyyhkiä kyyneleet ja jotenkin yrittää jaksaa eteenpäin.

 

Nostampa tätä ketjua nyt, kun jostakin kolkista tämän kaivoin..
Asia alkoi jotenkin vaivaamaan, kun luin teidän muiden tarinoita. Siis missä tilanteessa Ouluun pääsee laserleikkaukseen? Meillä todettiin fetofetaalinen transfuusio viikolla 18+1, ja siitä saimme vielä lähetteen hyksiin, jossa meillä oli aika rv18+4, tästä meidät lähetettiin Saksaan Hamburg-Eppendorffin naistenklinikalle laserhoitoon. Meille sanottiin, ettei missään lähempänä tätä hoitoa tehdä, ja että täälläkin on vain yksi tietty lääkäri joka tuon laserpolton tekee.
Eli siis mitä ihmettä? Vaikka tästä onkin jo n. 10kk aíkaa ja asia ei enää muuksi muutu, niin silti minua alkoi kiinnostamaan tämä asia. Olisin siis todella, todella kiitollinen, jos joku viitsisi tästä asiasta minua valaista!
Meillä siis leikkaus sujui todella hyvin, mutta jostakin syystä leikkauksen jälkeisenä yönä synnytys käynnistyi ja menetimme rakkaat tyttömme :'( :heart: Emme halunneet ruumiinavausta, jotenkin se ajatuskin sai minulla nousemaan karvat pystyyn

 

Hyksin hoitoalueelta kuulemma lähetetään kaikki Hampuriin leikattavaksi, koska Oulussa leikkauksia tehdään vain 1-5 vuodessa, siellä ei toteudu EU:n määrittämä laatuvaatimus tämän vuoksi. HYks on ainoa sairaanhoitopiiri Suomessa, joka lähettää Hampuriin, muualta Suomesta lähetetään Ouluun. Hampurissa onnistumisprosentti on korkeampi kuin Oulussa. Teidän tapauksessa vaikuttaa, että olet saanut infektion, joka on johtanut synnytyksen käynnistymiseen. Oulussa ei ole tapahtunut tuommoista (ei ollut helmikuuhun mennessä ainakaan tapahtunut, jolloin minulle tehtiin leikkaus), mutta tulokset ovat muutoin prosentuaalisesti heikommat. Laserlaitteiden ylläpito on kallista ja koska leikkauksia tehdään Oulussa niin vähän, saatetaan hoidot Suomessa lopettaa kokonaan, jolloin kaikki lähetetään Hampuriin.

Meille syntyi toinen lapsi elävänä ja näillä näkymin hän on myös terve. On ollut oikein ponteva ja reipas vauva.

 

Olemme perustaneet mieheni kanssa vertaistukinettisivut kaksosistaan toisen menettäneille Etusivu

Jos sinulle tai tutullesi on käynyt kuten meille tulkaa sivustolle jakamaan kokemuksia.

 

Ajattelin nostaa tätä ketjua. Mulla todettiin monokoriaalinen raskaus heti alussa, onneksi eri sikiöpussit. Siitä lähtien ollut 2 viikon välein kontrolliultra ja nyt mennään viikolla 21+3 ja eilen tyttöjen painot oli 383g ja 363g. Lapsivettä molemmilla yhtä paljon ja virtsarakot näkyivät.

Henkisesti tää on ollut rankkaa, mutta onneksi viitteitä TTTS:n ei ole tullut eikä toivottavasti tulekaan. Olen yrittänyt iloita raskaudesta ja ihan hyvin siinä onnistunutkin. Silti tää jatkuva pelko on läsnä, sillä tilanne voi yhtäkkiä muuttua. Olen kyllä hirveän kiitollinen että tänne asti pikkuiset ovat kasvaneet hyvin. Vielä kun jaksaisivat kunnes ollaan turvallisilla viikoilla! Viikot 12-20 olivat pahimmat henkisesti ja yritin jatkuvasti unohtaa syndrooman mahdollisuuden. Silti se aina rauhallisina hetkinä tuli mieleen. Onneksi ne viikot olivat muutenkin hirveän kiireisiä, etten ehtinyt koko raskautta paljon miettimäänkään.

Onko täällä muitakin odottajia, joiden sikiöillä yhteinen istukka? Olisi kiva kuulla muidenkin tuntemuksia raskauden suhteen.

 

Hei Boboli!

Minulla myös myös todettumonokoriaalinen-diamniaalinen kaksosraskaus, nyt 19+5.
Aivan samanlainen huoli ollut minullakin siitä lähtien kun kaksosraskaus todettiin ja etenkin, että monokoriaalinen....Mulla ollut 2 vkon välein kontrolliultrat ja huomenna taas seuraava , joka samalla myös rakenneultra. kaikki mennyt tähän asti hyvin ja tasaisesti ovat kasvaneet mutta todella taas jännittää huominen....

Helpotushan se aina on kuulla kun/jos kaikki on hyvin mennyt mutta minullakin tuota jännittämistä on vielä edessä monen monelle viikolle..