Mikä tuo juttu pikku taaperosta (Bertta) on Iltalehdessä, kun lukee vain, että lapsi

  • Viestiketjun aloittaja "jees"
  • Ensimmäinen viesti
Tuonkin tarkoitus iltalehden sivuilla on vaan saada rahaa/lukijoita digilehdelle. Laitetaan tunteisiin vetoava, mielenkiintoa herättävä otsake pikkulapsen kärsimyksestä. Kalastellaan.

ja toivottavasti juttu on sitten aivan muuta, kuin annetaan ymmärtää. Kuten ne yleensä on, poiketen etusivun uutisesta.

Paska lehti. Mutta aina tulee luettua.
 
Uusi Lastensairaala 2017 - Talkooväen Tarinoita: Pitkä matka kotiin


Facebookista:

Bertan tarina

Bertta on 1,5-vuotias tyttö, toinen perheemme kaksosista. Hänellä oli syntyessään suuri verikasvain, joka oli loinen. Se kasvatti itseään syömällä Bertan verta ja näin kasvaen suuremmaksi. Kasvain on lähellä suolistoa joten se vei veren suolistosta ja paljon suolistoa meni kuolioon. Sen vuoksi suolistosta on jouduttu jo 55% poistamaan ja jäljelle jäänytkin on pahasti vaurioitunutta. Bertta on käynyt jo 17 suurta leikkausta läpi. Lisäksi hänen kasvaimeen tehty embalisointi eli kasvaimeen johon meni 3 suurta valtimosuonta on kahteen ruiskutettu akryyliliima ja näin eliminoitu niiden toiminta tehden kuoliota kasvaimeen. Bertan elämä oli taistelua elämästä ensimmäiset 3,5 kk. Nyt Bertta on muuten kuin muut ikäisensä lapset mutta hänen ravitsemuksensa on todella haasteellista. Öisin hän on tiputuksessa ja maito menee infuusiopumpun kautta gastrostoomaan. Päivisin hän syö 6dl yhteensä soseita ja maitoa. Osa ruoista menee letkun kautta suoraan mahalaukkuun. Lääkkeitä joudutaan antamaan parikymmentä annosta päivässä.Bertta on ollut elämänsä Oulun yliopistollisessa sairaalassa. Välillä hän on ollut hoidettavana Helsingin yliopistollisessa sairaalassa. Kaikesta huolimatta Bertan henkinen kehitys on ihan normaalia eli hän ei ole kehitysvammainen vaan suolistosairas lapsi, jonka diagnoosi on lyhytsuolisyndrooma. Bertan hoito vaatii öisin sairaanhoidon ammattilaisen seurantaa. Bertta voisi asua kotona, mutta tarvitsee siihen tilat, joissa hoito voi yöaikaan tapahtua. Meidän kotimme tiloista ei ole mahdollisuutta irrottaa lain vaatimia tiloja hoitajille ja bertalle, vaan hänelle pitäisi rakentaa tila talomme yhteyteen.Bertta kuuluu vammaislain piiriin, jonka mukaisesti kaupungin tulisi maksaa kotiimme muutostyöt, jotta Bertta voisi kotiin tulla muun perheen kanssa asumaan. Tornion kaupunki hylkäsi vammaistukihakemuksemme perusteluina että lapsemme ei kuulu avohuollon piiriin eli hänen pitäisi siis asua laitoksessa ja vain siitä syystä että tarvitsee yöllä tipparuokintaa ja sen vuoksi sairaanhoitajan hoitamaan yön ajaksi. Kaupunki kyllä perusti hoitoringin eli palkkasi 3 hoitajaa hoitamaan häntä öiksi. Mutta koska tiloja ei ole joutuu Bertta asumaan yöt Kemissä sairaalassa ja joudumme joka aamu hakemaan hänet sairaalasta kotiin ja joka ilta viemään takaisin sairaalaan. Me emme saa Berttaa pitää päivisin sairaalassa emmekä tietysti haluakkaan, mutta kuljetusta ei ole järjestetty vaan itse joudumme kuljettamaan hänet 7 päivää viikossa eli joka aamu ja joka ilta. Päivässä kuljetuksen vuoksi joudumme ajamaan 120km. Mieheni on vuorotyössä joten joudun aamuisin samalla kun laitan koululaiset kouluun laittaa alle kouluikäiset lapset valmiiksi ja lähteä heidän kanssa Bertta Kemistä kotiimme Tornioon. Samoin iltaisin kun mieheni on iltavuorossa joudun toisten lasten kanssa ajamaan Kemiin viemään bertta sinne nukkumaan. Ja hän voisi olla kotona jos kaupunki olisi tehnyt niin kuin lain mukaan kuuluukin. Kirurgi, joka on hänet leikannut 14 kertaa on tehnyt lausunnon, jossa hän sanoo, että Berttaa voidaan hoitaa kotona avohuollon toimenpitein. Kaupungin virkamiehet ja päättäjät eivät piitanneet lääkärin lausunnoista yhtään. He yrittävät kieroillla siten, että haluavat meidän hakevan valtiolta Ara-rahoitusta ja kertoivat että sitä voisi saada n. 60% kustannuksista ja meidän perheen pitäisi maksaa loppu itse. Siis miettikää joutuisimme ottamaan lainaa pankista että saamme lapsen kotiin. Ja kaupungin ei tarvitsisi maksaa itse senttiäkään. Se kieroilu liittyy juuri tähän päätökseen ja Ara-rahoitukseen eli tätä kyseistä rahoitusta ei voi hakea jos vammaistukipäätös on myönteinen. No kaupunki teki sen vuoksi kielteisen päätöksen. Jos nämä muutostyöt tehtäisiin vammaistukena kuten lain mukaan kuuluisi joutuisi kunta ne maksamaan, mutta kunta yrittää rikkomalla lakia saada valtiota ja perhettämme maksamaan ne. Bertta ei ole samanarvoinen muiden lapsien kanssa, joiden kunnat ovat noudattaneet lakia ja toimineet sen mukaisesti kustantamalla muutostyöt, jotta lapsi voisi asua perheen kanssa kotona eikä tarvitse laitokseen laittaa. Nyt asia on viety oikeuteen ja saimme juuri vastineen minkä tornion kaupunki on kantelustamme antanut. Se alkaa sanoilla että lapsemme on erittäin vaikeasti vammainen! Missään lääkärin lausunnossa ei lue näin! Nämä päättäjät eivät ole koskaan nähneet lastamme koska eivät ole lääkäreiden pyynnöistä huolimatta suostuneet tulemaan katsomaan häntä. Hänellä on vaikea suolistosairaus, mutta hän ei ole vaikeasti vammainen. Lisäksi lausunnossa kerrottiin että kaupungilla on myönteinen asenne siihen että tilat rakennetaan, mutta ne tulee kustantaa Ara-rahoituksella ja perheen omista varoista.päättäjät eivät ymmärrä että nytkin kaupunki joutuu maksamaan siitä kun lapsemme joutuu olemaan yöt sairaalassa. Olisi jo aika saada lapsemme kotiin ja hänelle rakennettua sellaiset tilat, joissa häntä voidaan hoitaa ja mitä laki tällaisen hoitamiseen asettaa. Tämän taistelutarinamme saa jakaa.
 
Viimeksi muokattu:
"siis"
millaiset tilat lapsi tarvitsee yöksi? Halutaanko tässä rakentaa lapselle oma huone tms. taloon tms. vai mikä tässä tarkoitetaan tiloilla? Muutenn kyllä ymmärsin tekstin.
 
[QUOTE="siis";29558381]millaiset tilat lapsi tarvitsee yöksi? Halutaanko tässä rakentaa lapselle oma huone tms. taloon tms. vai mikä tässä tarkoitetaan tiloilla? Muutenn kyllä ymmärsin tekstin.[/QUOTE]

"Bertta voisi asua kotona, mutta tarvitsee siihen tilat, joissa hoito voi yöaikaan tapahtua. Meidän kotimme tiloista ei ole mahdollisuutta irrottaa lain vaatimia tiloja hoitajille ja bertalle, vaan hänelle pitäisi rakentaa tila talomme yhteyteen."

Tarkempaa kuvausta tiloista ei tarina kerro.
 
luulisin näin
Lapsi tarvitsee oman huoneen johon saa nuo pumput sun muut tarvikkeet mahtumaan, samoin tietysti hoitajalla pitää olla rauha hoitaa eli jos lapsilla yhteinen huone ei se tule toimimaan tai jos tuo pumppu pitää ääntä niin siksi oma huone, siis luulisin ei alalta tietoa-kokemusta.
Ja varmaan sitä pumppua pitää välillä desifioida tms jos siinä huoneessa ei vesipistettä tai vastaavaa on se varmaan mahdotonta, syitä monia.
Sen vaan tiedän että moni kaupunki ja kunta kieroilee nämä omaishoidon tuet ja harva niitä saa ja vielä harvempi uskaltaa lähteä taisteluun sitä kuntaansa vastaan ja syitä on monia.
 
"Jenis"
Mä oon varmaan jotenkin yksinkertainen, mutta vastaavassa tilanteessa tulis varmaan mieleen muuttaa sopivaan taloon/lähelle sairaalaa, eikä alkaa vaatia kuntaa rakentamaan perheelle uutta taloa... mutta traaginen kohtalo pikkulapsella, tuleepa taas mieleen monta syytä mistä voi itse olla onnellinen :(
 
"joku"
[QUOTE="Jenis";29558458]Mä oon varmaan jotenkin yksinkertainen, mutta vastaavassa tilanteessa tulis varmaan mieleen muuttaa sopivaan taloon/lähelle sairaalaa, eikä alkaa vaatia kuntaa rakentamaan perheelle uutta taloa... mutta traaginen kohtalo pikkulapsella, tuleepa taas mieleen monta syytä mistä voi itse olla onnellinen :([/QUOTE]

huomaa että taidat asua vuokralla tai perityssä velattomassa talossa
 
Vähän kokemusta
Ruokinta pumpulla gastrostoomaan ei ole tuossa se ongelma, meidän lapsi on elänyt puhtaasti sellaisella ruokinnalla jo melkein seitsemän vuotta ja ihan itse hoidetaan kotona. (Tosin ruokaa annetaan neljä kertaa päivän mittaan, öisin ei tarvitse sen takia valvoa.) Ongelma on tuo tiputuksessa oleminen, eli suonensisäisen nesteytyksen/lääkityksen antamiseen vaaditaan sairaanhoitaja, ja nähtävästi sitä varten pitäisi olla lapsella oma huone jossa laitteilla ja hoitajalla on tilaa olla. Jos nyt ymmärrän oikein niin tätä varten Bertan perheen kotia pitäisi laajentaa ainakin yhdellä huoneella, eikä se enää ole vammaispalvelulain mukainen kohtuullinen muutostyö. Sairaanhoitajan välttämättömyys sulkee myös Bertan todennäköisesti vammaispalvelulain tarkoittamien muutostöiden ulkopuolelle, valitettavasti. Täältä voi lukea asiasta lisää:

http://www.sosiaaliportti.fi/fi-FI/vammaispalvelujen-kasikirja/itsenaisen-elaman-tuki/asuminen/asunnon-muutostyot/
 
tuo muutostöiden
linkkihän alkaa sanoilla:
Kunnan on korvattava vaikeavammaiselle henkilölle asunnon muutostöistä sekä asuntoon kuuluvien välineiden ja laitteiden hankkimisesta hänelle aiheutuvat kohtuulliset kustannukset....

Ja facen viestissä taas lapsen vanhemmat painottavat, ETTEI heidän lapsensa ole vaikeasti vammainen..
 
"Jenis"
[QUOTE="joku";29558478]huomaa että taidat asua vuokralla tai perityssä velattomassa talossa[/QUOTE]

No en asu, vaan omistusasunnossa josta on velkaa ihan riittävästi. En silti ensimmäisenä ajattele, että on kunnan/valtion vastuulla hoitaa mun muuttuneet olosuhteeni kuntoon. "Kohtuulliset muutostyöt" ei kuulosta ihan siltä, että aletaan rakentaa sairaalahuonetta tavallisen talon pihapiiriin, mutta toisaalta, enpä asiasta muuta tiedä kuin tuon fb-viestin. Kaikkea hyvää vaan perheelle, toivottavasti asia jotenkin päin ratkeaa.
 
Vähän kokemusta
Vammaispalvelulaki koskee myös henkilöitä, jotka sairautensa takia tarvitsevat erityistä tukea. Mutta: tavoitteena on "tavanomaisista elämän toiminnoista" selviytyminen. Yleensä puhutaan siis pyörätuoliluiskien asentamisesta, ovien leventämisestä, kylpyhuoneen varustelusta, inva-auton hankkimisesta yms. Ei talojen laajentamisesta.

Ote vammaispalvelulain 9 pykälästä:

Kunnan on korvattava vaikeavammaiselle henkilölle asunnon muutostöistä sekä asuntoon kuuluvien välineiden ja laitteiden hankkimisesta hänelle aiheutuvat kohtuulliset kustannukset, jos hän vammansa tai sairautensa johdosta välttämättä tarvitsee näitä toimenpiteitä suoriutuakseen tavanomaisista elämän toiminnoista. Kunnalla ei kuitenkaan ole erityistä velvollisuutta kustannusten korvaamiseen, jos vaikeavammaisen henkilön riittävää huolenpitoa ei voida turvata avohuollon toimenpitein.
 
mammalainen
[QUOTE="Jenis";29558458]Mä oon varmaan jotenkin yksinkertainen, mutta vastaavassa tilanteessa tulis varmaan mieleen muuttaa sopivaan taloon/lähelle sairaalaa, eikä alkaa vaatia kuntaa rakentamaan perheelle uutta taloa... mutta traaginen kohtalo pikkulapsella, tuleepa taas mieleen monta syytä mistä voi itse olla onnellinen :([/QUOTE]

Älä välitä, minäkin olen niin yksinkertainen että yrittäisin ensin kaikin tavoin ihan itse järjestää sellaista kotia jossa lapseni voisi elää muun perheen kanssa yötkin.
Ruikuttaisin toki rahallista tukeakin jos sellaiseen on oikeus mutta ensisijaisesti tuumaisin että olen niin mukavuudenhaluinen että haluan lasteni olevan kotonani ympärivuorokautisesti.

Sille joka miettii olenko velaton jne. voin kertoa että kyllä olen, omakotitalo on ollut kokonaan oma jo vuosikausia. Mutta vaikkei olisikaan näin niin siltikin tekisin kaikkeni saadakseni ENSIN lapseni kotiin ja sitten vasta alkaisin vaatimaan rahoja.

Ja aivan kuten sinäkin: tuleepa taas mieleen monta syytä mistä voi olla onnellinen.
 
  • Tykkää
Reactions: Neljän Äiti
Luin iltalehdestä aamulla jutun. Ja jos en ihan väärin muista niin jutussa sanottiin, että saadakseen Bertan kotiin perhe tarvitsisi oman huoneen Bertan hoitamiseen, hoitajille sosiaalitilat ja olihkohan suihkun. Tilojen kokonaispinta-ala pitäisi olla noin 40neliötä. Kustannusarvioksi oli annettu 80 000 euroa.
 
"vieras."
Älä välitä, minäkin olen niin yksinkertainen että yrittäisin ensin kaikin tavoin ihan itse järjestää sellaista kotia jossa lapseni voisi elää muun perheen kanssa yötkin.
Ruikuttaisin toki rahallista tukeakin jos sellaiseen on oikeus mutta ensisijaisesti tuumaisin että olen niin mukavuudenhaluinen että haluan lasteni olevan kotonani ympärivuorokautisesti.

Sille joka miettii olenko velaton jne. voin kertoa että kyllä olen, omakotitalo on ollut kokonaan oma jo vuosikausia. Mutta vaikkei olisikaan näin niin siltikin tekisin kaikkeni saadakseni ENSIN lapseni kotiin ja sitten vasta alkaisin vaatimaan rahoja.

Ja aivan kuten sinäkin: tuleepa taas mieleen monta syytä mistä voi olla onnellinen.
Ehkä kannattaa jättää ihan kokonaan sen arvelu että mitä tekisi vastaavassa tilanteessa. Niissä saappaissa et ole ollut joten et tiedä mitä tekisit. Sulla ei ole käsitystä siitä, mikä se hätä ja huoli on, mikä kriisi on läpikäytävä.

Jos 1v7kk ikäinen on leikattu 17 kertaa, siinä on jo sairaalavuorokausi poikineen VAIKKA olisi kotona voinut ollakin. Tässä tapauksessa on selvästi kyseessä erittäin vaikeahoitoinen sairaus, jota ei perheen kotona ole kyetty hoitamaan.
 
"Erika"
Minkä ihmeen takia yöhoitajalla pitäis olla esim. oma suihku? Muutenkaan en tajua mitä nuo "lain vaatimat" jutut oikein ovat...? Olen ollut itse vastaavana yöhoitajana eikä mulla mitään "omia tiloja" ollut. Mutta tuossa perheessähän on kyllä yli kymmenen muutakin lasta...joten tämäkin lapsi varmaan jakais muuten huoneensa parin kolmen muun sisaruksen kanssa. Ja silloinhan ei tietenkään yöhoitaja voi siellä työskennellä.
 

Yhteistyössä