prepulsid

Löytyykö muita vauvoja, joilla on Prepulsid lääkitys käytössä? Minkä ikäisenä lääkitys aloitettu ja millä perusteella? Onko siitä ollut apua ja minkä ajan kuluttua olette huomanneet avun?

Meillä vauva reilu 1,5 kk ja Prepulsid aloitettiin, kun ruokaa ei mennyt tarpeeksi (paino ei noussut), pulauttelu/okesentelu runsasta ja vauva 24 h/vrk itkuinen ja levoton. Ensiksi testattiin maitoallergia ja tutkittiin vielä mahdolliset tukokset. Näistä ei löytynyt mitään, joten määrättiin kyseinen lääke. Hiukan kauhistuttaa kaikki sivuvaikutukset, mutta pakko saada jotain apua, kun vauva ei syö eikä kasva.

Onko teillä muuta lääkitystä Prepulsidin ohessa?

 

Onko teillä tarkka seuranta nyt lääkärillä, kun tuo lääke käytössä?

Meillä syötiin vauva-aika tuota lääkettä ja hyvin auttoi. Nyt vanhemmalla iällä ei enää tuota lääkettä lääkäri suostu määräämään, joten käytössä losec, josta ei niin suurta apua kuin tuosta prepulsidista oli. Ja ikää nyt siis pojalla pian 5 vuotta.

 

Sairaalassa käydään 1-2 viikon välein (näin ainakin olen ymmärtänyt). Lääkitys aloitettiin sairaalassa (4 päivää osastolla) ja sitä ennen tutkittiin mm. sydän todella tarkkaan.

Muistatko auttoiko teillä kuinka pian lääke? Ja kuinka pitkään sitä suunnilleen käytitte? Olen ymmärtänyt, että nykyisin ei kauhean helposti kyseistä lääkettä määrätä ja se hieman pelottaa. Miten teillä seurattiin tilannetta?

Kauheasti kysymyksiä, mutta tuntuu, että ei löydy montaakaan ihmistä ketkä kyseisestä lääkkeestä tietävät...

 

\

Sairaalassa käydään 1-2 viikon välein (näin ainakin olen ymmärtänyt). Lääkitys aloitettiin sairaalassa (4 päivää osastolla) ja sitä ennen tutkittiin mm. sydän todella tarkkaan.

Muistatko auttoiko teillä kuinka pian lääke? Ja kuinka pitkään sitä suunnilleen käytitte? Olen ymmärtänyt, että nykyisin ei kauhean helposti kyseistä lääkettä määrätä ja se hieman pelottaa. Miten teillä seurattiin tilannetta?

Kauheasti kysymyksiä, mutta tuntuu, että ei löydy montaakaan ihmistä ketkä kyseisestä lääkkeestä tietävät...

Tarkkaan en muista kuinka pian lääke vaikutti....ainakin pari viikkoa kesti. Käytössä se oli 1,5 vuotta. Me kävimme myös usein lääkärin vastaanotolla sairaalassa. Sen lisäksi poika rekisteröitiin tämän lääkkeen käyttäjäksi ja aina mukana piti kuljettaa prepulsid-lääkkeenkäyttäjä korttia.

 

Meille ei mukaan tullut mitään korttia...oiskohan käytäntö sitten muuttunut.

Se jäi vielä mietityttämään, että miksi teille kyseinen lääke määrättiin? Tarkoitan, että miten teillä oireet ilmeni ja tehtiinkö paljon tutkimuksia ennen prepulsidin aloitusta?

Kiitos, jos viitsit vielä vastata!!! Ihana, että löytyi edes yksi käyttäjä....

 

Meillä oireet samanlaiset kuin teillä eli runsasta oksentelua. Maitoallergiaa ensin epäiltiin, mutta ei ollut. Sen jälkeen tehtiin ruokatorven ph-rekisteröinti ja tuloksena refluksitauti. Ennen lääkkeen aloitusta sitten otettiin myös sydänfilmi. Vuoden käytön jälkeen ruokatorvi ja masu tähystettiin.

 

Niin joo....muita oireita oli kanssa tuo jatkuva itkuisuus ja kiukku. Myöskään nukkumisesta ei tullut yhtään mitään.

 

Hei! meillä on myös käytössä prepulsid. Aloitettiin se tuossa 3,5kk iässä.
Oireina oli ennen lääkitystä kamalaa kipuitkua jatkuvasti, ruoan nouseminen takaisin ruokatorveen ja suuhun JATKUVASTI, nukkumiseta ei tullut mitään.
meillä helpotti prepulsid oloa jo parissa päivässä. Mikä oli todellinen helpotus koko perheelle! Meillä myös tehtiin ph- rekisteröinti ja sydänfilmi.
Nyt poika kohta 7kk:tta ja jatketaan edelleen lääkitystä, sillä jos kerran päivässä unohtaa antaa lääkkeen niin sen kyllä huomaa.
Meille ainakin lääkäri sanoi että kyseinen lääke on ihan turvallinen vaikkakin siihen erikoisluvan joutuu hakemaan.

tsemppiä ja aurinkoista kevättä teille!

 

Lukisikohan teistä vielä jompi kumpi tätä ketjua, toivottavasti! Meillä on nyt uusi ongelma, ei saada lääkettä alas. Alkaa armoton kakominen välittömästi kun maistaa lääkkeen. Onko teillä ollut samaa ongelmaa? Meille ainakin neuvottiin, että lääke otettava 20 min ennen syöntiä (kolmesti päivässä). Ja lääke otettava siis tyhjään mahaan. Käsittääkseni lääkettä ei voi sekoittaa mihinkään esim. pieneen tilkkaan maitoa. Mulla ei ole edes käyttöohjetta kyseiselle lääkkeelle vielä, meillä on lääkettä saatu nyt sairaalasta, koska apteekissa kestää 2 viikkoa...

Toivottavasti homma ei tyssää tähän...syvä huokaus....

 

heippa! Saitteko mukaan siihen kuuluvan ruiskun missä mittataulukko painon mukaan? Meillä poika ainakin tykkää prepulsidista. sillä ruiskulla minusta on ainakin helppo töräyttää lääke suuhun.
En valitettavasti osaa auttaa että miten sen teillä saisi maistumaan?
Yrittäkää nyt vain sinnikkäästi kun se niin ison avun kuitenkin ongelmaan toisi!
Tsemppiä!!!

 

Meille ei annettu mitään muuta matkaan kuin ruisku. Sillä siis olemme yrittäneet antaa, alkuun maistuikin lääke ihan hyvin, mutta nyt tökkii. Meillä on annostus 0,4 ml kolmesti päivässä (vauva painaa 4,6 kg). Tuntuu aika pieneltä tuo annostuskin, mutta reilun viikon päästä kontrolli edessä ja sitten taas katsotaan.

Kyllä tämä reilu 1,5 kk on ollut yhtä tuskien taivalta...toivon niiiiiiiiiin paljon, että tämä toisi vihdoin avun. On vauva nukkunutkin nyt paljon paremmin ja enempi (alkuun vauva huusi varmasti puolet vuorokaudesta ja loput vääntelehti, nukkui varmaan vaan 5-8 tuntia...)

Kiitos kannustuksesta, kiva kuulla kokemuksia, että joillekin tämä on tepsinyt!

 

Ja taas tuli uusi kysymys mieleen. Onko teille annettu mitään muita ohjeita miten tätä ongelmaa voisi lisäksi lievittää? Eli nukutaanko esim. "pää ylöspäin" siis tarkoitan pystymmässä asennossa kuin vaakatasossa. Meillä syömisen jälkeen on oltava todella varovainen, jos yhtään liikaa heiluttelee vauvaa, kaikki tulee taas ulos.

Vinkkejä otetaan ilolla vastaan!!

 

Hei,
huomasin että olit eilen vielä kirjoittanut tänne, niin ajattelin että ehkä luetkin näitä vielä.. Meillä siis myös tuo lääke käytössä, tosin 4-vuotiaalla. Aloitettiin pari kuukautta sitten ihan kotioloissa, ilmeisesti koska lapsi on vanhempi. Meillä myös refluksitauti diagnoosina, eikä mikään muu lääke tehonnut. Tosin tästäkään ei suurta apua ole ollut. Aika jännä että näin eri tavalla toimitaan eri paikoissa, että jossain ei määrätä tätä ollenkaan. Me käytiin sydänfilmissä ennen lääkkeen aloitusta ja kaksi viikkoa sen jälkeen kun lääke oli aloitettu. Seuraavasta ei ole puhuttu mitään. Minä jo lähes kielsin lääkkeen aloittamisen kun kuulosti niin kamalalta, mutta lääkäri vakuutti että ei tule ongelmia, nyt ollaan vaan niin tosi tarkkoja kun joillekin lääkkeen käyttäjille on tullut sydänoireita yms. Mutta nämä oireet kuulema johtuu siitä että sydämessä on jo valmiiksi jotain ongelmaa tai sitten on käytetty samaan aikaan toista lääkettä joka ei sovi. Lista oli aika pitkä mitä lääkkeitä ei saa käyttää. Mutta lääkkeen mukana ei tule mitään "käyttöohjetta", siis mitään paperia ei lääkepakkauksessa ole, koska on erityislupalääke. Sain pyytämällä apteekista vanhasta farmakasta kopion lääkkeen vaikutuksista. Meille sanottiin että 15 min ennen ruokailua annetaan, eikä meillekään mitään lappua ole annettu missä sanotaan että lapsi käyttää prepulsidia? Pitäisiköhän sellainen olla?! Eikä meidän lasta ole rekisteröity mitenkään lääkkeen käyttäjäksi, vaan joka reseptiä varten on haettava tuo erityislupa erikseen, apteekissa on vähän ihmetelty tätä käytäntöä koska se erityislupa maksaa siis joka kerta.

Tulipa tekstiä, mutta tosiaan kiva kuulla että muutkin tätä lääkettä käyttää, kun sen aloitus oli jotenkin niin pelottavaa. Valitettavasti meillä vaan tälläkään lääkkeellä ei ole ollut toivottua tulosta.. Tähystykseen ollaan menossa. Jonkun lapselle tähystys oli tehtykin, kiinnostaisi minkä ikäinen lapsi oli? Sekin vähän hirvittää kun nukutuksessa tehdään...

Niin ja vielä, tuo nukkumisasentohan tosiaan pitäisi olla mahdollisimman pysty, että ei pääsisi ruoka nousemaan ylöspäin. Samoin pitäis välttää syömistä pari tuntia ennen nukkumaan menoa, mutta miten tuo lapsella onnistuu? Ei mitenkään, vauvalla vielä huonommin. :/

 

Meidän lapsi siis tähystettin. Ikää oli tuolloin 1v4kk. Homma sujui tosi hyvin ja lapsi oli sen jälkeenkin tosi reipas. Ei siis meillä ainakaan ollut mitään ongelmia. Ensi viikolla on taas edesä ph-rekisteröinti. Hirvittää tilanne, koska ikää on jo melkein 5-vuotta ja vastaan osaa laittaa. Mutta ehkä siitä selvitään. Tähystyskin tehdään taas jossain vaiheessa ja leikkaukseenkin saatetaan päätyä, koska lääkkeet ei enää vaikuta.

 

Meillä vauva otettiin taas sairaalaan sisään, kun ei pysy lääke sisässä eikä oikein ruokakaan....huokaus...Pulauttelee edelleen tosi paljon ja pulautukset tekee tosi kipeää, ihme, että emme saa tähän mitään helpotusta. Oksenteli taas ihan kaaressakin tavaraa ulos. Olin niin toivonut, että tästä prepulsidista oltaisiin saatu vimeinkin apua.

Eri käytäntö tuntuu olevan eri puolella. Meillä ei ole tehty edes sitä ph-rekisteröintiä, tähystyksestä on ollut puhetta. En tiedä tehdäänkö sitä.

 

meillä kanssa tytöllä 2,5v on prepulsid käytössä ollut muutaman kuukauden. meillä lääke ei auta millän tapaa... on käytössä myös astmalääkkeet (infektio), mutta nekään ei auta. inhottava tilanne kun ei tiedä yhtään mikä tytöllä on kun ei auta mikään. yskä on kova koko ajan rohina sitäkin kovempi.


mitä siinä tähystyksessä katsotaan ja miten se tehdään? meillä on lääkärin aika ens kuun lopussa. saas nähdä mitä tällä kertaa siellä tehdään.

 

\

meillä kanssa tytöllä 2,5v on prepulsid käytössä ollut muutaman kuukauden. meillä lääke ei auta millän tapaa... on käytössä myös astmalääkkeet (infektio), mutta nekään ei auta. inhottava tilanne kun ei tiedä yhtään mikä tytöllä on kun ei auta mikään. yskä on kova koko ajan rohina sitäkin kovempi.


mitä siinä tähystyksessä katsotaan ja miten se tehdään? meillä on lääkärin aika ens kuun lopussa. saas nähdä mitä tällä kertaa siellä tehdään.

Tähystyksessä tutkitaan ruokatorven ja mahalaukun rakenteet eli ovatko normaalit. Eli pois suljetaan rakenteellinen vika.Tyrä on aika usein syynä tähän vaivaan. Lisäksi katsotaan ruokatorven sen hetkinen tila eli löytyykö esim. tulehdusta jonka vuoksi oireet ovat pahat. Koepaloja otetaan myös ja helicobakteeri. Nukutuksessa tehdään päiväkirurgisesti.
Näin siis meillä.

 

meidän lapsella todettiin takaisinvirtaus 2-vuotiaana, koska sai öisin oksentelukohtauksia. Ph-rakisteröinnissä saatiin tuo takaisinvirtaus-diagnoosi. Prepulsidia kun oli käytetty noin ½ vuotta, saatiin ohjeet vähentää sitä, mutta oireet pahenivat välittömästi, kun vähennettiin. Tällä hetkellä tulee oireita myös lääkkeen käytöstä huolimatta.

 

yskiikö teillä lapset illalla vähän ajan päästä kun on nukahtanu? ja aamulla sen jälkeen kun on hetken ollut jalkeilla?

 

hei! meidän 7kk:nen yskii ainakin hetken päästä kun on nukahtanut.
aamusta yskimistä en ole niin huomannut?...

 

Meillä pojalla todettiin jo 3vkon ikäisenä vahva-asteinen GER eli tuo refluksi-vaiva,en ole suostunut vielä prepulsid lääkitykseen,mutta kaippa se on edessä,poika 2-vee kesällä.Meillä otettiin viime lääkärikäynnilla EKG.koska prepulsidin on todettu vaikuttavan haitallisesti sydämeen,mikäli käyrän Q-T-väli on luonnostaan epänormaalin pitkä.Tuo haittavaikutus huomattiin n.2-v sitten.Tähän asti ollaan sinnitelty Gavisconilla,poika oksentelee enää suht harvoin mutta...Tsemppiä sinulle ja toivottavasti saatte avun.Meille sanottiin,että juu vaiva helpottaa kun siirrytään kiinteisiin,no näin ei käynyt.Onko teille tehty PH-rekisteröinti?

Miira ja Santtu pian 2-vee :hug:

 

Juu meillä kans yskii yöt ja oksentaa usein,käytössä meilläkin astmalääkkeitä m.m Ventoline ja Flixotide,3kk meni ok,ilman infektioita,mNyt taas valvotaan... :'( \|O

 

Mitä teillä muilla on on ollut ph-rekisteröinnin tulos?Kun se indexi pitäs olla alle 14,niin meillä on ollut 3vkon ikäisenä 77 ja nyt tammikuussa 1,5v 57.Eli ei tosiaan hurraamista.Nyt kun todettiin vielä infektio-astma niin nuo hengitystieinfektiot ovat kokoajan riesana-(vetää hapanta keuhkoon).Meillä on pojalla aikuisten korkea tyyny-helpottaa kyllä.Meille sanottiin että ellei tuo "takaisinvirtaus"-sairaus parane voidaan vanhempana tehdä pieni leikkaus eli kiristetaan vatsaporttia.Onko teillä kellään ollut prepulsidista haittavaikutuksia/sivuvaikutuksia?

 

Meillä ei ainakaan ole toistaiseksi ollut mitään haittoja prepulsidista (mutta pahasti näyttää ettei kyllä mitään hyötyäkään...). Vauva yökkäilee ihan jatkuvasti edelleen ja vaikka syömisestä on n. kolme tuntia, pulauttelee edellisiä maitoja vielä ulos. Onko muilla ollut vastaavaa?

Oon ajatellut, että toi yökkäily johtus just siitä, kun ei osaa vielä kunnolla yskiä. Toistaiseksi ollaan infektioilta onneksi vältytty, mutta meillähän suurin huolenaihe on tuo painon nousu, tai siis kun se ei nouse. Onko muilla ollut painon kanssa ongelmia?

Meillehän ei pH-rekisteröintiä ole tehty ollenkaan, omituista, että käytäntö vaihtelee näin paljon.

 

Meillä paino on pysynyt keskikäyrällä jo vauvasta,kaiketi siksi kun VAADIN sen PH-rekisteröinnin,viikon oli sairaalassa 3-viikkosena ,sit lähetettiin kotiin ja sanottiin,että tyypillinen koliikki,no minä marssin seuraavana päivänä takaisin ja sanoin ei ole koliikkia,no pitkin hampain ottivat uudelleen tutkittavaksi.Lääkityksestä huolimatta yski ja oksensi ihan vauvanakin öisin,mutta päivällä ei,kun pidettiin mahd,paljon pystyasennossa.Nyt ongelma ilmenee lähinna kun on jokin infektio-yskä t.m.s,oksentaa-yskii-oksentaa :$ ,mutta terveenä ollessaan kaikki on normaalisti,nyt on ikävä kyllä taas meneillään ikävä infektiokierre.
Vaadi se rekisteröinti ja ultraus,ettei oo tukoksia tai tähystys.Tsemppiä!!