Onko täällä muilla inhottavaa sairautta joka ei näy ulospäin, tänne saa purkautua

Ja jos viitsisitte kertoa että mikä sairaus. Mulla on Ehlers- Danlosin syndrooma, kolmostyyppi.

http://fi.wikipedia.org/wiki/Ehlers-Danlosin_syndrooma

Ottaa päähän välillä, kun on kipuja eikä jaksaisi mitään, ja tuntuu että jotkut pitävät minua vain laiskana.

Ottaa päähän kun ei voi lähteä juoksulenkille, rullaluistella, pelata sulkapalloa tai aloittaa Zumba-tai tankotanssitunteja. Ainainen kävely ja uinti alkavat jo tympiä.

Ottaa päähän kun pojan kanssa leikkiessäkin pitää olla koko ajan varovainen ettei satuta itseään, sain sormeni sijoiltaan viime viikolla, kun en varonut tarpeeksi.

Ottaa päähän kun jotkut pitävät minua luulotautisena.

Ottaa päähän tälle sairaudelle tyypilliset, isot ja rumat suonikohjut jaloissa, sekä itsekseen tulevat mustelmat.

Ottaa päähän se että varmaan muutaman vuoden päästä tulee eka keinonivel, ja alan vaihto kevyempään on edessä, enkä yhtään tiedä mitä, koska opiskelu ei ole ollenkaan mun juttu.

Joo, tänään on ollut tooosi hankala olo, väsynyt ja kivulias, normaalisti en juuri sairauteeni liittyvistä jutuista puhu tai valita. Mutta kyllä tämä taas tästä.

Ugh, olen puhunut, ja voimahali muille joilla on jokin ikävä sairaus. Koitetaan jaksaa. :hug:

 

:hug:

Tsemppihalit. Tuli lukemaan ketjua, vaikka sairauksia minulla ei olekaan. Mikä tuo syndrooma on? En ole koskaan kuullut, kuulostaa inhottavalta.

 

:hug:

 

Tsemppiä sinulle! Kyllä meillä kaikilla varmaan on omat ongelmamme, ei aina terveydellistä mutta sellaista ärsyttävää kumminkin. Itsellä on turha huolehtiminen. Olen usein ihan lukossa stressistä ja huolesta. Otan kaikkien sanomiset itseeni!

 

:hug:

 

Mulla on "vaan" migreeni, mutta se on päivittäistä ja rajoittaa elämää TODELLA paljon. Muut ihmiset eivät aina ymmärrä kuinka sidottu olen tämän kanssa ja mua pidetään tekosyitä etsivänä laiskurina. Estolääkkeet eivät ole auttaneet.

 

:hug:

Kiitos tästä ketjusta!

Minulla on vain typerää Raynauldin oiretta, joka saa sormet jäähän keskellä kesääkin.

Ja fibromyalgiaa, joka särkee, vaikkei riko mitään. Unikaan ei ole kunnossa. Luulotaudiksihan tuokin luetaan...

yliliikkuvat nivelet kiusaavat toisinaan.

Iho ei kestä kylmää turpoamatta.

Ja kaikenmaailman allergioitakin löytyy.

Pää ei kestä pimeyttä.

Adhd on arjessa haastava.

Mutta suurin ongelma on tuo äijä.

 

mulla on g-herpes.... en mä tiedä onko se "sairaus" mutta kuitenkin...

 

Mulla ei ole varsinaisia sairauksia, vaan läjä erilaisia neurologisia tiloja. Ne ei kyllä hirveän hyvin näy suoraan naamasta, enempi sitten käytöksestä käy ilmi.

 

Kyllä minustakin kuulostaa inhottavalta. Yritähän jaksaa! Onko teillä olemassa mitään tukiyhdistystä tms? Mullakaan ei ole sairauksia, mutta tiedonjanoisena lähihoitajaopiskelijana kirmaan jokaiseen aloitukseen, jossa puhutaan sairauksista.

 

Mulla on munuaisten vajaatoiminta.

Ottaa päähän, kun verenpaineet heittelee miten sattuu.
Ottaa päähän, kun on jatkuva huono olotila; väsyttää ihan hirmuisesti. Välillä tuntuu, etten jaksaisi vuorokaudessa tehdä muuta kuin nukkua. Ja se ottaa päähän kanssa, että toiset pitävät vain laiskana, joka ei vaan huvikseen jaksa tehdä mitään. Koko ajan on pahoinvointia ja päänsärkyä. Jatkuvaa kutinaa, jota ei voi edes sanoin kuvailla. Ruokarajoituksia, ei saa syödä mitä haluaa.

Kaikkein eniten kyllä ottaa päähän se, kun ei tiedä huomisesta mitään ja koko ajan saa pelätä.

 

:hug:

Kiitos tästä ketjusta!

Minulla on vain typerää Raynauldin oiretta, joka saa sormet jäähän keskellä kesääkin.

Ja fibromyalgiaa, joka särkee, vaikkei riko mitään. Unikaan ei ole kunnossa. Luulotaudiksihan tuokin luetaan...

yliliikkuvat nivelet kiusaavat toisinaan.

Iho ei kestä kylmää turpoamatta.

Ja kaikenmaailman allergioitakin löytyy.

Pää ei kestä pimeyttä.

Adhd on arjessa haastava.

Mutta suurin ongelma on tuo äijä.

:hug: Mulla oli myös ensin fibromyalgiadiagnoosi, kun ei sairaudestani pienemmällä paikkakunnalla asuessani tiedetty tarpeeksi, oireet ovat samntapaisia. Ja yliliikkuvat nivelet ovat sairauteni yksi oire. Voisikohan sinulla olla sama kuin minulla? Tässä linkki jossa on paljon tietoa ko. sairaudesta. Jos epäilet sitä, suosittelen hakeutumaan alan huipuille, yksityisille, ja isoimpiin kaupunkeihin, Helsingissä ainakin on tietoa tarpeeksi.

Oireita | Ehlers-Danlosin syndrooma

 

mulla on g-herpes.... en mä tiedä onko se "sairaus" mutta kuitenkin...

Ja täällä kondyloomalainen, todella inhottavia vaivoja.

Pientähän tää on verrattuna noihin aiemmin mainittuihin:/

 

Kyllä minustakin kuulostaa inhottavalta. Yritähän jaksaa! Onko teillä olemassa mitään tukiyhdistystä tms? Mullakaan ei ole sairauksia, mutta tiedonjanoisena lähihoitajaopiskelijana kirmaan jokaiseen aloitukseen, jossa puhutaan sairauksista.

Ei ole käsittäkseni varsinaista tukiyhdistystä, jotain kuntoutusta ko. sairauden omaaville on ainakin ollut, minä olen vaan ollut niin saamaton etten ole ottanut oikein mistään selvää, ja koittanut pärjätä. Mutta kun tämä sairaus on vanhemmiten paheneva, niin nyt parin viime vuoden aikana on käynyt olo sen verran hankalaksi että jotain kuntoutusta olisi pakko saada. Lisäksi mulla on fyysinen työ, jossa jaksaminen on usein vaakalaudalla.

 

Onhan noita.. Migreeni, hortonin neuralgia, yleistynyt ahdistuneisuushäiriö... Näiden lisäksi mä oon ihan diagnosoimattomasti outo Vaikka nyt vitsillä sanon, niin ei ole aina helppoa nähdä maailma niin eri tavalla kuin moni muu..

Ja tähän visin lisätä (nyt kun saa avautua) että kaikista kamalinta oli tajuta kun kasvoi lapsesta aikuiseksi, etten mä muutukaan yhtäkkiä "normaaliksi".

Nyt mä oon ehkä 70 % ajasta tyytyväinen ja jopa ilonen erilaisuudestani, mutta se loppu 30% sitten on vieläkin surullinen ettei oo aina ihan messissä...

 

:hug: Mulla oli myös ensin fibromyalgiadiagnoosi, kun ei sairaudestani pienemmällä paikkakunnalla asuessani tiedetty tarpeeksi, oireet ovat samntapaisia. Ja yliliikkuvat nivelet ovat sairauteni yksi oire. Voisikohan sinulla olla sama kuin minulla? Tässä linkki jossa on paljon tietoa ko. sairaudesta. Jos epäilet sitä, suosittelen hakeutumaan alan huipuille, yksityisille, ja isoimpiin kaupunkeihin, Helsingissä ainakin on tietoa tarpeeksi.

Oireita | Ehlers-Danlosin syndrooma

Aika hurja.

Onneksi monikaan ei natsaa minuun.

 

Ei ole käsittäkseni varsinaista tukiyhdistystä, jotain kuntoutusta ko. sairauden omaaville on ainakin ollut, minä olen vaan ollut niin saamaton etten ole ottanut oikein mistään selvää, ja koittanut pärjätä. Mutta kun tämä sairaus on vanhemmiten paheneva, niin nyt parin viime vuoden aikana on käynyt olo sen verran hankalaksi että jotain kuntoutusta olisi pakko saada. Lisäksi mulla on fyysinen työ, jossa jaksaminen on usein vaakalaudalla.

Ok, käyhän tutun lääkärin pakeilla, ja pyydä tietoa kuntoutusmahdollisuuksista

 

Mulla on kans fibro ja siitä johtuva krooninen unettomuus. Yliliikkuvat nivelet. Skolioosi ja notkoselkä. Toinen jalka lyhkäsempi ku toinen eli selkäranka on korkkiruuvilla.

Tuntuu ettei niitä kaikkia enää ees muista.. Kohdunpoistoleikkauksen myötä onneks endosta pääsin eroon, se se oli se pahin piru.

Niin, unohtui astma ja sydämen rytmihäiriöt ja takykardiat..

 

Aika hurja.

Onneksi monikaan ei natsaa minuun.

Hyvä ettei natsaa!! Tosin ei nuo sinunkaan mukavia ole. :|

 

Niiin, on mulla noi ylikliikkuvat niveletkin ja skolioosia, mutta ne nyt on vähäsempiä vaivoja.. Paitsi kun sormen nivelet jää kellolleen (eli siis napsahtaa yli) kun pesee uunia liian kovalla otteella

 

Hyvä ettei natsaa!! Tosin ei nuo sinunkaan mukavia ole. :|

Ei, mutta pärjäähän sitä näiden kanssa. Ainoa akuutti on tuo äijä, sille kun vielä pärjäisi Sen kanssa sentään yleensä pärjää...

Talven jos voisi poistaa ohjelmistosta ja samalla syksyn ja kevään, olisi kropalla paljon helpompaa.

 

Niiin, on mulla noi ylikliikkuvat niveletkin ja skolioosia, mutta ne nyt on vähäsempiä vaivoja.. Paitsi kun sormen nivelet jää kellolleen (eli siis napsahtaa yli) kun pesee uunia liian kovalla otteella

Mulla on sormet aina yli, joku on antanut nimityksen mun sormille, "hämähäkkisormet".

Hehe mun on PAKKO nyt ottaa niistä kuva ja laittaa tänne!!!!

 

Ai niin ja atooppinen iho ja lisänä vielä kuivaan talvisaikaan vaivaava lantti-ihottuma joka saa mut raapimaan ihon verille |O

 

Ai niin ja atooppinen iho ja lisänä vielä kuivaan talvisaikaan vaivaava lantti-ihottuma joka saa mut raapimaan ihon verille |O

Minulla ei päänahka kestä kuin yhtä shampoota ja hoitoainetta, muuten on ruvella... Kokeilin taas:ashamed:

Migreenikin oli unohtua listastani ja jotain ihottumaakin tuntuu pukkaavan. Toivottavasti ei sentään psori puhkea, sitä löytyy suvusta.

Ai niin, olen sitä kudostyyppiä, joka saa vatsataudin tai vastaavan seurauksena reaktiivisen niveltulehduksen.

 

Mua ottaa päähän kun niin moni ihminen kadulla katselee perään, osottaa sormella ja haukkuu juopoksi tai narkkariksi, varoittelee jälkikasvuaan et kunnolla pitää olla tai päätyy minunlaisekseni.

Suoraan sanottuna v*tuttaa joidenkin ihmisten asenne, luulevat että haluan sääliä ja myötätuntoa, mutta oikeasti minä todella haluan että muut voisivat oikeasti olla välittämättä oireistani ja olisivat vähemmän varovaisia seurassani. Osa ei uskalla enää edes halata kun luulevat mun menevän siitä rikki

Joinakin aamuina itken tuntikausia kun kädet ei sen vertaa toimi että saisin edes sukat jalkaan, astiat putoilee, kompuroin varpaani murskaksi, unohtelen asioita tai en osaa hetkellisesti edes vastata puhelimeen saati muista nimeäni. Olen aina ollut itseni kohdalla lääkevastainen ja tunnen suurta häpeää ja syyllisyyttä kun syön kipulääkkeitä joita haetaan apteekista huume- reseptillä, ravaan lääkärissä lähes joka viikko piikitettävänä. Kivut on välillä niin kovat, että vain itken sängyssä ja toivon että joku toisi eteeni ladatun aseen millä saisin kivut loppumaan samantien. Ja joinain viikkoina jalkani eivät toimi edes sen vertaa että pääsisin kävellen vessaan. Öisin hengitykseni lamaantuu jos nukun selälläni ja kyljellään nukkuminen puuduttaa kädet ja kaulan.

Eniten mä suren sitä etten ole koskaan kyennyt leikkimään lasteni kanssa hippaa ulkona, istumaan pitkiä aikoja hiekkalaatikon reunalla, pelaamaan heidän kanssaan palloa tai pitämään heitä sylissä. Vauva- aikana suurin pelkoni on että pudotan vauvan kun käsistä pettää voimat ja/ tai tunto. Onneksi muksut on jo kaikki koululaisia, elämä hiukan helpotti heidän osaltaan, mutta en kuitenkaan haluais että he ihan aina näkevät äidin huonona hetkenä. Se suru ja huoli heidän silmistään sattuu liikaa.

Ja silti löytyy niitäkin ihmisiä jotka pitävät minua hulluna ja mielenterveysongelmaisena joka vain kuvittelee huomionhakuisuudessaan sairastavansa harvinaista neurologista sairautta.

Mutta elämä on ja niin edelleen. Ja tänään on ollut helvetin hyvä päivä