Krooninen vakava sairaus ja tulevaisuuden suunnitelmat?

Onko muita vakavaa sairautta sairastavia paikalla? Miten suhtaudutte tulevaisuuteen ja millaisia suunnitelmia uskallatte tehdä?

Itsellä harvinainen perinnöllinen sairaus, joka tulee hyvin todennäköisesti jossain vaiheessaa vaikuttamaan työkykyyni. Sairauden etenemisestä ei kuitenkaan tietää eli voi olla että se ei esim. 10-20 vuoteen vaikuta elämääni juuri mitenkään. Minun on sairastumiseni jälkeen ollut vaikea tehdä minkäänlaisia tulevaisuuden suunnitelmia. Nyt mieheni haluaisi alkaa rakentamaan taloa, mutta itse epäröin tuon sairauden takia, erityisesti tietysti taloudellista puolta. Toisaalta taas tuntuu hullulta jäädä paikalleen vain tuon sairauden takia ja voihan sitä sairastua johonkin muuhun vakavaan tautiin koska tahansa tai jäädä vaikka auton alle....

 

Elämä tuo tullessaan yllätyksiä. Tosiaan voi olla niin että jos jäätte "paikoillenne", se ei vaivaa kymmeniin vuosiin. Ja sitten kaduttaa. Olette molemmat aikuisia ihmisiä ja tiedostatte riskit, joskus niitä vaan pitää ottaa. Jos teillä ei ole vielä lapsia, niitä ei kyllä ehkä kannata tehdä, sitten asia vaikuttaa jo niin monen elämään.
Tsemppiä!

 

Tuttuja mietteitä on, tosin minun on mahdollista parantua täysinkin, tai mennä huonompaan kuntoon. Juuri se epävarmuus siinä onkin pahinta, kun ei voi luottaa siihen että vuoden kuluttua pystyisi tekemään sen minkä nyt. Pitkälti pyrin siihen etten ajattele asiaa ollenkaan, mutta se ei välttämättä ole hyvä tapa... mutta pitää mielialan jokseenkin kurissa. Kuulemma olisi tärkeää tehdä sitä surutyötä, uskaltaa mennä mukaan niihin tunteisiin, mutta vaikeaa sekin on. Itse olen tällä hetkellä työkyvytön, ollut jo vuosia, ja taloudelle tämä on tuhoisaa. Mutta, itsepäisyys pitää minut kasassa, minähän taistelen niin kauan kuin vaan on mahdollista, ja käytän kaikkia keinoja mitä vaan keksin, pysyäkseni kasassa, niin lääkkeet, lisäravinteet, ruokavalio, raitis ilma, fysioterapia, psykoterapia... Helppoa se ei ole. Ei todellakaan. Minkä tästä olen oppinut on se että elämä ei mene suunnitelmien mukaan, joten kannattaa elää sen mukaan mikä tilanne on nyt. Toki välillä pelottaa, itsellänikin yksinelävänä talolainaa, mutta jos ei sen kanssa pärjää niin sitten pistetään myyntiin. Ikävää, mutta otan sen surun sitten kun/jos se tulee. Ei varmaan kukaan pysty neuvomaan tämän tilanteen kanssa, elämä on otettava vastaan sellaisena kun se tulee... :hug:

 

Minulla aina välillä iskee ajatus että p*skaako tässä mitään yrittää kun ei tiedä kuinka kauan pystyy mitenkään liikkumaan. :/
Toisaalta taas en enää ajattele et onhan mulla aikaa toteuttaa se mun haave sit joskus. Haluan toteuttaa sen NYT!
Ainakin on sitten tehnyt työtä sen eteen että saisi kokea senkin asian. Myöhästä se sitten on katua jos/kun ei pysty enää liikkumaan et kun kaikki jäi tekemättä kun vaan pelkäsi sitä tulevaa.

Voihan sitä järjen silti pitää päässä ja tiedostaa mahdollisesti tulevaisuudessa tulevat ongelmat. Rakentaessa esim. tehdä vessan sellaiseksi että sinne mahtuu pyörätuolilla (leveämpi ovi ja sen verran tilaa et pyörätuoli mahtuu. Ei sitä invavessaksi silti tarvitse sisustaa )

 

Jos teillä ei ole vielä lapsia, niitä ei kyllä ehkä kannata tehdä, sitten asia vaikuttaa jo niin monen elämään.

Lasten tekemistäkään en kyllä itse sulje pois. Ei se liikuntarajoitteinen äiti ole sen huonompi kuin "täydellisesti liikkuva" äitikään.

 

Kiitos kommenteista, vasta nyt ehdin tänne lukemaan. Oisko vielä joku, jolla olisi kokemusta asiasta?

 

Itseasiassa tuo talon rakentaminen vois olla hyvä ajatus! Samalla voisitte suunnitella talon siten, että se olisi tulevaisuudessa muunneltavissa.

 

Jos teillä ei ole vielä lapsia, niitä ei kyllä ehkä kannata tehdä, sitten asia vaikuttaa jo niin monen elämään.

Lasten tekemistäkään en kyllä itse sulje pois. Ei se liikuntarajoitteinen äiti ole sen huonompi kuin "täydellisesti liikkuva" äitikään.

tä? tottakait hankitte lapsia jos itestä siltä tuntuu.. enempi mä miettisin tuota perinnöllisen sairauden peritymymistä, mitä sitä et mitä lapset ajattelee sairaasta äidistä!!

 

Mulla todettiin syöpä kilpirauhasessa marraskuussa. Ja kyllä se on niin pelottava asia, etenkin kun koko ajan löytyy uusia etäpesäkkeitä ym. että ei kovin pitkäntähtäimen suunnitelmia voi tehdä. Olimme yrittäneet puoli vuotta silloin kolmatta lasta ja nyt emme tiedä saammeko sitä koskaan tai näenkö edes nykyisten kasvavan.

Yritän kyllä uskoa parantumiseen, mutta suunnittelen tulevaisuutta sitten jos siihen on aihetta.

 

Talon, niin haikealta kun se varmasti tuntuisikin, voi aina myydä jos sellainen tilanne tulee että lainaa on vielä kovasti maksettavana eikä lyhennyksistä enää selvitä.
Ystäväpariskuntamme rakentaa parhaillaan taloa vaikka on tiedossa, että mies ei tule olemaan työkykyinen eläkeikään (tulee sokeutumaan).

 

Mulla todettiin syöpä kilpirauhasessa marraskuussa. Ja kyllä se on niin pelottava asia, etenkin kun koko ajan löytyy uusia etäpesäkkeitä ym. että ei kovin pitkäntähtäimen suunnitelmia voi tehdä. Olimme yrittäneet puoli vuotta silloin kolmatta lasta ja nyt emme tiedä saammeko sitä koskaan tai näenkö edes nykyisten kasvavan.

Yritän kyllä uskoa parantumiseen, mutta suunnittelen tulevaisuutta sitten jos siihen on aihetta.

tämä sinun kirjoitus kosketti!! Tulin vain toivottamaan kaikkea hyvää elämääsi ja PALJON VOIMIA! Voisin rukoilla puolestasi (anteeksi tämä, jos ei ole sopivaa..) Eikös kilpirauhas syövässä ole hyvä ennuste kuitenkin, vai?

 

Taloa rakentaessa kannattaa olla realisti varojen suhteen ja ottaa huomioon mahdollinen taloudellisen tilanteen muutos sairauden iskiessä kunnolla. Toisaalta taas taloa rakentaessa voi ottaa valmiiksi huomioon seikat, mitä se sairaus voi vaatia elinympäristöltä, ei tarvitse kalliita rakennemuutoksia tekemään sitten myöhemmin.

 

Voi kiitos "tytönjapoikienmamma"!

Ennuste on hyvä, nyt minulla on kuitenkin epäilys syövän leviämisestä maksaan, enkä tiedä kuinka se vaikuttaa ennusteeseen. Joudun nyt kaksi viikkoa odottamaan että pääsen lisätutkimuksiin. Saat toki rukoilla puolestani jos haluat, teen sitä itsekin.

Kiitos sinulle ja hyvää kevättä=)

 

Taloa rakentaessa kannattaa olla realisti varojen suhteen ja ottaa huomioon mahdollinen taloudellisen tilanteen muutos sairauden iskiessä kunnolla. Toisaalta taas taloa rakentaessa voi ottaa valmiiksi huomioon seikat, mitä se sairaus voi vaatia elinympäristöltä, ei tarvitse kalliita rakennemuutoksia tekemään sitten myöhemmin.

Erittäin hyvä pointti ja myös tulevan talon lähiympäristö kannattaa katsella sillä silmällä. Ei ole kiva jos esim. pyörätuolilla pääsisi vain terassille asti ja siitä eteenpäin olisi liian jyrkkiä rinteitä/portaita.

Itse haaveilen tuosta oman talon rakentamisesta ja olen miettinyt et otetaan kaikessa huomioon se että pyörätuolilla olisi esteetön liikkuminen sisällä ja pihassa. Tai siis että pienillä muutoksilla saisi tiloista pyörätuoli kelpoiset. Esim. kynnyksiä voi poistella, mutta seinien siirtämien ei tule kysymykseen. Tarpeeksi leveät ovetkin asennetaan suoraan, ei niiden silti tarvitse olla yhtä leveitä kuin inva-ovet monessa paikassa. Vain kapeimmista "normaali ovista" ei pääse pyörätuolilla.
Yläkertaa ei silti ole suljettu pois. Siellä voisi sijaita lasten huoneet ja miehen työhuone. Tarvittaessa (kun portaat on tarpeksi leveät ) on mahdollista asentaa pieni "tuoli hissi"ja näihin muutoksiin saa avustusta.
Toisaalta muksut saattaisivat olla vaan hyvin tyytyväisiä kun äiti ei pääse heidän huoneisiin..