kromosomi 18

Voimia kaikille jotka ovat menettäneet pienokaisensa.
Menimme ultraan viikolla 12, lääkäri kertoi murskaavat uutiset.
Kovasti odottamamme pienokainen ei voi hyvin. Ultrassa näkyi nestettä joka puolella sikiön kehoa ja niskaturvotus oli suuri lisäksi napanuora ei ollut kunnolla kiinni.
Tehtiin istukkapunktio josta selvisi, että pienokaisella on kromosomi 18. Perinnöllisyys klinikan lääkäri kertoi, että sikiö ei tule selviytymään on vain ajan kysymys milloin mennee kesken tai jos kestää loppuun kuolee heti.
Heti ensimmäinen ajatus oli että miksi ja mitä olen tehnyt väärin. Onneksi ei ole olemassa mitään syytä en voisi itse elää asian kanssa jos olisin itse aiheuttanut jotenkin sen.
Valinta oli kauhea siltikin vaikka tiesi että elinmahdollisuuksia ei ole.
Olin menossa 13+6 keskeytykseen, mutta tämä pieni oli päättänyt itse tulla sieltä pois.Synnytystä nopeutettiin, kivut olivat kovat vaikka sain kipulääkettä. Silti fyyssinen kipu ei ole mitään verrattuna tähän henkiseen tuskaan mitä vieläkin koen.
Tästä on kulunut nyt vähän yli kaksi kuukautta. Onneksi minulla on ihana mies, jonka kanssa olemme itkeneet ja puhuneet. Lähimmät ystävät ovat lohduttaneet sanattomasti, halaten, suurella myötätunnolla ja rakkaudella. He ovat olleet todella suurena tukena, he eivät kyselleet mitään ja nyt kun pystyn jo asiasta puhumaan olen kertonut kaikki ja olemme kayneet läpi kaiken.
Valitettavasti jotkut sukulaiset pahoittivat mielemme suuresti kommenteilla: "hyvä että nyt näin aikaisin saatiin selville", "kyllä te saatte vielä lapsia" ja kun kuukausi oli kulunut niin sitten ei saisi puhua enää ollenkaan koko asiasta sanotaan:"nyt pitää unohtaa ja alkaa lenkkeillä ja ym. ym.

Pahin tuska on hellittänyt ja elän niinkuin ennenkin, mutta unohtaa ei voi koskaan. Ikävöin häntä, syntymätöntä pienokaistamme.
Itse en tunne ketään enkä ole vaihtanut ajatuksia sellaisen kanssa joka on kokenut saman.
Kaikki tukiryhmät ja muut sivustot on rajattu vko20 ja siitä ylös päin lapsensa menettäneille.

 

hei sinulle!

minä sain keskenmenon rv 13+, jossa meni kaksosemme. tämä tapahtui lokakuussa 2005.

toisella pienistä oli jokin kehityshäiriö. luultavasti juuri tuo mikä teidänkin pienellä. :'( minulla myös huomattiin tämä niskaturvotus seulassa. kätilö kertoi että molemmat olivat menehtyneet kuluneen vuorokauden aikana :'( eli meillä molemmat olivat jo kuolleet. sovittiin aika kekseytykseen jossa lääkkeet avustivat luontoa saamaan sairaat pienenni kohdusta ulos. meillä sama että kukaan ei voi ymmärtää kuinka sitää suree välillä vieläkin... pitäisi juuri keskittyä tuleviin lapsiin, jos niitä nyt sitten enää suodaan. :/ meillä kävi vielä niin että lokakuussa keskeytyksen jälkeen, odotettiin yhdet kuukautiset, sitten taas yritystä. mun oli pakko saada vauva! tulinkin heti raskaaksi, tuntui että tuska alkoi helpottaa... vaan menipä taas kesken viimekuussa. :'( tuntuu että olen masennuksen rajamailla. ainut joka minut pitää maan pinnalla on 1v4kk ikäinen poikani. mieskään ei tunnu ymmärtävän. elämä on niin epäreilua ja tuskaista. paras ystäväni odottaa vauvaa nyt, kertoi eilen, olen niiiin onnellinen hänen puolestaan, kumpa hän ei joutuis kokemaan samaa mitä minä. ja kumpa menkin saisimme vielä toisen vauvan. voima :hug: pärjäile ja pidä itsestäsi huolta! :heart:

 

Hei!

Olen pahoillani menetyksenne johdosta :hug:

Yahoolla on keskenmenon kokeneiden postituslista osoitteessa http://groups.yahoo.com/group/enkeli/ siellä meitä saman (muodossa tai toisessa) kokeneita löytyy.

 

Kiitos Sartsulle informaatiosta!
Olen pahoillani menetyksestäsi.


Juliuksen-äidille

Olen todella pahoillani...sanat eivät riitä kertomaan.
Ihailen "rohkeuttasi" ja voimaasi kun yrititte toista raskautta heti kun se oli mahdollista.

Itse en uskalla vielä yrittää, olen niin "pelkuri", mutta toivon että se päivä koittaa vielä. Minulla on poika 7v ja samoin minusta tuntuu että hän pitää minut täällä maan pinnalla. Jotenkin se tuntuu niin raskaalle, että tavallaan on hänessä niin kiinni. Todella vaikea selittää, mutta tuntuu että vielä enemmän ja enemmän pitää poikaa "lahjana". Ja rupeaa jo pelkäämään, että jos hänelle sattuu jotain.

Tuntuuko sinusta samalle? Osaatko selittää paremmin?

Oliko miehesi mukana kun menetitte pienokaiset?

Minun mieheni oli mukana ja hän tuki minua hyvin, mutta hän oli järkyttynyt, surullinen. Hän pysyi suhteellisen vahvana kunnes sitten yksi päivä itki lohduttomsti ja kauan yksin. Olemme puhuneet paljon.

Miten sinusta tuntuu, ettei miehasi ymmärrä?
He ovat vaan niin kamalan huonoja purkamaan ja puhumaan tuntojaan.
Heidän on varmaan todella vaikea ymmärtää sitä tunnetta kun pieni kasvaa kohdussa ja että millaisen tunteen se äidille antaa. Ja menetys se on kuin itsestään lähtisi jotain.
Minusta tuntuu että myös mieheni on päässyt yli paljon paremmin ja siitä tulee tunne joskus että hän ei ymmärrä.

Anteeksi jos kysymykseni ovat tunkeilevia en todellakaan halua sinulle mitään pahaa mieltä.

Toivotaan että meidänkin syli täyttyy uudesta äitiydestä ja saamme tuoksutella pienoisemme posken nukkaa.

 

moikka lohduton.

mun mieheni on vaan sen luonteinen ettei osaa tukea. hän oli töissä koko päivän kun synnytin pieniä tuskalla ja säryllä. en toki usko että hänelläkään kiva päivä oli, mutta kun ei kuulema voinut pitää vapaata nyt taas on yritys alkanut, mutta voin kyllä suoraan sanoa että olen tullut jo niin turraksi näille menetyksille, tuntuu tetenkin pahalle jos taas kohdalle sattuu, mutta niin kuin se pahalta omissa korvissanikin kuulostaa: siihen tottuu :'( minun poikani on kamalan kova menemään, tuo ikä kun on että oppii kaikkea uutta, ja kyllä, minuakin pelottaa kovasti , että joku päivä jotakin käy. toisaalta olen aina ollut sellainen. ainut kelle juliuksen hoitoonkin luotan on oma äitini. hyviä ystäviäkin löytyy, mutta ei se vaan tunnu hyvältä viedä sinne hoitoon. edes hetkeksi. koko suku ja kaverit, kaikki sanovat että on vaan päästettävä irti, eihän se uusi raskaus korvaa mitään menetystä ja muistot ovat aina tuoreessa muistissa. eräs ystävä, ketä luulin hyväksi ystäväkseni, nauroi minulle päin naamaa kun kerroin että vein jouluaattona kaksi kynttilää hautausmaan "muualle haudattujen kunniaksi" omille pieneilleni. tällöin odotinkin jo uutta tulokasta, tosin en tiennyt siitä. mutta se meni niin alussa että tottakai sitäkin suren mutten niin kovasti kun pieniä , jotka olivat jo pieniä ihmisiä. :'( :heart: en halunnut tietää kumpaa sukupuolta he olivat, en pystynyt katsomaan kun synnytin. tapakin oli raaka... metalli sankkoon vaan ja hoitaja vei pois... poltettavaksi :'( :'( no heidän on nyt hyvä olla. vain toinen oli siis sairas alusta lähtien... toisen pienen vei mukanaa toisen pienen sairaus. molemmilta loppui voimat. kiitän silti luojaa ettei minun tarvinnut tehdä vaikeita päätöksiä itse vaan luoja päätti että näin parasta. nyt kuumeilen toista kiertoa pikku sisarusta juliukselle, onneksi mulla on muutto ihanaan uutteen kotiin, joten ajatukset vievät muuhun kuin vauvoihin. kaikkea hyvää sinulle!

 

Onnea uuteen kotiin!
Mä olen sisustus "hullu" ja tee-se-itse-nainen, ihana laittaa kotia. Hyvä että saat ajatukset muualle!
Pidetään peukkuja, Juliukselle pikku sisar!
Veimme mekin kynttilän anonyymien haudalle jouluna se tuntui jotenkin hyvälle. Samoin me ei haluttu tietää sukupuolta emmekä halunneet nähdä. Hyvä niin patologin lausunto ei ollut mitää kivaa luettavaa(pyysimme että sukupuoli oli peitetty).
Kyllähän löytyy ihmisiä jokta osaavat lohduttaa ja tukea, ja sitten taas niitä henkisesti pieniä antaa heidän olla omissaan. Ei heidän kommentit ole edes murehtimisen arvoisia.
Täytyy kyllä sanoa, ettei kukaan muu voi ymmärtää asiaa jos ei ole itse kokenut kaltaisia menetyksiä.
Uskon että menetetyt pienokaiset säilyvät sydämissämme aina, vaikka pahimman menetyksen yli olemmekin päässeet. Sekin tunne on vain otettava vastaan.
Aurinkoista ja hyvää kevättä Juliuksen-äidille!

 

Hei!
Otan osaa.
Minunkin lapseni oli 18-trisominen. Hän kuoli viikon ikäisenä. Minäkin olisin halunnut tietää aikaisemmin lapseni trisomiasta. Olisin myös päätynyt ilman muuta keskeytykseen. (Jos tulen vielä raskaaksi, pääsen ilman muuta sikiötutkimuksiin.) Minusta se olisi parempi vaihtoehto, kuin että pieni syntyy ja kärsii koko lyhyen elämänsä. Minun tapauksessani lapsi eli noinkin kauan, koska hän oli hengityskoneessa. Jos diagnoosi olisi ollut jo lapsen syntyessä selvillä, hän olisi elänyt vain muutaman tunnin. Ensimmäiset kolme tuntia jaksoi hengittää. Sitten vietiin lujaa teholle ja piuhoja meni ristiin rastiin, niin että tuskin lasta välistä erotti.
Koita jaksaa eteenpäin. Tulee niitä parempiakin aikoja vielä. Voimia koko perheelle!

 

\

Hei!
Otan osaa.
Minunkin lapseni oli 18-trisominen. Hän kuoli viikon ikäisenä. Minäkin olisin halunnut tietää aikaisemmin lapseni trisomiasta. Olisin myös päätynyt ilman muuta keskeytykseen. (Jos tulen vielä raskaaksi, pääsen ilman muuta sikiötutkimuksiin.) Minusta se olisi parempi vaihtoehto, kuin että pieni syntyy ja kärsii koko lyhyen elämänsä. Minun tapauksessani lapsi eli noinkin kauan, koska hän oli hengityskoneessa. Jos diagnoosi olisi ollut jo lapsen syntyessä selvillä, hän olisi elänyt vain muutaman tunnin. Ensimmäiset kolme tuntia jaksoi hengittää. Sitten vietiin lujaa teholle ja piuhoja meni ristiin rastiin, niin että tuskin lasta välistä erotti.
Koita jaksaa eteenpäin. Tulee niitä parempiakin aikoja vielä. Voimia koko perheelle!

Sinä näit hänet, sait syliin, jaksoit odottaa, vaikka tuli maailman suurin vääryys ja pettymys että oma lapsi kuoli. Eikö pieni elämä silti ollut tärkeä ja arvokas. Jäi ainakin jotain muistoja. Toisin kuin kohtukuolemassa. jää vain tyhjä syli ja kysymys miksi?

 

Kummassakin tapauksessa jää tyhjä syli ja kysymykset joihin ei saa vastauksia. Näin en soisi kenellekkään käyvän.

 

Onhan minulla tietysti muistoja. Mutta minusta tärkeintä ei ole se, että minä saan lapsen syliin ja olen siitä onnellinen. Lapsen muistoja minä ajattelen. Ne eivät voi olla mukavia. Koko viikon muistot ovat pelkkää piikitystä, kipua, itkua, verta tulee keuhkoista, kun niissä oli epämuodostuma ja hengitysputki ei meinannut mennä keuhkoon asti, nenään meni letku ja siihen tarttui pieni huitova käsi kiinni, ja repi teippejä vahingossa irti niin että varmasti sattui, kun naama vääntyi irveeseen. Tällaisia muistoja en lapselleni halua enää. Minä olisin tosi itsekäs, jos haluaisin varmaan kuolemaan tuomitun lapsen syliini, vain siitä ilosta että hänet saan hetken tuntea. Enemmän tunsin surua lapsen kärsimyksen puolesta.

 

kuinka luotettava lapsivesipunktio on? jos ultra näyttää, ettei mitään ongelmaa ole, mutta verikoe passittaa punktioon . apua!!

 

Kyllähän se lapsivesinäyte on aika luotettava tai siis ymmärtääkseni kaikista luotettavin.Itsekkin verikokeiden perusteella sain passituksen lapsivesinäytteeseen ja siinä todettiin että kaikki on kunnossa ja poika(8v)oli syntyessään kymmenen pinnan vauva! Itselläni viimeiset kolme raskautta päätyneet keskenmenoon ja kaksi raskauksista ollut kaksosraskauksia.Viimeisin km viime viikolla! Mukava kuulla että muillakin on miehiä joista ei ole tukijoiksi.Itselläni sama tilanne, eli mies ei osaa omia tunteitaan juurikaan näyttää eikä kestä katsoa myöskään minun surua ja itkun tuherrusta.Muuten olemme tosi läheisiä ja pystymme puhumaan asiasta kuin asiasta, mutta nämä km ovat jotenkin kova paikka miehelle.Kyllähän sitä kaipaisi läheisyytta ja lohduttavia sanoja, mutta ystävät ja omat vanhemmat ovat yrittäneet lohduttaa ja tsempata surussa. Olen myös käynyt neuvolapsykologilla juttelemassa viikottain ja siitä on ollut kovasti apua. Surua ei missään nimessä kannate jättää surematta, tulee kuitenkin eteen ennemmin tai myöhemmin! Itse yritin toimia näin 2 ensimmäisen km jälkeen, mutta nyt sitten tuplasti surua ja ahdistusta kun aikasemmat kokemukset jääny käsittelemättä! Elämä on joskus epäreilua, mutta ei pidä lannistua

 

tää ei koske minua, läheiseni joutuu punktioon verikokeen perusteella, viikko 16 alkamasssa. pelottaa niin vietävästi ja itkettää. tukemaan luulen pystyväni. eikö tämä vika näy ultrassa?

 

Käsittääkseni ei näy ultrassa, mutta lapsivesipunktio on kyllä suht.pieni ja turvallinen toimenpide.Parempi saada asioista varmuus kuin elää epävarmuudessa. Näytteen vastausta jouduin muistaakseni odottelemaan pari vkoa ja se oli koko jutun kurjin puoli!

 

kiitos, ton halusin tietää. kyllä tulee oleen kamalaa odottaa pari viikkoa. ja yrittää itekin pysyä rauhallisena ja olla toisten tukena. ja miettiä itse kaikkia... ja tää punktio on varmaan sitte tosi luotettava? nimittäin ajatellen mitä ratkaisuja vanhemmat joutuu tekemään, ottaako riski vai keskeyttää.. huh huh..

 

Muistaakseni riski saada punktion vuoksi keskenmeno on noin prosentin luokkaa.

Se on tarkka tutkimus, mutta olen kyllä kuullut myös tapauksesta, että siinä oli lapsessa virhe, mutta oikeasti ei ollutkaan. Ihmettelen kyllä, miten tuommoinen väärä tutkimustulos punktiossa ylipäänsä on mahdollista. Voiko juttu olla tottakaan.

 

Minä olin myös lapsivesipunktiossa, torstaina menin ja heti maanantaina soittivat tulokset, koska löytyi 21-trisomia. Tekivät normaalin testin lisäksi pikatestin, kun alustavat tulokset olivat hälyttäviä... Jos muutamaan päivään ei kuulu mitään, varmaan on kaikki hyvin...

 

tän tutkimuksen tulos kestää jotai kolme viikkoo, et sit on vielä aikaa keskeyttää raskaus jos on vikaa. 100% varmuus kuulemma saadaan.