S
Surullinen =(
Vieras
Vähän taustaa... (sori virheet, näppis on rikki+kamala väsy) Meillä on 4 lasta. 10v, 8v, 5v ja 10kk vauva. Itse sairastan harvinaista etenevää sidekudos sairautta joka aiheuttaa lihasheikkoutta, lisäksi kilpirauhanen on ihan sekaisin ja ravaan jatkuvasti sairaalassa. Mies on jäänyt vuorotteluvapaalle kun hädin tuskin jaksan nousta sängystä. Olen äärettömän kyllästynyt jatkuvaan kipuun, uupumukseen ja sängyssä makaamiseen. Mitään ei pysty tehdä vaikka väkisin yritän. Nukkuminenkaan ei onnistu kipujen yms takia. Oireita on ollut vuosia, mutta nuorimman syntymän jälkeen kunto romahti ja alkoi löytymään syitä oireilulle. Käyn nyt mm 3vk välein sairaalassa tiputuksessa kun eräät veriarvotkin ovat menneet alas. Oirekuva on monimutkainen ja hankala selittää..
Jokatapauksessa kaikki kaverit, sukulaiset ja puolitut kaikkosivat kun en enään voinutkaan hyvin. Minua alettiin pitämään luulosairaana ja sanottiin että ota itseäsi niskasta ja lähde lenkille. Mitään apua ja tukea ei olla saatu sukulaisista tai ystävistä. (lukuunottamati miehen siskoa joka ottaa kolmea isompaa luokseen silloin tällöin) Omat vanhemmat asuivat/asuvat melkein naapurissa, mutta eivät edes käy/käyneet kylässä. Yritin heiltä kysyä suvun sairauksista kun tuo sidekudos homma on periytyvää, mutta ei kuulemma heiltä voi olla lähtöisin. Minun pyydettiin selvittää suvun sairashistoriaa, mutta vanhempani eivät suostuneet täyttämään lomakkeita tai lähettämään niitä eteempäin.
Mieheni on yksi joutunut pyörittämään arkea 4 lapsen kanssa ja kuskaamaan minua tutkimuksiin ja sairaalaan. Ollaan jääty ihan yksin. Lapset ovat huolissaan ja tuntuu tosi hankalalta jaksaa olla "äiti". Mieheni joutuu taluttamaan minua suihkuun ja tekee ruuan naaman eteen. EN TAHDO OLLA TALLAINEN! Minulla on ihana perhe ja lapset! MIKSEN VOI OLLA TERVE! Lääkärit vaan sanovat että ei voi tehdä mitään. Pitää odottaa ja tutkia lisää. Alan olemaan ihan loppu =( Jokainen päivä tuntuu kidutukselta. Pelkään ettei tämä paremmaksi muutu. Viimeksi tarjosivat sairaalasta pyörätuolia avuksi mutta en vielä suostunut ottamaan....
Meillä meni niin hermo sukulaisiin (etenkin minun vanhempiin) että laitettiin oma asunto myyntiin ja ostettiin uusi kauempaa. Odotettiin että oltaisiin edes muuttoon saatu jotain apua. Mutta ei. Äiti kyllä soitti seuraavana päivänä kun oltiin saatu avaimet että asutaanko jo uudessa asunnossa. Hei Haloo!!!! Millä me yhdessä yössä muutetaan yksin 4 lapsen kanssa???
Ollaan nyt keskellä muuttoa. Mies on yksin rahdannut tavaroita lasten kanssa vanhasta asunnosta uuteen. Vähän väliä on ollut vanhan asunnon näyttöjä ja sitäkin on pitänyt käydä siivoomassa. Mitään apua ei olla saatu minun sukulaisilta. Veljenikään eivät ole auttaneet vaikka asuvat samalla paikkakunnalla. Mieheni sisko on onneksi muutamana päivänä auttanut tavaroiden laitossa. Hän tuntuu olevan ainoa joka välittää.
Itse olen maannut patjalla uudessa asunnossa. Mihinkään en ole kyennyt. HARMITTAA!!! Haluaisin niin sisustaa uutta kotia ja auttaa. Tuntuu että kroppani tekee kuolemaa =( Nuorin lapsistamme on siinä iässä että kokoajan saa vahtia. Seisoo jo ilman tukea ja pistää kaiken suuhun. Minusta ei ole edes häntä vahtimaan. Tunnen itseni tosi huonoksi ihmiseksi.
Yritettiin kysyä apua sosiaalitoimesta. Ei saada apua kun täältä on lopetettu ennalta ehkäisevä perhetyö. Puhuivat henkilökohtaisesta avustajasta, mutta sitäkään ei saa kun mieheni on jäänyt vapaaehtoisesti vuorotteluvapaalle. Katsotaan että se on riittävä tuki. Ei saada myöskään toimeentulotukea, koska sossu katsoo että mieheni on tarkoituksella pienentänyt tulojamme jäämällä kotiin vuorotteluvapaalle. Hankalaa! Ja vaikka saisinkin avustajan niin hän ei saisi hoitaa lapsia tai tehdä kotitöitä, olisi ainoastaan minua varten. Nuorinta lastakaan ei voida laittaa hoitoon, kun on kovassa infektiokierteessä ja allerginen.
Olen todella vihainen suvulle, omille vanhemmilleni ja ystävilleni. Tässä näkee hyvin kuka välittää.... Pistän lopullisesti välit poikki omiin vanhempiin. En jaksa enään pahoittaa mieltäni.
Itken joka päivä tilannetta. Katson kun muut ihmiset elävät ja nauttivat. Minulla on kaikki paitsi terveys. Olen oman kehoni vanki. Tekisin mitä vaan että saisin terveyden takaisin. Tämä pilaa myös lasten elämän. Satuttaa kun muut ihmiset ei välitä!!!
En tiedä mitä tehdä jos minun kunto jää tähän. Alan olemaan epätoivoinen. Olen niin väsynyt taistelemaan.
Jokatapauksessa kaikki kaverit, sukulaiset ja puolitut kaikkosivat kun en enään voinutkaan hyvin. Minua alettiin pitämään luulosairaana ja sanottiin että ota itseäsi niskasta ja lähde lenkille. Mitään apua ja tukea ei olla saatu sukulaisista tai ystävistä. (lukuunottamati miehen siskoa joka ottaa kolmea isompaa luokseen silloin tällöin) Omat vanhemmat asuivat/asuvat melkein naapurissa, mutta eivät edes käy/käyneet kylässä. Yritin heiltä kysyä suvun sairauksista kun tuo sidekudos homma on periytyvää, mutta ei kuulemma heiltä voi olla lähtöisin. Minun pyydettiin selvittää suvun sairashistoriaa, mutta vanhempani eivät suostuneet täyttämään lomakkeita tai lähettämään niitä eteempäin.
Mieheni on yksi joutunut pyörittämään arkea 4 lapsen kanssa ja kuskaamaan minua tutkimuksiin ja sairaalaan. Ollaan jääty ihan yksin. Lapset ovat huolissaan ja tuntuu tosi hankalalta jaksaa olla "äiti". Mieheni joutuu taluttamaan minua suihkuun ja tekee ruuan naaman eteen. EN TAHDO OLLA TALLAINEN! Minulla on ihana perhe ja lapset! MIKSEN VOI OLLA TERVE! Lääkärit vaan sanovat että ei voi tehdä mitään. Pitää odottaa ja tutkia lisää. Alan olemaan ihan loppu =( Jokainen päivä tuntuu kidutukselta. Pelkään ettei tämä paremmaksi muutu. Viimeksi tarjosivat sairaalasta pyörätuolia avuksi mutta en vielä suostunut ottamaan....
Meillä meni niin hermo sukulaisiin (etenkin minun vanhempiin) että laitettiin oma asunto myyntiin ja ostettiin uusi kauempaa. Odotettiin että oltaisiin edes muuttoon saatu jotain apua. Mutta ei. Äiti kyllä soitti seuraavana päivänä kun oltiin saatu avaimet että asutaanko jo uudessa asunnossa. Hei Haloo!!!! Millä me yhdessä yössä muutetaan yksin 4 lapsen kanssa???
Ollaan nyt keskellä muuttoa. Mies on yksin rahdannut tavaroita lasten kanssa vanhasta asunnosta uuteen. Vähän väliä on ollut vanhan asunnon näyttöjä ja sitäkin on pitänyt käydä siivoomassa. Mitään apua ei olla saatu minun sukulaisilta. Veljenikään eivät ole auttaneet vaikka asuvat samalla paikkakunnalla. Mieheni sisko on onneksi muutamana päivänä auttanut tavaroiden laitossa. Hän tuntuu olevan ainoa joka välittää.
Itse olen maannut patjalla uudessa asunnossa. Mihinkään en ole kyennyt. HARMITTAA!!! Haluaisin niin sisustaa uutta kotia ja auttaa. Tuntuu että kroppani tekee kuolemaa =( Nuorin lapsistamme on siinä iässä että kokoajan saa vahtia. Seisoo jo ilman tukea ja pistää kaiken suuhun. Minusta ei ole edes häntä vahtimaan. Tunnen itseni tosi huonoksi ihmiseksi.
Yritettiin kysyä apua sosiaalitoimesta. Ei saada apua kun täältä on lopetettu ennalta ehkäisevä perhetyö. Puhuivat henkilökohtaisesta avustajasta, mutta sitäkään ei saa kun mieheni on jäänyt vapaaehtoisesti vuorotteluvapaalle. Katsotaan että se on riittävä tuki. Ei saada myöskään toimeentulotukea, koska sossu katsoo että mieheni on tarkoituksella pienentänyt tulojamme jäämällä kotiin vuorotteluvapaalle. Hankalaa! Ja vaikka saisinkin avustajan niin hän ei saisi hoitaa lapsia tai tehdä kotitöitä, olisi ainoastaan minua varten. Nuorinta lastakaan ei voida laittaa hoitoon, kun on kovassa infektiokierteessä ja allerginen.
Olen todella vihainen suvulle, omille vanhemmilleni ja ystävilleni. Tässä näkee hyvin kuka välittää.... Pistän lopullisesti välit poikki omiin vanhempiin. En jaksa enään pahoittaa mieltäni.
Itken joka päivä tilannetta. Katson kun muut ihmiset elävät ja nauttivat. Minulla on kaikki paitsi terveys. Olen oman kehoni vanki. Tekisin mitä vaan että saisin terveyden takaisin. Tämä pilaa myös lasten elämän. Satuttaa kun muut ihmiset ei välitä!!!
En tiedä mitä tehdä jos minun kunto jää tähän. Alan olemaan epätoivoinen. Olen niin väsynyt taistelemaan.
