Riskiraskaus ja vertaistukea

Heippa! Sattuuko täällä olemaan muita tällä hetkellä (tai hiljattain) raskaana olevia, joiden odotusta kova huoli varjostaa? Minulla menossa nyt vk 17, ja saamamme Turnerin oireyhtymän diagnoosi toi mukanaan ison määrän epävarmuutta, huolta ja sekavia ajatuksia.

Tässä tähänastinen tarina vielä lyhyesti: lapsihaaveilu on meillä ollut jo pari vuotta kovasti mielessä, ja aloitimme yrityksen viimein tämän vuoden alussa. Taustalla seurailin Haaveena vauva -ketjua jo viime vuodesta asti ja elin mukana toistenkin toiveissa, toki itselleni myös ihania plussauutisia toivoen. Olinkin aivan haltioissani, kun jo huhtikuussa plussa ilmestyikin testiin. Jo ikäkin tekee kuitenkin sen, etten heti uskaltanut mihinkään lasketun ajan ketjuun liittyä, vaan ajattelin että katsotaan nyt rauhassa alkuviikot, kunnes ollaan turvallisemmilla vesillä. Np-ultran jälkeen maailma kuitenkin tuntui pysähtyvän, kun seula hälytti T21-riskiluvulla 1:8, eli ensimmäisen kolmanneksen lopulla ei helpotusta tai niitä "turvallisempia vesiä" tullutkaan. Siitä etenimme aluksi vain NIPT-tutkimukseen (huoli istukkapunktion keskenmenoriskistä, koska epäusko riskilukuihin oli vielä kova), jonka tulokset viittasivatkin Turnerin oireyhtymään, ja tämä tulos vielä varmistettiin vk 15 lapsivesipunktiolla. Nyt siis odotamme sydän huolta täynnä seuraavaa ultraa elokuun alussa (ilmeisesti varhainen rakenneultra tiedossa).

Emme vielä ainakaan tiedä mistään mahdollisista vauvan rakennevioista, eli on mahdotonta edes tietää, joudutaanko vielä myöhäisillä viikoilla raskaimpien mahdollisten päätösten eteen. Ja toisaalta tämä kyseinen oireyhtymä korkeine keskenmenoriskeineen tekee sen, ettei koko asia ehkä ole ollenkaan omissa käsissä, ja kohtukuoleman mahdollisuuskin pyörii synkkänä mielessä.

Mielelläni siis ajatuksia vaihtaisin, jos löytyy muita, joilla tilanne on edes joiltakin osin tutun kuuloinen, oli syy odotuksen riskeihin tai huoleen mikä tahansa.

Nimimerkin perustan, jos juttukavereita löytyisi.

 

Meillä turner vauva ei selvinnyt ja meni kesken aiemmin kuin teillä, mutta ensimmäisen kolmanneksen jälkeen.
olen ymmärtänyt, että turnerit elävät ihan tavallista elämää ( toki eivät voi saada lapsia ja yleensä kasvavat pieninä , myöhemmin saavat kasvuhormoonia ). Olet jo näin pitkällä, joka on jo sinänsä ihme turnerin syndroomassa niin päivä kerrallaan. Yleensä menevät tässä vaiheessa jo loppuun asti hyvin

 

Hei! Täällä nt-ultrassa kävin reilu viikko sitten ja siinä näkyi sikiöllä reilut turvotukset kaulalla,niskassa ja ihonalaiskudoksessa. Veikkasivat Turnerin syndroomaa. Alkuviikosta kävin istukkabiopsiassa ja odotellaan vastauksia. Mutta ilmeisesti ei hyvältä vaikuta kun turvotusta kauttaaltaan ja varsinkin kaulalla. Viikkoja on nyt 14. En tiedä miten tässä selviää. Raskaustoive ollut niin pitkään ja alentunut hedelmällisyys. Huoli ja suru on tosiaan kova. Lääkärit eivät vaikuttaneet kovinkaan toiveikkailta sen suhteen että saisin vielä syliin tämän vauvan elävänä. Mutta pakkohan se on jotenkin pitää yllä uskoa ja toivoa parasta.

 

Loinkin tunnuksen tänne jotta voin seurata tätä ketjua ja mahdollisesti löytää vertaistukea. Olen siis tuo #3

#1 Näkyikö teillä mitään turvotuksia ultrassa? Olen ymmärtänyt, että mikäli niitä turvotuksia ei ole niin on suuremmat todennäköisyydet saada elävä Turner tyttö syliin ja tytöllä mahdollisuudet hyvään elämään.

 

Kiitos teille vastanneille viesteistä Ap tässä nyt nimimerkin kera.

Meidän pienellä turvotusta on ilmeisesti hiukan, mutta täyttä varmuutta ei nyt ole. Np-ultrassa niskan kohdilta mitattiin 2,6mm, sitten ekalla äitiyspolin käynnillä 2,7mm. Lisäksi tuolta käynniltä oli Kanta-kirjauksessa ultranneen lääkärin huomio, että "ihonalaiskudos kauttaaltaan hieman turpea", mutta tuota hän ei ääneen maininnut tutkimuksen aikana, joten ei päästy kysymään, minkä verran tai miten vaikuttaa ennusteisiin. Kuulemma silloin myös oli hiukan nestettä keuhkoissa Nyt viimeisimmän käynnin yhteydessä eli lapsivesinäytteen ottoa ennen oli ultraus jotenkin hätäisen oloinen. Mitään muuta kuin pistolinjaa ei ensin tutkailtu, mutta kun itse kysyin, että miten se turvotuksen ja nesteiden laita, niin lääkäri totesi vaan, että niin juu ei semmoisia nyt näyttäisi olevan. Niskan osalta turvotuksen määrä oli 2,9mm, eli suunta sen osalta näyttäisi huonommalta

Ei siis auta kuin odotella taas nämä piinalliset pari viikkoa, jotta nähdään tilanne uudelleen. Tuntuu kyllä hurjan rankalta, kun on niin kova epätietoisuus koko ajan. Minulla loppui pahoinvointi ja muutkin raskausoireet n. viikkoa ennen tuota lapsivesipunktiota, ja jo siinä kohtaa jouduin henkisesti varautumaan siihen, etteivät enää ultrassa löydäkään sykettä. Onneksi pieni kuitenkin vielä ainakin siellä oli kovin vilkas ja aktiivinen, mutta nyt tuo sama huoli seuraa jatkuvasti, eikä mitenkään uskalla luottaa siihen, että tässä kävisi hyvin. Kesälomakin loppuu kohta, eikä ole aavistusta, mitä tästä kertoisi töissä, vai uskaltaako kertoa mitään. Ennen np-ultraa olin ajatellut, että loman jälkeen sitten pääsen kertomaan ilouutiset ja valmistelemaan työporukkaa jo loppuvuodesta alkavaan äitiysvapaaseen.

Huoh, kuinka sekaisin voikaan koko ajatus mennä, kun tämmöisen tilanteen eteen joutuu. Mutta kiitos vielä kultaakin kalliimmista vastauksistanne

 

Toivottavasti Toiveajattelua saatte hyviä uutisia

Meillä vauvalla turvotusta oli niskassa ensin 4,4mm ja vajaata viikkoa myöhemmin reilu 6mm. Myös kaulalla molemmin puolin lähes sentin paksuiset hygroomat ja turvotusta kauttaaltaan ihon alla.
Pelottaa kyllä ihan älyttömästi pienen puolesta
Ensi viikolla pitäisi jossain vaiheessa tulla istukkabiopsian tulokset. Paljon unettomia öitä tässä takana. Itsekin olen lomalla mutta ei tämä lomailulta tunnu. Kunpa kaikki vielä kääntyisi parhain päin.

 

Samoin Prässätty kukkanen, toivon kovasti että teillä kaikki sujuisi parhain päin Ja tosi harmi, ettei biopsian tulos vielä ehtinyt tulla, kaikki odottelu kyllä jotenkin raastaa hermoja, ja tunnistan täysin tuon, ettei oikein lomalta tunnu.

Saako kysyä, mitä ajatuksia tuo Turnerin oireyhtymä sinussa/teissä herättää? Oliko entuudestaan yhtään tuttu? Ja jos vauva vaikuttaisi kuitenkin sinnittelevän ilman isompia rakenteellisia ongelmia kuin tuo turvotus, niin oletko miettinyt vaihtoehtojanne?

 

Turnerin oireyhtymästä en ollut aiemmin kuullut. Nyt toki olen lukenut niin paljon kuin vain löytyy tietoa siitä. Kyllä ajatuksissa on jatkaa raskautta, mikäli pienellä tämä syndrooma on, eikä muuten rakenteellisesti suurempaa ongelmaa. Hirveän huono ennuste vain Turnerin syndroomalla on: yli 90% menee kesken tai johtaa kohtukuolemaan. Tämä aiheuttaa tietysti paljon pelkoja ja ahdistusta.

Ennen tuota nt-ultraa just ajatteli, että ihanaa kun voi sitten huokaista helpotuksesta, että keskenmenon riski laskee ja voi hieman rennommin mielin olla. Nyt siihen ei voi luottaa. Hirveää kyllä tämä epätietoisuudessa eläminen.

Toisaalta yritän "nauttia" niin paljon kuin vain pystyn siitä, että pieni matkassa toistaiseksi mukana

 

Turner vauvat ovat syntyessään turvonneita, mutta kun selviävät puolenvälin jälkeen niin se on jo iso voitto kotiin päin. Yleensä keskenmenot ja kohtukuolemat tapahtuvat ennen puoltaväliä. Näin meille lääkäri sanoi. Suomessa syntyy noin 16 turneria vuodessa. Kyllä minä olisin jatkanut raskautta tiedosta huolimatta, mutta vauva ei. Tämä oli ihan järkyttävä shokki, mutta helpompi hyväksyä kun syy selvillä. Silti tämä kokemus on jättänyt syvät jäljet ja jokainen raskaus pelottaa ettei käy niinkuin silloin. Meille turneri selvisi vasta, kun sikiö syntyi rv 14. Oli kuulema kauttaaltaan turvonnut. En katsonut. Nyt mietin vuosien jälkeen olisiko kuitenkin pitänyt katsoa .
En ole itse koskaan ottanut seuloja tms. Koska se ei muuttaisi mieltäni jatkaa raskautta. Mutta eihän sitä voi tietää.

 

Niinpä, noita tilastoja olen kovasti koittanut etsiä ja tulkita, että onko missään kohtaa mahdollisesti yhtään pienempi tuo keskenmenon riski, mutta toistaiseksi vain se lohduton 90% on tullut vastaan.

Turner oli meillekin aivan vieras asia ennen kuin NIPT-tulokset saatiin, koska siitä ei sanallakaan mainittu vielä nt-ultran yhteydessä tai sen jälkeen. Mutta melko laaja oppimäärä on nyt jo tullut opiskeltua, harmi vaan, että erityisesti tästä raskauden ajalta on niin hyvin vähäisesti tietoa saatavilla.

Moni vaihtoehto tuntuu tällä hetkellä kamalalta. Turner itsessään ei toki kuulosta kovin pahalta, varsinkaan lievimpinä versioina. Jos kävisi niin hienosti, että odotus jatkuisi pitkälle, olisi huoli ihan koko ajan varmasti silti läsnä. Ja jos taas vauva sitten menehtyisikin vaikkapa vk 30 jälkeen, olisi se varmasti ihan kamalaa. Ja jos taas sitten tarkemmassa ultrassa nyt löytyisikin jotakin vakavaa ja mahdollisesti korjaamatonta rakenneongelmaa, niin keskeytyspäätös vasta rankka ja järkyttävä olisikin.

Mutta näistä synkeistä pohdinnoista huolimatta koitan minäkin nyt nauttia tästä odotuksesta: juttellen tytölle ja silittelen mahaa, kuuntelen hyvää musiikkia jne.

 

Niinpä, noita tilastoja olen kovasti koittanut etsiä ja tulkita, että onko missään kohtaa mahdollisesti yhtään pienempi tuo keskenmenon riski, mutta toistaiseksi vain se lohduton 90% on tullut vastaan.

Turner oli meillekin aivan vieras asia ennen kuin NIPT-tulokset saatiin, koska siitä ei sanallakaan mainittu vielä nt-ultran yhteydessä tai sen jälkeen. Mutta melko laaja oppimäärä on nyt jo tullut opiskeltua, harmi vaan, että erityisesti tästä raskauden ajalta on niin hyvin vähäisesti tietoa saatavilla.

Moni vaihtoehto tuntuu tällä hetkellä kamalalta. Turner itsessään ei toki kuulosta kovin pahalta, varsinkaan lievimpinä versioina. Jos kävisi niin hienosti, että odotus jatkuisi pitkälle, olisi huoli ihan koko ajan varmasti silti läsnä. Ja jos taas vauva sitten menehtyisikin vaikkapa vk 30 jälkeen, olisi se varmasti ihan kamalaa. Ja jos taas sitten tarkemmassa ultrassa nyt löytyisikin jotakin vakavaa ja mahdollisesti korjaamatonta rakenneongelmaa, niin keskeytyspäätös vasta rankka ja järkyttävä olisikin.

Mutta näistä synkeistä pohdinnoista huolimatta koitan minäkin nyt nauttia tästä odotuksesta: juttellen tytölle ja silittelen mahaa, kuuntelen hyvää musiikkia jne.

Ilman muuta nautit nyt. Niin kauan kaikki on hyvin kunnes toisin sanotaan

 

Kiitos tuesta Vierailija

Onko teille jo @Prässätty kukkanen tullut vastauksia istukkanäytteestä?

 

@Toiveajattelua
Eilen tuli soitto, että ensimmäisetvtulokset ovat tulleet: 21, 18, 13 trisomiat ja Turnerin-syndrooma tulokset ovat normaalit. Eli näitä poikkeavuuksia ei istukkanäytteestå löytynyt. Nyt sitten odotellaan vielä molekyylikariotyypityksen ja Noonanin syndrooman tuloksia.
Tuloksista olen hyvin iloinen Yllätti ettei se sittenkään ollut Turnerin syndroomaa, jota aiemmilla ultrailu kerroilla lääkärit ovat pitäneet hyvin todennäköisinä löydösten perusteella. Nyt toki huoli on kova, että mikähän meidän vauvalla mahtaa olla.

Ensi viikon perjantaina on seuraava ultra ja siihen mennessä pitäisi sen molekyylikariotyypityksen vastauksetkin tulla. Tulosten ja ultrauksen odottelu ovat kyllä piinaavia. Ja pelottaa se, onko turvotus taas lisääntynyt.

Miten sinä jaksat siellä? Miten teillä siellä raskaus etenee?

 

Ihanaa kuulla hyviä uutisia @Prässätty kukkanen ! Onpa hieno juttu, ja nyt vaan toivotaan että myös ultrasta tulisi hyvää kuultavaa (ja toki selkenisi jos löydöksiin on jokin syy).

Täällä on nyt lähinnä odottelua vaan, taas kerran. Ensi viikon lopulla meilläkin seuraava ultra, eli koitan siihen asti nyt olla vaan rauhallisin mielin ja keskittyä muuhun puuhailuun.

Välillä tunnen vauvan liikkeitä oikein hyvinkin, ja sitten menee taas päiviä välissä, ettei tunnu mitään. Toki siitä ei näillä viikoilla voi vielä mitään päätellä, mutta jotenkin aina mieltä lämmittää, kun pieni aloittaa kieppumisen, joka tuntuu selvästi Kovasti nyt toivotaan, että hänellä olisi kaikki hienosti, ja että saataisiin pieni rakas syliin asti lopulta.

 

Se on hyvä merkki, että vauva ilmoittaa itsestään! Kaikki liikkeet ja eleet tuo toivoa huomisesta ja niin sen pitääkin olla Rakasta ja nauti!!

 

Ei miten ihana kuulla, että siellä tunnet jo pienen sisukkaan tytön liikkeitä

 

Nostoa, miten menee AP ja muut?

 

Molekyylikariotyypityksessä vastauksena normaalit kromosomit, samoin Noonan paneeli normaali. Valitettavasti kuitenkin viime viikon ultrassa turvotus oli lisääntynyt kauttaaltaan ja uutena löydöksenä nestettä myös vatsaontelossa, eli vauvan tilanne on pahentunut. Nyt täytyy viikottain kuunnella sydänäänet, sillä vauva on vaarassa menehtyä. Viikon päästä on jälleen uusi ultra.
Muuten siinä viime viikon ultrassa rakenteet, mitä pystyi rv 16 katsomaan, niin niiltä osin kaikki oli kunnossa. Pikkuinen oli kasvanut mutta reisiluu jätättää. Lääkäri ei osannut sanoa että mikä vauvalla on. Huomenna on neuvola aika ja sormet ja varpaat ihan ristissä toivon, että sydänäänet kuuluvat

Henkisesti tämä on ihan älyttömän raskasta. Tuntuu, että olen ihan riekaleina pelosta ja epävarmuudesta. Töissä käyminen on rankkaa samalla kun en saa stressiltäni oikein kunnolla nukuttua. Ajattelin, että huomenna neuvolassa täytyy ottaa esille tätä stressitilaa.

Ei voi oikein muuta kuin rukoilla ihmettä tapahtuvaksi, että vauva selviäisi

 

Molekyylikariotyypityksessä vastauksena normaalit kromosomit, samoin Noonan paneeli normaali. Valitettavasti kuitenkin viime viikon ultrassa turvotus oli lisääntynyt kauttaaltaan ja uutena löydöksenä nestettä myös vatsaontelossa, eli vauvan tilanne on pahentunut. Nyt täytyy viikottain kuunnella sydänäänet, sillä vauva on vaarassa menehtyä. Viikon päästä on jälleen uusi ultra.
Muuten siinä viime viikon ultrassa rakenteet, mitä pystyi rv 16 katsomaan, niin niiltä osin kaikki oli kunnossa. Pikkuinen oli kasvanut mutta reisiluu jätättää. Lääkäri ei osannut sanoa että mikä vauvalla on. Huomenna on neuvola aika ja sormet ja varpaat ihan ristissä toivon, että sydänäänet kuuluvat

Henkisesti tämä on ihan älyttömän raskasta. Tuntuu, että olen ihan riekaleina pelosta ja epävarmuudesta. Töissä käyminen on rankkaa samalla kun en saa stressiltäni oikein kunnolla nukuttua. Ajattelin, että huomenna neuvolassa täytyy ottaa esille tätä stressitilaa.

Ei voi oikein muuta kuin rukoilla ihmettä tapahtuvaksi, että vauva selviäisi

Turneri vauvat on syntyessään noin pari kiloisia, mikä selittää vauvan pientä kokoa nytkin.

Täällä on peukut ja sormetristissä, että pääsisitte turvallisille viikoille ja vauva voitaisiin ottaa pois heti kun mahdolista jos tilanne näyttää siltä Kiitos, kun jaat matkaasi vaikka se ei helpoin olekkaan. Siitä on samassa tilanteessa oleville paljonkin hyötyä kun tämä ei ole niin yleinen syndrooma suomessa.

 

Turneri vauvat on syntyessään noin pari kiloisia, mikä selittää vauvan pientä kokoa nytkin.

Täällä on peukut ja sormetristissä, että pääsisitte turvallisille viikoille ja vauva voitaisiin ottaa pois heti kun mahdolista jos tilanne näyttää siltä Kiitos, kun jaat matkaasi vaikka se ei helpoin olekkaan. Siitä on samassa tilanteessa oleville paljonkin hyötyä kun tämä ei ole niin yleinen syndrooma suomessa.

Meillähän epäiltiin alkuun sitä Turneria, mutta kromosomit olivatkin normaalit, joten vielä ei ole tietoa että mistä tämä turvotus johtuu Kiitos kuitenkin mukana olemisesta ja tsempeistä

 

Meillähän epäiltiin alkuun sitä Turneria, mutta kromosomit olivatkin normaalit, joten vielä ei ole tietoa että mistä tämä turvotus johtuu Kiitos kuitenkin mukana olemisesta ja tsempeistä

Nämä osaavat välillä olla haastavia, kun ei lääketiedekkään osaa näitä selittää . Ja muista, että niin kauan kun on elämää on toivoa

 

Heips pitkästä aikaa, ja kiitos Vierailija kun olit jo ehtinyt kyselläkin kuulumisia (siitä ei jostain syystä tullut ilmoitusta niin nyt vasta huomasin)

Meillä on nyt ehtinyt olla kaksi rakenneultraa tässä välissä, vk 18 tienoilla ja vk 20. Molemmissa rakenteet ovat näyttäneet aivan normaaleilta, turvotuksia ei missään ole, ja vauvalla on kaikki oikein hyvin Tuntuu aivan uskomattomalta. Nyt viimeisimmällä käynnillä saatiin erikoislääkäriltä "vapautus" kaikkein tarkemmista seurannoista, eli neuvolakäynnit mennään normaalisti ja 5vk päästä on vielä polilla tarkistuskäynti, todennäköisesti niitäkin jatkuu odotuksen loppuun asti.

Vaikka oma huoli nyt näiden ihanien uutisten myötä vähän helpottaa, sydän silti särkyy sun/teidän puolesta @Prässätty kukkanen On tosi ikävää kuulla, että tilanne on hankala eikä syytäkään tunnu löytyvän. Ymmärrän tosi hyvin tuon pelon ja epävarmuuden tuoman kuormituksen - siihen päälle normaalin arjen pyörittäminen tuntuu kyllä välillä ihan mahdottomalta. Kovasti toivon teille kaikkea hyvää, kerrothan taas sit jaksaessasi kuulumisia

 

Valitettavasti tyttömme menehtyi kuukausi sitten. Oli syntyessään turvoksissa. Mitään syytä ei ole vielä löytynyt, rakenteetkin vaikuttivat normaaleilta kun tytöstä otettiin TT kuvat, samoin ruumiinavauksessa ei selvinnyt mitään muuta poikkeavaa, kuin se turvotus. Vielä jotain kokeita on vastaamatta, josko niistä sitten löytyisi syytä.

Sydän on kyllä aivan murtunut Tuntuu ettei kipu helpota ollenkaan. Eräs tuttava sanoikin, ettei se koskaan unohdu, mutta että sen surun kanssa oppii elämään. Nyt tosin syli huutaa kipeästi tyttöä

Lisäksi kohtu ei ole tyhjentynyt kunnolla. Siellä on iso pala istukkaa vielä jäljellä, joka aiheuttaa kipua ja vuotoja. Kerran jo yritetty kaavinnalla poistaa. Nyt odottelen aikaa hysteroskopiaan, jossa yritetään poistaa se pala. Sekin tuntuu, että viivyttää eteenpäin menoa. Ja pelkään tietysti että alentuneen hedelmällisyyden lisäksi kohtukin on pian ihan pilalla.

Anteeksi avautuminen, tämä elämäntilanne vain tuntuu olevan aivan liikaa.

 

Valitettavasti tyttömme menehtyi kuukausi sitten. Oli syntyessään turvoksissa. Mitään syytä ei ole vielä löytynyt, rakenteetkin vaikuttivat normaaleilta kun tytöstä otettiin TT kuvat, samoin ruumiinavauksessa ei selvinnyt mitään muuta poikkeavaa, kuin se turvotus. Vielä jotain kokeita on vastaamatta, josko niistä sitten löytyisi syytä.

Sydän on kyllä aivan murtunut Tuntuu ettei kipu helpota ollenkaan. Eräs tuttava sanoikin, ettei se koskaan unohdu, mutta että sen surun kanssa oppii elämään. Nyt tosin syli huutaa kipeästi tyttöä

Lisäksi kohtu ei ole tyhjentynyt kunnolla. Siellä on iso pala istukkaa vielä jäljellä, joka aiheuttaa kipua ja vuotoja. Kerran jo yritetty kaavinnalla poistaa. Nyt odottelen aikaa hysteroskopiaan, jossa yritetään poistaa se pala. Sekin tuntuu, että viivyttää eteenpäin menoa. Ja pelkään tietysti että alentuneen hedelmällisyyden lisäksi kohtukin on pian ihan pilalla.

Anteeksi avautuminen, tämä elämäntilanne vain tuntuu olevan aivan liikaa.

Otan osaa 🩷 meillä kuoli ensimmäinen lapsi jokunen vuosi sitten rv41

 

Otan osaa 🩷 meillä kuoli ensimmäinen lapsi jokunen vuosi sitten rv41

Voi ei, otan osaa Miten oot päässyt siitä eteenpäin?