Onko täällä ketään fibromyalgiaa sairastavaa?

Sain diagnoosin toissapäivänä. Mulla on pari muutakin tuki- ja liikuntaelimistön oireyhtymää, mutta tämän kanssa olen vähän ihmeissäni. Onko teillä mitään vinkkejä miten pärjätä? Missä vaiheessa pitää ruveta sairaseläkettä harkitsemaan? Ja saako töitä edes, kun tää diagnoosi on? Ja tämä erityisesti askarruttaa: mulla on kivut joskus ihan järjettömiä ja vähän joka paikassa, niin koska tietää, että kyseessä on jotain muuta kuin fibrosta johtuvaa eli koska hakeutua lääkäriin.

Tai kertokaa mitä vaan, vertaistuki kyllä kelpaa nyt.

 

Minulal on fibrom. reuman seuralaisena ja olen kokenut fibrosta olevan vain haittaa esim. lääkärikäynneillä. En ylensä edes mainitse sitä.

Se on edelleen sairaus, johon suhtaudutaan kaksijakoisesti. Monet fibromyalgikot sairastavat todellisuudessa jotakin muuta sairautta ja toisaalta samaan aikaan moni fibromyalgikko ei vielä tiedä nimeä sairaudelleen.

Eläkkeelle erittäin, erttäin vaikea päästä jos ainoa sairaus on fibromyalgikko. Mahdollista, mutta hyvin vaikeaa.

 

eipä ole oikein vinkkejä miten pärjätä... jokaisella omat keinonsa.
itse välttelen kuumaa saunaa, sillä seuraava päivä on tuskaa.

tuskin ilamn muita sairauksia tämän kanssa pääsee sairaseläkkeelle. itse kyllä olen määräaikaisella eläkkeellä mutta en tämän takia.

 

Tämä on tässä sairaudessa pahinta että näytät terveeltä,eli siis kukaan ei usko että olet sairas.Kivut on jatkuvat,särkylääkkeet ei tehoa.Itsellä kokeiltu triptyl-lääkettä,ei auttanut.
Nyt aloitetaan toinen lääke eli cymbalta.Jos siitäkään ei ole apua se on sitten voivoi sanoi lääkäri,muuta lääkitystä ei ole.
Sairaslomaa sain 2kk kun sanoin etten kykene mihinkään kun kädet ei toimi yhtään.
Tämä ei kuulemma auta eläkkeellepääsyyn kun tämä sairaus ei kuulemma estä työntekoa :/

 

Täällä yks. Mun isällä on sama tauti joten osasin vähän varautua että voi periytyä... Sairaseläkettä tuskin saat vaikka kivut on jumalattomat. Mun kipuluokitus on 16/18 eli aika paha...

Mulla auttaa seuraavat jutut... Mahdollisimman hyvä sänky (meillä unikulman räätälöity). Stressin vähentäminen ja aerobinen liikunta + paljon unta on ihan vähimmäisvaatimus. Mä treenaan vähintään noin neljä kertaa viikossa vaikka suositus ois fibroille päivittäin. Vaikka sulla ois urheillullinen tausta niin liikunta pitää "opetella" uudelleen, koska kivut voi pahentua sillä myös. Mä aloitin 15 min /päivä. Nyt teen noin 45 min treenejä. Aerobisista lajeista hyviä ovat reipas kävely, tanssi, jooga, hiihto. Et voi tosin heti kärkeen siis vetäistä tunnin treeniä.

Hieronta ja akupunktio auttavat myös. Mulla akupunktiossa on aika lyhyt vaste, joten en siellä käy. Voi olla vaikeaa löytää hieroja joka ymmärtää fibron päälle. Mulla sellanen luojan kiitos on. Mulla on myös asian päälle ymmärtävän kunto-ohjaajan tekemä treeni ohjelma.

Sitten mulla on OBH: hierova tuoli... heh heh... se kyllä auttaa oikeesti.

 

Mulla diagnosoitiin Fibromyalgia vuonna -95. Kauheelta kuullosti kun puhuit eläkkeestä , itselle e ole edes tullut mieleen hakea eläkettä jotenkin aikasemmin. Töissä ollaan ja tarkoitus on pysyäkin mieluusti sinne eläkeikään asti. En siis vähättele sinun kipuasi, mutta tosiaan itselle ei tuollainen vaihtoehto ole tullut edes mieleen.
Ruokavaliolla ja liikunnalla olen saanut parhaat avut oireisiin. Oli mullakin ennen diagnoosin saamista kauheat kivut ja olin heittämässä pyyhettä kehään, pahimmillaan en pystyny edes kunnolla kävelemään ja käsillä tekeminen oli tuskaa ja olo voimaton. Suosittelen hakeutumaan sopeutumisvalmennuskurssille, jos sellainen tilaisuus tulee.

Ja lisään vielä että piikimatosta on ollut myös isoapu, hitsit mä nukun nykyään sikeästi

 

Minulal on fibrom. reuman seuralaisena ja olen kokenut fibrosta olevan vain haittaa esim. lääkärikäynneillä.

Mimmosta haittaa tarkaan ottaen? Onko lääkäreiden vaikea suhtautua kun tietävät fibrosta? Itselläni on myös adhd ja pari kertaa on uudella lääkärillä käynyt niin, että menen jonkun ihan muun vaivan takia ja saan alkeistason luennon adhd:stä. Olen siinä sitten, että kun nyt mua kuitenkin sattuu kurkkuun ja yskittää, niin voitaisko keskittyä siihen

 

Diagnoosin ehdin noin 3 vuotta sitten saamaan, mutta samaan syssyyn löydettiin kilpirauhasen vajaatoiminta(jota ihme kyllä monet fibro diagnoosin saaneet sairastavat, useat tietämättää.)Aloitettiin thyroxinlääkitys ja moni oire ja lihassäryt helpottivat.... Eli sata varma en ole fibro diagnoosista, mutta esim kova jumppa tms ei minulle käy.Lihakset kipeytyvät todella paljon ja ovat ikäänkuin "tukossa"... Eli en tiedä oliko kaikki oireet vaan kilpirauhasen vajaatoiminnan aiheuttamaa, vai onko minulla myös se fibro

 

Jatkan siis kun tila loppui...

Mies hieroo mut päivittäin jos oon tosi kipee.

Mun lääkitys on Triptyl 20 (nostaa kipukynnystä) ja Tramal lisäksi jos särkee. Kai sulla on lääkitys laitettu kuntoon?

Sitten sellanen mulle ihan uus juttu on ruokavalion muuttaminen. En ole tarvinnut sen myötä särkylääkettä puoleentoista viikkoon mikä on suuri ihme mulle. Mä yritän syödä luomu+superfood ruokia. Googlaa; niistä löytyy vaikka mitä. Netistä saa halvimmalla tilattua.

Kuulin ravitsemusterapeutikta että fibroille auttaa jos kehon ph muuttuu emäksiseksi. Tämä ruokavalio tekee sen. Otan aamuisin Pascoe jauhetta joka muuttaa kehon ph:ta. Sitä löytyy netistä ja luontaistuote kaupoista. Maksaa reilu parikymppiä. Suosittelen lämpimästi. Muita ruokavalioon sopivia juttuja on turkkilainen jogurtti (siis paksu luonnon jogurtti), hiivaton ruisleipä, sokerit ja valkoiset vehnäjauhot pois. Mulla toimii. Lääkärit voi pitää huuhaana, mutta fibro on tavallaan aineenvaihduntasairaus ja kaikki kuonat kuormittaa sidoskalvoja, jotka sulla särkee. Toi Pacoe poistaa kuona-aineita ja hieronta lisää kropan aineenvaihduntaa.

 

Mulla diagnosoitiin fibro Ortonin kipupoliklinilla missä oli asiantuntevaa väkeä.

Noista kivuista vielä... Mulle lääkäri sanoi, että fibroilla on alentunut kipukynnys, joten kaikki kivut tulevat suodattamattomina. Kyllä sä ap opit tuntemaan mitkä on fibrokipuja.

Punttitreeni sellaisenaan ei ole hyväksi koska se on anaerobista ja saa lihakset tukkoon, kuten Nipsukkakin mainitsi.

 

Minulal on fibrom. reuman seuralaisena ja olen kokenut fibrosta olevan vain haittaa esim. lääkärikäynneillä.

Mimmosta haittaa tarkaan ottaen? Onko lääkäreiden vaikea suhtautua kun tietävät fibrosta? Itselläni on myös adhd ja pari kertaa on uudella lääkärillä käynyt niin, että menen jonkun ihan muun vaivan takia ja saan alkeistason luennon adhd:stä. Olen siinä sitten, että kun nyt mua kuitenkin sattuu kurkkuun ja yskittää, niin voitaisko keskittyä siihen

Juuri samasta syystä olen kokenut fibrom. hankalana. Mihin tahansa sattuu, se on vaan fibroa. Paljon on löytynyt hoidettavia ongelmia kun en ole maininnut koko fibrom. mitään.

 

Mullakin liikunta auttaa, mutta aiemmin liikuin paljon ja kaikki kävi, niin nyt on tosiaan vähän hakusessa että mikä sopii. Ja hierojaa on tosiaan vaikea löytää, mutta aika hyvän olen onneksi saanut kiinni. Akua ajattelin kokeilla myös.

Hei Katjuza, miten ruokavalio auttaa? Tai siis millainen ruokavalio? Kysyin jo diagnoosin tehneeltä lääkäriltä ja hän väitti ettei auta, mutta musta vaan jotenkin tuntuu että voisikin auttaa. Siis jos viitsisit vähän kertoa siitä lisää, niin olisin kiitollinen

Toi sairaseläke- ja työllistymishuoli nousi siitä, kun aiemmin yksi lääkäri sanoi jo mulle, että epäilee fibroa, mutta ei halua diagnosoida, sillä sitten en enää työllisty Ja nyt tietty on tilanne aika paha, mulla oli ne pisteet 18/18. Mutta periksi en anna, tietystikään. Mua on täsä vuosien varrella diagnoosia etsiessä peloteltu niin kaikella kamalla, että fibro tuntuu melkein helpotukselta. Melkein.

 

Jatkan siis kun tila loppui...

Mies hieroo mut päivittäin jos oon tosi kipee.

Mun lääkitys on Triptyl 20 (nostaa kipukynnystä) ja Tramal lisäksi jos särkee. Kai sulla on lääkitys laitettu kuntoon?

Sitten sellanen mulle ihan uus juttu on ruokavalion muuttaminen. En ole tarvinnut sen myötä särkylääkettä puoleentoista viikkoon mikä on suuri ihme mulle. Mä yritän syödä luomu+superfood ruokia. Googlaa; niistä löytyy vaikka mitä. Netistä saa halvimmalla tilattua.

Kuulin ravitsemusterapeutikta että fibroille auttaa jos kehon ph muuttuu emäksiseksi. Tämä ruokavalio tekee sen. Otan aamuisin Pascoe jauhetta joka muuttaa kehon ph:ta. Sitä löytyy netistä ja luontaistuote kaupoista. Maksaa reilu parikymppiä. Suosittelen lämpimästi. Muita ruokavalioon sopivia juttuja on turkkilainen jogurtti (siis paksu luonnon jogurtti), hiivaton ruisleipä, sokerit ja valkoiset vehnäjauhot pois. Mulla toimii. Lääkärit voi pitää huuhaana, mutta fibro on tavallaan aineenvaihduntasairaus ja kaikki kuonat kuormittaa sidoskalvoja, jotka sulla särkee. Toi Pacoe poistaa kuona-aineita ja hieronta lisää kropan aineenvaihduntaa.

Tää ruokavaliojuttu oikeesti toimii, mä vaan olen niin perso kaikille herkuille että syön senkin uhalla että tulee taas takapakkia :ashamed: . Tapasin aivan loistavan ravintoterapeutin http://www.nutribalans.fi/index.html ja hän suunnitteli minulle uuden ruokavalion. Sen jälkeen olen voinut loistavasti enkä ole tarvinnut särkylääkkeitäkään useampaan vuoteen.

 

Mulla oli jo aiemmin kilpirauhaslääkitys ja sitä nostettiin, sillä lääkärin mukaan se usein tehoaa fibroon aika hyvin. Sain myös jonkun unen laatua parantavan ja kipukynnystä nostavan lääkkeen, nimeä en muista kun en ole vielä aloittanut sitä. Ja vahvempaa parasetamolia kipuun. Mutta ruokavalion aion laittaa kuntoon, että antakaa ihmeessä lisää vinkkejä. Ja muitakin kuin ruokaan liittyviä :flower:

 

Tämä on tässä sairaudessa pahinta että näytät terveeltä,eli siis kukaan ei usko että olet sairas.Kivut on jatkuvat,särkylääkkeet ei tehoa.Itsellä kokeiltu triptyl-lääkettä,ei auttanut.
Nyt aloitetaan toinen lääke eli cymbalta.Jos siitäkään ei ole apua se on sitten voivoi sanoi lääkäri,muuta lääkitystä ei ole.
Sairaslomaa sain 2kk kun sanoin etten kykene mihinkään kun kädet ei toimi yhtään.
Tämä ei kuulemma auta eläkkeellepääsyyn kun tämä sairaus ei kuulemma estä työntekoa :/

Onko sulla kokeiltu Lyrica? Kai sulla Tramal on käytössä?

 

Mistä tai miten netistä löytyy hyviä ruokapaikkoja? Kun en ole vielä ikinä netistä ruokaa tilannut.

 

Parasetamol ei auta fibroon. Ainoa fibrokipuun auttava särkylääke on Tramal. Parasetamolista menee vain maha kipeäksi pitkän ajan kanssa. Kokeiltu on =).

Ruoasta vielä... Täällä ei mainita fibrosta mitään, mutta mä noudatan tätä + ph juttua. Eli www.numen.fi

 

Olin vuosi sitten muutaman kuukauden Lyrica-kuurilla, mutta sen loputtua olo paheni entisestään. Haluaisin siis kokeilla muita vaihtoehtoja ensin ainakin.

 

Mistä tai miten netistä löytyy hyviä ruokapaikkoja? Kun en ole vielä ikinä netistä ruokaa tilannut.

esim. www.hyvinvoinnin.fi

Superfoodeissa on eroja. CoCoVi on hyvä merkki. Voit aloittaa vaikka gojimarjoista ja tehdä itse raakasuklaata. Helppoa ja terveellistä!

 

En tiedä mikä kipukynnystä nostava ap:lle on merkitty, mutta jos se on Triptyl, niin siinä tulee haittavaikutukset ensin ja auttaa vasta myöhemmin. Mulla meni muistaakseni kolmisen kuukautta että totuin noin korkeeseen annostukseen. Meinasin nukahtaa pystyyn jo 10:n annostuksella.

 

Tämä on tässä sairaudessa pahinta että näytät terveeltä,eli siis kukaan ei usko että olet sairas.Kivut on jatkuvat,särkylääkkeet ei tehoa.Itsellä kokeiltu triptyl-lääkettä,ei auttanut.
Nyt aloitetaan toinen lääke eli cymbalta.Jos siitäkään ei ole apua se on sitten voivoi sanoi lääkäri,muuta lääkitystä ei ole.
Sairaslomaa sain 2kk kun sanoin etten kykene mihinkään kun kädet ei toimi yhtään.
Tämä ei kuulemma auta eläkkeellepääsyyn kun tämä sairaus ei kuulemma estä työntekoa :/

Onko sulla kokeiltu Lyrica? Kai sulla Tramal on käytössä?

Tramali ei tehoa,lyricaa ei ole kokeiltu.

 

Perusperiaatteessa ruokavaliosta on jätetty pois, sokeri, hiiva, kahvi, vehnä ja muut valkoiset vilja esim täysin valkoinen riisi jne.
Vilpusteri tuossa aikasemmin kertoikin jo aika hyvin tosta emäksisyydestä.

 

Joo ja alkoholi kans minimiin... Kaikki pois mikä piristää tai haittaa nukkumista. Kiva kuulla Katjuza että sulla on auttanut toi ruokavalio. Mua on lähinnä katottu kieroon kun oon sanonut että ruokavalio auttaa. Aika paljon hommaa tuottaa tämä sairaus. Mä lipsun kans herkkuihin, mutta yritän napostella lähinnä gojimarjoja ja pähkinöitä. Sokerista tulee jo nykyään huono olo (ei tosin estä syömästä silloin tällöin)... =)

 

Paitsi että oon kyllä aikamoinen sokeriholisti kanssa ja syön melkein mitä vaan missä on valkosta jauhoa :ashamed: Mutta periaatteessa superruoat ja terveysjutut kiinnostaa eli elämänmuutos taitaa olla edessä.

Kiitos tosi paljon kaikille vastauksista, antakaa ihmeessä lisää ja muutenkin saa jakaa. Poistun nyt paikalta kun pikkuinen heräsi, mutta palaan illemmalla taas =)

 

Joo ja alkoholi kans minimiin... Kaikki pois mikä piristää tai haittaa nukkumista. Kiva kuulla Katjuza että sulla on auttanut toi ruokavalio. Mua on lähinnä katottu kieroon kun oon sanonut että ruokavalio auttaa. Aika paljon hommaa tuottaa tämä sairaus. Mä lipsun kans herkkuihin, mutta yritän napostella lähinnä gojimarjoja ja pähkinöitä. Sokerista tulee jo nykyään huono olo (ei tosin estä syömästä silloin tällöin)... =)

Niin mullakin tulee sokerista huono olo ja päänsärky, mutta en vaan mahda sille mitään että tykkään makeasta :ashamed: , no itseppä siitä sitten kärsin.