sferosytoosi-pernanpoisto-kokemuksia???

[MiiskuMuikkunen]

Elikkäs reilun vuoden ikäisellä tytöllämme todettu synnynnäinen sferosytoosi (punasolut pallon mallisia). Tämän erikoisen muotonsa johdosta hajoavat siis nopeammin, mitä elimistö kykenee uusia tuottamaan. Ensimmäisen puolen vuoden sisällä joutui useaan otteeseen "punasolu tankkaukseen". Sitten alkoi elimistö tuottaa itse nopeammin uusia punasoluja. Tankkaukset harvenivat, ja nyt ei ole tarvinnut puoleen vuoteen ollenkaan lisää punasoluja. Ollaan käyty tilanteen parannuttua kontrolleissa nyt parin kuukauden välein. Suunnitteilla pernan poisto (punasolujen hajoaminen tapahtuu pernassa) 4-6-vuotiaana, ennen kouluikää. Olisinkin halunnut tiedustella onko kokemuksia pernan poistosta???

 

[Luppis]

Itsellä ei ole mutta veljeni ex-vaimolta poistettiin perna aikuisiällä. Hänellä perna hajotti trombosyyttejä eli verihiutaleita eikä veri siksi hyytynyt. Eipä tuo näytä mitenkään vaikuttaneen. On saanut kaksi lasta sen jälkeen. Jotain rokotteita kai annetaan ennen poistoa, immuniteettiin oli jotain vaikutusta..siis ei tietenkään tee puolustuskykyä varsinaisesti heikommaksi.. :ashamed: hitsi, kun ei enää muista. Siitä puhuttiin sillon ku hänelle leikkaus tehtiin...

 

[Riittaannikki]

Heippa! Toivottavasti tämä viesti tavoittaa ja samalla rauhoittaa...Sairastan kyseistä tautia, kuten myös se oli isälläni, ja molemmat veljeni sairastavat sitä, sekä toinen veljeni pojista. Oma poikani on terve, kuten kaksi poikani serkuista. Meiltä kaikilta on perna poistettu. Veljenpojaltani se poistettiin, hänen ollessa 12 v. Meiltä muilta se on poistettu aikuisiällä. Saamme kerta viiteen vuoteen pneumokokki-rokotteen lähinnä keuhkokuumetta vastaan. Itse otan influenssa-rokotteen joka syksy, se suojaa hyvin. Hieman normaalia enemmän pitää välttää "pöpö-paikkoja" ja tilanteita. Sain yli 20-vuotta sitten, kuin myös edelleen, hyviä neuvoja perinnöllisyystietokeskuksesta Helsingistä, suosittelen. Kaikki sujuu hyvin, iloitkaa tyttärestänne!

 

[veraa]

Minulla on kolme lasta, joista kahdella on sferosytoosi. Sferosytoosi tulee mieheni puolelta, hänellä itsellään on se, samoin äidillään, enollaan, papallaan... Kaikilta on poistettu pernat.

Esikoiseni on nyt reilu 4v. ja ensi vuodelle on nyt suunniteltu leikkausta. Perna on jo jonkun verran laajentunut punasoluista. Hänellä uusien punasolujen tuotto on noussut siten hyvälle tasolle, että punasoluja ei ole tarvinnut antaa kahden vuoden sisään kuin kerran (sitä ennen 6 tai 7 kertaa) ja sekin influenssan aikaan. Retikulosyytit ovat tasolla 12% tai enemmänkin, joten aika kiivasta tahtia noita punasoluja hajoaa. Hb on nykyään jo lähes 100 ja se tuntuu pienoiselta ihmeeltä kun alle 2v. ikäisenä se oli aina alle 90.
Viimeksi kyselin hematologilta tuosta leikkauksesta ja sain kuulla, että tähystyksenä pyritään nykyään tekemään. Ihan kiva, sillä se iso arpi ei mikään kaunistus ole ja toisaalta esim. miehen äidille iso arpi on aiheuttanut paljon kiinnikkeitä joita on uudella leikkauksella poistettu.

Kuopukseni on nyt 10 kk ja hän on saanut 3kertaa punasoluja. Hb pyörii tasolla 82-88. Hänen leikkaukseensa on vielä useampi vuosi aikaa.

Meille sanottiin, että influenssarokotus tulisi sitten ottaa joka vuosi. Mieheni ja hänen äitinsä ovat molemmat ottaneet kerran, ja juuri sinä talvena ovat myös influenssaan sairastuneet :/ Pienen nuhan saattavat saada herkemmin, mutta muuten pernan poisto ei ole sairasteluihin vaikuttanut.

 

[Xenamb]

Heips!

Kyselit ned90 kokemuksia pernan poistosta..

Minulta itseltäni poistettiin perna 6v.. Yleistila oli puolustuskyvyn heikjouden vuoksi huono. Sairastelin milloin mitäkin ja lähes joka viikko jotain, tämä siksi että perna tuhosi soluja enemmän kun niitä syntyi. Lääkärin todettua sferosytoosin, pääsin leikkaukseen muutaman vk:n sisällä sillä pernani oli jo suurentunut niin paljon että oli vain kyse ajasta; milloin olisi sanonut "poks", ja siitä seurannut tietenkin sisäinen verenvuoto ym......

Noh mitä leikkauksen jälkeen? Viiteentoista ikävuoteen asti kävin joka vuosi tarkastuksessa. Labrat pysyivät hyvinä ja niimpä ei tarvinnut enää käydä vuositarkastuksissa. Leikkauksen jälkeen en ole juurikaan sairastellut, normaalit flunssat ja vatsataudit niin kuin muutkin. Huomioitavaa..Esim flunssat pitää sairastaa kunnolla pois, koska pernan puuttuessa on suurempi vaara saada ns. jälkitauteja. Ammatinvalinnassa saattaa tulla esteitä myöhemmin, riippuu itsestään.. minulla sferosytoosi ei ole rajoittanut. Työskentelen itse ensihoidon parissa, jossa on suuri vaara saada tartuntoja. Tiedän riskit, mutta en anna niiden häiritä elämääni, kuten sanotaan asenne ratkaisee, vai kuinka?
Elämä hymyilee, kiitos leikkauksen! =)

Joka 3vuosi ja joka 5 vuosi käyn edelleen ottamassa rokotteet..en muista miten päin meni mutta Pneumovax ja Meningovax rokotteet. Nämä siksi, että ihmiset joilta poistettu perna kuuluvat riskiryhmään. Influenssa rokotteen käyn ottamassa joka vuosi (influenssan voi saada, sillä rokote valmistetaan edellisvuoden influenssan basilleihin, ja jos se on muuntunut, se voi tarttua, näin on käynyt kerran :| ).

Tälläista minulla leikkauksen jälkeen..
Hyvää uutta vuotta 2009 perheellenne ja pienokaiselle. Ja tsemppiä leikkaukseen, kun sen pv tulee =)