kun rakenne ultrassa löytyykin huulihalkio ja mahdollisesti kitalakihalkio?kokemuksia!!

[klementine]

miten siitä eteenpäin. menittekö lapsivesipunktioon ja mitkä oli tulokset?

stressaa muuten tosi kovasti :ashamed:

 

[klementine]

:attn:

 

[vieras]

miten siitä eteenpäin. menittekö lapsivesipunktioon ja mitkä oli tulokset?

stressaa muuten tosi kovasti :ashamed:

ei löytynyt ultrassa, ei missään vaiheessa.. vasta kun vauva oli reilun vuorokauden ikäinen löytyi suulaenhalkio... mitä erityisesti haluaisit tietää?

 

[klementine]

miten siitä eteenpäin. menittekö lapsivesipunktioon ja mitkä oli tulokset?

stressaa muuten tosi kovasti :ashamed:

ei löytynyt ultrassa, ei missään vaiheessa.. vasta kun vauva oli reilun vuorokauden ikäinen löytyi suulaenhalkio... mitä erityisesti haluaisit tietää?

ihan kaiken
eniten pelottaa se että lapsi olisi vammainen.
kävin tänään siinä vesinäytteessä,ihan kamalaa odotella vastauksia :ashamed:

 

[huuli ien suulaki halkio]

miten siitä eteenpäin. menittekö lapsivesipunktioon ja mitkä oli tulokset?

stressaa muuten tosi kovasti :ashamed:

ei löytynyt ultrassa, ei missään vaiheessa.. vasta kun vauva oli reilun vuorokauden ikäinen löytyi suulaenhalkio... mitä erityisesti haluaisit tietää?

ihan kaiken
eniten pelottaa se että lapsi olisi vammainen.
kävin tänään siinä vesinäytteessä,ihan kamalaa odotella vastauksia :ashamed:

meidän vauvalla on huulisuulakihalkio! hyvin sujuu! jos oot facebookissa siel on avoin hymy yhteisö, käy tsekkaa!

me saatiin selville vasta synnytyksessä, oli shokki aluksi.
mitä vesinäytteessä tutkitaan?

 

[vieras]

miten siitä eteenpäin. menittekö lapsivesipunktioon ja mitkä oli tulokset?

stressaa muuten tosi kovasti :ashamed:

ei löytynyt ultrassa, ei missään vaiheessa.. vasta kun vauva oli reilun vuorokauden ikäinen löytyi suulaenhalkio... mitä erityisesti haluaisit tietää?

ihan kaiken
eniten pelottaa se että lapsi olisi vammainen.
kävin tänään siinä vesinäytteessä,ihan kamalaa odotella vastauksia :ashamed:

No voin kertoo ettei ole vammainen.. ainakaan liittyen pelkästään jompaankumpaan mainitsemaasi halkioon.. catch 22 tutkivat, se on jokin gromosomipoikkeavuus.. muistaakseni ... meiltä sitäkään ei löytynyt.
Voi mahoton.. voisin kertoo vaikka ja mitä, onneksi meillä on ainoastaan positiivisia kokemuksia halkiosta huolimatta =) vaikkakin laitoksella toisin "peloteltiin", ja annettiin luettavaksi "avoin hymy" kirja.. mikä ei mielestäni ollut silloin hienosti tehty, koska kukaan kätilöistä tai hoitajista ei osannut kertoa halkiosta mitään.. ainoastaan "pelottelua" jatkuvista korvatulehduksista ja maidon ryöppyämisestä nenästä syönnin yhteydessä.. (erikoistuttipullot käyttöön
, koska suulaenhalkio vie "imuvoiman"). Mitään nuista ei koskaan meillä sattunut, ei tullut maitoa nenästä, ei korvatulehduksia vaikka alkuun ravattiin jokaisesta itkusta melkeen korvia näyttämässä =) .. soseiden syöntikin sujui täysin normaalisti

leikkaus oli 6kk iässä, ja toipuminen siitäki ihan uskomattoman nopeaa =)

Itse pelkäsin sen 6kk kokoajan, pelkäsin tuota tulevaa leikkausta.. joka ilta taisin ristiä käteni lapseni puolesta (en ole himouskovainen kuitenkaan =D ) ..

Huulihalkiohan korjataan jo aikaisemmin, muistelen jopa 2kk ikää.. mutta siitä ei ole kokemusta..

Millä viikoilla raskautesi on? Minä neuvoisin sinua nauttimaan raskaudestasi, ja koittamaan vaikka unohtaa tuo halkioasia.. ei mahdollista varmaankaan.. mutta ainakin jättäisit sen taustalle niin hyvin kuin mahdollista..

kerron mielelläni kaikkea mahdollista, mutten osaa oikeen kait kertoo ilman kysymyksiä =) ja kun meillä tosiaan ei tilanne aiheuttanut minkäänlaisia muutoksia vauvan hoidossa jne. ainoastaan tietty tuttipullot, korvakontrollit jne.
mutta siis normaalielämässä tuota halkiota ei aina edes muistanut =) .

Kysy jos on vielä jotain.. vastaan ihan mielelläni

 

[vieras]

Meillä on suulakihalkiolapsi. Ei näkynyt ultrassa. Ultrassa sen sijaan näkyi, että vettä oli reilusti koko raskauden ajan. Siitä mainittiinkin, että voi joskus (harvoin) tarkoittaa ongelmia suun alueella- meidän kohdalla tarkoitti.

Lapsella myös harvinainen oireyhtymä (ei kromosomeissa vaan mutaationa tullut).
Ei vaikuta arjessa mitenkään- on erittäin fiksu, ulkonäkö on hieman poikkeava (korjataan myöhemmin), käy normaalisti koulua ihan hyvällä menestyksellä- on kavereita, hyvä itsetunto jne...

Alussa ongelmia oli imettämisen kanssa ja korvatulehduksia oli paljon. Nyt niistä on päästy ja käydään säännöllisissä kontrolleissa HUSUKE:ssa. Oikomishoito on menossa hampaille.
Puheterapiassa jouduttiin myös käymään varhaisina vuosina ja lapselle tehtiin pari puheenparannusleikkausta (nyt puhuu kuin kuka tahansa )

Suosittelen lämpimästi kirjaa "Avoin hymy" ja tutustumista suhupon.

 

[Kojootti]

Nou hätä :hug: Kyseessä on todennäköisesti vain ja ainoastaan huuli-suulakihalkio. Toki sekin tuo stressiä, ei ole mukavaa viedä pientä lasta leikkauksiin.
Mulla itselläni on huuli-ienhalkio, ja elämä on sujunut ihan normaalisti sen kanssa. Ei ole koskaan ollut tarvetta edes puheterapiaan. Yhteensä 3 leikkausta tehty.

 

[klementine]

voi ihanat kiitos vastauksista :wave: :hug:

osaako kukaan kertoa millasia tuttipulloja kannattaa ostaa nyt varalle jos imetys ei onnistukkaan?
mulla olis niin paljon kysyttävää et tietenkään just nyt ei tule mieleen mitään

 

[vieras]

voi ihanat kiitos vastauksista :wave: :hug:

osaako kukaan kertoa millasia tuttipulloja kannattaa ostaa nyt varalle jos imetys ei onnistukkaan?
mulla olis niin paljon kysyttävää et tietenkään just nyt ei tule mieleen mitään

Pigeon tuttipullot on ihan halkiolapsille suunniteltuja (hinta n.25-30e/kpl) =) niitä ei taijeta edelleenkään myydä missään tav. kaupassa.. oulusta tilattiin muistaakseni.. tuttia ei meidän vauva syönyt olleskaan ku ei meinannu pysyy suussa.

kaikkee hyvää sinulle ja tulevalle pienokaiselle

 

[t 77]

Meillä syntyi myös suulakihalkioinen lapsi. Halkio saatiin selville vasta osastolla,kun hoitaja antoi tavallisesta tuttipullosta maitoa ja suusta kuului "napse",kun imuote ei pitänyt. Imetys ei onnistunut,maitoa joi Pigeon-pullosta. Niihin kannataa ostaa heti useampia tuttiosia,ne menivät littaan ajan kanssa ja syöminen kesti kauan. Me käytiin ostamassa pullot heti sairaalasta päästyä (siis Oys) se liike on lähellä sairaalaa.

Tytöllämme halkio oli suulaen pehmeässä osassa ja tuttia pystyi syömään. Nenästä tuli maitoa ja sosettakin. 6kk iässä suoritettiin suulaen sulkuleikkaus Oulussa. Tosi mahtava henkilökunta ja leikkaava lääkäri ihan huippu!! Toipuminen leikkauksesta oli yllättävän nopeaa.

Tytöltä otettiin verikokeet heti catch22 varalta,lääkäri kyllä sanoi heti ettei sitä kromosomipoikkeavuutta ole,kun kasvonpiirteet oli aivan normaalit. Nyt neiti on kohta 3-vuotias ja mitään muita leikkauksia ei ole tehty,ei puheterapiaa tarvittu. Tuubit laitettiin korviin sulkuleikkausken yhteydessä ja ne ovat jo poistuneet korvista. Viime viikolla oli viimeisin korvakontrolli ja korvat olivat terveet,eikä enää kontrolloida Päästiin muistaakseni 3 korvatulehduksella koko aikana.

Kysy ihmeessä lisää!

Koita nauttia raskausajasta,ei se halkio maata kaada,vaikka ensin kauhistuttaakin

 

[huuli ien suulakihalkio]

Koita nauttia raskausajasta,ei se halkio maata kaada,vaikka ensin kauhistuttaakin

nimenomaan näin!!

 

[vieras]

meillä oli suulakihalkio ja ei näkynyt ultrassa.leikattiin neljä viikkoa sitten ja tosi hyvin parantunut.samaan aikaan oli isompi lapsi isommassa suulaen sulussa ja pääs samaan aikaan kotiin.kaksi päivää oltiin sairaalassa.pigeon pullot on hyviä ja sosehan se tulee nenästä kun syö mutta sen kanssa osaa pelata.
eikä ollut mitään kromosomi poikkeavuuksia.liimakorva oli molemmissa korvissa ja putket sai samalla,nyt kuuleekin jo jotakin