MS-tauti epäily! :(

  • Viestiketjun aloittaja Eikaivaan
  • Ensimmäinen viesti
Eikaivaan
sairaus alkoi kovalla huippauksella, jonka jälkeen tuli vuoden parin välein puutumisia mm.kasvot+nielu, käsivarret, jalat, selkä yms.
Nyt uutena oireena fatiikki, jonka vuoksi olen jäämässä eläkkeelle.
Mutta siis alattiin tutkia heti tuon huippamisen vuoksi, kun se oli niin rajua, että otin seinistä tukea liikkuessani ja oksentelin, kun päässä pyöri. Mulla on ollut ms-oireita jo 10 vuotta.

Mulla ollut myös tosi rajua huimausta, joka kesti puoli vuotta yhteen kyytiin ja se oli helvettiä.. se pistettiin niskan piikkiin silloin vuosia sitten!

Onko sulla ollut Lhermitten oiretta??
Mulla on koko alkuvuosi sähköttänyt ja tää on pahinta! :(
Tosin koko oikea puoli on heikko ja käsi laskeutuu alas, kun niiden pitäisi pysyä suorassa edessä , "jossain testissä"..?


Oireita on paljon, mutta onneksi nyt tutkitaan!

Miten olet muuten jaksanut?
On varmasti ollut shokki, kun diagnoosi tuli :(
 
"yks vaan"
Mulle tehtiin ENMG-tutkimus silloin kun mulla epäiltiin MG-tautia eli myastenia gravista. Otettiin myös joku siihen liittyvä verikoe. En saanut sitä diagnoosia kumminkaan. Kaikennäköistä neurologistakin vaivaa on ollut, mutta ihmeentekevä lääke oli mulla jatkuva antibioottihoito. Tarkkaa syytä siihen, miksi antibiootit auttaa (ja siis vain yksi tietty) ei ole, mutta itse epäilen vahvasti kroonista mykoplasmainfektiota.

Itse tutkimuksena ENMG oli ihan siedettävä. Ne sähköimpulssit ei sattuneet. Ainoa mikä vähän nipisti oli kun mun tutkimuksessa laitettiin neula myös lihaksen sisään ja tehtiin siitäkin mittauksia. Ihan turhaan olin paniikissa ennen tutkimusta, kun netistä olin lukenut kauhukokemuksia siitä.
 
ms-tauti
ei ole ollut tuota Lhermitten oiretta koskaan, en ainakaan muista.
Itse diagnoosi ei enää ollut shokki, mutta se oli, kun ms-tautia alettiin epäillä.
Siitä tulikin sellainen stressi, että oksat pois! Ja mulla meni siis epäilystä vajaa 2 vuotta, ennen kun sain diagnoosin.

Muuten olen voinut mielestäni hyvin, ulospäinhän minusta ei näy mitenkään, että sairastan ms-tautia, enkä sitä ole kenellekään mainostanutkaan (vain lähipiiri tietää). Töissä pomolle oli pakko kertoa, kun jäin kerran pahiksen vuoksi saikulle.
Mutta siis nyt olen eläköitymässä, kolme lasta tein diagnoosin jälkeen ja heistä olen onnellinen ja onnellinen siitä, että uskalsin tehdä lapsia :)
 
Eikaivaan
[QUOTE="yks vaan";29270060]Mulle tehtiin ENMG-tutkimus silloin kun mulla epäiltiin MG-tautia eli myastenia gravista. Otettiin myös joku siihen liittyvä verikoe. En saanut sitä diagnoosia kumminkaan. Kaikennäköistä neurologistakin vaivaa on ollut, mutta ihmeentekevä lääke oli mulla jatkuva antibioottihoito. Tarkkaa syytä siihen, miksi antibiootit auttaa (ja siis vain yksi tietty) ei ole, mutta itse epäilen vahvasti kroonista mykoplasmainfektiota.

Itse tutkimuksena ENMG oli ihan siedettävä. Ne sähköimpulssit ei sattuneet. Ainoa mikä vähän nipisti oli kun mun tutkimuksessa laitettiin neula myös lihaksen sisään ja tehtiin siitäkin mittauksia. Ihan turhaan olin paniikissa ennen tutkimusta, kun netistä olin lukenut kauhukokemuksia siitä.[/QUOTE]


Kiitoksia kovasti vastauksestasi ja tuosta kokemastasi ENMG:stä.. helpottaa kovin, kun tietää mitä odottaa jne. ! :)

Kurja tilanne, kun diagnoosia ei löydy, mutta , joku lääkeaine vaikuttaa tehoavan kuitenkin.. kummallisiahan nämä on ja vaativat aikaa "löytyäkseen"!

Tsemppiä! :heart:
 
Eikaivaan
ei ole ollut tuota Lhermitten oiretta koskaan, en ainakaan muista.
Itse diagnoosi ei enää ollut shokki, mutta se oli, kun ms-tautia alettiin epäillä.
Siitä tulikin sellainen stressi, että oksat pois! Ja mulla meni siis epäilystä vajaa 2 vuotta, ennen kun sain diagnoosin.

Muuten olen voinut mielestäni hyvin, ulospäinhän minusta ei näy mitenkään, että sairastan ms-tautia, enkä sitä ole kenellekään mainostanutkaan (vain lähipiiri tietää). Töissä pomolle oli pakko kertoa, kun jäin kerran pahiksen vuoksi saikulle.
Mutta siis nyt olen eläköitymässä, kolme lasta tein diagnoosin jälkeen ja heistä olen onnellinen ja onnellinen siitä, että uskalsin tehdä lapsia :)
Niin monella ms-tautia sairastavalla tuota Lhermitten oireilua kuullut olevan, joten oletin tietenkin , että se on myös sinulla ! :)
Eihän kaikki tietenkään ole samanlaisia oireineen ym.

Hienoa, että olet voinut hyvin ja, ettei ulospäin ole näkyvissä merkkiäkään..
lapsetkin saanut! :heart:
Kuulostaa mahtavalta, joten ei tähän elämä varmastikkaan kaadu, vaikka
tautimuodot on erilaiset kaikilla, mutta toivoa on aina! :)
 
"Katja"
Nyt odotetaan neurologisia tutkimuksia ja edessä ensimmäiseksi on ENMG-tutkimus ja tahtoisinkin nyt kuulla kokemuksia tästä, että miten toimitaan ym.??
Olisin enenmmän, kuin tyytyväinen, jos joku osaisi auttaa ja kertoa miten tuo tutkimus tapahtuu ja oliko teillä tuossa jotain poikkeavaa ym.?

Toki jännittää, mutta se selvyys on nyt tärkein..
Hei,

Löytyikö syy oireisiisi? Itse olen ollut röntgenissä (lannerangan taivutuskuvat), selän magneettikuvauksessa, oikean reiden ENMG-tutkimuksessa ja nyt odottelen pääsyä uuteen magneettikuvaukseen (lanne). Kohta olen vuoden kärsinyt sähköiskumaisista pistoksista polven yläpuolella. Voivat olla pari kuukautta poissa ja tulevat yhtäkkiä ilman syytä takaisin. Voi tulla kerran päivässä tai sitten koko päivän eri vahvuisia pistoksia, pahimmat vievät jalan alta ja pelko uusista pistoksista on iso. Kipulääkkeet eivät näihin auta, ainoastaan Tramal, minkä joudun ottamaan pahimpina päivinä. Lääkärit eivät osaa sanoa syytä kivuille enkä löydä netistäkään vertaistukea.
 
vierailija
Oma mäsä alkoi virallisesti vuonna 2014 joskin oireita on varmasti ollut jo teini-iässä ellei jo aikaisemminkin eli noin 20-30 vuotta aiemmin vaan kun ei niitä ole osannut ajatella ja yhdistää tähän sairauteen. Pistän Rebifiä lihaksiin kolmesti viikossa ja kärsin flunssanomaisista tuntemuksista ja hirvittävistä käsisäryistä aina pistämisen jälkeen, Burana helpottaa joskin Buranaakaan ei oikein vatsan puolesta saisi syödä. Uupumus on tosi ikävä vaiva, ei tarvi kuin minimissään puolen tunnin tirsat vetää niin helpottaa ja toisaalta taas välillä vaikka kuinka olen uupunut ja väsynyt, ei tirsojen ottaminenkaan aina auta koska ei vaan saa yksinkertaisesti nukuttua ei edes aina öisinkään. Mäsäni alkoi myös kaksoiskuvilla sekä ankarilla päänsäryillä joita podin aina aamuisin ja usein öisinkin mennessäni nukkumaan. Väsyessä olen joutunut luopumaan välillä juoksulenkeistäni koska en luota aina tasapainooni kun muutaman kerran olen kaatunut suoraan suulleni kompuroidessani omiin kinttuihini. Mutta kun oppisi saamaan sen välittömyyden ja ajatusmaailman takaisin eli se mikä ei tapa sen pitäisi vahvistaa, ja jos nuo raajat kuitenkin toimivat ja pääkoppa pelaa niin annetaan palaa, elämäähän tämä vain - ihanaa takakesää teille
 
vierailija
. "mäsä", post: 28928300"]
sinut todenmäköisesti laitetaan pään ja/tai selän magneettikuvaukseen ja jos sieltä tekevät löydöksiä niin joudut myös selkäydinpunktioon.nämä käsittääkseni yleisimmät ja ne on tehty myös minulle. mulla on siis tää kyseinen tauti. mutta älä pelkää tää tauti on niin erilainen eri ihmisillä ja se voi olla että selviät vanhuuteen asti ihan toimintakykyisenä! tsemppiä:)
[/QUOTE]
Eikiitos. Ei tarvi tutkia.
 
vierailija
Labrat oli normaalit, mutta trombosyytit korkealla edelleenkin..

Laitto lähetteen neurologille tietenkin, kun tarkastettiin täällä vielä muutamia juttuja ja nyt jännittää enemmmän ja toivottavasti neurologi tutkii sitten kunnolla niiin olisi yksi huoli vähemmän! :(

kyllähän tähän jo selvyyden tahtoo, kun oireet vaan lisääntyy ja pahenee..
Mitä nappuloita oli käytössä tuolloin?
 

Yhteistyössä