Narkolepsiaan sairastuneen lapsen äiti kirjoittaa

["suru"]

Kirjoitus on julkaistu Aamulehdessä 3.12.2010.
Lasten narkolepsia on kansallinen kriisi

"Kohtaan lapseni vieraat silmät, erilaisen katseen. Kysymys ei mene perille, vastaus tulee viiveellä tai ei ollenkaan. Toiminnot ovat hidastuneet, elimistö on jatkuvassa unessa. Unta on paljon, muttei se piristä. Muisti pätkii niin, ettei muutamia minuutteja sitten tapahtunut pysy enää mielessä. Jokainen toiminto pitää ohjata, käskyttää ja toistaa useaan kertaan. Lääkkeet eivät auta. Missä on valoisa, luonnollinen, terve ja onnellinen lapsemme. Mikään ei ole kuin ennen.



Mikä pelko onkaan sisälläsi, kun kysyt: Äiti, miksi joka paikkaa heikottaa? Miksi jalat pettävät? Miksi kasvojen voima häviää? Apua, ääntä ei tule suusta. En pysty liikuttamaan mitään paikkaa. En pysy hereillä. Auta, pääni retkahtelee. On vaikea olla. Nukahtaminen pelottaa. En ole oikeasti tällainen äkäinen kiukkupussi. Se en ole minä. Mikä minulla on?

Sinä itket, minä itken. Elämä on vain sisäänhengitystä ja uloshengitystä. Jaksa vielä, rakas, jos joku keksisi hoidon, lääkkeen, avun. Haluaisin niin sanoa, että olosi helpottuu kohta. Sinulla on narkolepsia. Koko perhe sairastaa ja suru sekä tuska ympäröivät myös sukulaiset ja ystävät.

Sairastuneita lapsia on valtavasti - useita kymmeniä. Lisää tulee koko ajan. Mitä alueita aivoissa sikainfluenssarokote on vaurioittanutkaan? Oireiden rajuus kielii narkolepsian lisäksi vakavasta aivovauriosta. Tätäkö loppuelämä tulee olemaan?

Vanhemmat järjestäytyvät ja selvittävät asiaa: etsivät huippuasiantuntijoita, pyytävät apua erikoislääkäreiltä, soittavat virkamiehille, kirjoittavat lehtiin, antavat haastatteluja, tekevät lausuntoja, kanteluita, tutkintapyyntöjä, yrittävät selvittää vieraskielisiä lääketieteen tutkimuksia, roikkuvat sähköpostissa tukien toisiaan ja kertoen konsteja seuraavasta päivästä selviytymiseen. Vanhemmat hoitavat lapsiaan ja joutuvat itse osallistumaan selvitystyöhön. Huoli ja suru on valtava. Milloin energia loppuu?

Lääkärit yrittävät auttaa parhaansa mukaan. THL:n virkamiehet sen sijaan pesevät käsiään. Tosiasiassa heidän pitäisi auttaa perheitä ja tulla heidän puolelleen, yhteiseen taisteluun. Heidän tulisi olla koko ajan säännöllisessä yhteydessä sekä perheisiin että maailman tiedeyhteisöihin, jotta lapsille saataisiin apua.

THL:ssä riittää lääkäreitä varmasti niin paljon, että jokaiseen kotiin voitaisiin sijoittaa yksi vaikka viikoksi katsomaan tätä kauheutta. He huomaisivat, että tarvitaan omaishoitajia, henkilökohtaisia avustajia, koulukyytejä, erityisopetusta, opetuksen järjestelyjä.

Kun Chilen kaivosonnettomuuden pelastustyöt olivat käynnissä, maan presidentti ja kaivosministeri valvoivat henkilökohtaisesti, että miehet tulivat putkesta ulos. Samalla he huolehtivat vaimoista ja lapsista ja iloitsivat aina onnistuneesta pelastumisesta.

Virhe tapahtui. Sikainfluenssarokote sisälsi aineita, jotka vaurioittivat lastemme aivoja. Näin monen lapsen sairastuminen harvinaiseen sairauteen on kansallinen kriisi.

Suomen pitäisi nimetä yksi koordinaattori, joka pitäisi yhteyttä perheisiin ja viranomaisiin, selvittäisi tuet ja pykälät, etsisi apukanavat, ohjaisi oikeisiin osoitteisiin, ettei kaikkea tarvitsisi itse onkia selville, anella, pyydellä, pelätä ja pettyä. Voisiko oman hoitavan lääkärin lisäksi joku maamme spesialisteista perehtyä kaikkiin tautitapauksiin?

Auttakaa, että jokainen lapsi pääsisi tunnelista pois! "

Äiti
kaikkien sairastuneiden puolella

 

[cychg]

Tämä asia tuntuu pikkuhiljaa vaipuneen unholaan, kukaan ei enää keskustele sikapiikin aiheuttamista vahingoista.
Muistetaankohan asiaa edes enää, kun seuraavan kerran halutaan rokottaa kansaa tutkimattomilla ruiskeilla? Ovatko ihmiset taas yhtä auliita piikittämään itseään? Opitaanko virheestä mitään?

 

["vieras"]

Oliko tämä aamulehdessä mielipidesivulla vai missä?

 

[Ncm]

Rajoittaa elämää, mutta lääkkeillä hallittavissa ja pystyy miltei mihin tahansa. Joo, mitään lentäjää ei tule, mutta ei tule monesta muustakaan. Jokaisella on rajoitteensa. Parempi opetella vaan elämään sen kanssa, mitä on. Varmaan minäkin voisin surkutella asemiani siihen malliin, että "pääsisin" eläkkeelle ennen aikojani ja vaikka laitokseen, mutta en anna periksi.

 

[erityislapsen äiti]

Rajoittaa elämää, mutta lääkkeillä hallittavissa ja pystyy miltei mihin tahansa. Joo, mitään lentäjää ei tule, mutta ei tule monesta muustakaan. Jokaisella on rajoitteensa. Parempi opetella vaan elämään sen kanssa, mitä on. Varmaan minäkin voisin surkutella asemiani siihen malliin, että "pääsisin" eläkkeelle ennen aikojani ja vaikka laitokseen, mutta en anna periksi.

Täällä oli paikallisessa lehdessä juttu eräästä aikuisesta naisesta, jolla narkolepsia. Tyyppi on muistaakseni väitellyt ihan tohtoriksi saakka, joten turha vouhkata että elämä on pilalla. Minunkin pojalla on eräs rajoite, jonka vuoksi hänestä ei koskaan tulee lentäjää, liekö edes armeijaan pääsee, mutta so what. Elämässä on paljon muitakin vaihtoehtoja.

Ja eikös nyt ole todettu, ettei sikapiikillä olekaan kenties osuutta koko sairauteen

 

["Lilli"]

Eikö se tutkittu, että ei edes johdu sikapiikistä?
Tuon äidin teksti kyllä kosketti, apua heidän pitäisi saada.

 

[veikas]

Saattaa olla niin että tämä sikapiikki on laukaissut sen narkolepsian lapsilla joilla siihen taipumus. Tuskin on kyseisestä rokotteesta tullut. Ja parempi oppia elämään sen kanssa mitä on, muuten menee turhaa energiaa asiaan jolle ei voi mitään. Koskettava tuo kirjoitus kyllä oli, voimia kaikille asian kanssa eläville.

 

[erityislapsen äiti]

Koskettava tuo kirjoitus kyllä oli, voimia kaikille asian kanssa eläville.

En tiedä miksi, mutta minua tuo kirjoitus lähinnä ärsytti.
Kyllä tässä muutkin joutuvat erilaisten sairauksien, tukien ym kanssa painimaan, mutta eipä ole vielä tullut mieleeni noin kovasti dramatisoida lapseni kohtaloa.

 

[Helmi S]

En tiedä miksi, mutta minua tuo kirjoitus lähinnä ärsytti.
Kyllä tässä muutkin joutuvat erilaisten sairauksien, tukien ym kanssa painimaan, mutta eipä ole vielä tullut mieleeni noin kovasti dramatisoida lapseni kohtaloa.

Onhan se traagisempaa, jos terve lapsi sairastuu yhden piikin takia niin, että koko elämä muuttuu yhtäkkiä. Enkä yhtään halua väheksyä muutenkaan erityislasten äitejä ja sitä, mitä kaikkea erityislapsen vanhemmuuteen liittyy.

Sitä mä en ymmärrä, miksi niin monet tuntuu olevan sitä mieltä, että tästä asiasta ei saisi valittaa ainakaan äänekkäästi. Ei se siitä rokotteesta johdu eikä se ole mikään iso juttu jne. jne. Näiden yksilöiden kohdalla on käynyt tosi ikävästi. Miten se myötätunto voi olla niin kortilla, että sitä ei riitä narkolepsiaan sairastuneille ja heidän läheisilleen. Se on niin helppoa sanoa silloin, kun ei ole liipannut läheltänään omaa elämää.

 

[harmistunut]

Niin ikäviä kuin nämä tapaukset ovatkin, on rokotteen ottaminen mielestäni aina yksilön valinta. Täysin riskitöntä rokotetta, lääkettä, jopa vitamiinia ei ole olemassakaan. Sehän tässä vanhemmuudessa juuri hankalinta onkin, nimittäin vaihtojen punnitseminen, päätösten tekeminen ja niiden seurausten kantaminen.

 

[ihmettelee]

[QUOTE="Lilli";22618960]Eikö se tutkittu, että ei edes johdu sikapiikistä?
Tuon äidin teksti kyllä kosketti, apua heidän pitäisi saada.[/QUOTE]

Kertokaa mulle mistä nuo puheet siitä että tuo tutkimus olisi jo tehty, johtavat alkunsa? Kun THL:n omien sivujen (Osio: Sikainfluenssa > Sikainfluenssarokote > Narkolepsia ja sikainfluenssarokot) emukaan tutkimukset rokotteen ja narkolepsian välisestä mahdollisesta yhteydesä ovat vielä kesken.

 

[The Maiden]

Yrittäkää nyt arvostelijat ymmärtää heidän hätänsä ja epätoivonsa. Kyllähän se aiheuttaa kauhua ja epätoivoa, kun omasta rakkaasta lapsesta on jäljellä enää häivähdys, eikä mikään ole eikä tule olemaan niin kuin ennen. Ja kun sairauden takana on epäilys siitä, että voi johtua sikapiikistä. Sitä suositteli taho, johon pitäisi luottaa. Kyllähän siinä tuntee itsensä petetyksi. Lisäksi itsesyytökset siitä, kun ei omaa ennaltanäkemisen taitoa.

 

[harmistunut]

Yrittäkää nyt arvostelijat ymmärtää heidän hätänsä ja epätoivonsa. Kyllähän se aiheuttaa kauhua ja epätoivoa, kun omasta rakkaasta lapsesta on jäljellä enää häivähdys, eikä mikään ole eikä tule olemaan niin kuin ennen. Ja kun sairauden takana on epäilys siitä, että voi johtua sikapiikistä. Sitä suositteli taho, johon pitäisi luottaa. Kyllähän siinä tuntee itsensä petetyksi. Lisäksi itsesyytökset siitä, kun ei omaa ennaltanäkemisen taitoa.

Eiköhän jokainen empatiakykyinen ihminen tunne myötätuntoa kaikkien sairastuneiden lasten vanhempia kohtaan. Jostain syystä ihmisellä tuntuu olevan sisäsyntyinen tarve löytää syyllinen jokaiselle asialle. On vaikeaa hyväksyä sitä, että sairastumiset ovat monen asian summia.

 

[myötätuntoa]

Oikeasti jos jokainen miettii omalle kohdalle, oma terve lapsi sairastuisi ja olisi edes pieni epäilys, että rokote on syynä, niin ettekö haluaisi asialle varmuutta? Tiedän, että sairaita lapsia on muitakin, mutta tällaisessa tilanteessa on vanhempien varmasti vaikea hyväksyä sitä, että turvalliseksi sanottu rokote voi tällaisen laukaista.

Voiko lasten sairastuminen olla sattumaa? Perusteellisia tutkimuksia ei ole tehty, nyt todetaan vain, että osa narkolepsiaan sairastuneista ei ole saanut sikainfluenssarokotetta. Tässäkään tiedotteessa THL ei kiellä rokotteen yhteyttä narkolepsiaan.

THL: n sivuilta: Tämänhetkisen kansainvälisen tiedon valossa näyttää epätodennäköiseltä, että narkolepsian ja sikainfluenssarokotteen välillä olisi yhteys. Narkolepsia-tapausten lisääntyminen voisi johtua myös sikainfluenssasta, rokotusten ja infektioiden yhteisvaikutuksesta tai jostakin muusta tekijästä. Tiedetään, että infektiot voivat laukaista narkolepsian.

 

[Epävarmuutta]

Minun lapseni pääsee/joutuu tutkimuksiin onko kyse narkolepsiasta ja hän ilmeisesti sairasti sikainfluenssan kuten me muutkin perheen jäsenet ennen rokotteen saantia. Minä äitinä olin aikaisemmin kirjoittanut koululta tulleeseen kyselyyn missä kysyttiin saako rokotteen antaa, että kyllä saa kuten pääsääntöisesti muillekin annetaan .Unohdin arjen jatkuessa ensimmäisenä päivänä soittaa koululle ja kertoa että älkää antakokaan kun juuri se ilmeisesti sairastettiin. Eli lapsi vietiin saamaan rokote heti kun palasi kouluun vaikka olin kertonut poissaolon syyn.

Ei tässä mitään muuta ole kuin että jos ikävä ja vakava diagnoosi todetaan koen syyllisyyttä omasta muistamattomuudestani ja erityisesti jos rokotteesta tai yhteisvaikutuksesta johtuu, että kuinka tällainen voi olla mahdollista Suomessa ja koko maailmassa?! Minä itken kun lapsi ei voi lentäjäksi tulla tai moneen muuhunkaan ammattiin ja sitä huolta ja surua mitä tämä on aiheuttanut lapsesta ja tulee aiheuttamaan. Itken myös lapsen ja lapsien puolesta jotka tämän kaiken joutuvat kokemaan. Ja johtui nämä sairastumiset mistä tahansa niin kyse ei ole mistään hysterian lietsomisesta vaan faktoista. Lapsia on sairatunut ja ilmeiseti sairastuu edelleen. jos rokote on surunäytelmän takana kuka kantaa vastuun, otetaanko opiksi ja epävarmuus kasvaa vastaavia asioita kohtaan. Lehtien kirjoittelu aiheesta on ollut pakokauhun lietsomista ja koko asia valitettava. Mutta itku ei auta markkinoilla. Rokotemarkkinoillakaan!!!!

 

[Petri Hakkarainen]

Katsoin 2.2 2011 TV stä keskustelun narkolepsia - tapauksista. Ohjelmasssa mainittiin ensimmäistä kertaa yhteys Espanjantautiin, joka riehui 1900 - luvun alussa Euroopassa. Tuolloin kehitettiin Homeopaattisessa tutkimuksessa erittäin menestyksekäs lääke tuon taudin hoitoon.
Olemme perheen kanssa ottaneet tuota homeopaattista lääkettä nyt kahden vuoden aikana flunssia ja influennsia vastaan, eikä kukaan perheestä ole sairastunut enää ollenkaan.
Tämä sama luonnonlääke kehitettiin siis juuri tuota vakavaa tautia vastaan, joka on myös Sikainfluenssan taustalla.

Tuli mieleeni, että ehkä joku jonka lapsi on sairastunut tähän narkolepsiaan voisi kokeilla tuota lääkettä ja katsoa vaikuttaako se mitenkään lapsen tilaan. Lääke sinällään on tietääkseni vaaraton eli sitä voi ainakin pienemmässä skaalassa kokeilla.
Lääkettä saa Helsingissä Hakaniemen ympyrätalon apteeksiat, homeopaattiselta osastolta, muista paikoista en tiedä.
Tuotteen nimi on Dr. Reckweg R06

 

[Parannusko?]

Käykääpäs tuolla tutustumassa.
Suomen Energiahoitajien Foorumi • katso viestiketjua - Parannuskeino Narkolepsia Lapsille?

 

[voivoi, sitä saa mitä tilaa]

Sehän on tutkittu ja todettu juttu, että sikainfluenssa altistaa narkolepsialle, siis jos olisi jättänyt rokottamatta ja taudin sairastanut, niin olisi voinut olla myös narkoleptikko sen jälkeen.

Ensin vingutaan rokotetta, jonotetaan hullunlailla, kiilaillaan ja tönitään. MinäminäMinä ensin ja sitten mun lapset! Sitten itketään, jos huonosti tutkitusta, pikaisesti väsätystä rokotteesta saakin pysyvän haitan. Voi voi, ei riitä sääliä eikä sympatiaa. Me vältettiin sikainfluenssat hyvällä käsihygienialla, ilman rokotteita.

ps. nyt on sikainfluenssaa pahempi saman kannan virus liikkeellä jo... ensin oli SARS joka tappaa koko planeetan porukan, sitten lintuinfluenssa, sitten sikainfluenssa. Eiköhän täälle tulevallekin keksitä jokin mediaseksikäs nimi ja saadaan ihmiset unohtamaan kriittisyys ja itsekkäästi ajamaan omaa "etua". Vai ovatkohan ihmiset jotain oppineet?

 

["blääh"]

Nyyhnyyh, voi surku ja kauheus!

Oikeasti EVVK. Mitäs rokottivat.

 

["mama"]

ei ole kenenkään pakko lukea jos noin ärsyttää. itse vihaan yleensä kaikkea ja kaikkia ja kaikki ärsyttää mutta kun on edes mahdollisuus että lapseni olisi sairastunut kun kerran kävimme rokotteen hakemassa niin kyllä tuo teksti tuntuu pahalta.

 

[Ihmetellä täytyy]

Kummallisia mielipiteitä, miten tosiaankaan voi olla se myötätunto niin hakusassa ja kortilla. Kyse ei ole näiden lasten kohdalla todellakaan vain siitä, että "ei pääse lentäjäksi", vaan esim. siitä, että vajoaa koko ajan uneen, jossa näkee hirvittäviä painajaisia.

Ja kuten nähtiin, THL yritti väistää vastuutaan, mutta joutui myöntämään, että halvallanostetut kunnolla testaamattomat rokotteet aiheuttivat tämän katastrofin.