Nimienkeräys fibromyalgian tunnustamiseksi Euroopassa

[Heavyfreak]

Nimienkeräys fibromyalgian tunnustamiseksi Euroopassa

Euroopassa fibromyalgiaa kyseenalaistetaan edelleen joidenkin lääkärien ja lääketieteellisten tahojen piirissä. ENFA (European Network of Fibromyalgia Associations) ja EFIC (European Federation of IASP® Chapters) ovat yhdessä käynnistäneet nimienkeräyksen, joka kehottaa eurooppalaisia poliitikkoja:

* taistelemaan sairautta koskevaa epäuskoa vastaan

* parantamaan potilaiden elämänlaatua

* kehittämään yksilöllisiä ja monitieteellisiä tukiohjelmia, joiden avulla potilaan taloudellinen ja sosiaalinen itsenäisyys säilyy, ja jotka estävät kaiken tyyppisen eristyneisyyden

* varmistamaan, että lääketieteen asiantuntijoiden ja ammattilaisten pakolliseen koulutukseen sisältyy syventyminen fibromyalgiaan

* tukemaan ja avustamaan tietoisuusohjelmia, jotka voivat helpottaa diagnostisointia ja varhaista hoitoon pääsyä, kuten myös hoitoon pääsyä mihin vuorokaudenaikaan tahansa

* jakamaan asianmukaista avustusta sairautta koskevaan tieteelliseen tutkimukseen

* laatimaan EU-ohjelma, jonka avulla fibromyalgian parhaita hoitomenetelmiä voidaan vaihtaa maiden kesken.

Allekirjoittaneita on jo yli 26 000, mutta tarvitsemme lisää allekirjoituksia! Tavoitteena on miljoona allekirjoitusta Kansainväliseen fibromyalgiapäivään - World Fibromyalgia Day 12. toukokuuta 2009 mennessä.

http://www.reumaliitto.fi/sivut/etusivu/ (sivun oikeassa yläkulmassa)

Tai suoraan http://www.enfa-europe.eu/indexpet.php

Mä kävin allekirjoittamassa

 

[piita-75]

Kävin allekirjoittamassa *äidilläni tuo sairaus*

 

[vieras]

No mutta eikös ne lääkkeetkin ole vähän niinkuin psyykenlääkkeitä?

 

[Heavyfreak]

Kävin allekirjoittamassa *äidilläni tuo sairaus*

Mä itte kans sairastan tuota ni siks piti laittaa linkki tänne Oishan tuo jo aika saada tähänki hommaan jotai järkee

 

[Heavyfreak]

No mutta eikös ne lääkkeetkin ole vähän niinkuin psyykenlääkkeitä?

ai mitkä lääkkeet?

 

[vieras]

No mutta eikös ne lääkkeetkin ole vähän niinkuin psyykenlääkkeitä?

ai mitkä lääkkeet?

Niinno ne lääkkeet mitä siihen tautiin annetaan. Kertoi lääkäri radiossa.

 

[Heavyfreak]

No mutta eikös ne lääkkeetkin ole vähän niinkuin psyykenlääkkeitä?

ai mitkä lääkkeet?

Niinno ne lääkkeet mitä siihen tautiin annetaan. Kertoi lääkäri radiossa.

No joillain masennuslääkkeillä voidaan hoitaa yleensäkin kroonista kipua. Ihan samalla tavalla kuin joillain epilepsialääkkeellä.

Mutta välttämättä se ei tarkoita että silloin hoidettais masennusta. Vaan niillä hoidetaan sitten sitä kipua.. Ja yleensä silloin annostukset on erilaiset ku masennuksen hoidossa jne..

 

[vieras]

No mutta eikös ne lääkkeetkin ole vähän niinkuin psyykenlääkkeitä?

ai mitkä lääkkeet?

Niinno ne lääkkeet mitä siihen tautiin annetaan. Kertoi lääkäri radiossa.

No joillain masennuslääkkeillä voidaan hoitaa yleensäkin kroonista kipua. Ihan samalla tavalla kuin joillain epilepsialääkkeellä.

Mutta välttämättä se ei tarkoita että silloin hoidettais masennusta. Vaan niillä hoidetaan sitten sitä kipua.. Ja yleensä silloin annostukset on erilaiset ku masennuksen hoidossa jne..

Niin tai itseasiassa ei hoideta kipua, vaan pyritään nostamaan kipukynnystä, koska kyse taudissa on siitä, että valittaa jostain, jota muut ei edes noteeraa. Niin se on vähän mieliala juttu, mielialalääkkeet siksi annetaan.

 

[Heavyfreak]

No mutta eikös ne lääkkeetkin ole vähän niinkuin psyykenlääkkeitä?

ai mitkä lääkkeet?

Niinno ne lääkkeet mitä siihen tautiin annetaan. Kertoi lääkäri radiossa.

No joillain masennuslääkkeillä voidaan hoitaa yleensäkin kroonista kipua. Ihan samalla tavalla kuin joillain epilepsialääkkeellä.

Mutta välttämättä se ei tarkoita että silloin hoidettais masennusta. Vaan niillä hoidetaan sitten sitä kipua.. Ja yleensä silloin annostukset on erilaiset ku masennuksen hoidossa jne..

Niin tai itseasiassa ei hoideta kipua, vaan pyritään nostamaan kipukynnystä, koska kyse taudissa on siitä, että valittaa jostain, jota muut ei edes noteeraa. Niin se on vähän mieliala juttu, mielialalääkkeet siksi annetaan.

Et ilmeisesti aiheesta pahemmin tiedä.. Antaa olla.

 

[Heavyfreak]

nostanpas.. Allekirjoittakaa!

 

[Fibromyalgikko]

Kävin allekirjottamassa.

 

[Heavyfreak]

:wave:

 

[tiu]

allekirjotettu.

 

[Heavyfreak]

Harmi ku ei tienny aiemmin tästä linkistä..

 

[vieras]

Mutta kannattaa se varmaan kokeilla, jos kyse mielialaongelmasta, niin mielialalääkkeet. Tietäähän sen, kun on väsynyt tai allapäin, niin alkaa tuntua outoja kipuja. Eli ei kai kannata torjua sitä vaihtoehtoa, että mitään kipua ei ole, mutta johtuen muista ongelmistani, niin KOEN kipuja. Vaikka se kokemus tulisi korvien välistä?

 

[Kysymys fibrosta]

Onko teistä fibromyalgia reumasairaus? mun mielestä ei oo. T. fibromyalgikko

 

[Heavyfreak]

Mutta kannattaa se varmaan kokeilla, jos kyse mielialaongelmasta, niin mielialalääkkeet. Tietäähän sen, kun on väsynyt tai allapäin, niin alkaa tuntua outoja kipuja. Eli ei kai kannata torjua sitä vaihtoehtoa, että mitään kipua ei ole, mutta johtuen muista ongelmistani, niin KOEN kipuja. Vaikka se kokemus tulisi korvien välistä?

Se kokemus kun ei vaan tule korvien välistä vaan on ihan todellista kipua.

Niinkun jo aiemmin totesin niin et asiasta ilmeisesti mitään tiedä. Jos tietäisit, niin et tuollaista kirjoittais.

 

[vieras]

Onko teistä fibromyalgia reumasairaus? mun mielestä ei oo. T. fibromyalgikko

Onko se mielestäsi mielipidekysymys?

 

[vieras]

Mutta kannattaa se varmaan kokeilla, jos kyse mielialaongelmasta, niin mielialalääkkeet. Tietäähän sen, kun on väsynyt tai allapäin, niin alkaa tuntua outoja kipuja. Eli ei kai kannata torjua sitä vaihtoehtoa, että mitään kipua ei ole, mutta johtuen muista ongelmistani, niin KOEN kipuja. Vaikka se kokemus tulisi korvien välistä?

Se kokemus kun ei vaan tule korvien välistä vaan on ihan todellista kipua.

Niinkun jo aiemmin totesin niin et asiasta ilmeisesti mitään tiedä. Jos tietäisit, niin et tuollaista kirjoittais.

Niin mutta kun ei sitä tarvi hävetä, että on psyykkinen sairaus.

Lapsistahan sen hyvin huomaa, kun tulee ilta ja väsyvät, niin alkaa tuntua sitä ja tätä kolotusta. Mutta kun ovat virkeitä ja iloisia, niin kestävät mitä vaan. Eli kyllä mieliala vaikuttaa kivun kokemukseen, ja siksi lääkäri kertoi, että mielialalääkkeillä vaikutetaan kipukynnykseen.

Eli kyse ei mun "tiedoista" tai niiden puutteesta, vaan mitä lääkäri sanoi.

 

[Heavyfreak]

Onko teistä fibromyalgia reumasairaus? mun mielestä ei oo. T. fibromyalgikko

Eihän se sillä tavalla ole ku esim. nivelreuma. Ei aiheuta samalla tavalla tulehduksia jne. Joissain yhteyksissähän sitä on pehmytkudosreumaksi sanottu.

Oli tai ei, hankala sairaus silti.

 

[Kysymys fibrosta]

Onko teistä fibromyalgia reumasairaus? mun mielestä ei oo. T. fibromyalgikko

Eihän se sillä tavalla ole ku esim. nivelreuma. Ei aiheuta samalla tavalla tulehduksia jne. Joissain yhteyksissähän sitä on pehmytkudosreumaksi sanottu.

Oli tai ei, hankala sairaus silti.

Joo hankala on.

 

[toinen fibromyalgikko]

Kävin allekirjottamassa.

kuin myös

 

[Heavyfreak]

Mutta kannattaa se varmaan kokeilla, jos kyse mielialaongelmasta, niin mielialalääkkeet. Tietäähän sen, kun on väsynyt tai allapäin, niin alkaa tuntua outoja kipuja. Eli ei kai kannata torjua sitä vaihtoehtoa, että mitään kipua ei ole, mutta johtuen muista ongelmistani, niin KOEN kipuja. Vaikka se kokemus tulisi korvien välistä?

Se kokemus kun ei vaan tule korvien välistä vaan on ihan todellista kipua.

Niinkun jo aiemmin totesin niin et asiasta ilmeisesti mitään tiedä. Jos tietäisit, niin et tuollaista kirjoittais.

Niin mutta kun ei sitä tarvi hävetä, että on psyykkinen sairaus.

Lapsistahan sen hyvin huomaa, kun tulee ilta ja väsyvät, niin alkaa tuntua sitä ja tätä kolotusta. Mutta kun ovat virkeitä ja iloisia, niin kestävät mitä vaan. Eli kyllä mieliala vaikuttaa kivun kokemukseen, ja siksi lääkäri kertoi, että mielialalääkkeillä vaikutetaan kipukynnykseen.

Eli kyse ei mun "tiedoista" tai niiden puutteesta, vaan mitä lääkäri sanoi.

aha. No on se sit kumma et mä oon aina kipee vaikka oisin kuinka virkee ja ilonen! Kai mä sit oon joku friikki..

Oikeesti, kun on oikeeta kipua niin sitä vaan on, oli mieli sit millanen vaan. Jotain vaikutustahan sillä on joo, mutta ei ihan loputtomiin.

Mä ravasin aikani Meilahden kipupolilla ja mulle testattiin kaikki mahdolliset masennus- ja epilepsialääkkeet fibron ja hermovauriosäryn hoitoon. Ei vaan auta. Ja monilla lääkäreillä oon käyny enkä kyllä keltään oo tollasia kommentteja saanu.

 

[se toinen fibromyalikko]

Onko teistä fibromyalgia reumasairaus? mun mielestä ei oo. T. fibromyalgikko

on. fibromyalgia on nimenomaan reumaatttinen sairaus. onhan se toiselta nimeltään pehmytkudosreuma

 

[Myalgikko]

Onko teistä fibromyalgia reumasairaus? mun mielestä ei oo. T. fibromyalgikko

Sehän luokitellaan reumasairaudeksi, pehmytkudosreuma.