Menisitkö jatkotestiin: riski downsyndroomalle 1/400

[Madicken04]

[QUOTE="irina";25468093]En jaksa uskoa, että noita rahamielessä tehtaillaan. eiköhän taustalla ole aito tarve. eli jos lääkäri suosittelisi, niin menisin.[/QUOTE]

Minä kyllä uskon että yksityisellä suositellaan "varmuuden vuoksi"-mentaliteetilla paljonkin sellaisia tutkimuksia mitä esim suomen julkinen terveydenhuolto ei kustantaisi. Eri maissa suhtaudutaan myös erilailla vammaisiin ihmisiin jne.

Aito tarve kuulostaa aika hassulta noin pienen riskin kohdalla, jos ei sitten kyseessä ole joku erityinen osa-alue testissä joka siis näyttää selkeämpää riskiä vaikka yleinen riskiluku onkin noin olematon. Siksi varmasti hyvä idea käydä nuo tulokset vielä rauhassa läpi lääkärin kanssa ihan selkokielellä. Jos ei siis itse näe keskenmenoa huomattavasti pienempänä pahana kuin down-lasta ja ole valmis menemään testiin riskiluvulla millä hyvänsä.

 

["hoitsu"]

Mä kävin aikoinaan punktiossa kohonneen luvun ja np takia. Testin tulos oli kromosomeiltaan normaali poika. Sain keskenmenon viikolla 16, testi tehtiin muistaakseni viikoilla 10 tai 12. Sikiö oli syntyessään pieni eli oli olllut kuolleena jo pidempään kohdussani. Syytän tuota punktiota, vaikka lääkärit minulle sanoivat ettei se ollut keskenmenon syy. Kukaan ei voi oikeastaan tietää syytä, mutta..

Et ole voinut käydä punktiossa noilla viikoilla. Sinulle on tehty istukkabiopsia, jossa keskenmenon riski on vielä 0,5% suurempi kuin lapsivesitutkimuksessa.
Äläpäs kertoile siis satuja täällä...
vko 16 tapahtuva keskenmeno voi tulla ilman mitään tutkimuksia, silloin raskaus on vielä todella alussa, ja niin kuin itsekin kerroit lapsi oli ollut jo pidempään kohdussa joten liikutaan vko 13 lähellä...silloinhan vasta saa "huokaista" helpotuksesta ensimmäisen kerran.

 

[Villiomena]

En menisi.

 

["mie"]

Tietääkö/tunteeko kukaan ketään, jolle olisi tullut keskenmeno lapsivesipunktiosta? (ja oliko lapsi terve vai sairas?)

Kyllä. Kuulun itse ikävä kyllä tähän joukkoon.
Lapsivesipunktion mukaan tulossa oli terve tyttövauva.
Mutta n viikko punktion jälkeen sain keskenmenon.

Tämän kysyjän tapauksessa ja oman kokemukseni valossa EN MISSÄÄN NIMESSÄ menisi punktioon.
Tosiaan paljon suurempi vaara on, että aiheuttaa itse keskenmenon täysin TERVEELLE sikiölle, kuin se, että tulossa olisi down-lapsi.

Tietysti jos down-lapsen syntymä oli aivan totaalinen kauhu sinulle, kannattaa punktiota harkita vakavasti.
Mutta vain varmuuden vuoksi/huvin vuoksi/varautuakseni tulevaan en todellakaan punktiota tekisi.

 

["vieras"]

en menisi. Ei asia siitä kuitenkaan miksikään muuttuisi, lapsi saisi syntyä joka tapauksessa, terveenä tai vähemmän terveenä

 

["felicia"]

Pakko laittaa vielä päivityksenä, että sain juuri kirjallisesti testin tulokset. tarkka riski downsyndroomalle 1/477. Kirjeessä vielä kehotettiin varaamaan aika tuohon jatkotutkimukseen. Varasin nyt puhelinajan suomeen yksityiselle lääkärille. Mieheni haluaa, että käymme testin tulokset omalla äidinkielellä suomalaisen lääkärin kanssa läpi, jotta a. ei jää epäselvyyttä ja b. voidaan sulkea pois jatkotutkimuksen "sveitsikerroin" (sveitsissä ainakin legendan mukaan lääkärit teettävät kaikenlaista, koska täällä ihmiset käyvät suurelta osin yksityisellä ja kyseessä iso business)

Suosittelen varautumaan siihen, että suomalainen lääkäri ei pysty/osaa tulkita sveitsissä tehtyjä tutkimuksia. Tai saattaa pystyä omasta mielestään, mutta tulkitsee väärin. Tähän taustana esim se, että naapurimaassa Ranskassa tuo seulonta tehdään aivan eri tavalla kuin Suomessa, Sveitsissä lienee suuremmalla todennäköisyydellä Ranskan mallin mukaisesti. Ultrat tehdään eri viikoilla kuin Suomessa (ja siis odotusarvot erilaisia Suomeen verrattuna) ja samoin veriseula tehdään aivan eri menetelmällä ja eri viikoilla kuin Suomessa.
Etkä voi ensinnäkin selvittää, onko Sveitsissä vain yksinkertaisesti tuo raja-arvo lapsivesipunktioon pääsemiseksi (kyllä, monissa maissa näihin lisätutkimuksiin 'päästään', ei 'jouduta') esim 1/500, joten teidän arvolla 'pääsee' tutkimuksiin?

 

["Tiina"]

Onko joku käynyt neulatestissä downsyndrooman osalta? Meillä sanottiin, että verikokeen perusteella korkea riski 1/400 ja pitäisi testi tehdä, mutta olen aika tyrmistynyt, kun keskenmenon riski tuosta testistä 1/200.

Riippuu siitä abortoisinko sikiön vai en. En osaa sanoa. Hirvittävän vaikea kysymys. Voimia!

 

[2 kertaa punktioitu]

[QUOTE="mie";25468450]Kyllä. Kuulun itse ikävä kyllä tähän joukkoon.
Lapsivesipunktion mukaan tulossa oli terve tyttövauva.
Mutta n viikko punktion jälkeen sain keskenmenon.

Tämän kysyjän tapauksessa ja oman kokemukseni valossa EN MISSÄÄN NIMESSÄ menisi punktioon.
Tosiaan paljon suurempi vaara on, että aiheuttaa itse keskenmenon täysin TERVEELLE sikiölle, kuin se, että tulossa olisi down-lapsi.

Tietysti jos down-lapsen syntymä oli aivan totaalinen kauhu sinulle, kannattaa punktiota harkita vakavasti.
Mutta vain varmuuden vuoksi/huvin vuoksi/varautuakseni tulevaan en todellakaan punktiota tekisi.[/QUOTE]

Mistä tiedät, että keskenmeno johtui punktiosta? Monilla tulee keskenmeno rv16 ihan ilmankin, eikö näin olisi voinut olla teidänkin tapauksessa? Tietysti on helpompaa ajatella, että tapahtumalle oli syynsä, mutta tämänkaltaiset tilanteet eivät ole selkeästi tulkittavissa (ja lasketaan toki mukaan lv-punktion riskilukuun, joko oikeutetusti tai sit ei).

 

["vierailija"]

En menisi. Kieltäydyin raskaus aikana kaikista mahdollisista testeistä. Jopa painon tarkkailu ärsytti, kun tiesin sisimmässäni että kaikki on hyvin. Elämään luottaminen tuo rentoutta odotukseen.

 

["vieras"]

En edes harkitsisi noilla luvuilla.
Mulla oli veriseulan tulos 1:50 ja ultran jälkeen parani hieman, 1:110. En halunnut punktiota. Terve tyttö syntyi.

 

[Ivana]

[QUOTE="felicia";25468514]Suosittelen varautumaan siihen, että suomalainen lääkäri ei pysty/osaa tulkita sveitsissä tehtyjä tutkimuksia. Tai saattaa pystyä omasta mielestään, mutta tulkitsee väärin. Tähän taustana esim se, että naapurimaassa Ranskassa tuo seulonta tehdään aivan eri tavalla kuin Suomessa, Sveitsissä lienee suuremmalla todennäköisyydellä Ranskan mallin mukaisesti. Ultrat tehdään eri viikoilla kuin Suomessa (ja siis odotusarvot erilaisia Suomeen verrattuna) ja samoin veriseula tehdään aivan eri menetelmällä ja eri viikoilla kuin Suomessa.
Etkä voi ensinnäkin selvittää, onko Sveitsissä vain yksinkertaisesti tuo raja-arvo lapsivesipunktioon pääsemiseksi (kyllä, monissa maissa näihin lisätutkimuksiin 'päästään', ei 'jouduta') esim 1/500, joten teidän arvolla 'pääsee' tutkimuksiin?[/QUOTE]

Sen verran pakko kommentoida, että asumme Sveitsin saksankielisellä alueella ja täällä lääkärit saksalaista koulukuntaa lähempänä Suomen mallia kuin Ranskaa. Tokikaan en tiedä, missä ap majailee.

 

[Akaatti]

Minulle tuli vielä sekin mieleen, että jos riski tosiaan on 1/400 ja ajatellaan, että Suomessa syntyy noin 60 000 lasta vuosittain. En jaksa tarkistaa viime vuosien lukuja, mutta tuossa määrässä on suunnilleen ollut nyt viime vuosikymmenten ajan.

Joka neljässadas lapsi 60 000 lapsesta tarkoittaa 150 lasta yhteensä. Olen aivan varma, että Suomessa syntyy vuosittain enemmän kuin 150 lasta lapsia, joilla ei ole tiedossa mitään vammaisuutta vaan jokin vamma tai puute selviää vasta syntymän jälkeen.

Itseasiassa ajattelisin asiaa niin, että jos nainen alkaa odottaa lasta niin on varmasti paljon suurempi riski kuin tuo 0,25 % ettei lapsi synny terveenä, vaikka lapsi kävisi kaikki ultrat ym. läpi. Tuo riski on todella pieni, voisi melkeinpä sanoa, että melkein olematon.

 

[terveen 2-vuotiaan äiti]

Minä menin punktioon riskiluvulla 1:250. Minulla oli kokenut lääkäri, toimenpide oli sekä nopeasti ohitse että täysin kivuton. Mitään jälkivaikutuksia kuten supisteluja ei tullut. Oli helpottavaa elellä se loppuraskaus kun saimme kuulla lapsen olevan terve ja saimme vielä tietää sukupuolenkin varmuudella.

Itse olisin stressannut koko loppuraskauden ja murehtinut valtavasti. Siksi punktioon meno oli mulle paras ratkaisu. Voin sydämestäni sanoa, että en tiedä, mitä olisin tehnyt, jos lapsi olisi ollut vammainen. Onneksi meidän ei tarvinnut joutua sen ratkaisun eteen.

 

[terveen 2-vuotiaan äiti]

Minä menin punktioon riskiluvulla 1:250. Minulla oli kokenut lääkäri, toimenpide oli sekä nopeasti ohitse että täysin kivuton. Mitään jälkivaikutuksia kuten supisteluja ei tullut. Oli helpottavaa elellä se loppuraskaus kun saimme kuulla lapsen olevan terve ja saimme vielä tietää sukupuolenkin varmuudella.

Itse olisin stressannut koko loppuraskauden ja murehtinut valtavasti. Siksi punktioon meno oli mulle paras ratkaisu. Voin sydämestäni sanoa, että en tiedä, mitä olisin tehnyt, jos lapsi olisi ollut vammainen. Onneksi meidän ei tarvinnut joutua sen ratkaisun eteen.

Anteeksi nyt tuli sanotuksi väärin: riskilukuni olikin 1:160.

 

[Anna K.]

Päivityksenä: juttelin Gravitaksen lääkärin kanssa. Hän kehoitti kääntymään sveitsiläisen lääkärin puoleen, kun testitavat hieman vaihtelevat. Käytiin kuitenkin saamiani tuloksia läpi ja sen verran hän osasi sanoa, että näillä parametreilla minua ei olisi Suomessa laitettu riskiryhmään.

 

[Börre]

Päivityksenä: juttelin Gravitaksen lääkärin kanssa. Hän kehoitti kääntymään sveitsiläisen lääkärin puoleen, kun testitavat hieman vaihtelevat. Käytiin kuitenkin saamiani tuloksia läpi ja sen verran hän osasi sanoa, että näillä parametreilla minua ei olisi Suomessa laitettu riskiryhmään.

Kuulostaa oudolta paikalta. Kannattaisiko olla yhteydessä julkiseen?!?

 

[kyllä]

Minä puolestani muistelen lukeneeni, että lapsivesipunkion aiheuttaman keskenmenon riski kansainvälisesti olisi n. 1%, mutta Suomessa se on se mainittu 0,5%. Muistelen myös, että vielä tuossa vaiheessa raskautta on olemassa "perusriski" keskenmenoon ja se riski olisi juuri samaa luokkaa kuin lapsivesinpunktion riski.

Tietääkö/tunteeko kukaan ketään, jolle olisi tullut keskenmeno lapsivesipunktiosta? (ja oliko lapsi terve vai sairas?)

tunnen. Punktio tehtiin iän vuoksi ja terve vauva meni kesken.

 

[Usma]

Olen itse kyllä ymmärtänyt, että testi riskitön.

 

["mie"]

Mistä tiedät, että keskenmeno johtui punktiosta? Monilla tulee keskenmeno rv16 ihan ilmankin, eikö näin olisi voinut olla teidänkin tapauksessa? Tietysti on helpompaa ajatella, että tapahtumalle oli syynsä, mutta tämänkaltaiset tilanteet eivät ole selkeästi tulkittavissa (ja lasketaan toki mukaan lv-punktion riskilukuun, joko oikeutetusti tai sit ei).

Mistä KUKAAN voisi KOSKAAN täysin 100% varma siitä, mistä keskenmeno johtuu.
Mutta kun täysin ongelmitta sujunut raskaus ja täysin terve lapsi menee kesken noilla viikoilla punktion jälkeen, niin on syytä epäillä, että on voinut johtua punkitosta.
Mitään muuta syytä ei lääkäritkään löytäneet.

 

[Neula]

tunnen. Punktio tehtiin iän vuoksi ja terve vauva meni kesken.

Mistä tiedetään varmasti että keskenmeno johtui punktiosta?