Lastenreuma

  • Viestiketjun aloittaja Kokemuksia?
  • Ensimmäinen viesti
Kokemuksia?
Kaikenlaiset kokemukset ko. sairaudesta kiinnostavat... Miten ja minkä ikäisenä todettu?

Onko jouduttu aloittamaan lääkitys? Jos, niin miten vaikuttanut? Kauanko lääkitty?

Siis, kaikki tiedot tervetulleita:)
 
Mun tyttärellä diagnosoitiin lasten reuma 3 vuotiaana. Lääkityksenä oli pronaxen, muutaman kerran vuodessa joutui käymään sairaalassa kortisonipiikkejä ottamassa. Reuman lisäksi oli sitä silmäsairautta joka tuohon liittyy, en nyt muista nimeä. Seitsemän vuotiaana sai terveen paperit :D
 
1,5 vuotiaalla todettiin kun aikani kuljetin lääkäreillä nilkkojen mustelmien ja kummallisten asentojen ja kipujen vuoksi.

Lopulta suovuttiin ottamaan tulehdusarvot ja sitten kiiruusti oikein keskussairaalaan lastenlääkärin vastaanotolle, sieltä pikaisesti lähete silloiselle Heinolan reumasairaalalle varmistamaan alustava diagnoosi ultrakuvauksin, magneettikuvauksin ja uusin rtg kuvin.

Moninivelinen lastenreuma oli diagnoosi, kortisonipistokset ja sytostaattilääkitys aloitettiin siltä istumalta.
Lapsi on nyt 9 vuotias ja ollut pian kolme vuotta oireettomana, kaksi ilman lääkityksiä. Tänä aikana lääkkeet ovat kehittyneet huimasti ja tyttäremme on kokeillut monia eri lääkkeitä tautinsa hoitoon ennenkuin löytyi sopiva lääke biologisista lääkkeistä.
Diagnoosinsa aikaan hän oli pieni ja lääkitys pysäytti kasvun aika pitkäksi aikaa + meni huonokuntoiseksi lääkkeistä, jolloin piti odottaa ilman lääkkeitä hetken, että kasvoi sen verran että lääkärit uskalsivat aloittaa biologiset lääkkeet 4 vuotiaalle.

Nyt kasvaessa on huomattu joitain pieniä pysyviä vaurioita joita edelleen hoidetaan fysioterapialla ja seurataan ultraten ja rtg kuvauksin (polvinivel vääntynyt, alaleuka jäänyt pieneksi- poskihampaita joudutaan poistamaan)

Hyvän ja ärhäkän hoidon lapsemme sai ja hänestä kasvoi reipas ja toimenpidemyönteinen iloinen tyttö. Joitain liikuntarajoituksia oli alkuun nilkkojen vuoksi ja se on ainut harmin aihe nyttemmin, kun luistelu ei tahdo sujua kun on saanut vasta kolmannella luokalla sitä harjoitella. Yhdestä lääkkeestä epäillään, josko se olisi aiheuttanut yökasteluvaivan, koska kuivaksi 'oppinut' lapsi alkoi kastella uudelleen isompana- tätä on ollut toisillakin samaa lääkettä syövillä lapsilla, joten ihan omasta hatusta en tätä väitä.

Seurantalinja jatkuu läpi elämän, koska lastenreuma voi aktivoitua uudelleen hormonipiikkien myötä- eli murrosikä, raskaus, synnytys jne.
Lopun ikää diagnoosina on lastenreuma, on potilas sitten 80 vuotias tai 18 vuotias :D
 
Mun tyttärellä diagnosoitiin lasten reuma 3 vuotiaana. Lääkityksenä oli pronaxen, muutaman kerran vuodessa joutui käymään sairaalassa kortisonipiikkejä ottamassa. Reuman lisäksi oli sitä silmäsairautta joka tuohon liittyy, en nyt muista nimeä. Seitsemän vuotiaana sai terveen paperit :D
Iriitti. Sitä seurataan vuosittain myös- moninivelisessä muodossa kuulemma harvinaisempi kuin parin nivelen taudissa.
 
HTR
7 vuotiaana polvi muuttui isoksi palloksi ja jäykistyi. pitkien tutkimusten jälkeen todettiin lastenreuma ja sai lääkitykset vauoden verran 2kk välein kortisonipistoksia polviin ja nilkkoihin. nyt ollut vuoden oireettomana ja vuoden päästä jos hyvin sujuu, jätetään lääkitykset pois.
 
kertt
Mäkin tahtoisin lisää tietoa lasten reumasta. Mitä oireita oli enne toteamista? Mikä lääkitys? Ja kuinka on auttanut? Ja ennen kaikkea millaista on pienen reumalapsen elämä?
 

Yhteistyössä