Mistä tietää, jos NC ei sovi??

  • Viestiketjun aloittaja Viestiketjun aloittaja Mötkylä
  • Ensimmäinen viesti Ensimmäinen viesti
Me ollaan siis asioitu yksityisellä lääkärillä allergia-asioiden tiimoilta, ja hän meidät keskussairaalaan passitti (on itsekin keskussairaalan lääkäreitä mutta ottaa vastaan myös yksityisellä, lastenlääkäri kuitenkin). Allergologeista en ole täälläpäin kuullutkaan..!! Sairaalassa näimme lapsia, joilla oli iho ihan verillä raapimisesta, todella kovaa itkeviä vauvoja vatsakivuistaan. Meidän oireet ei oo mitään näihin verrattuna, mutta kuitenkin kuulostavat juuri samoilta kuin monen täällä. Viime yönä poitsu nukahti 21.30 ja nukkui klo 04 asti, sit söi muutaman kymmenen milliä ja nukkui äheltäen klo 06 asti, vaati taas muutaman kymmenen milliä ja sit nukkui 7.30 asti. Millä saisin ettei tarttis pulloa käydä lämmittääs? Uni oi kyl iltayöstä niin rauhallista ettei tollasta ollu ennen sairaalareissua, mut nyt päivällä onkin ollu itkusempi, ei tyydy mihkään eikä taas neocatea mene ilman sokeria. Syömävälit on ne tutut, noin 2h enkä saa venytettyä, syö sit jotain 100-120ml. Yritin pitää kauemman nälässä mut oli niin kiukkunen ettei syöny yhtään enempää! Syökö teiän vauvat näin? Mitä jos se kieltäytyy neocatestakin kokonaan?
 
Meillä poika itse alkoi juomaan tai huomattiin että tykkäsi enemmän huoneenlämpöisestä vedestä korvikepullossaan kuin mikrossa lämmitetystä. Ehkä voisitte vähitellen totuttaa lasta hieman viileämpään veteen, jos haluatte päästä eroon pullon lämmittämisestä.

Meillä syötiin tuossa iässä tyypillisesti päiväsaikaan 2 h - 2,5 h välein. Muistaakseni kolme tuntiakin oli jo aika pitkä aika... Yöllä sitten nukkui syömättä tai söi yhden kerran. Tankkasi tiheästi päiväsaikaan, jotta yöllä jaksoi nukkua syömättä.

Ei kannata vielä huolehtia siitä että hän alkaisi kieltäytymään NC:stä. Teillä on kuitenkin muutamia hyviä merkkejä ilmassakin, esim. tuo yöunien vähittäinen rauhoittuminen. Ehkä tuo päivän itkuisuus johtuu siitä, että sairaalan "ohjeen" mukaisesti pyrit pidentämään syöttöväliä neljään tuntiin, mikä ei ole lapselle luonnollinen rytmi. Luota vaan itseesi!
 
Meillä ei täällä ole myös allergologia ainakaan sadan kilometrin säteellä yhtään, joten käydään samalla vaivalla Helsingissä. Koko päivä siihen lääkärireissuun menee ja illalla ollaan myöhään kotona, mutta mulla säilyy mielenterveys =) .

Tuo neljän tunnin syöttöväli on tosi pitkä, kyllä meillä varmasti parin tunnin välein ainakin pulloteltiin. Kuten Ahmutar jo kirjoittikin, luota vaan itseesi ja kuuntele vauvaa. Eikös nuo syöttövälit ole jääneet vähän sinne menneisyyteen ja nykyään niin mainosteta sitä "lapsentahtisuutta".

En mäkään usko,että enää kieltäytyy Neocatesta. Toivottavasti suunta olisi jatkossakin ylöspäin ja oireilu lievittyisi pikku hiljaa.
 
Kiitos itseluottamuksen kohentamisesta! Mä vielä vähän teille valitan asioistamme: nimittäin onko teillä ollut syöttäminen/syöminen yhtä vaikeeta? Meillä tänä iltana klo 20-21.30: Poika on selvästi nälkäinen, edellisestä syötöstä kulunut just joku 2-2,5h, tai enemmänkin. Sit tarjoan pulloa. Ensin seisoaltaan heijaamalla, niinkuin yleensä sen huolii. Kitisee vain ja kääntää pään pois. Sit kokeilen istua nojatuoliin. Makuuasennossa pää käsivarrella pöngää vain päätä ylös. Sit puoliks istuallaan sylissä, pää kainalossa, ja sama juttu, ei huoli. Sit vähän kannellaan...toistetaan kunnes lopulta huolii. Syö ehkä 40-80 ml. Kitisee taas. Pullo vesiastiaan. Laitan pojan viereeni sänkyyn. Kitisee, syö loput , eli yhteensä saanut nyt 140 ml. Laitan takas sängylle. Nukahtaa. Siis miksei vois kerralla syödä itteään kylläiseksi ja sit lopettaa?? Onko vauvat vaan tämmösiä, vai mitä tää on. Hirvittävän uuvuttavaa. Samaa on usein päivisinkin. Pitäskö mun tarjota pulloa vasta kun se jo huutaa kurkku suorana nälkää?? Näin meillä on ollu kaikkien maitojen kanssa, rinnankin. Lopputuloksena on aina ollut se, että huutaa jo pullon/rinnan nähdessään eikä suostu ees ottaan kiinni, eli lopulta totaalinen syömälakko! Onko teillä konsteja, mua pelottaa että lopettaa kohta NC:nkin kokonaan ja joudutaan taas sairaalaan! Muutoin on poika nyt illan ollut iloinen ja hyvinvoivan oloinen, ei oo hieronu kasvoja eikä mun mielestä posketkaan enää niin punota. Ainoa mutta on nyt tuo että sais sen sujuvasti syömään, ja ettei se aina itkis ja venkoilis syödessään.

Nallepuh: saanko udella, mistä päin suomea suunnilleen olet?
 
Me asutaan Keski-Suomessa ja täällä allergologi tilanne on sanalla sanoen heikko.

Meillä tuota syömisvaikeutta alkoi olla enenevästi Almironin ollessa korvikkeena ja silloin kyllä tuli kokeiltua kaiken maailman konstit. Ruokatorvi oli ilmeisesti ärtynyt epäsopivien korvikkeiden aiheuttamasta refluksista ja siksi juominen takkusi. Meillä tilannetta helpotti se, että Neocaten kanssa samoihin aikoihin aloitettiin lääkitys (Losec Mups) Losecin avulla ruokatorvi pääsi paranemaan nopeammin ja juominen alkoi luistaa aika pian hyvin. Jos tilanne menisi totaaliseen syömälakkoon, voi sieltä siis nousta lääkkeiden avituksella. Silti olisin ihan toiveikas, että juominen alkaisi sujua paremmin nyt lähitulevaisuudessa. Tuo 140 ml on minusta ihan hyvä määrä kerralla, ei siis kannata harmitella ettei mennyt se 200 ml.

Oletko muuten nostanut sängynpäätyä? Meillä lapsi nukkuu sängynpääty reippaasti kohotettuna ( useita paksuja kirjoja) paremmin. Kannattaa kokeilla ja laittaa tyyny tai peitto myttyyn jalkopäätyy, niin ei valu.
 
En oo muutamaan päivään päässyt vaihtamaan ajatuksia meidän tämänhetkisestä maitotilanteesta, koska meidän perheen vanhemmat ovat olleet vatsataudissa (toistaiseksi ei ole siis pikkuinen pöpöä saanut, thank god, se tästä puuttuiskin!)

Eli tänään siis 11. päivä Neocatella. Lauantaista saakka on nyt poitsu ollut ihan ihmeellisen tyytyväinen oloonsa, ja syö lähes aina ilman itkuja! Ei ole mitään hieromista eikä käsien hulluna imeskelyäkään enää. Neocatea menee noin 2-2,5h välein sellaset 120 ml. Ongelmia meillä on silti edelleen öissä ja muissakin unissa! Poitsu nukahtaa noin klo 21 ja nukkuukin suht rauhallisesti, kunnes herää joskus 01-02 aikaan, joskus syö normaaliannoksen, jos on nukkumaan mennessä syönyt huonommin. Joskus menee joku 40 ml. Mutta on kyllä ihan kunnolla hereillä silmät auki ja kitisee, että maitoa oon sit rauhoitteluksi hakenut. Sen jälkeen nukahtaa, mutta loppuyö on melkeinpä aina pyörimistä. Kyljellään dängyn laitaa vasten nukkuu parhaiten, mut jos pääsee kierähtään selälleen, pyörittelee päätää puolelta toiselle levottomasti, kitisee, potkii jaloillaan. Levottomuus lisääntyy aamua kohden. Klo 06 aikaan täytyy taas melkeinpä aina hakea maitoa, syö enemmän tai vähemmän, ja sit nukkuu 08 asti. Osaako esim. Nallepuh kertoa, mikä tässä nyt vielä vaivaa? Oon kyllä nyt tosi onnellinen siitä että tuo Neocate on muutoin alkanu sopimaan! Pojastamme on kuoriutunu ulos aivan ihanan syötävä kullannuppu!! Oon miettiny vaivaako refluksi vielä silti, mut kun ei oo kuiteskaan sitä nieleskelyä, aivastelua joskus vähän. Hikkaa ei enää koskaan. Nenä on usein aamuisin vähän tukkoinen, putsailen aamuisin sieltä kuivia "kökkäreitä". Oon niiiin valaistunu tästä refluksi/maitoallergia-asiasta täällä eri keskusteluissa että voisin haistattaa kaikille lääkäreille pitkät peet sillä tiedolla mitä mulla on paljon enemmän kuin niillä yhteensä! Nyt uusin löydös täältä oli toi rotavirusrokotteen yhteys maitoallergiaan. Meillä poitsu sai ekan satsin vajaa kuukausi sitten , juuri silloin kun lopetti tissittelyn kokonaan ja alotettiin sit korviketta antaa enemmän ku ennen ja alkoi tää rumba. Kertokaa tosta rokoteyhteydestäkin mulle!

Huomenna sitten olemme menossa keskussairaalaan tuttelialtistukseen. Mitä mun pitäs siellä ottaa huomioon niiden hoitajien kanssa, etten taas uskois kaikkea mitä ne mulle tyrkyttää?
 
Alkuperäinen kirjoittaja Mötkylä:
Ongelmia meillä on silti edelleen öissä ja muissakin unissa! Poitsu nukahtaa noin klo 21 ja nukkuukin suht rauhallisesti, kunnes herää joskus 01-02 aikaan, joskus syö normaaliannoksen, jos on nukkumaan mennessä syönyt huonommin. Joskus menee joku 40 ml. Mutta on kyllä ihan kunnolla hereillä silmät auki ja kitisee, että maitoa oon sit rauhoitteluksi hakenut. Sen jälkeen nukahtaa, mutta loppuyö on melkeinpä aina pyörimistä. Kyljellään dängyn laitaa vasten nukkuu parhaiten, mut jos pääsee kierähtään selälleen, pyörittelee päätää puolelta toiselle hälevottomasti, kitisee, potkii jaloillaan. Levottomuus lisääntyy aamua kohden. Klo 06 aikaan täytyy taas melkeinpä aina hakea maitoa, syö enemmän tai vähemmän, ja sit nukkuu 08 asti.



Meillä aika samanlaista: ekan pätkän nukkuu hyvin mut sitten levottomasti ja nukkuu rauhassa vaan jos on kyljellään tai ihan mun kyljessä kiinni. Meillä poika siis 6 kk ja maitoallergia-asiaa selvitellään nyt kolmatta kuukautta |O

Tosta iltasyömisestä: syö vähän, ei tyytyväinen ja hetken päästä liää. Meillä sama. Oon tulkinnu meillä sen niin et haluaa nukahtaa pullolle ja sen takia tekee tota ts. jos syö reippaasti kaikki heti eikä vielä nukutakaan niin sit ei mahdu enää kun pitäs nukahtaessa syödä.
 
Kirjoitan pikaiseen, pitää lähteä ulkoilemaan. Illalla ehtii paremmin, kun muksu menee nukkumaan. Musta vaikuttaa tosi hyvälle tuo Mötkylän tilanne. NC alkaa selvästi auttamaan ja joskus menee aika kauan aikaa, ennen kuin oireilu kokonaan talttuu. Meillä kävi niin, että yöt alettiin nukkumaan kokonaan, kun saatiin astmalääkitys. Sitä ennen meillä heräiltiin myös NC:llä se pari kertaa/yö. Meillä jos lapsi herää jostain syystä yöllä,ei tasan nukahda ilman pulloa. Suunta on selkeästi ylöspäin, mutta nyt al0kaa s0it t0aa0s se altistus. N0yt 0t0uli apur2i323 mukaan0, pala0illa0an3!

 
Meillä siis refluksin kylkiäisenä oli tullut lisäksi astma ja ilmeisesti se aiheutti heräämisiä, erityisesti aamuyöstä. Meillä alkoi syksyllä tulla pitkittynyttä yskää ja keuhkoputken tulehduksia ja allergologi määräsi kokeiluluontoisesti astmalääkeet. Samalla loppuivat aamuyön heräilyt, joka oli aika yllättävää. Teillä ei nyt välttämättä kyse ole astmasta, vaan edelleen siitä ettei oireilu ole täysin lievittynyt. Nyt taas alkaa altistus, joten palautuminen ottaa siitä oman aikansa.

Altistuksessa kannattaa olla jämäkkänä refluksioireilun suhteen, sitä kun ei aina ymmärretä allergian merkiksi. Meillä siitä on kokemusta. Ei myöskään kannata ottaa nokkiinsa jostain tietämättömistä kommenteista tai hönteistä neuvoista. Tärkeää on myös muistaa, että äiti tuntee lapsensa parhaiten!

 
Nyt tultiin sairaalasta, poika sai yhteensä 150 ml tuttelia siellä, nc:tä ei suostunut tuttelin päälle kertaakaan ottamaan, mutta kotona nyt kun jatkettiin taas nc:tä niin sokerin kanssa sitä meni ihan normaaliin tapaan. Huomenna pitäis ktoona antaa yhteensä 300 ml tuttelia ja sit loppupäivän taas neocatea. Siitä eteenpäin sit pelkkää tuttelia joka päivä. Tällä hetkellä on lievää poskien punotusta vain, minkä onneks hoitajakin sairaalasa huomasi. Ei kuulemma silti riitä allergiaoireeksi. Sain kotiin seurantakaavakkeen, jossa seurataan ulosteita, mahakipua, pulauttelua, ilmavaivoja ja ihottumaa. Herää kysymys mihin näistä voi yhdistää refluksioireet, eli nieleskelyn, hikan, aivastelun, yskimisen?? Mua vähän jänskättää ettei saada koskaan kelan avustusta tähän hommaan, koska oireet on niin pieniä. Okei, refluksioireet tietty aiheuttaa ehkä toivottavasti mahakipua, eli sen piikkiin voi laittaa mut kuinka ne sit ne sairaalassa ottaa, kun poika varmaan taas joutuu sinne jos kotona jotain huomataan, et nekin huomais ne sit siellä osasto-olosuhteissa. Ja eihän ne mitään siellä huomaa!! Eli joo, näillä mennään toistaseksi........
 
Kyllä se sitä refluksia alkaa jossain vaiheessa huutaa selkä kaarella, näin ainakin meillä. Ja silloin kyllä tyhmempikin tajuaa että jotain on vialla. Oireet saattaa nyt olla selkeempiä kuin ennen altistusta koska tuttelista on ollut taukoa. Tai sitten ei. Meillä eroa en ole huomannut mutta NC ei meillä tainnut täysin sopia. Mutta ajattele positiivisesti: me ollaan varmaan sit se poikkeus, teidän ei tartte olla vaan homma selviää pian!! Tsemppiä!!
 
Meillä eivät ole altistuksissa ottaneet takaisin osastolle, kun olen soittanut oireet kotonta. Olen lähinnä ilmoittanut, että lopetin altistuksen koska tulis sitä ja tätä. Ekalla kerralla mä olin hiukan vietävissä, mutta sen jälkeen en ole samaa vahinkoa toistanut.

Jos tulee tyypillisiä silent oireiluja, niin toteat vaan tulleen teillä tyypillisiä refluksioireita, mitä on tullut sopimattomista ennenkin. Meillä on pelkillä refluksioireilla lopetettu Nan ja Almiron ja Kela hyväksyi mukisematta.
 
No niin, nyt on lopussa toinen päivä kokonaan tuttelilla (ke-to sai vain osan, loput oli vielä NC:a). Onkohan siitä haittaa että kesken altistuksen vaihdoin Naniin? Monesta suusta olen kuullut että se sopii monille tuttelia paremmin, joten siksi ajattelin kokeilla. Samaa tavaraahan se periaatteessa on, altistuksen kannalta... Niin, oireina tähän mennessä kaksi oksennusta, siis eronnut pulautuksesta siinä et on ollu läpinäkyvää, heraista ja oksun hajuista. Sitten kakka on taas kovalla, työn ja tuskan tuloksena poitsu on saanu pari pientä palleroa tulemaan. Tuntuu myös ummettavan siis. Posket on vähän sellaset kuivan oloiset (kovat) ja punottaa ajoittain. Rasvaamalla pysyy kurissa. Öisin syö useammin kuin Neocatea söi, mutta muutoin ei mun mielestä uni ole muuttunut rauhattomammaksi. Jalkoja ei (ainakaan vielä) heittele unissaan ilmaan. Korvike maistunut hyvin, eilen meni yhteensä vähän päälle litra ja tänään vähän alle 800 ml, ja yö on vielä edessä. Nieleskelyäkään en oo ihme ja kumma huomannu, paitsi joskus harvoin, mut ei nieleskele unissa. En oo ollu missään yhteyksis sairaalaan, oon vaan täytelly sitä havaintolomaketta. En usko että lääkäri suostuis näillä oireilla allergiaksi sanomaan, mitä mieltä ootte?? Mua vähän kummastuttaa nyt tää juttu, kun oireet on näin lievät. Poika on alkanu kiljumaan ja "raakkumaan" niinku joku varis (ikää 5kk), ajattelin ensin että sen kurkkua kutittaa ja sellasen äänen päästäminen jotenkin auttaa, mutta enpä tiedä. Normaalia itkuisempi se ei mun mielestä oo ollu kuiteskaan.

Jos poskien punotus ja ihon kuivuus ei millään lailla pojan elämää haittaa, ja suht. tyytyväinen hän on, niin onko haittaa jos me jatketaan tällä maidolla? Entä suostuukohan lääkäri sit kirjottaan todistuksen kelalle, jos varsinainen altistus on jo päättynyt ja esim. 3 vkon päästä yhtäkkiä poika kieltäytyykin syömästä ja alkaa olla itkuisempi?

Oon ihan äimän käkenä :o Vähitellen mieityttää myös se peruna, jos olikin allerginen sille :/ Mut mistä tää selvä poskien iho-oireilu sit johtuu nyt kun on pelkällä korvikkeella?? Neocatella ei ollu tällästä, mut syöminen oli huonompaa... Mene ja tiedä!!
 
Meillä altistettiin nannia jotain kolme viikkoa ainakin ja saatiin se korvaus Kelalta, vaikka pitkäksi meni. Ei kannata kamalasti hoitaa iho-oireita, jotta näkee kuinka ne kehittyvät. Kannattaa seurailla ummetusta, se saattaa olla merkki siinä missä ripulikin. Noh, mutta menessä nähdään, miten käy.
 

Yhteistyössä