"vieras"
Oma MS-diagnoosini on kohta 14 vuotta vanha. Koska äskeinen pitkä sepustukseni meni taivaan tuuliin äsken, niin tässä oma tarinani nyt lyhyemmin.
Oma ms-tauti diagnoosi sai alkunsa, kun kävin terveyskeskuksessa flunssan takia. Oireinani minulla oli vasemmasta kädestä hävinneet voimat sekä se, että päätäni kääntäessäni näin hetken aikaa kahtena. Terveyskeskuksesta en sitten saanutkaan flunssalääkereseptiä, vaan lähetteen tarkempiin tutkimuksiin. Tämä tapahtui syksyllä 2000.
Minusta otettiin pään magneettikuva sekä selkäydinpunktio. Diagnoosiksi varmistui 2001 maaliskuussa ms-tauti. Tämän jälkeen minulla on ollut kaksi varsinaista pahenemisvaihetta, joiden vuoksi olen ollut kortisonitipassa. Ensimmäinen oli 2002 kesällä, jolloin vasen jalkani päätti lopettaa yhteistyön. Puolen vuoden päästä kuitenkin jalkani oli taas lähes normaali, enkä joutunut pahenemisvaiheen ollessa päälläkään käyttämään apuvälineitä liikkumisessa, vaikka jalkaani jouduinkin laahaamaa perässäni ja ottamaan seinästä tukea liikkuessani.
Toinen pahenemisvaihe tuli ensimmäisen lapsen syntymän jälkeen 2004, jolloin oikeasta silmästäni hävisi näkö kokonaan. Näkö ei koskaan palautunut täysin normaaliksi, mutta aivot sopeutuvat niin, että nykyisin harvoin edes huomaan, että en näe oikealla silmälläni yhtä hyvin kuin vasemmalla. Tämä eriparisuus ei kuitenkaan estä esim. autolla ajoa, koska tehtyjen testien mukaan kokonaisnäkökykyni on riittävän hyvä.
Näiden kahden isomman pahenemisvaiheen jälkeen minulla ei muita isompia pahenemisvaiheita ollutkaan. Lääkityksenä minulla on Copaxone (kerran pvässä pistettävä lääke) sekä efedrine fatiikkiin. Minulla siis eniten elämää häritsevä oire on nimenomaan uupumus. Vaihtaisin hyvän liikkumiskykyni vähän huonompaan tai vaikka pyörätuoliinkin, jos vastaavasti tuota fatiikkia ei koskaan olisi. Muutoin on pienempää kremppaa, jotka eivät kuitenkaan juuri häiritse normaalia elämää, kun ei anna niiden häiritä. Itsellä juuri erilaisia tuntohäiriöitä ja puheen tuottamisessa erityisesti väsyyneenä täytyy keskittyä, jotta saa sanat ulos suusta puuroutumatta. Ulkopuolinen ei kuitenkaan päältäpäin voi nähdä sairauttani.
Sairaus ei myöskään ole estänyt minua elämästä ns. normaalia elämää. Itsellä on kolme lasta ja olen myös opiskellut vielä sairastumiseni jälkeen. Saan oikeustieteellisen opintoni päätökseen lähikuukausina ja valmistun alle tavoiteajan (terkkuja kaikille, jotka viimeistään tästä tunnistavat).
Tietysti sen verran sairaus vaikuttaa valintoihini, että ehdoin tahdoin en halua hankkia omistusasuntoa hissittömästä talosta, vaikka tällä hetkellä liikkumisen kanssa ei olekaan ongelmia. Sen verran realisti kuitenkin olen, että ymmärrän, että vaikken pyörätuoliin asti koskaan edes joutuisikaan, voi olla, että liikkumiseni voi kahdenkymmen vuoden päästä muutoin olla vaikeampaa kuin muilla ikätovereillani. En kuitenkaan ole halukas jäämään asuntoni vangiksi, mikäli liikkumiseni huononee. Tämän vuoksi tällaiset pitkälle tulevaisuuteen vaikuttavissa hankkeissa, kuten asunnon osto, otan huomioon sellaisia asioita, joita ns. terve ihminen ei välttämättä pohdi. En kuitenkaan varsinaisesti murehdi tuota liikkumisen huononemista
etukäteen, koska voihan olla, että minä vielä juoksen vaikka maratoonin kahdenkymmen vuoden päästä, en voi tietää etukäteen.
Halusin kertoa oman tarinani sen vuoksi, että tiedän, että alkushokissa näkee yleensä vain niitä negatiivisia kertomuksia. Kukaan ei voi tietää, minkälainen toisen ms-taudista tulee, mutta ei kannata heti kuitenkaan ajatella kaikista pahinta. Voihan olla, että aloittajan ms-tautia kohtelee häntä vielä kiltimmin, kuin omani minua. Ja toisaalta, etukäteen ei kannata murehtia, onko sairaus pahemman laatuinen, ei se murehtimisesta paremmaksi muutu.
Oma ms-tauti diagnoosi sai alkunsa, kun kävin terveyskeskuksessa flunssan takia. Oireinani minulla oli vasemmasta kädestä hävinneet voimat sekä se, että päätäni kääntäessäni näin hetken aikaa kahtena. Terveyskeskuksesta en sitten saanutkaan flunssalääkereseptiä, vaan lähetteen tarkempiin tutkimuksiin. Tämä tapahtui syksyllä 2000.
Minusta otettiin pään magneettikuva sekä selkäydinpunktio. Diagnoosiksi varmistui 2001 maaliskuussa ms-tauti. Tämän jälkeen minulla on ollut kaksi varsinaista pahenemisvaihetta, joiden vuoksi olen ollut kortisonitipassa. Ensimmäinen oli 2002 kesällä, jolloin vasen jalkani päätti lopettaa yhteistyön. Puolen vuoden päästä kuitenkin jalkani oli taas lähes normaali, enkä joutunut pahenemisvaiheen ollessa päälläkään käyttämään apuvälineitä liikkumisessa, vaikka jalkaani jouduinkin laahaamaa perässäni ja ottamaan seinästä tukea liikkuessani.
Toinen pahenemisvaihe tuli ensimmäisen lapsen syntymän jälkeen 2004, jolloin oikeasta silmästäni hävisi näkö kokonaan. Näkö ei koskaan palautunut täysin normaaliksi, mutta aivot sopeutuvat niin, että nykyisin harvoin edes huomaan, että en näe oikealla silmälläni yhtä hyvin kuin vasemmalla. Tämä eriparisuus ei kuitenkaan estä esim. autolla ajoa, koska tehtyjen testien mukaan kokonaisnäkökykyni on riittävän hyvä.
Näiden kahden isomman pahenemisvaiheen jälkeen minulla ei muita isompia pahenemisvaiheita ollutkaan. Lääkityksenä minulla on Copaxone (kerran pvässä pistettävä lääke) sekä efedrine fatiikkiin. Minulla siis eniten elämää häritsevä oire on nimenomaan uupumus. Vaihtaisin hyvän liikkumiskykyni vähän huonompaan tai vaikka pyörätuoliinkin, jos vastaavasti tuota fatiikkia ei koskaan olisi. Muutoin on pienempää kremppaa, jotka eivät kuitenkaan juuri häiritse normaalia elämää, kun ei anna niiden häiritä. Itsellä juuri erilaisia tuntohäiriöitä ja puheen tuottamisessa erityisesti väsyyneenä täytyy keskittyä, jotta saa sanat ulos suusta puuroutumatta. Ulkopuolinen ei kuitenkaan päältäpäin voi nähdä sairauttani.
Sairaus ei myöskään ole estänyt minua elämästä ns. normaalia elämää. Itsellä on kolme lasta ja olen myös opiskellut vielä sairastumiseni jälkeen. Saan oikeustieteellisen opintoni päätökseen lähikuukausina ja valmistun alle tavoiteajan (terkkuja kaikille, jotka viimeistään tästä tunnistavat).
Tietysti sen verran sairaus vaikuttaa valintoihini, että ehdoin tahdoin en halua hankkia omistusasuntoa hissittömästä talosta, vaikka tällä hetkellä liikkumisen kanssa ei olekaan ongelmia. Sen verran realisti kuitenkin olen, että ymmärrän, että vaikken pyörätuoliin asti koskaan edes joutuisikaan, voi olla, että liikkumiseni voi kahdenkymmen vuoden päästä muutoin olla vaikeampaa kuin muilla ikätovereillani. En kuitenkaan ole halukas jäämään asuntoni vangiksi, mikäli liikkumiseni huononee. Tämän vuoksi tällaiset pitkälle tulevaisuuteen vaikuttavissa hankkeissa, kuten asunnon osto, otan huomioon sellaisia asioita, joita ns. terve ihminen ei välttämättä pohdi. En kuitenkaan varsinaisesti murehdi tuota liikkumisen huononemista
etukäteen, koska voihan olla, että minä vielä juoksen vaikka maratoonin kahdenkymmen vuoden päästä, en voi tietää etukäteen.
Halusin kertoa oman tarinani sen vuoksi, että tiedän, että alkushokissa näkee yleensä vain niitä negatiivisia kertomuksia. Kukaan ei voi tietää, minkälainen toisen ms-taudista tulee, mutta ei kannata heti kuitenkaan ajatella kaikista pahinta. Voihan olla, että aloittajan ms-tautia kohtelee häntä vielä kiltimmin, kuin omani minua. Ja toisaalta, etukäteen ei kannata murehtia, onko sairaus pahemman laatuinen, ei se murehtimisesta paremmaksi muutu.
aika ne korjaa jos joku