Sarveiskalvon dystrofia

[huuli pyöreänä]

Lapsella todettiin tänään, onko muita ? Lääkärin mukaan tosi harvinaista lapsella..ja tässä on vähän huuli pyöreänä itekin että mitä tuleman pitää ! Yliopistolliseen laitetaan tarkempiin tutkimuksiin.

 

["aloittaja"]

taitaa sitten olla tosi harvinaista kun ei muillakaan ole tietoa ?

 

[ViSiblin]

Sarveiskalvon dystrofioiita on useampia erilaisia. Mulla on Fuchsin dystrofia, samoin oli äidilläni. Se on perinnöllinen sairaus. Siinä sarveiskalvon sisäpinnallla oleva solukerros, jonka ainoa tehtävä on pumpata nestettä pois sarveiskalvosta, on puutteellinen. Kun niitä soluja ajan kuluessa kuolee, eikä uusia synny, pumppausteho pienenee ja sarveiskalvoon alkaa kertyä nestettä. Sen takia sarveiskalvo turpoaa ja näön tarkkuus huononee. Ainoa hoito on sarveiskalvon siirto ts. vialliset sarveiskalvot korvataan kuoleelta henkilöltä otetuilla kalvoilla.

Leikkaus tehdään nukutuksessa ja kestää noin tunnin. Sen jälkeen ollaan sairaalassa pari päivää. En kokenut toimenpieitä mitenkään epämiellyttävinä. Oli oikeastaan helpompaa kuin hammaslääkärissä käynti. Tulehdusten torjumiseen käytetään kortisonia alkuvaiheessa pillereinä ja voiteina. Voiteiden käyttöä jatketaan muutamia viikkoja. Tikit jäävät silmiin noin vuodeksi - puoleksitoista. Tikkien poiston jälkeen sarveiskalvon annetaan asettua muotoonsa vielä useita kuukausia. Kaikkiaan minulla kummankin silmän operointi kesti taukoineen noin viisi vuotta.

Silmiin jäi jonkin verran hajataittoa. Sitä ei voi välttää, kun kun sarveiskalvo on ohut pehmeä luttero. Näkö on kuitenkin niin hyvä, etten tarvitse silmälaseja.

Lisää tietoa löytyy netistä googlettamalla:
- sarveiskalvon dystrofia
- sarveiskalvon rappeuma
- corneal dystrophy
- corneal transplant (sarveiskalvon siirrosta)
- hank's corneal transplant diary (erään henkilön päiväkirja sarveiskalvon siirrosta)

 

["aloittaja"]

Kiitos !! Googlettamalla etsin mutta en ilmeisesti availlut oikeita sivuja..kun tuli pääasiassa koirien silmistä

 

[ViSiblin]

Joo, ne koirajutut tulee ekaks. On vaan jaksettava selata.

 

[Diagnoori]

Tulin juuri Silmäklinikalta, jossa sama sairaus diagnosoitiin. Kiito sVisiblin hyvästä selvennyksestä. Lääkäri selvitti sairautta parhaansa mukaan, mutta se meni vähän tieteelliseksi. Sinun kuvauksesi on selkeämpi, kiitos! Oli helpottavaa kuulla myös leikkauksesta, vaikka viisi vuotta tuntuukin pitkältä ajatla. Täytyy googlettaa lisää.

 

["Miisu"]

Hei,
Minä myös olin tänään Haartmaninkadulla ja sain tiedon että Fuchsin dystrofiani on edennyt ja joudun leikkausjonoon..kuulemma myös harvinaisempaa että alta 40 vuotiaalla sairaus tässä vaiheessa. Hirmu vähän sai tietoa netistä ja minunkin mielestä lääkärit puhuvat "omaa kieltään" jonka maallikon on hankala ymmärtää. Onkohan meille sairastuneille mitään omaa sivustoa? Olisi kiva jakaa kokemuksia. Itse yrittäjä, autolla aina liikenteessä ja nyt mietityttää mitä tämä kaikki tuo nyt muutoksia sitten tulevaan.

 

["Kuutti"]

ViSiblin suuret kiitokset sain diagnoosin eilen ja tietoa nolla. Mutta kiitos sinun selvensi todella paljon.

 

["Carita"]

Kiitos
ViSiblin suurkiitos tiedoista

 

[Aamu-utu]

Hei
Minulla myös sarveiskalvon dystrofia, aamuisin silmä todella samea, kuin katsoisisi lentokoneen ikkunasta ulos pilvessä.
Tilanne paheni kaihileikkauksen jälkeen 3 vuodessa todella vauhdilla. Toissapäivänä silmään tehtiin sisäkerroksen siirto (dsaek) ja operaatio meni puudutuksessa ja suoneen laitettavalla lääkkeellä todella vaivattomasti. Jo 2 pv operaation jälkeen silmä on todella hyvän näköinen ja näkö alkaa kirkastua, joskin ilmakupla siirteen alla vielä haittaa. Siirre kirkastunee ja alkaa toimimaan lopullisella tasollaan 1-2 kk aikana. Toinen silmä on vuorossa varmasti 2-5 v kuluessa. Tsemppiä kaikille vaivasta kärsiville, hakekaa apua sarveiskalvo-osaajilta, viimeistään tai ennen kun näkö niin haittaava, että ajatuksenne alkavat pyöriä haittaavan sameuden ympärillä.

 

[Mirka76]

Tervehdys!
Perustin Faceen Fuchsin dystrofia nimisen vertaistukiryhmän, tulkaahan sinne! Hakusanalla pitäisi löytyä. Terkuin, Mirka

 

[siirteessä käynyt]

Melkoinen leikkaus tulosten perusteella. Ei vaan osasiirre onnistunut. Kysykää tarkasti enenkuin menette. Tietoa ja jatkotoimia on pitänyt itse kysellä, vaikka lääkäri istuu vastapäätä ja kun kaikkea ei edes osaa kysyä. Leikkauksen riskit ovat niin suuret ja kukaan ei niistä vaan kerro. Osa tietysti onnistuu ja niistä ollaan, ja pitääkin olla, tyytyväisiä, mutta me epäonnistuneet!!! Taidamme olla tilastotappioita ja meidät on parempi vaieta sokeiksi.

 

[vierailija]

Tervehdys!
Perustin Faceen Fuchsin dystrofia nimisen vertaistukiryhmän, tulkaahan sinne! Hakusanalla pitäisi löytyä. Terkuin, Mirka

Hei! En löydä facesta ryhmää?

 

[vierailija]

Hei,

minulla on juuri todettu fuchsin dystrofia. Vaiva on molemmilla silmissä, mutta erityisesti oikea silmä on arka ja siinä on hajataittoa. mitä uutta tiedätte hoidoista ja niiden onnistumisesta? Kaikki tieto olisi tarpeen. Tarvitsisin vertaistukea.

 

[vierailija]

Hei,

minulla on juuri todettu fuchsin dystrofia. Vaiva on molemmilla silmissä, mutta erityisesti oikea silmä on arka ja siinä on hajataittoa. mitä uutta tiedätte hoidoista ja niiden onnistumisesta? Kaikki tieto olisi tarpeen. Tarvitsisin vertaistukea.

Aurinko pahentaa sairautta. Olen kuullut jo vuosien ajan silmälääkäriltä tästä minulle ja siskoilleni perintönä tulleesta sairaudesta. Nuo kaihi ja jälkikaihi operaatiot ovat huonontaneet näköä eli silloin ainakin on varauduttava leikkaukseen.
20 päivää sitten sain siirteen ja seuraavana aamuna lekuri totesi siirteen osin kiinnittyneen. Nyt käyttelen silmätippoja. Mitään kiinnikkeitä ei silmään laitettu, joten niitä ei tarvitse poistaakaan. Viikon päästä uusi tarkastus ja kysyn samantien toisen silmän siirrettä. Vielä uusi silmä voi vierastaa, mutta toivossa on hyvä elää.