Monellako palstailijalla on ms-tauti?

[Butterfly85]

Ai niin ja minullakin ongelmia rakon kanssa. Se on aika inhottava vaiva... minulle tuli aikoinaan täysin yllätyksenä, että sekin kuuluu tähän tautiin.

Voidaan toki vaihtaa ajatuksia yksityisestikin tai sitten koitetaan pitää tämä ketju hengissä
Minä en ole kirjautunut tänne... satunnaisesti vierailen.

Mun äidillä on ollu jo yli 10 vuotta MS-tauti ja sil oli kans ongelmia pissaamisen kans, sai siihen lääkkeetki, mut ne ei auttanu mitää. Sit se kävi vyöhyketerapiassa muutamia kertoja, ja sano et oli ihanaa ku sai vihdoinki pissan tuleen kunnolla pitkästä aikaa. Et tällanen pikku vinkki, varmaan kannattaa kokeilla

 

[ap]

Missä vaiheessa muuten ap sinun tutkimukset on menossa? Minkälaisia muutoksia/ arvoja näkyi lumbaalipunktiossa?
Minkälaisia oireita sinulla on ollut?

Ihanaa kuulla että olet pystynyt elämään lähes normaalia elämää Olen ollut niin masentunut ja ahdistunut tämän asian kanssa. Olen suurinpiirtein suunnitellut omat hautajaiseni jo :-( ehkäpä tämä tästä, elämä varmasti vaikeutuu diagnoosin myötä mutta ei sitä koskaan tiedä kehenkä mikäkin tauti iskee! kauanko sulla on ollut ms-diagnoosi? Mulla kans ikää kohta 30 ja yksi lapsi. Pidetään vaan tämä ketju yllä, on kiva vaihtaa ajatuksia yms muiden kanssa jotka ovat/ tai ovat olleet samassa tilanteessa!

Mulla oireina ovat jalkojen ja käsien heikkous. Voimakkainta on juuri tuo jalkojen väsyvyys/jäykkyys/ heikkouden tunne. Muita oireita on puutumiset, tuntohäiriöt, väsymys jne. Lumbaalipunktiossa löytyi jotain vasta-aineita? jokin indeksi oli hitusen koholla ja jotain muuta? aika selkeesti kerrottu mulla ei ole niitä itsellä vielä paperilla mitä häikkää niissä oli mutta noita lääkäri luetteli. Mri kuvat ovat ottamatta mutta kait toi likvor kertoo viitteitä ms:ään.

 

[Ruska]

Missä vaiheessa muuten ap sinun tutkimukset on menossa? Minkälaisia muutoksia/ arvoja näkyi lumbaalipunktiossa?
Minkälaisia oireita sinulla on ollut?

Ihanaa kuulla että olet pystynyt elämään lähes normaalia elämää Olen ollut niin masentunut ja ahdistunut tämän asian kanssa. Olen suurinpiirtein suunnitellut omat hautajaiseni jo :-( ehkäpä tämä tästä, elämä varmasti vaikeutuu diagnoosin myötä mutta ei sitä koskaan tiedä kehenkä mikäkin tauti iskee! kauanko sulla on ollut ms-diagnoosi? Mulla kans ikää kohta 30 ja yksi lapsi. Pidetään vaan tämä ketju yllä, on kiva vaihtaa ajatuksia yms muiden kanssa jotka ovat/ tai ovat olleet samassa tilanteessa!

Mulla oireina ovat jalkojen ja käsien heikkous. Voimakkainta on juuri tuo jalkojen väsyvyys/jäykkyys/ heikkouden tunne. Muita oireita on puutumiset, tuntohäiriöt, väsymys jne. Lumbaalipunktiossa löytyi jotain vasta-aineita? jokin indeksi oli hitusen koholla ja jotain muuta? aika selkeesti kerrottu mulla ei ole niitä itsellä vielä paperilla mitä häikkää niissä oli mutta noita lääkäri luetteli. Mri kuvat ovat ottamatta mutta kait toi likvor kertoo viitteitä ms:ään.

Mulla on ollut ms varmaan lähemmäs 10 vuotta, mutta diagnoosi varmistui vasta vuosi sitten. Se tuossa onkin, että tutkimukset saattavat kestää vuosia... Oireita voi olla pitkään ennenkun ne näkyy esim. magneettikuvissa(plakit). Ja se odottaminen on rankkaa... :/
Ja on hyvä muistaa, että sairaus on kaikilla niin omanlaisensa. Toiset pysyy hyvässä kunnossa, lähes entisenlaisena vuosikymmeniä... kun toisilla voi edetä ärhäkämmin. Mutta noita "parempia tapauksia" on kyllä selvästi enemmän. Ja lääkkeet on tosi hyvät tänä päivänä. Taudin ennusteetkin ovat parantuneet sitä mukaa. Ja mistä tietää, vaikka 10 vuoden päästä tähän olisi jo joku superhoito olemassa!!

Muistan tuon tunteen kun kaikki oli epävarmaa ja pelotti niin pirusti. Muistahan kuitenkin, että masentunut olotila ja alavireisyys tuovat noita edellämainittujasi oireita vain enemmän esiin... Vaikka eihän sille mitään voi kun huoli painaa... Kyllä mä sen ymmärrän (itse saman kokeneena).
Toivottavasti tutkimuksesi edistyvät nopsaa... että pääsisit magneettiinkin mahd. pian. ja kyllä ne varmasti hyvin tutkii jos likvorissa viitteitä..
Kertoilehan kuulumisia ja uutisia sitä mukaa kun kuulet/ saat tietää.
Ja kysellä saa... vastailen parhaan kykyni mukaan
Voimahali!

 

[Ruska]

Ai niin ja minullakin ongelmia rakon kanssa. Se on aika inhottava vaiva... minulle tuli aikoinaan täysin yllätyksenä, että sekin kuuluu tähän tautiin.

Voidaan toki vaihtaa ajatuksia yksityisestikin tai sitten koitetaan pitää tämä ketju hengissä
Minä en ole kirjautunut tänne... satunnaisesti vierailen.

Mun äidillä on ollu jo yli 10 vuotta MS-tauti ja sil oli kans ongelmia pissaamisen kans, sai siihen lääkkeetki, mut ne ei auttanu mitää. Sit se kävi vyöhyketerapiassa muutamia kertoja, ja sano et oli ihanaa ku sai vihdoinki pissan tuleen kunnolla pitkästä aikaa. Et tällanen pikku vinkki, varmaan kannattaa kokeilla

Voi kiitos vinkistä! Kokeilemisen arvoinen juttu!! ))

 

[joku]

Oletteko kuullut Dr. Jan Kwasniewski:sta? Hän on ruokavaliollaan hoitanut paljon MS-potilaita joista osa on parantunut täysin! Hän on puolalainen lääkäri joka on ollut myös ehdolla nobelin palkinnolle v. 1999 ja on erittäin tunnettu Puolassa. Tossa linkki hänen sivustolle:

http://homodiet.netfirms.com/index.html

 

[Lambi]

No mulla on kanssa ms-tauti, todettu vuosia sitten. Olen elänyt normaalia elämää, alkusokki, järkytys, suru ja epävarmuus tulevasta oli pahimmat asiat. Sitten kun sopeuduin asiaan elämästä on tosiaan nauttinut toisella tavalla, niin kuin joku muukin jo mainitsi. Alkoholin käytöstä sen verran, etteihän se liiallisena sovi kenellekään, mutta tietty "iloittelu" ja hauskanpito kuuluu elämään!

 

[up]

up

 

[vieras]

Mä seurailen tätä ketjua kun olen itse epäillyt tautia. Kaikki nuo kuvatut oireet ovat mukana, toiset hyvin lievinä. Diagnoosia en ole lähtenyt hankkimaan kun ilmeisesti varsinaista hoitoa ei ole. Olen ollut lähes kauhuissani aika ajoin, mutta nämä myönteiset kommentit häivyttävät osaltaan pelkoa.

 

[ap]

Lambi: Kiva kun otit osaa tähän ketjuun! Tosi kiva kuulla että pystynyt viettämään normaalia elämää. Onko sulla lääkitys? tai onko ollut pahenemisjaksoja?

Ruska: Niin oliko sulle jo kokeiltu jotain lääkitystä? itseä pelottaa että nää mun jalat jäävät näin huonoiksi :-( voikohan ne ajan kanssa parantua? toivoisin että saisin nyt heti jo jotain kortisonihoitoa josko nää jalat alkaisivat toimia paremmin. tää on tosi inhottavaa kun en uskalla enää mihinkään lähteä kotona kun joutuu miettimään että jaksaako kävellä jne...

 

[Ohis]

Pitkittynyt borrelioosi voi myös aiheuttaa kaikkia noita oireita.

 

[Lambi]

Vertaistuki ja kokemusten lukeminen ja jakaminen on aina mukavaa, kiitos vain ketjun aloittajalle
Mulla on ollut lääkitys, ja todennäköisisti tulen myös käyttämään lääkettä tulevaisuudessa. Näin on suunniteltu. Lääke on pistoksena, ja on siis taudin kulkua hidastava/lieventävä. Sivuvaikutuksia oli varsinkin hoidon alussa, mutta uskoisin lääkkeen tepsivän, hyvin on mennyt tähän asti. Mulla on ollut yksi selkeä pahenemisvaihe, ja jotain pientä, harmitonta häikkää välillä, tällä hetkellä kaikki ok.
Sille, joka kertoi epäilevänsä ms-tautia, mutta ei hanki diagnoosia: mene lääkäriin! Vaikka ms-tautia ei voi parantaa, lääkkeitä ja hoitoa on silti olemassa siihenkin. Nämä taudin kulkua hidastavat lääkitykset tehoavat parhaiten alkuvaiheessa sairautta.

 

[Bla-bla]

Yksi MS ilmoittautuu joukkoon! Sain diagnoosin pyytämättä ja tauti löyti ikään kuin vahingossa, joten olihan se aluksi järkytys. Jatkan kuitenkin elämää "terveenä", kun mitään kauhean suurta vaivaa ei ole. Ei kai tässä muutakaan voi

 

[pelko]

Oon seurannut tätä ketjua koska mulla on ollut jo hetken pelko siitä että sairastan MS-tautia. Mulla on ilmeisesti ollut yksi näköhermon tulehdus, en akuutissa vaiheessa mennyt lääkäriin (tyhmää...), myöhemmin silmälääkäri ei löytänyt mitään. Onko teillä jäänyt jotain silmäoireita tulehdusten jälkeen? Puutumisia ja nivelten jäykkyyttä on tutkittu, reumaa etsitty muttei löydetty. Olo on jotenkin välillä sellainen tahmea, niinkuin joku tässä kuvasikin. En vaan osaa erottaa onko se ihan normaalia väsymystä (kolme pientä lasta) vai jotain muuta.
Jotenkin tuntuu hankalalta varata aika lääkäriin ja "tehdä diagnoosi" itse etukäteen. :-/

 

[ap]

Lambi: Jäikö sulle jotain pysyvää haittaa pahentumisvaiheesta? Entä kauanko pahentumisvaihe kesti?

pelko ja vieras : Suosittelen että varaatte esim. yksityiselle neurologille ajan ja kerrotte huolestanne ja oireistanne. Turhaa pelätä kun välttämättä ei ole mitään pelättävää

Bla-bla: Voi ei, siis et edes epäillyt ms:ää vaan vahingossa löytyi :-/ No toisaalta hyvä että varhaisessa vaiheessa kuitenkin löytyi. Ilmeisesti sulla ei mitään lääkitystä?

Tuli sellainen kysymys mieleeni että kun saa diagnoosin niin tehdäänkö jokin kuntotussuunnitelma? esim. fysioterapia alakminen vai onko se niille vain joilla on pysyvää haittaa taudista ollut? Ilmeisesti teillä on taudin muotona aaltoileva? Itseä pelottää että jos diagnoosiin saan että tää on sitä toista muotoa tai jotain ärhäkkäämpää kun nää jalat eivät palaudu ollenkaan normaaleiksi :-/ En oikein tiedä pitäisikö väkisin olla liikkeellä vaikka jalat ovat kankeat/väsyvät herkästi vai levätä niitä? kumpihan olisi järkevämpi vaihtoehto?

 

[vieras]

Tää on oikein hyvä ja asiallinen ketju, kiitos siitä. Mä taidan nyt sitten rohkaistua ja varata ajan neurologille ja kertoa omista epäilyistäni. Nostelen ketjua sitten kun tiedän jotain. Hyvä tietää että oireita voi helpottaa.

 

[Ruska]

Lambi: Kiva kun otit osaa tähän ketjuun! Tosi kiva kuulla että pystynyt viettämään normaalia elämää. Onko sulla lääkitys? tai onko ollut pahenemisjaksoja?

Ruska: Niin oliko sulle jo kokeiltu jotain lääkitystä? itseä pelottaa että nää mun jalat jäävät näin huonoiksi :-( voikohan ne ajan kanssa parantua? toivoisin että saisin nyt heti jo jotain kortisonihoitoa josko nää jalat alkaisivat toimia paremmin. tää on tosi inhottavaa kun en uskalla enää mihinkään lähteä kotona kun joutuu miettimään että jaksaako kävellä jne...

Mulla kokeiltiin lääkitystä ja se ei oikein sopinut mulle ja sitten olinkin jo raskaana ja se jäi. Nyt se on musta ihan itsestä kiinni, että koska aloitetaan uudestaan. Olen päättänyt nyt kuitenkin toistaiseksi pärjätä ilman.

Tiedän juuri tuon olon kun ei ole varmaa jaksaako jalat kantaa enää kotiovelle asti takaisin jos johonkin lähtee. Kummasti sitä vaan sisulla pääsee, vaikka vaikeeta ja rankkaa onkin. Mutta kannattaa kuunnella oireita tarkkaan. Niin paljon kun pystyt/ jaksat on hyvä liikkua, mutta rajansa kaikella.... levätäkin täytyy jos väsymys jaloissa tosi pahana.

 

[Ruska]

Mulla alkaa fysioterapiassa käynti piakkoin. Kerran viikossa jumppautetaan siellä ja sitten saan "kotiläksyjä". Raskauksien välissä kävin myös säännöllisesti. Siitä on SUURI apu!

Jos ap sinun liikuntakyky katoaa lähes kokonaan äkillisesti (ja jos kipuja!?), ota pikaisesti yhteyttä päivystykseen tms. Kortisonihoito olisi varmasti paikallaan. Itse olen kerran ollut 2 päivää sairaalassa kortisonia saamassa.

 

[Ruska]

Oon seurannut tätä ketjua koska mulla on ollut jo hetken pelko siitä että sairastan MS-tautia. Mulla on ilmeisesti ollut yksi näköhermon tulehdus, en akuutissa vaiheessa mennyt lääkäriin (tyhmää...), myöhemmin silmälääkäri ei löytänyt mitään. Onko teillä jäänyt jotain silmäoireita tulehdusten jälkeen? Puutumisia ja nivelten jäykkyyttä on tutkittu, reumaa etsitty muttei löydetty. Olo on jotenkin välillä sellainen tahmea, niinkuin joku tässä kuvasikin. En vaan osaa erottaa onko se ihan normaalia väsymystä (kolme pientä lasta) vai jotain muuta.
Jotenkin tuntuu hankalalta varata aika lääkäriin ja "tehdä diagnoosi" itse etukäteen. :-/

Se onkin vaikeaa aina erottaa, että mitkä oireet johtuvat tästä sairaudesta ja mitkä kuuluu siihen normaaliin elämään pienten lasten kanssa...

Minulla silmä toipui näköhermotulehduksesta tosi nopsaa... pikkaisen näkö huononi, mutta itse en siis eroa entiseen edes huomaa.
Kannattaa varata aika lääkäriin. Parempi tutkia ja sulkea pois kaikki epäilyt... ei tarvitse sinunkaan niitä sitten pähkäillä ja ihmetellä kummallisia oireita. Ja sitähän varsinkin ms- taudissa on: kummallisia oireita :/
Oli oikeastaan aika helpottavaa saada diagnoosi siinäkin mielessä, että tiesin sitten varmaksi, että kyse ei ollut luulosairaudesta ja en kuvitellut oireitani... ne oli ihan todellisia, vaikka ne tuli ja meni ja vaihteli... =)

 

[ap]

Mulla alkaa fysioterapiassa käynti piakkoin. Kerran viikossa jumppautetaan siellä ja sitten saan "kotiläksyjä". Raskauksien välissä kävin myös säännöllisesti. Siitä on SUURI apu!

Jos ap sinun liikuntakyky katoaa lähes kokonaan äkillisesti (ja jos kipuja!?), ota pikaisesti yhteyttä päivystykseen tms. Kortisonihoito olisi varmasti paikallaan. Itse olen kerran ollut 2 päivää sairaalassa kortisonia saamassa.

Mulla liikunta kyky ei ole kadonnut kokonaan mutta kyllä nää jalat sellaiset pökkelöt ovat ettei näillä pidemmälle lähetä kävelemään :-/ tänään tuli tieto että pää ja kaularangan magneettiotetaan joskus heinäkuussa....taas odottelua

 

[ap]

up

 

[ap]

up

 

[Ruska]

Mulla alkaa fysioterapiassa käynti piakkoin. Kerran viikossa jumppautetaan siellä ja sitten saan "kotiläksyjä". Raskauksien välissä kävin myös säännöllisesti. Siitä on SUURI apu!

Jos ap sinun liikuntakyky katoaa lähes kokonaan äkillisesti (ja jos kipuja!?), ota pikaisesti yhteyttä päivystykseen tms. Kortisonihoito olisi varmasti paikallaan. Itse olen kerran ollut 2 päivää sairaalassa kortisonia saamassa.

Mulla liikunta kyky ei ole kadonnut kokonaan mutta kyllä nää jalat sellaiset pökkelöt ovat ettei näillä pidemmälle lähetä kävelemään :-/ tänään tuli tieto että pää ja kaularangan magneettiotetaan joskus heinäkuussa....taas odottelua

Voi tuo odottelu on raskasta... toisaalta, sehän on jo siis ens kuussa! Mutta ikävää, että kesä menee asiaa miettiessä.

Minä ainakin huolestuisin sinun jaloista jos tilanne todella tuo, että et kovin pitkälle jaksa/ uskalla niillä lähteä kävelemään.
Ja kyllä tuo magneetti tietysti onkin laitettu sinulle aika kiireellisenä. Itse aikoinaan odotin paljon pidempään.

 

[Ruska]

En oikein osaa mitään nyt sanoa muuta... kovasti voimia vain toivotan!
Asiat kyllä selviää, se vain ottaa aikansa ja kysyy paljon voimia.
Mutta itse ainakin hoin itselleni koko ajan, että asiat voisi olla huonomminkin!! Jos sinulla ms-tauti todetaan, saat siihen luultavasti asiaankuuluvan lääkityksen ja jatkat elämää kuten ennenkin. Elämä on sitten vain haasteellisempaa... ja erilaista. Mutta se voi silti olla ihan yhtä rikasta ja ihanaa!

 

[Tilli]

Minulle voi laittaa yv:tä, jos haluat kysellä sairaudesta, kerron mielelläni omia kokemuksia, jos niistä vain on apua. Itsellä diagnoosin jälkeen syntynyt kolme lasta, elämä suht koht normaalia. Neurologin sanoin minulla on "kiltisti" käyttäytyvä mäsä.

 

[ap]

Mitäs kuuluu tähään ketjuun kirjoittaneille? Itselläni yhä sama tilanne, tutkimukset kesken ja oireita on