Maitokahviläikät (cafe-au-lait)

[Henrika30]

Moikka,

Onko kellään kokemusta maitokahviläiköistä?

Meillä 2,5 kuukautisella vauvalla laskettiin pieniä läikkiä ilmaantuneen 7 kpl.

NF1 oireyhtymän tunnistamisen/pois sulkemisen tutkimukset aloitetaan ymmärtääkseni yli 5 läikän vauvoilla ja meille myös jo varattu neurologin aika.

Onko kellään kokemusta, tapauksesta jolloin vauvalla olisi ollut yli 5 läiskää, muttei loppujen lopuksi löydetty / havaittu mitään muuta poikkeavaa elinkaaren aikana.

Kaikki kommentit / kokemukset / suositukset toivottavaa.

Esim. jos joku tietää erikoistuneen lääkärin?

Kiitoksia etukäteen!

Terveisin,
Huolestunut vanhempi :'(

 

[Aavalan tyttö]

Hei
Meidän esikoisella alkoi tulla maitokahvi läiskiä 2kk iässä ja niitä tuli isompia ja pienempiä.Neuvolasta saimme lähetteen eteenpäin muistaakseni 8kk iässä.Meillä oli lisäksi sääressä valenivel,joka huomattiin jo laitoksella.Mahat ym on tutkittu ultralla ja pää pari kertaa magneetti kuvattu.

Meillä ns.uusi mutaatio eli meillä vanhemmilla ei ole nf1:tä.Esikoinen 6v ja aloittanut eskarin.Keskittyminen on hieman hankalaa ja silmäkäsi yhteistyö tuottaa hieman hankaluutta.Hieno ja karkea motoriikkaa harjoitellaan,eli kompuroi hieman tavallista enemmän kuin meidän muut lapset,hienomotoriikassa harjoitellaan vaan ihan helmien pujottelua ja kynän käyttöä.Toimintaterapiaa saadaan noihin.

Neurofibroomiahan voi tulla murrosiässä ja yleensä kasvaimet on hyvänlaatuisia joita plastiikkakirurgi poistaa jos niistä on kosmeettista haittaa.Meillä vielä tuohon murkkuikään on onneksi aikaa.

Minusta tuntui aluksi että kauhea sairaus,mutta lapsi ei muista erotu esim.koulussa.Leikkauksia on tehty 10kk iästä eteenpäin jalkaan,mutta lapsi on erittäin valoisa ja positiivinen ollut aina,joten toivuttu on.

Jos haluat jutella niin laita yv niin laitan vaikka sähköposti osoitteen tulemaan

Ja vielä :hug: tuo on kaikkein vaikein vaihe,kun kaikki on epävarmaa.

muoks.niin ja osalla on vaan kahviläikkiä ja ei muuta.

 

[Kiipuli]

NF1 on ikävä tauti kun koskaan ei tiedä mitä on edessä. Kyllä tuo aika isolta määrältä laikkuja tuntuu olevan. Voisitte tutkia onko kummallakaan vanhemmalla mitään oireita, se voisi auttaa lasta saamaan diagnoosin. Nf1 voi olla niin lievä ettei sitä huomaa ennen kuin jälkikasvu alkaa oirehtia. Voimia!

www.snf.fi -keskustelu. Tule tuonne niin saat parasta vertaistukea.

Mulla epäillään nf1 tai nf2, tutkimukset kesken vielä, joten samassa venesssä ollaan.