ms- potilaita paikalla?

  • Viestiketjun aloittaja Viestiketjun aloittaja tp
  • Ensimmäinen viesti Ensimmäinen viesti
T

tp

Vieras
Olen vasta saanut diagnoosin ja kiinnostaisi kovasti kuulla muiden saman sairauden kanssa "painivien" kokemuksia.
Onko usein pahenemisvaiheita, kuinka pahoja, mitä oireita jne?
Miten sujunut arki lasten kanssa?
synnytysten jälkeen kuinka pian oireet tullut takasin?
Kaikki tieto otetaan ilolla vastaan :) Kiitos jos joku viitsii kirjoitella!!
 
Ei ole omakohtaista kokemusta, mutta mun äidillä oli ms. Eli noin 65-vuotiaaksi melkoisen normaalia elämää. (pari pahenemisvaihetta, joiden takia joutui sairaalaan) Kipuja oli toki usein. 65-vuotiaana tuli iso pahenemisvaihe, jonka myötä joutui pyörätuoliin. Eli 70-vuotiaaksi.

Mutta noita paria pahenemisvaihetta lukuun ottamatta tauti ei juuri vaikuttanut perheemme elämään. Enemmän harmitti äidin tapa salailla sairauttaan.
 
Kiitos harmaa! Tuotakin olen miettinyt, että kertoako sairaudesta ihmisille vai ei... Kun aina ei jaksaisi olla vastaamassa kysymyksiin "mikä on vointisi?". Ja toisaalta taas haluaisi sairaudesta kuitenkin joskus varmaan puhuakin. Vaikea selittää. Mutta läheisiltäni en ole salannut.
 
Alkuperäinen kirjoittaja heips:
Minulla tautia ei vielä ole diagnosoitu, mutta epäily on. Millä oireilla sinä menit tutkimuksiin, ja millä tutkimuksella varmistui?

Puutumisoireita monen vuoden ajan, tasapainohäiriöitä, pahaa väsymystä. Lopulta "pissavaivat" ja näköhermotulehdus vauhditti tutkimuksia ja sain diagnoosin.
Nykyään käsissä tunnottomuutta lähes jatkuvasti, toinen jalka laahaa ja ihmeellisiä kihelmöintejä... elän kuitenkin suht normaalia ja onnellista elämää. Lapset pitävät vauhdissa :)

Paljon on myös muita pieniä ohimeneviä oireita, mutta koskaan ei voi varmaksi tietää johtuvatko sairaudesta vai jostakin muusta (valvominen, niskat jumissa jne).
 
Niin ja kävin siis sekä pään-, että selkärangan magneetit ja selkäydinpunktio tehty kaksi kertaa. Varsinainen diagnoosi tuli magneetin perusteella. Luulisin ainakin.... (?)
 
Joskus aikoinaan ainakin ms-diagnoosiin piti olla plakkeja selkäydinnesteessä ja kaksi erillistä lääkärin toteamaa pahenemisvaihetta. En tiedä, onnistuuko nykyään pelkällä magneettikuvauksella.

Ms-tautihan on käsittääkseni psykosomaatikkojen suosikki, kun oireet voivat olla millaisia vain.
 

Yhteistyössä