Sairastaako joku täällä fibromyalgiaa??

Mulla vasta epäillään fibroa, mut ei sen väliä kai.. Joku silti mua vaivaa, epäilen vahvasti juuri tätä fibroa..

Milloin nää säryt loppuu? Onko kausisärkyjä vai joka päivä? Mä en kestä enäääää!!!! Selkä ollu niin paskana tänään että tuntuu ettei voi kohta nousta sohvalta. Kädet, sormet ja pää yhtä kipua. Kokemuksia Triptyl lääkkeestä? Milloin se auttaa jos auttaa?? En voi edes piirtää, tietokoneella voi olla vähän aikaa ja sit sekin pitää lopettaa. Verhot kaikki kiinni kun sattuu silmiin valo.

 

Mulla todettiin vuonna 2007. Lääkkeeksi liikuntaa ja venyttelyä... ja aluks just tuo Triptyl puoleks vuodeks et saatiin oireet kuriin. Nyt oon ollu siitä asti lääkkeittä. Välillä särkee enemmän, välillä vähemmän. Oireethan on hyvin moninaiset tuossa fibrossa.

 

No voihan harmi.

 

Voi, kuinka ikävää. Halaisin sua, jos olisi mahdollista. Äidilläni on diagnosoitu, joten tiedän näistä kivuista jotain.

 

eipä siihen ole oikeeta keinoo löydetty kun yhä pidetään "korvien välissä" olevana tautina, kukaan ei viitsi tutkia tai perehtyä siihen tarpeeksi...

 

apua siihen ei ole. sännöllinen liikunta pitää oireet vähempänä. ja kipuun tottuu, usko pois.

ilman vaihtuminen monesti tuntuu nivelissa

 

Onko sulla ylipainoa? Mun kaverillani oli fibromyalgia ja koko ajan kamalaia särkyjä ja joka paikka ihan rikki. Otti itseään niskasta kiinni ja laihdutti melkein 40kg, ja siinä prosessin aikana hävisi säryt ja kivut. Nykyään treenaa maratonille ja muutenkin liikkuu ja touhuaa normaalisti.

 

Kaksikymmentä vuotta sitten sairautta ei osattu tai ymmärretty diagnosoida, mutta ei kai vielä tänä päivänäkin saa tuollaista kohtelua? Yksi vinkki on antaa eli kevyt ruokavalio ja jooga helpottamaan kipuja.

 

[QUOTE="vieras";28327629]Onko sulla ylipainoa? Mun kaverillani oli fibromyalgia ja koko ajan kamalaia särkyjä ja joka paikka ihan rikki. Otti itseään niskasta kiinni ja laihdutti melkein 40kg, ja siinä prosessin aikana hävisi säryt ja kivut. Nykyään treenaa maratonille ja muutenkin liikkuu ja touhuaa normaalisti.[/QUOTE]

Ei kai mulla kamalasti ole ylipainoa, vois sitä tiputtaa toki. Oon koittanu syödä paremmin ja välttää hiilareita.. Alkaa hieman masentaa tää :ashamed:

 

Mulla todettiin vuonna 2007. Lääkkeeksi liikuntaa ja venyttelyä... ja aluks just tuo Triptyl puoleks vuodeks et saatiin oireet kuriin. Nyt oon ollu siitä asti lääkkeittä. Välillä särkee enemmän, välillä vähemmän. Oireethan on hyvin moninaiset tuossa fibrossa.

Menikö sulla kuinka kauan että alkoi Triptyl auttaa? Ja tuliko sulle mitn sivuoireita siitä?

 

Äitini kieltolista: punainen liha, alkoholi, sienet ja varmaan muutakin jos muistaisi tähän hätään.

 

Tädilläni on se ja hän on todella hoikka ollut aina. Kivut ovat välillä kauheat, voi mennä viikkojakin ettei pysty nukkumaan kuin tunnin pari. Lääkärit eivät edes yritä auttaa, sanovat vain että ei voi mitään .

 

Minä sain diagnoosin vuosi sitten. Kipuja on ollut ihan teinitytöstä saakka. Selkä on pahin, mutta myös polviin, kyynäriin, ranteisiin, niskaan, nilkkoihin, leukoihin, sormiin ja lonkkiin koskee. Kipupisteitä löytyi yli kymmenen (en muista tarkkaan). Pienikin tökkäys alaselkään saa kyyneleet kirpoamaan. Myös kun lapsi kiipeää syliin, koskee reisiin lujaa!

Triptyl auttoi hyvin mutta väsytti niin paljon että lopetin sen. Parhaan avun saan kylmägeelistä suoraan kipukohtaan ja liikun jokatoinen päivä ja venyttelen päivittäin. Myöskin vähensin hiilareita ja punaista lihaa mutta en ole huomannut ainakaan vielä eroa kun ruokavaliota takana kolme viikkoa.

Kyllä tän kanssa elää ja välillä on ihan kivuttomiakin kausia. Pahimmillaan selkä kipuili niin etten voinut kävellä ilman kainalosauvoja. Silloin söin mm.lyricaa ja muuta että pystyi olemaan. Onneksi tämä ei enää ole luulosairaus ja useimmilta lääkäreiltä saa koviakin lääkkeitä silloin kun niitä tarvitsee. Esim. jos kivut estää jo nukkumisenkin.

 

Onko teilllä (muilla) fibromyalgiaa sairastavilla joku traumatausta? Oma historiani on vähän repaleinen ja tunnen pari muutakin fibropotilasta, joilla pn psyykkisiä ongelmia. Kuinka tavallista mahtaa olla??

 

Minskii: Triptyl auttoi hyvin nopeasti ja mulla ei edes ollu mitään sivuoireita... Siis ainahan se jonku verran väsytti, siks otettiinki aina ennen nukkumaan menoa. Lääkitykseen vaan tottui siinä puolen vuoden aikana niin, että aluksi auttoi puolikas, lopuksi otin jo kolme kerralla. Mutta kaikkein paras apu oli tuo liikkuminen ja venyttely (ei kuitenkaan juoksu asfaltilla, ja mulle ei sopinut myöskään spinning, en saanut sitä pyörää säädettyä niin et oisin voinut olla nojaamatta käsiin, eli ranteet huusi kivusta aika nopsasti). Jooga ja pilates on tosi hyviä, kun ne kehittää syviäkin lihaksia ja auttaa ryhtiin. Itelle sopi myös ratsastus. Toki oon aina ratsastanut niin lihaksisto oli jo valmiiksi tottunut siihen. Mutta selkä oli aina huonommassa kunnossa kun tuli ratsastustauko.

Fibro on ilmeisesti myös periytyvää, niin kuin reumakin. Äidillä todettu ensin fibro ja nyt muutamia vuosia myöhemmin myös reuma. Itse en tunne fibroa sairastavia joiden taustalla olisi psyykkisiä ongelmia.

Suosittelen soittamaan ja varaamaan ajan yksityiseltä neurologilta jos ei julkiselta puolelta tahdo apua löytyä. Näin jouduin itse tekemään.

 

Mulla diagnosoitiin v. 1995. Se oli kyllä kauheaa aikaa. En meinannut aamuisin päästä kävelemään - tuntui kuin olisi lasinsirujen päällä kävellyt. Ranteita, polvia ja kyynärpäitä särki koko ajan. Väsymys oli ihan tajutonta. Nykyisin kipuja on eniten lonkissa. Saunassa en ole käynyt vuosiin, koska sen jälkeen olen viikon ihan toimintakyvytön. Triptyliä käytin vajaan vuoden ja nykyisin pärjään särkylääkkeillä. Kipujen kanssa tosiaan oppii elämään, ja välillä on pitkiäkin kivuttomia kausia. Mulla ei ole mitään mt-ongelmia ollut koskaan, eikä ylipainoakaan.

 

on ja päässyt eroon siitä kun muutti ruokavaliota eli ei yhtään sokeria (ei siis missään, koskaan), ei gluteenia, ei punaista lihaa, ei prosessoitua ruokaa, ei maitotuotteita ja muutenkin hän syö tosi terveellisesti ja monipuolisesti kasvisruokaa ja paljon kalaa

 

Täällä diagnoosi alta parikymppisestä, nyt ikää rapiat 30 ja edelleen sattuu. Sauna on kammotus, etenkin savusauna oli jostain syystä ihan turmioksi. Peruslääkityksenä Triptyl, jotta saan nukuttua yöllä ja sattuu edes vähän vähemmän. Lisäksi lihasrelaksantti, koska kivut vetävät kropan ihan jumiin. Venyttely, venyttelytyyppinen keppijumppa, vesijuoksu, varovainen pilates jne. ovat hyviä lajeja. Juoksu, sähly, aerobic tms. eivät sovi, koska on liikaa tärähtäviä iskuja ja esim. aerobicissa pitäisi olla kunnolliset pehmusteet lonkan alla, jos tehdään jotain liikkeitä lattialla (pelkkä ohut jumppamatto ei riitä). Sängyn kanssa saa olla tarkka, että löytää sopivan.

Kivut vaihtelevat, esim. tänään on jostain syystä ollut sormet tosi kipeinä, en saanut maitopurkkia auki. Se, kun lapsi könyää syliin kyynärpäät edellä, on ihan hirveätä, koska tuollainen painallus-/tökkäisykipu sattuu paljon ja kipu jää leijumaan pitkäksi aikaa. Ruokavalio on kasvispainotteinen ja huolehdin tosi tiukasti rutiineista, esim. nukkumaanmenoajat ja riittävä yöuni ovat tärkeitä. Positiivinen asenne auttaa, mutta toki sallin itseni vittuuntua kivusta ja särystä tasaisin väliajoin.