Neurofibromatoosi

  • Viestiketjun aloittaja Viestiketjun aloittaja "minä"
  • Ensimmäinen viesti Ensimmäinen viesti
Eli, se on tullut mutaationa?
Itse siis sairastan kyseistä sairautta. Mulle kasvoi suuri kasvain keuhkojen lähelle. Joka aiheutti pahan skolioosin. Kasvain on poistettu kyljen kautta, ja skolioosi leikattu nyt kaksi kertaa.
Haluiaisin kuulla miten lapsillanne se huomattiin?
Omalla lapsella se huomattiin istukka näytteestä. Tuo sairaushan perityy kantajalta.
Tai tulee mutaationa. Eli lapsemme joka sairastaa, niin hänen lapsillaa on 50% riski sairastua.
Ja toisella lapsella sitä ei ole. Eli hänen lapsilla ei ole riskiä periä. Mutaatio on ainoa vaihtoehto ja sekin todella pieni riski..
 
Olisin halunnut vaan vielä kysyä, miten lapsianne hoidetaan?
Oma lapseni kävi 4kk iässä ekan kerran neurologilla. Sitten vuoden vanhana ja kaksivuotiaana otettiin magneetti. Päänalueella oli löydöksiä, mutta ei mitään erikoista.
Uusi kuvaus nyt keväällä.
 

Yhteistyössä