sferosytoosi

[HiukanObeesiRouva]

Lieneekö ketään jolla olisi todettu sferosytoosi? Kun ei ole tullut muita vastaan... Ja jos löytyy niin millaisia oireita tullut ja onko tehty pernan poistoa?

 

[minä]

tääl olis yks äiti,jolla itsellään on sferosytoosi ja perna poistettu sekä nuorimmaisella lapsella,mut ei vielä pernan poistoa.

 

[taustalla]

Meillä suvussa laajasti sferosytoosia. Itselläni ja tyttärelläni todettu myös. Oma sferosytoosini selvisi tyttären diagnoosin myötä. En koe kärsineeni sferosytoosista, yli 30-vuotta elelin tietämättömänä asiasta. Meidän suvussa nähtävästi sferosytoosi lievässä muodossa. Yhdellä serkullani perna on poistettu, mutta muilla ei.

 

[veraa]

Tyttärelläni (2v7kk) on sferosytoosi. Hänellä sairaus on aiheuttanut vaikean anemian, joka nyt on kylläkin paranemaan päin. Verensiirtoja on saanut useammankin kerran. Pernan poisto tapahtunee näillä näkymin 4 vuoden iässä, jollei perna aiemmin laajene liikaa.

 

[minä]

mistäpäin esim. Veraa on,olis kiva vaik vaihtaa juttuja!Tyttäreni täyttää kaks ja on myöskin saanut useasti punasolu lisää ja pernan leikkaus on suunnitteilla 4-5 vuoden iässä!

 

[veraa]

Me asustellaan Järvenpäässä. Olisi kyllä kiva vaihtaa kuulumisia!

 

[minä]

Heips Veraa!Joo,siis me asutaan Vantaalla ja käydään Lastenklinikalla tytön kanssa punasoluilla.Mitenkähän tämä homma toimii,jos esim. vaihdettas sähköposti osotteita,kun en käy täällä usein ja en oo perehtyny niin tämän homman toimintaan!Kun nyt kerran löyty kohtalontovereita,niin kuulumisia ja kokemuksia olis kiva vaihdella!

 

[veraa]

Juu, olisi kiva vaihdella kuulumisia ja kokemuksia! Meilaa mulle veera_virtanen@hotmail.com