Nefroottinen oireyhtymä!!!!

Hei
Minulla on 2.vuotias poika jolla todettiin 3kk sitten tämä tauti! Nyt on jo relapsi päällä ja flunssa mennyt ohi jo 1kk sitten! Ja että näin nopeasti tuli relapsi.. Onko kellään kokemuksia relapseista..


onko täällä ketään kohtalotovereita!!

nyt on niin paha olo kun lääkäritkin antoi ihan hyvän ennusteen ja sitten näin.!!

 

Hei!
Vasta huomasin tämän viestin, vaikka tämä on kirjoitettu jo alkuvuodesta.
Meidän poika sairastaa nefroottista oireyhtymää. Hän sairastui 3,5 vuotiaana ja nyt hän on 9 vuotias. Ensimmäinen vuosi sairastumisen jälkeen meni hyvin, mutta sitten tuli ensimmäinen relapsi. Sen jälkeen relapseja tuli noin puolenvuoden välein. Nyt on relapsien väli kasvanut ja viimeksi se väli oli jo 11 kuukautta. Että uskon ja toivon nyt pikkuhiljaa sairauden helpottavan (eihän siihen vielä voi sata prosenttisesti luottaa), mutta ainakin ollaan hyvään suuntaan menossa.
Ainahan se tuntuu pahalta, kun oma lapsi on sairas, mutta onneksi tämä sairaus on paranevaa laatua. Vaikka raskaalta on taival tähän asti tuntunut ja monet itkut on tullut itkettyä. Onneksi lapsi on kasvanut hyvin suurista kortisonikuurista huolimatta ja on tällä hetkellä pihan samanikäisiä poikia pitempi.
Toivottavasti teillä voidaan paremmin ja jos haluat, voit laittaa mulle yv:tä.