Toggle sidebar

Kylläpä tulee mukava joulunalusaika..

  • Viestiketjun aloittaja Viestiketjun aloittaja Heavyfreak
  • Ensimmäinen viesti Ensimmäinen viesti
Vastaa
Heavyfreak

Heavyfreak

Aktiivinen jäsen
17.07.2005
15 106
2
36
Lastenlinnasta tuli tänään paperit, tytön seuraava osastojakso on 13.12 - 21.12. Ja seuraavana päivänä sit lähetää heti ajeleen pohjosta kohti..

Sen vaan tietää et tulee oleen tosi rankkaa aikaa toi.. Tytölle tehdään kaiken maailman kromosomitutkimusta, joku kromosomi-karyotyyppaus jossa kattelevat et löytyyks jotai syytä tuolle kehitysviiveelle. Samalla sit suunnitellaan koulunalotus et millon koulun aloittaa, millases luokas ja millasilla tukitoimilla. Eli todella isoista asioista on kyse..

Muistan vaan viime vuodesta et kuin rankkaa toi henkisesti on. Noiden tutkimusten ja lausuntojen ja vammaistukihakemusten täyttämisen jälkeen sitä on suht pieksetty olo. Lähinnä just henkisesti. No onhan nyt sillee eri asia ku nää ei tuu uutena nää asiat jos ei sit kromosomeista tipu jotai pommia sylii. Mut silti, noiden juttujen jälkeen tuntuu vaan jotenki niin tyhjältä ku lukee "listoja" siitä että missä tyttö on jäljessä jne..

Just miehellekki sanoin et jos viittis ni ottas palkattomaksi tuon tytön koko osastojakson.. Saa ny sit nähä kuin sit tekee..
 
Viimeksi muokattu:
No voi höh, olin tulossa tähän itsekin hehkuttamaan mukavasta joulunalusajasta.
Hehkutetaanpa sitten: Pääsen siivoomaan koiran kakkakasoja ja luuttuamaan pissalätäköitä yms yms... Kun meille tulee KOIRA!!!


Voimia teille!
 
Sähän voit pyytää lastenlääkäriltä selaisen toistuksen kelaa varten, jolla saat jotain korvausta siltä ajalta, kun et saa palkkaa. En muista, mikä se todistus on nimeltään, mutta voisit kysyä siitä.. Tsemppiä teille ja voimia!
 
Voimia teille! Kun itse olin Lastenlinnassa pienenä, ei ollut mitään mahiksia saada vanhempiani sinne. Se oli aika kovaa 5-vuotiaalle olla tutkittavana selkäydinpunktiota myöten ja yksikseen. Että voi sitä ajatella asioiden edes hieman parantuneen siitä ajasta. Ja jouluksi kotiin!
 
[QUOTE="vieras";22410348]Sähän voit pyytää lastenlääkäriltä selaisen toistuksen kelaa varten, jolla saat jotain korvausta siltä ajalta, kun et saa palkkaa. En muista, mikä se todistus on nimeltään, mutta voisit kysyä siitä.. Tsemppiä teille ja voimia![/QUOTE]

Ai tollasta mä en oo ees hoksannu.. Mun täytyy ottaa asiasta selvä!

Kiitos! :)
 
Alkuperäinen kirjoittaja äizikkä;22410390:
voi ei, sulle ison iso :hug: , kauheesti jaksamisia.. tiedän kans omakohtaisesta kokemuksesta, kun lapsi on "erityinen"; ja saa sitten oikein "nuijinnan" asiantuntioiden puolesta.. :(
Click to expand...

Kiitos :) Joo nuijinnaltahan se tuntuu vaikka ei oo sellaseks tarkotettukaan. Lastenlinnan porukkahan on tosi ihanaa. Mut viime jakson lopullaki mulle tuli vaa sellanen olo et eihän meil onnistu mikää et onks meil oikeesti näin suuria ongelmia?!

Sehän täs tietty on ku tyttö on ainut lapsi niin ei oo vertailukohtaa. Toisaalta se taas helpottaa sopeutumista kun ei ole juuri sitä vertailukohtaa.
 
jatkuvasti oot töistä poissa ja sit vielä vingut kun ei oo palkallista saikkus. itselläskin tais olla niitä masennus ja alkoholi-ongelmia.... Joitkos raskausaikana??
 
Se on muistaakseni erityispäivärahan nimellä, se josta joku puhui. Lääkäriltä D-lausunto. Sen saa itseasiassa joka kerta kun lapsen kanssa menee yli 5-6h päivässä sairaalassa/lääkärissä.
 
[QUOTE="vieras";22410398]Saako ap kysyä mikä sun lapsella on? Minkälaisia oireita ja minkä ikäinen lapsi?[/QUOTE]

Laaja-alainen kehitysviive, just täytti 6 v. Tasan vuosi sitten sai diagnoosin ja silloin oli kehityksessä pääosilteen 3-4 vuotiaan tasolla. Tytöllä myös vuorovaikutuksen ongelmia.

Oireita on paljon. Kehonhahmotuksessa vaikeutta, kömpelyyttä, jonkin verran jäykkyyttä ja arkailua. Kaikupuhetta ei enää juurikaan ole, se on jäänyt viimeisen vuoden aikana lähes kokonaan pois. Oman toiminnan ohjaus ihan surkeaa, ei saa tehtyä oikein mitään ilman patistelua tai kuvallista ohjetta. Suunnattoman temperamenttinen, asiantuntijoiden mukaan erittäin herkästi tulistuva ja vaikeasti tyynnyteltävä lapsi.

Onhan niitä vaikka mitä, ei kaikkea edes muista. Viime Lastenlinnan reissun jälkeen luin kaikki lausunnot ties kuin moneen kertaan läpi ja sen jälkeen en oo niitä pahemmin kattellu..
 
Alkuperäinen kirjoittaja Heavyfreak:
Ai tollasta mä en oo ees hoksannu.. Mun täytyy ottaa asiasta selvä!

Kiitos! :)
Click to expand...

oleppa hyvä =). muistan itse kun lapsi oli sairaalassa, en ois millään raskinut jättää häntä sinne yksin, tosin silloin en ollut töissä, joten oli helppo päätös.. Ystävän lapsi oli pitemmän pätkän sairaalassa, niin sai tuollaisen todistuksen ja sai tosiaan jotain korvausta kelalta sitten..
 
Alkuperäinen kirjoittaja hmmmm.....:
jatkuvasti oot töistä poissa ja sit vielä vingut kun ei oo palkallista saikkus. itselläskin tais olla niitä masennus ja alkoholi-ongelmia.... Joitkos raskausaikana??
Click to expand...

On sielä taas yks urpo.. Mä muistaakseni sillon kerroin et miks mä saikulla olin, eikö?!?! Ja ei, ei oo alkoholiongelmaa. Ja EI, EN JUONU TIPPAAKAAN RASKAUSAIKANA!!!!!!! Mä kärsin lapsettomuudesta 8 vuotta joten mä en tehny varmasti yhtää mitää mikä ois mun lapseni vaarantanut!! Eikä enää tarvii lapsia ees tehdäkään ku ei oo sitä kohtuakaan!

Voi elämä mä aina uudelleen ja uudelleen yllätyn siitä et eikö oikeesti ihmisten idioottimaisuudella ole mitään rajoja! Edes anonyymisti netissä.
 
Ja kiitokset linkeistä, täytyy laittaa talteen :)

Tyttö tykkää olla kyllä Lastenlinnassa et sillee pärjäis. Mutta noi tutkimukset mua hirvittää, tytöllä ku on ihan infernaalinen lääkärikammo.. Siellä haluisin olla tytön tukena ja turvana.
 
Alkuperäinen kirjoittaja Heavyfreak:
Laaja-alainen kehitysviive, just täytti 6 v. Tasan vuosi sitten sai diagnoosin ja silloin oli kehityksessä pääosilteen 3-4 vuotiaan tasolla. Tytöllä myös vuorovaikutuksen ongelmia.

Oireita on paljon. Kehonhahmotuksessa vaikeutta, kömpelyyttä, jonkin verran jäykkyyttä ja arkailua. Kaikupuhetta ei enää juurikaan ole, se on jäänyt viimeisen vuoden aikana lähes kokonaan pois. Oman toiminnan ohjaus ihan surkeaa, ei saa tehtyä oikein mitään ilman patistelua tai kuvallista ohjetta. Suunnattoman temperamenttinen, asiantuntijoiden mukaan erittäin herkästi tulistuva ja vaikeasti tyynnyteltävä lapsi.

Onhan niitä vaikka mitä, ei kaikkea edes muista. Viime Lastenlinnan reissun jälkeen luin kaikki lausunnot ties kuin moneen kertaan läpi ja sen jälkeen en oo niitä pahemmin kattellu..
Click to expand...

ok. Tuo kuulostaa aika rankalta, mutta toivottavasti hän saa apua nyt siitä sairaalajaksosta. Jos löytyisi syy, niin ehkä apua olisi paremmin tarjolla. Voimia koko perheelle!
 
Alkuperäinen kirjoittaja Heavyfreak:
Ja kiitokset linkeistä, täytyy laittaa talteen :)

Tyttö tykkää olla kyllä Lastenlinnassa et sillee pärjäis. Mutta noi tutkimukset mua hirvittää, tytöllä ku on ihan infernaalinen lääkärikammo.. Siellä haluisin olla tytön tukena ja turvana.
Click to expand...

Joo, ei mullakaan suurempia traumoja. Siellä kävi joku tätsy kerran päivässä lukemassa tarinoita ja askartelemassa meidän kanssa. Enkä koskaan ajatellut poikkeavani joukosta siellä. Koulussa kyllä, mutten sairaaloissa koskaan. Ne jotkut tutkimukset vaan olivat aika inhottavia. Nykyään käytetään puudutteita yms., helpottavat nekin vähän.
 
[QUOTE="vieras";22410534]ok. Tuo kuulostaa aika rankalta, mutta toivottavasti hän saa apua nyt siitä sairaalajaksosta. Jos löytyisi syy, niin ehkä apua olisi paremmin tarjolla. Voimia koko perheelle![/QUOTE]

Joo nyt on jo toiminta- ja puheterapiassa käynyt ja niistä on kyllä ollut kovasti apua. Samoten diagnoosin myötä sai paikan integroidusta erityisryhmästä päiväkodissa ja se on ollut kans ihan mahtava homma! Nyt on vaan sit isona asiana tää koulunaloitus ja kaikki siihen liittyvä.

Kiitos tsempeistä :)
 
Alkuperäinen kirjoittaja Non compos mentis:
Joo, ei mullakaan suurempia traumoja. Siellä kävi joku tätsy kerran päivässä lukemassa tarinoita ja askartelemassa meidän kanssa. Enkä koskaan ajatellut poikkeavani joukosta siellä. Koulussa kyllä, mutten sairaaloissa koskaan. Ne jotkut tutkimukset vaan olivat aika inhottavia. Nykyään käytetään puudutteita yms., helpottavat nekin vähän.
Click to expand...

Lastenlinnassa se porukka on kyllä tosi mahtavaa. Mua viime syksynä kauheesti jännitti jättää sinne tyttö päiväks mutta kovasti se siel tykkäs olla :) Noi tutkimukset vaan nyt hirvittää, tytöllä ku tosiaan on ihan kamala lääkäri ja toimenpidekammo niin niissä mä haluisin kyl olla mukana, mä tiedän et ne ottaa tosi koville sille..
 
Alkuperäinen kirjoittaja Heavyfreak:
Muistan vaan viime vuodesta et kuin rankkaa toi henkisesti on. Noiden tutkimusten ja lausuntojen ja vammaistukihakemusten täyttämisen jälkeen sitä on suht pieksetty olo. Lähinnä just henkisesti.
Click to expand...

Nuo lausunnot vielä menee, niissähän on paljolti sitä mitä itsekin ennestään tietää. Mutta se vammaistukihakemuksen täyttö on aina se raskain paikka. Itse täyttelen sitä osissa. Ne yhteys- ja pankkitiedot menee helposti (voisivat täyttää ne valmiiksi entisin tiedoin, tarvittaessa voisi sitten uudet vaihtaa), mutta kaiken negatiivisen kirjaaminen on aina raskas koettelemus. Saa nähdä miten käy tämän vuotisen hakemuksen kanssa, äskettäin palauttelin, enkä jaksanut kirjoitella hirveitä, kun viime vuonna tiputtivat perustasolla. Toivon mukaan pysyy siellä yhä, ettei lopu kokonaan. Sinällään voi olla tyytyväinen, että eteenpäin on menty kovasti, mutta vielä on paljon työtä edessä.
 
Voimia!Meillä oli just kanssa osastojakso siellä,meidän tyttö täyttää keväällä 6v.Ne on kyl rankkoja päiviä olla siellä...mutta erinomaista ja ystävällitä henkilökuntaa :)
 
Voimia kovasti! Itse olen välillä tosi väsynyt oman poikani puheongelmaan. Mutta silloin muistutan itseäni, että on paljon perheitä joissa paljon enemmän ongelmia. Toisaalta mun väsymykseen vaikuttaa varmaan raskaus ja pienempi sisarus.

Onneksi Suomessa on mm. hyvät puheterapiat yms. Lastenlinnasta ei ole kokemusta kuin tuttava perheen kautta, mutta aina kehuivat kovasti. Saivat vaikeiden diagnoosien lisäksi erittäin hyvää palvelua.
 
Minä en tällä kertaa edes kirjoittanut paljoakaan kelan lappuihin. Sain todella hyvän lääkärilausunnon jossa lääkäri moneen kertaan kirjoitti että lapsi on parantumattomasti sairas eikä tilanne mene parempaan suuntaan, vaan pahenee. Kela ilmoitti minulle että saamme hoitotukea nyt pari vuotta. Eli kaksi vuotta ettei tarvitse tehdä yhtään kelan hakemusta. Jee :)
 

Yhteistyössä

Ylös Bottom
Back
Vastaa