Osteogenesis imperfecta

[Nalletar]

Mä olen täällä ennenkin kysellyt onko täällä ketään tätä sairastavaa...On tosi harvinainen sairaus, joten aika epätodennäköistä...Mutta kysyn silti taas. Eli onko kenelläkään kyseistä sairautta? Tai kenenkään tutulla? Mulla ja lapsella on lievä osteogenesis imperfekta ja niin mielelläni kuulisin muiden kokemuksia. Meille ihan uusi tieto, että sellasta sairastetaan ja koko systeemistä saa niin huonosti tietoa.

 

[Rinkeli-Martta]

Tiedän omalta paikkakunnaltani tyttäreni ikäisen tytön, joka sairastaa OI:ta, sillä lailla tiedän vähän asiasta.

 

[manvaiva]

lähellä asuvilla tutuilla taitaapi moinen olla.

 

[Nalletar]

Tiedätkö onko tällä tytöllä ollut kovasti haittaa sairaudestaan? Esim. onko paljon murtumia?
Meille ei lapsen kanssa ehkä tule sairaudesta suurempaa harmia olemaan. Mä olen 27 ja nyt vasta sain tietää koko sairaudesta. Kuulemma onneksi tapana periytyä samantapaisena eli näillä näkymin lapsikin pääsisi vähällä...Mutta laittaa tämmöset aina miettimään...Lapsi on vasta 1,3-vuotias niin ei siitä pysty vielä mitää sanomaan. Mulla on sellanen käsitys, että suuri osa OI ihmisistä on huomattavasti huonommassa tilanteessa.

 

[Rinkeli-Martta]

Kyseinen tyttö on ollut pyörätuolissa pienestä saakka. Murtumia on ollut, ja esim. nostamisessa on pitänyt olla tietty tekniikka ja varovaisuus, ettei murtumia tulisi.