Lapseni ei eihkä koskaan opipuhumaan :(

Sinun ei tarvitse odottaa lapsesi muuttumista- vain sinun itsesi ja asenteesi tulee muuttua. Itselläni 4v. puhumaton lapsi (kehityshäiriötä, autismia jne.) ja lapsen ollessa 2-3 ahdisti eniten. Enää ei. Jos joku katsoo vinoon tai kysyy jotain, sittenpä kysyy. "Tämä on nyt tällainen, vähän erilainen", sanon monesti.

 

[QUOTE="vieraana";28861161]Sun lapsi on todella pieni vielä! ehtii oppia vaikka mitä Meillä on reilu 5v lapsi jolla tällähetkellä diagnoosina laaja-alainen kehitysviivästymä ja autistiset piirteet. Meidän lapsi on oppinut viimeisen kahden vuoden aikana aivan huimasti. 2v kieppeillä kontaktittomuus oli ehkä pahimmillaan.

Meidän lapsi oli tosi helppo vauva, toisin kuin esikoinen. Teki kaiken myöhemmin (liikkeelle lähtö ym) myöhemmin kuin esikoinen. Vajaa 1,5v sanoi ensimmäisen sanan, jota käytti ehkä kerran kahdessa viikossa. vuoden verran meni niin että uusia sanoja tuli ehkä kerran kuussa ja ne unohtuivat nopeaan.

Meillä lapsi rupesi matkimaan 4v. ja niillä kieppeillä rupesi puhe ja kaikki kommunikaatio kehittymään hurjasti. Aiemminkin otti kyllä kontaktia vieraisiinkin, mutta vain aikuisiin ja jos ei välittömästi saanut palautetta ei edes yrittänyt moneen viikkoon. Meillä lapsi oli vajaa 5v asti kotihoidossa koska koimme ettei pärjää päiväkodissa, vaan olisi sulkeutunut taatusti. Vasta kun oli saanut diagnoosin ja sai oman avustajan vietiin kuntouttavaan päivähoitoon. me järjesteltiin vaan työt niin että käydään vuorotellen töissä jotta saatiin lapsi hoidettua kotona. tämä nyt oli meidän valinta ja te teette niinkuin teille sopii. Kerroin tämän siksi, että teidän kannattaa koittaa saada pian oma avustaja hoitoon, jotta lapsen jokaiseen kontakti yritykseen pystyy joku vastaamaan hoidossa. Meidän lapsi kesti kyllä kotona sen että joutui odottamaan, mutta yhtään vieraammilta ei, vaan rupesi heti sulkeutumaan.

Meidän lapsen visuaalinen hahmottaminen on hyvä (yli ikätason) ja viimeisen vuoden ajan on kehittynyt huimasti kuvien käytössä ja viittomissa, jotka ovat tukeneet puheen kehitystä. Aiemmin lapsi toimi juuri kuvailemallasi tavalla, otti kädestä ja vei aikuisen sinne mistä halusi jne. Meille sanottiin tästä että on hyvä että osaa ilmaista mitä haluaa ja tämäkin on kontaktin ottamista!

Tiedän että nyt tuntuu raskaalta ja toivottomalta, mutta todella paljon kehitystä on odotettavissa. Hienoa on että olette päässeet tuen piiriin jo nyt, me saatiin vasta 3v neuvolasta lähete puheterapiaan ja kunnolla terapiat pääsi käyntiin vasta 4,5v iässä ja olen monesti miettinyt miten paljon pidemmällä voisimme olla jos terapiaan olisi päästy aiemmin ilman vastustelevaa neuvolan terkkaa.

Antakaa lapsen kehittyä omaa tahtiaan ja iloitkaa siitä mitä hän oppii. Kiljumiseen tottuu ja raivarit oppii sietämään paremmin kun jaksaa muistaa että se on lapselle ainoa keino ilmaista negatiivisia tunteita. Sama ihana lapsi hän on edelleen vaikka jonkun diagnoosin saisikin Mä kerron joka paikassa ja kaikille että lapsi on autistinen niin eivät ihmiset katso ihan niin pitkään. Meillä toista lasta kuljetetaan harrastuksiin ja toista terapiohin ja terve lapsi on pienemmälle kateellinen terapiosta.[/QUOTE]

Tämä viesti oli mennyt multa jotenkin ohi. Tulin niin hyvälle tuulelle nyt tämän lukiessani, vaikka tulikin tippa linssiin - taas. Henkilökohtaisen avustajan hakemus on juuri lähtenyt eteenpäin ja siinä ei pitäisi olla muita muttia kun löytää sopiva työntekijä. Meilläkin juuri ne kontaktialoitteet ovat harvassa ja jos ei heti reagoi niin peli on siltä erää menetetty. Tarkkana täytyy olla ettei tilanteet mene ohi silmien. Ja välillä on tosi työlästä yrittää yksipuolisesti kannatella vuorovaikutustilanteita.

Matkiminen on välillä sujunut paremmin kuin nyt. Sillä tavalla onnistuin aikaisemmin opettamaan esim. leluilla asianmukaisesti leikkimistä, ja jotkut leikit ovatkin jääneet käyttöön. Aikaisemmin myös sanoi muutamia sanoja pyynnöstä perästä, mutta ainakaan kuukauteen ei koskaan. Ihmeellistä, kun taitoja tulee ja menee - minne ne oikein katoavat?

 

Lääkärinlausunnossa lukee, että suositellaan kelan vammaistukea. Puhelimitse lääkäri sanoi, että voidaan hakea sitä korotettua. Mutta meneeköhän tuo nyt sitten niin, että automaattisesti saadaan sitä matalinta? Ei kyllä tuntuisi ihan oikeudenmukaiselta, mutta toisaalta ei ole ainoa asia mikä ei juuri nyt siltä tunnu :/
Meillä on yksi ihan konkreettinen ajatus siitä rahan käyttämisestä tässä taloudellisesti valmiiksi tiukassa tilanteessa - että saataisiin joskus palkattua hoitaja ja käytyä vaikka leffassa tai syömässä, jossain kahdestaan.

Hakemuksen täyttäminen on rankkaa. Minua joku joskus "neuvoi", että täytä hakemus oikein huonon päivän jälkeen, väsyneenä, aamuyön tunteina. Silloin tulee kaikki tehtävä lisätyö mieleen parhaiten. Mutta oikesti, älä ainakaan kaunistele mitään! Kerro kaikki mahdollinen extra. Itse laitoin vapaamuotoisen kertomuksen meidän perheen elämästä mukaan. Kaikki mahdolliset kopiot lausunnoista. Kela päättää mitä maksaa (jos maksaa) lääkärin suosituksesta "piittaamatta". Jos joku sanoo, että ette korotettua voi saada niin silti, ainakin perustukea saattaa saada. Ainakin me saimme korotetun tuen vaikka sosiaalihoitaja sanoi, ettei meidän perusteilla saa. Meille terapeutti sanoi, että jos vaan jaksaa niin ota pätkä elämästä "videolle" ja liitä hakemukseen (tätä emme tehneet).

Pidä paperi ja kynä aina saatavilla ja kirjaa asiat sitä mukaa kun mieleen tulee. Siitä on sitten helpompi koota asiat hakemukseen. Kertarysäyksellä siihen ei muista kaikkea kirjata. Ja laita erillinen selostus liitteeksi mukaan - eihän siihen hakemukseen mahdu mitään!

Voimia paperitöihin ja kaikkeen elämään!

 

Sain tähän elokuussa aloittamaani ketjuun niin monia lohduttavia, auttavia ja kannustavia vastauksia, että ajattelin laittaa tänne vähän kuulumisia.
Tilanne lapseni puheen suhteen on hyvin samanlainen. Meille on tapahtunut silti paljon hyviä ja selkeyttäviä asioita. Puheterapia käynnistyi syksyllä ja ei-sanallinen kommunikaatio oln lisääntynyt. Selvisi, ettei lapsi (ilmeisesti pitkään vaivanneen) liimakorvan takia ole kuullut kunnolla aikoihin. Korvat putkitettiin lokakuussa, ilmeisestu kuulee nyt ainakin jotenkin molemmilla korvilla, mutta kuinka hyvin, ei ole ihan selvää. Todennäköisesti korvat ovat kuitenkin ok. Saimme avustajan päiväkotiin ja korotettua vammaistukea (lyhyeksi ajaksi tosin). Alle 4-v lasten vanhemmilla ei ole tällä hetkellä pääsyä kelan sopparille. Olen sinut sen kanssa, että kommunikoidaan kuvin ja viittomia myös ollaan aloittelemassa. Poden jatkuvasti huonoa omaatuntua silloin, kun en vietä aikaa lapsen kanssa (paitsi töissä). Yöt ovat kamalia - lapsi valvoo usein monta tuntia keskellä yötä. Olen vaihtanut työni sellaiseen, jossa on paremmat liukumat. Olen väsymyksen vuoksi välillä täysin tiedoton valvomisista, mutta leikkimisen jäljistä ja siitä, että lapsi herää muualta kuin sängystä tietää, että taas on valvottu. Toivon, että tämä kuvio helpottaisi pian. Parisuhde on toistaiseksi kestänyt, mutta helppoa ei sillä rintamalla ole. Olen löytänyt läheltä pari perhettä, joissa on samankaltaisia pulmia. Puhuminen helpottaa kummasti. Yllätyksenä tuli se, että ihan kaikista tarpeellisista asiosta saa taistella (siis avustajat, tuet, terapiat...).
Tällaista täällä. Olisi mukavaa kuulla Hipputar, Madicken ja muut teidän kuulumisia.