kokemuksia Gastrostoomasta kaivataan!

Onko kenelläkään kokemuksia omasta tai lapsensa mahalaukkuavanteesta?
Lähinnä kaipaisin tietoa pienen lapsen avanteesta ja sen kanssa liikkumisen (lähinnä vatsallaan olon) vaikeudesta.

Meidän poika, nyt 1vuotias, ei pysty olemaan vielä tämän pienen napinkaan kanssa vatsallaan vaan heti kun nappi enemmän liikahtaa avanteessa, avanteen reunat ärtyvät ja vuotavat hieman verta. Se on kuulemma ihan normaalia varsinkin kun napin vaihdon yhteydessä jouduttiin avannetta laajentamaan. Pojalla on avanne ollut kohta 2kuukautta ja syynä paha ruokatorvitulehdus, aiheuttajana palleatyrä. Palleatyrä leikattu (laparoskooppinen fundoplikaatio) jonka yhteydessä tehtiin avanne.

Siis miten muiden lapset ovat pystyneet olemaan vatsallaan ja kääntymään vatsalleen avanteen kanssa?
normaalista pyörittelystä avanne ei tunnu ärtyvän eikä poikakaan parahda mutta kun hän kääntyy vatsalleen/on vatsallaan saattaa yhtäkkiä alkaa kova itku eli sattuu. Nyt poika ei ole viikkoon ollut vatsallaan eikä kyllä mielellään mene. enkä ihmettele..

 

Olisin myös kiinnostunut asiasta

 

Onko kenelläkään/kenenkään lapsella ollut mitään merkkejä mahalaukun ärsyyntymisestä johtuen avanteesta? Esim. limavaahdon eritystä tai verisiä (muutama hailu tippa) oksennuksia napin isomman heilahduksen takia? avanteen reunat kylläkin punoittavat hieman eli pientä tulehdusta on ja suihkutellaan joka päivä kyllä. Mutta siitä se ärsyyntyminenkin johtuu ilmeisesti, kuulemma..
Miten on tulehdukset menneet muilla ohi?

 

syreeni: onko sinulla tai sinun lapsella tai jollakin muulla gastrostooma?

 

annemarik:meidän vauvalle,nyt 3kk,laitetaan näillä näkymin gastronappi reilun puolen vuoden iässä.Kaipailisinkin tietoa kyseisestä minkälainen se on käytännössä!!

 

Teillä on siis nyt ensiletku? mun mielestä toi nappi on kyllä paljon parempi kun ensiletku ja tosi kätevä. Meidän nappi on Nutricia Flocare Cubby merkkinen. Siihen liitettävät jatkoletkut on tosi käteviä, kierretään vaan kiinni ja eikun ruokailemaan.
Mutta, meillä kun ei avanteen ärtymyksen vuoksi poika mene vatsalleen niin en oikein tiedä onko sen kanssa hyvä olla vatsallaan. Vaikkakin on se kyllä aika pieni että tuskin se haittaa kun siihen lapsi tottuu.
Cubby napissa on tosi hyvät "tassut" kun ilma pääsee paremmin avanteen juurelle saakka toisin kun ensiletkun hoitolevy jonka alle ilma ei kyllä mun mielestä yhtä hyvin päässyt.
Mutta onhan niitä varmasti paljon eri merkkisiä ja eri mallisia, mutta kyllä mun mielestä tämä Nutrician on ihan ykkönen!

 

Nenä-mahaletku on ollut käytössä alusta asti ja joskus puolen vuoden iässä laitetaan,jos laitetaan,nappi juttu,riippuen DNA-testien tuloksista...Käytössä on Nutricia Flocare Infinity-niminen pumppu,joka on erittäin kätevä käyttöinen.Maitoa menee siis öisin tätä kautta suoraan mahaan.
Lääkärit puhuivat että kun avanne tehdään,täytyy 3kk olla ensin jotkin letkut ennen kuin napin voipi laittaa.
Sehän se onkin ku vasta puolen vuoden iässä tehdään ku joutuvat nukuttamaan,just sillon ku aletaan pikku hiljaa lähtemään liikenteeseen.Väkisinkin tulee ärtymään avanteen kohta!!!
Mutta sen näkeepi sitte.

 

meillä on Nutricia Flocare micromax 200i-pumppu. joo se ensiletku jossa on kiinteä letkuosa (vaihteleva pituus merkistä riippuen n. 10-20cm) on kyllä aika rasittava mutta mekin teipattiin sitä välillä vatsanahkaan kiinni niin ei ole koko ajan tiellä kun mennään potalle jne. mutta ihan pienen kanssa ei varmasti tule ongelmaa ku ehkä pepun pesusta..
Meillä oli enne leikkausta myös nm-letku joka onneks saatiin pois kuukaudessa. se vaikeutti suun kautta syömistä jne. meillä tosin oli peg-ensiletku vain 5viikkoa koska letku katkesi. vaihtoivat jo niin aikasin napin. toivotaan että teillä avanne ei ärtyisi, meillä kun poika ei pääse vatsalleen niin toi liikkuminen on aika hankalaa..

 

minun tytölläni on gastrostooma. Ongelmia on jonkin verran, mutta kätevä syöttölaite verrattuna nenämahaletkuun. Tyttö on nyt vuoden ja 1kk. suurin osa ravinnosta menee napin kautta. napin seutu punoittaa jatkuvasti mutta tyttö ei arista sitä. meidän neiti on kyllä enimmäkseen konttausasennossa,ei tykkää olla vatsallaan. Mutta kyllä meillä avanne on sietänyt vatsallaan olon. Aivan alusta asti avanne on erittänyt kudosnestettä. pidämme napin ympärillä lappua joka imee nesteen niin ei ärry niin helposti. Annemarik: meidän tyttömme oksentelee päivittäin ja limakohtauksia on myös esiintynyt. kaksi kertaa ollaan lähdetty ambulanssilla. Voimia teille! Kyllä tällaisessa letkusyöttämisessä on omat vaivansa ja vie paljon voimavaroja.

 

helmiäinen06: itseasiassa meidän poika tulee sunnuntaina 1v 1kk. meillä on myös taitos napin juurella ja aina kun sen vaihtaa siinä on jonkin verran eritettä. meillä on myöskin päivittäin oksentelua edelleen vaikka on tehty laparoskooppinen fundoplikaatio. viimeksi viime yönä tai aamuyöllä poika oksensi vaahtomaista limaa joka ei kyllä enää ole ihan niin sitkeää kuin ennen leikkausta. tulevat hassuina vaahtopalloina ulos kun ovat ensin pyörineet kurkussa. alkuun meinasi tukehtua kyseiseen kohtaukseen.
Mikä teidän tytöllä on syynä gst:aan? millaista limaa teillä tulee?
Ihan totta, kyllä vähän vie energiaa letkutus mutta vielä enemmän on vaivaa siitä että poika pitäisi saada syömään vielä joskus tässä lähitulevaisuudessa suun kautta niin että hän nauttii siitä.. Voimia myös teille! meistä tuntuu että pojan syömiset ei kyllä vähään aikaan tule onnistumaan täysin suun kautta. niin vastenmielistä hänen mielestään on jo pelkkä lusikan suuhun vienti. emme ole kauhean paljon edes yrittäneet syöttää.
Missä päin asutte? Me asutaan täällä Ulvilassa Porin vieressä.

 

Meidän tyttöä pitää letkuttaa koska hänellä on halkio ja muutakin ongelmaa. kehitysviivettä ja sitä myötä suun motoriikka ei toimi oikealla tavalla. Ei oikein kanssa pidä syömisestä. alkaa todella helposti oksentamaan jos pakottaa syömään. Meidän neidillä muuten todettiin myös epilepsia. ne limakohtaukset laitettiin vähän niin kuin sen piikkiin. mutta neiti on kokoajan limainen. sen kanssa joudutaan elään. Meillä oli käytössä minimax,mutta luovuttiin siitä kun se lisäsi oksentamista rajusti. nyt mennään riisivelli +öljy linjalla viisi kertaa päivässä. ja vähäiset määrät suun kautta. nyt tulee käyttöön joku uusi letkuravinnevalmiste. Minäkin toivon todella paljon että neiti söis joskus kaiken suun kautta, mutta valitettavasti aika huonolta näyttää tällä hetkellä. että aikaa se vie. meillä kans neiti meinaa välillä tukehtua limaan. se on kauhean pelottavan näköistä. Onko teillä liman imulaite kotona? meillä on. entä letkutuspumppu? Me asutaan kokkolassa. niin se lima on välillä kirkasta ja sit vaahtomaista. ja joskus kun meinaa tukehtua niin oikein sellasia isoja lönttejä.kerran kaivoin suusta mahdottoman löntin. aika inhan kuulosta

 

meillä alkoi oksentelu ihan ton minimaxin takia, kun poika ei ollut ennen leikkausta tottunut saamaan kovin paljoa ravintoa kun oksensi kaiken. pojan oksentelu nimittäin loppui muutamaa kuukautta ennen leikkausta mutta kun jouduttiin hänen syömättömyytensä takia laittamaan nm-letku niin johan alkoi oksentelut. aluksi (ennen leikkausta) käytössä oli Infatrini joka leikkauksen jälkeen vaihtui Minimaxiin (leikkauksen yhteydessä siis tehtiin avanne).
On kyllä tosi pelottavaa nuo limaoksennukset, sitä tuntee itsensä jotenkin niin avuttomaks niinä hetkinä.
ei ole varsinaista imulaitetta mutta ei ole ainakaan vielä edes tarvittu ja ollaan sit käytetty apuna nenäfriidaa kerran, suusta imaisin limat sillä ettei poika vaan nielaise klönttiä. joo meillä on Nutricia Flocare micromax 200i- pumppu, sellainen sininen. Minkä merkkinen teillä on?
joo se on aika ikävää kun se oksennus tulee helposti jos väkisin lusikan suuhun laittaa. ennen kun pojalla oli todettu palleatyrä, vaikea refluksi ja paha ruokatorvitulehdus, oltiin osastolla jossa tutkittiin limaisuuden syytä. suljettiin pois kaikki epilepsiasta kromosomihäiriöihin jne. lääkäri käski meidän syöttää poikaa väkisin mutta eihän siitä mitään tullut. meidän vanhempien teki ihan pahaa yrittää väkisin syöttää toista. lääkäri yritti itsekin ja voit arvata että oksennustahan siitä vaan seurasi. ja meitä vanhempia pidettiin heti huonoina vanhempina.

meidän täytyy myös vaihtaa toi valmiste jos ei ala oksentelut loppumaan..
Mikä valmiste teille tulee?

 

Meillä on applix smart pumppu. Todella hyvä laite. Aika kauan letkutettiin itse ruiskulla, mutta on syöttöpumppu paljon parempi. se on meillä vähentänyt oksentamista. Typy alkaa syömään sellaista kuin Novasource Junior. Pitäis vain hakea apteekista. Onko teillä poika kuitenkin kasvanut hyvin? meillä ei ole typy oikein hyvin kasvanut. oksentaminenkin varmaan vaikuttaa. Usein tuntuu meistäkin että sairaalassa syytetään että ootte huonoja vanhempia. Mutta pitää vain luottaa itseensä. parhaansa tässä kukin yrittää oman lapsensa takia. meilläkin vain typyn hoitaminen vie paljon voimia välillä. ja ei hirveesti lääkäreiltä neuvoja saa. sen olen huomannut. Kannattaa vaihtaa se minimax jos kovasti oksentaa.Meillä ainakin todella huonot kokemukset siitä. silloin se sairaalarumba meillä alkoi. Ei muuta kuin voimia kaikille jotka kamppailevat lapsen sairauden takia.

 

me annettiin myös aluksi gst:n kautta ruiskulla, mutta todettiin että pumppu on parempi. ruiskuja otetaan kyllä kylään mukaan kun ei aina jaksais raahata letkuja ja pumppua. nyt on kasvanut mutta ennen leikkausta painonnousu oli aika nihkeää kun oksensi paljon. totta, jokainen on lapselleen se paras vanhempi. mutta se tuntuu vaan tosi inhottavalta kun hoitajien naamasta näkee mitä ne ajattelee koko perheestä. ei saa kyllä lääkäreiltä neuvoja. me ollaan saatu neuvoja tasan yhdeltä lääkäriltä ja hän onkin nyt meidän lääkäri. välillä on kyllä päiviä ettei me toimeennuta edes ulos, tuntuu vievän voimia kun täytyy yötä myöden letkuttaa. Mutta onneksi alkaa jo näyttämään siltä että saadaan nostettua kerta-annosta sen verran että voidaan jättää viimeinen syöttö pois. Pääsee sitten koko perhe aikaisin nukkumaan.

Olen kyllä kuullut pelkkää huonoa koko minimaxista. kaikki, joista olen kuullut ja jotka sitä käyttävät, oksentavat enemmän tai vähemmän. sinänsä tuntuu hassulta miksi sellainen valmiste automaattisesti määrätään, mutta kaikkihan ovat niin yksilöllisiä sen suhteen mikä sopii ja mikä ei..

Voimia niitä kyllä tarvitaan enemmän tai vähemmän sairaiden lasten ja aikuisten kanssa :heart:

 

minkä hintaista mahtaa olla se valmiste joka teille tulee? niin tai eihän sitä varmaan tiedä ennenkuin ostaa.. mitenkä teidän tyttö on nyt kasvanut tolla riisivellillä? onko sulla tietoa mikä sen Novasource juniorin kaloripitoisuus on?

 

En vielä tiedä hintaa,mutta varmaan saman hintaista kuin minimax.eli ihan kohtuullista korvauksen jälkeen. mutta toi riisivelli on ollut halvempaa. ja se kaloripitoisuuskin on varmaan aika lailla sama. Meillä kun neiti tarvitsee paljon kaloreita. saanko kysyä että miten paljon letkutatte ja mitä määriä? me voidaan letkuttaa aika vähän kerrallaan kun muuten tulee oksennus. Olen yrittänyt lisätä määriä mutta huonoin tuloksin. typy on kasvanut vellillä saman kuin minimaxillakin. Oletteko te käynyt ravintoterapeutilla? Me ollaan muutaman kerran ja parin viikon päästä on uusi aika. Meillä on sama että letkutus vie kyllä aikaa. pitää kyllä suunnitella ulkona käynnit että missä välissä kerkeää Ois se niin paljon helpompaa jos lapsi söis normaalisti. pakko sanoa että hieman jännittää siirtyä antamaan uutta valmistetta lapselle. toivottavasti kaikki menee hyvin.

 

meille määrättiin (ravitsemuster.) 1000ml/vrk yhteensä, josta 600ml Minimaxia ja loput sitten vettä yms. Mutta ei pystytä antamaan niin paljoa vieläkään. Minimaxia menee nyt 550ml/vrk ja vettä 200-300ml plus ne vähäiset määrät soseita (vain 10tl/vrk). Letkutellaan 6kertaa päivässä (klo 9, 12, 15, 18, 21, 24) ja kerta-annos noin 160-170ml (josta 120-130mlx4, 60mlx2 Minimaxia ja loput vettä ). paitsi aamuisin kerta-annos on pienempi: 120ml yht ja sekin siksi kun tuntuu olevan "herkkänä" aamuisin. nyt vasta alkaa näyttämään siltä että pysyy vähän paremmin sisällä ja pojan vatsa kestää nuo määrät. Mutta vatsa on kovalla ja johtuu varmaankin siitä kun toi ravinto on hänelle kuitenkin aika tuhtia. Ollaan kerran käyty rt:lla mutta ei siitä oikein ollut hyötyä kun hän ei osannut asiaansa ihan täysin. ja nähtiin me osastolla ollessamme rt joka olikin paljon asiantuntevampi ja antoi hyvät neuvot. Mutta sen koommin ei olla oltu enkä tiedä milloin olis tarkotus mennäkään jos on.Totta, meillä ainakin noi ulkona käynnit ei voi venyä tuntia pidemmiks tai menee koko päivä pilalle kun syötöt myöhästyy. ja pojalta kun ei oikein voi jättää syöttöjä välistä kun sit taas menee aikaa että vatsa tottuu enempään määrään. ja aina ei ehdi olla sitä tuntiakaan.. tänäänkin on kökötetty sisällä ja tuntuu että kaipais jo raitista ilmaa varmaan poikakin.
toivottavasti menee hyvin! =) meillä kun tuli se ihan eka valmiste infatrini niin pojalla oli kakkakin ihan harmaata. Minimaxiin kun vaihtui niin kakka oli lähes valkoista, sulamatonta minimaxia. pikkuhiljaa keho alkoi sulattamaan sitä ja enää on vaivana toi kova vatsa. Mutta ei sekään ole paha kun poika on käynyt jo 4kk potalla niin helpottaa kakkaamistakin aika lailla.
Mikä muuten teillä on kalorien saanti päivässä? meillä se on sitä 700kcal luokkaa joka uskoakseni tais olla ihan ok tämän ikäiselle. millaisia määriä ja kuinka usein teillä menee ravintoa? mikä teillä on tiputusaika noin keskimäärin? Meillä yksi syöttö kestää noin tunnin plus puolituntia rauhassaoloaikaa.

 

On teillä kyllä tiukka aikataulu. on varmasti rankkaa. Meillä on viisi kertaa päivässä letkutus. määrä on noin 100- 120 ml ja ne menee noin 25min ja sen jälkeen puolituntia pitelyä ettei tule ylös. me ollaan saatu ohje että pitäis antaa 600ml/vuorokausi velliä.mutta siihen me ei pystytä.eli menee noin 500-550ml/vuorokausi.ja sitten suun kautta menee noin 30-40 ml per kerta-mitä nyt kerkiää syöttää.sosetta ja puuroa. typyllä on tosi pieni vatsalaukku,eli laatta lentää jos yrittää nostaa annoksia.meidän ei tarvitse vettä antaa,paitsi letkun huuhteluun.meillä oli kans yösyöttö mutta luovuttiin siitä kun se häiritsi unia ja lisäsi oksentamisen vaaraa. aamut kans herkkiä meillä. Me ei kans ehditä ulkona oleskelemaan.mitä nyt lenkillä ja kaupassa käydään. välillä on vaikea sovitella menoja. pitää miettiä että missä syöttövälissä lähtee käymään. meillä vielä vaikeuttaa se että helmillä on fysioterapiaa kaksi kertaa viikossa. se ravintoterapeutti laski että kun antaa 600ml minimaxia niin se on yli 700 kaloria+ muu ruoka. velli ja öljy on sama kalorimäärä. Meillä typy painaa noin 7,5kg ja on noi 65cm. syntyi pienenä. isoja annoksia te joudutte antamaan. kumpa mekin pystyttäis pian nostamaan annoksia. Annatteko puolen yön annoksen pojan nukkuessa? typyllä oli kans kakka valkoista kun minimaxia annettiin. kohta pitää taas alkaa letkuttamaan eli pitänee lopetella

 

on kyllä tiukka toi aikataulu, sen takia sitä toivoiskin että sais jätettyä edes ton viimeisen pois. Joo, se klo 24 syöttö annetaan pojan nukkuessa ja yleensä hän nukahtaa jo klo 21:n syötöllä kesken kaiken mutta ei se sinänsä haittaa.
Onhan se silti niinkin että vaikka ei olis letkuruokailua ollenkaan niin luulen että me juostaisiin koko ajan pojan perässä, hän kun on aika vilkas ja voimakastahtoinen vaikka ei pääsekään liikkeelle itse. eli oli niin tai näin niin varmasti olis rankkaa jokatapauksessa
Onpa hyvä että voitte tiputtaa noinkin nopeasti, me ollaan yritetty nopeuttaa noita tiputuksia mutta ei meidän määrillä kyllä pysty ainakaan vielä nopeampaa tiputtamaan.
Kuulostaa liiankin tutulta, pitää tarkkaan miettiä että missä välissä tekee mitäkin ja mihin menee. Yleensä sit just kun on suunniteltu jotain niin poika oksentaa. Meidän Matias on nyt veikkaisin 8,5kg ja 75cm, syntymämitat oli 2940g, 50cm (viikoilla 40+2) eli pieni oli hänkin. Nyt on tullut kolmessa kuukaudessa niin paljon painoa ton letkuttelun ja fundoplikaation ansiosta että ei meinaa jaksaa kantaa poikaa. oltiin niin tottuneita siihen että poika oli "höyhenen kevyt" ja sen huomasi kyllä pojassakin. Nimittäin hän osasi ennen letkutusta seisoa ja ihan koko painonsa kannattaa, mutta kun painoa tulikin yhtäkkiä paljon niin nyt vasta hän pystyy taas kannattelemaan jaloillaan painonsa. Meille astuu varmaan fysioterapia kehiin taas ens vuoden puolella. käytiin alkukesästä ennen kuin tiedettiin pojan vaivoista mitään. puoleenvuoteen ei olla käyty koska pojan kunto ei oo sallinut sitä. ja nyt toi letkutus rajoittaa aika lailla. Mutta mun äiti on fysioterapeutti ja antaa kyllä neuvoja niistä liikeistä joita kannattaa pojan kanssa tehdä, lähinnä seisotusta tällä hetkellä. istuttaminenkin saa helposti aikaan oksennuksen eikä sitä voi tehdäkään kuin vaan just ennen ruokailun aloittamista jolloin maha ei ole enää täysi. konttausasento vois olla hänelle ihan sopiva.

Mitä kaikkea te harjoittelette fysioterapiassa tällä hetkellä? entä missä teillä noi letkutukset tapahtuu? meillä poika joutuu olemaan sitterissä kun ei oikein onnistu muuten. ollaan kyllä pari kertaa laitettu ruuat tippumaan kun poika on ollut kävelytuolissa. eikä sekään oikein onnistu ihan sen puolesta että hän poukkii aika lailla joka sitten helposti johtaa oksentamiseen. mutta hän kun ei tietenkään oikein viihdy sitterissä..

 

meillä tapahtuu letkutukset pääasiassa niin että typy on sylissäni. ja välillä sellaisessa erikoissyöttötuolissa joka on sellainen hieman kallellaan oleva. Fysioterapeutti harjoittaa typyllä eniten vartalon kiertoja.on tyttö aika jäykkä ollut vauvasta asti. se jäykkyys vaikeuttaa kaikkia taitoja. Me joudutaan kyllä kans odottamaan syötön jälkeen että voi laittaa lapsen lattialle konttaamaan tai istumaan. Meillä typy ei konttaa eteenpäin lainkaan vaan taaksepäin ja vauhdilla. eli sitä eteenpäin menemistä harjotetaan ja myöskin seisotusharjoitusta. Meillä typykkä paino syntyessään 1845kg ja oli 41cm pitkä. on sentään vähän kasvanut. Mies tossa just soitti että sitä novasource junioria saa vasta tammikuussa. olivat apteekissa sanoneet että kyselkää sairaalasta. ompa kummaa touhua. meillä on kyllä kans ollut usein sama homma että kun jotain suunnittelee niin eiköhän oksennus lennävarsinkin kun ollaan jumppaan menossa Nyt onneksi meillä helpottaa kun jumpat alkaa tammikuun alussa olemaan meillä kotona. Saatteko sairaanlapsen hoitotukea kelalta? ajattelin vain kun joudutte letkuttelemaan. meille tulee. jos teillä alkaa jumppa niin kannattaa pyytää kotiin tulemaan letkuttelun takia. on niin paljon helpompaa.

 

meille on käynyt muutamaan kertaan niin että on jouduttu sairaalasta hakemaan joko lääkkeitä tai ravintovalmistetta kun apteekilla on kestänyt tuhottoman kauan. ja ei olla onneks jouduttu kuitenkaan niistä sairaalasta saaduista sit maksamaan mitään.
Hyvät hyssykät, mä en ole edes ajatellut moista tukea. muutenkin on aika huimat mun tuloni, kotihoidontuki 293euroa kuussa plus lapsilisä 100e. tietenkin se kotihoidontuki vähenee jos alkais saada sitä sairaanlapsenhoitotukea tai jotain. mutta täytyykin ottaa selvää asiasta! kyllä se fysioterapeutti onkin pakko pyytää kotiin jos se alkaa kun hyvä että just neuvolaan voidaan lähteä (asutaan alle kilometrin päässä). Saati sitten lähdettäis toiseen kaupunkiin puolentunnin jumpalle jonka aikana tulis jo oksennusta yms ihan vaan sen takia että pyöritellään ja veivataan niin paljon.
Onpa hienoa että lapsi pääsee edes jotenkin päin liikkeelle itse. Se varmasti motivoi oppimaan lisää. Kyllä meilläkin on viimeksi tänään tullut taas edistystä, poika kyllä seisoi hienosti itse (vaikka mä pidin kiinni käsistä tietenkin). Mutta meillä on se huono juttu kun poika ei voi mennä mahalleen ollenkaan eikä mitenkään niin että maha painuu. Tänään viimeks tuli veristä oksennusta heti kun poika "roikkui" kävelytuolin laidan yli. On tosi ärsyyntynyt koko maha tosta avanteesta, eikä ihme sillä pojalla on/ on ollut mahahaava (en tiedä tämänhetkistä tilaa tarkkaan sillä tähystys on vasta tulossa).
Mistä olette sellaisen erikoissyöttötuolin saaneet? Mietein nyt vaan että mahtaisko täällä meidän tk:n apuvälinelainaamossa olla mitään kun poika on kasvanut hiuka yli tosta muovisitteristä joka meillä on.

 

se sairaan lapsen hoitotuki ei vaikuta kodinhoidontukeen millään lailla, eikä mihinkään muuhunkaan. ja teille kuuluis varmasti ainakin alin tuki. me saadaan korotettua, mutta typyllä on kaikenlaista vaivaa. kannattaa ehdottomasti puhua siitä lääkärin kanssa että kirjoittaa lausunnon kelalle. ja kannattaa itse siihen kelan hakemukseen kirjoittaa tarkasti millaista arki lapsen kanssa on. teilläkin tosi hankalaa. ja tuo erikoissyöttötuoli on apuvälinelainaamosta. ja siihenkin teillä on varmasti oikeus että voisitte saada apuvälinettä. meillä on mennyt kätevästi että jumpparille olen jutellut että on niin hankalaa se ja se ja sit ollaan keksitty ratkaisua noista apuvälineistä. Toivottavasti teillä alkaa pian asiat sujumaan ja masu paranis pian. kurjaa että lapsi joutuu kärsimään vatsavaivoista yms. Meillä onneksi typyllä ei ole vatsavaivoja kovasti,vaikka oksentelee. lima on meillä kai pahin ongelma ja pieni vatsalaukku. tänä aamuna oksensi kaikki ruoat mun päälleni letkutuksen jälkeen, vaikka typy oli ihan aloillaan. joskus väsymys myös aiheuttaa oksentamista. kova huoli on tosta kasvusta kokoajan. yrittää kuitenkin parhaansa letkuttaa mahdollisimman paljon ruokaa ja sitten oksentaminen pilaa päivän saldon kokonaan. ja sitten ei me olla kovasti saatu ymmärtämystä lääkäriltä vaikka on kertonut siitä oksentelusta. sille ei vain ole löydetty syytä. silloin kun typyllä oli pienempänä nenämahaletku,niin ne oksennukset oli niin rajuja että letku vain lensi ulos nenästä. ja kauhea itku. ja on ne nytkin rajuja. naama punaisena oksentaa ensin vatsan tyhjäksi ja sitten limaa. kumpa iän myötä tää vähenis.

 

joo täytyykin kysellä tota c-todistusta ja syöttistä.
Jos nyt suoraan sanon, niin välillä tuntuu ettei lääkäreitä niinkun yleisesti ottaen edes kiinnosta kuunnella mitä vanhemmalla on lapsestaan ja lapsensa arjesta sanottavaa. ei siis kuunnella ja vedetään ihan omat johtopäätökset. esim:" lapsi oksentaa, ilmeisesti vanhemmat eivät osaa käsitellä lasta oikein" tms vastaavaa, vaikka oksentelu ei johtuiskaan mitenkään siitä lapsen käsittelystä. RAIVOSTUTTAVAA!
Meillä myöskin välillä yrjö lentää vaikka poika olis ollut ihan paikallaan koko ajan. Välillä sitä ihan turhautuu kun näyttää että päivän ravintosaldo on tosi lupaava ja sitten tuleekin iso oksennus.
joo se on kyllä kumma että avanne on niin ärtynyt et yhtään ei saa nappi painua. torstaina mennäänkin napin vaihtoon ja siinä samalla katsotaan sitten sitä tilannetta. no, mä veikkaan ettei ne taaskaan osaa siellä sanoa juuta eikä jaata koko asiaan..
En ookaan ikinä vielä kuullu että nm-letku lentäis ulos nenästä.. sen täytyy kyl tulla sit voimalla. Luulis että lääkärit nyt jotain sais selville siitä oksentelusta. mut omakohtanen kokemus kyllä on että ei ne tunnu ymmärtävän. Meilläkin lääkäri uskoi meitä siinä lima-asiassa vasta kun ite näki sellasen parituntisen kohtauksen. tuntuu siltä että saa selittää ja selittää juurta jaksain eikä vaan ymmärretä ennenku sitten näkee mistä on kyse.
No. mutta täytyy vaan toivoa että meillä ja teilläkin alkais edes tuo ruoka pysyä sisällä, ei oo mitenkään mukavaa katsoa vierestä kun pieni lapsi oksentaa.
ja siitä kasvusta saa kyllä olla huolissaan, välillä oikeen jännittää laittaa lapsi vaa'alle. Mutta meillä on onneks ymmärtäväinen neuvolatäti vaikka hän ei ollut ikinä tällaisesta kuullut. ei siis ala kuitenkaan syyllistämään koska tietää että ei ole ihan helppoa saada kaikkea ruokaa pysymään sisällä. Mutta voi kunpa kaikki ymmärtäis ettei siinä ole vanhemmissa vika

 

me saadaan maanantaina myöskin resepti tuolle novasource juniorille. pitäis olla parempi kun on kuulemma paljon vähärasvaisempi kun minimax. Ootteko jo aloittaneet novasourcen? onko ollut mitään muutosta?

 

ei me olla vielä aloitettu.vellilinjalla jatketaan. keskiviikkona meillä on ravintoterapeutilla käynti. saa nähdä mitä siellä sitten pohditaan. Varmaan aloitetaan novasource sitten kun sitä saadaan. typy oli onneksi kasvanut kun käytiin neuvolassa.tuli heti hyvä mieli toivottovasti teille sopisi paremmin novasource kans. Me vaihdettiin eilen itse typylle uusi nappi. se onkin paljon parempi. edellinen kiristi jo tosi paljon. oli varmasti liian pieni.