Keliakia

Hei!

Onko täällä ketään kenen lapsella on Keliakia? Miten todettu?
Minun pojalla verikokeesta todettu nyt maanantaina Keliakia, Nyt odottelen lääkärille pääsyä. Mitäköhän sielläkin tapahtuu? Joutuuko aina tähystykseen? Miten se tehdään noin pienelle (vm 99) lapselle?
Kummankaan suvusta, ei minun eikä miehen löydy keliakiaa, siksi olemme ihan puulla päähän lyötyjä tästä tuloksesta.
Kuitenkin poika on ehtinyt jo kaikkeen tottua, niin on niin väärin että siitä pitää alkaa sitten karsimaan. Soitin tänään keliakialiittoon ja sieltä sanottiin että gluteenitonta ruokavaliota ei saa vielä aloittaa. Vasta lääkärin jälkeen.

Kertokaahan omia kokemuksianne!

 

Mulla itselläni on keliakia, todettiin kun olin 9 vuotias. Se tuli ilmi verikokeissa ihan ilman oireita. Kontrolli muun sairauden takia. Sitten minulle tehtiin tähystys, se oli aika inhottava. Se oli vuonna 1989, silloin ei lapsia nukutettu. Käsittääkseni niin nykyisin tehdään, koska on kuitenkin epämiellyttävä toimenpide.
kyllähän se aikaa vie totutella uudenlaiseen diettiin, mutta nykyisin saa jo niin paljon gluteenittomia tuotteita kaupoista ja ravintoloistakin että se ei ole ongelma. Kalliitahan ne kyllä on... Itse leivon useimmiten itse kakut ja leivät, ja niistä tulee paljon paremman makuisia. Kyllä se siitä.
Tsemppiä teille!!

 

Tyttäreni on nyt 14v ja keliakia todettiin viime kesänä. Ensimmäisessä verikokeessa arvot olivat koholla sen verran että lääkäri päätti antaa lähetteen tähystykseen, silloin keliakiaa ei vielä todettu. Seuraava verikoe otettiin puolen vuoden päästä, arvot olivat jo yli rajojen ja jälleen tähystykseen, jossa keliakia todettiin. Meilläkin tähystys tehtiin vielä nukutuksessa, aamulla menimme sairaalaan ja iltapäivällä päästiin lähtemään pois.
Keliakia oli meille tuttu juttu, sitä on suvussa, ja sopeutuminen uuteen ruokavalioon oli yllättävän helppoa. Todellakin vasta tuon tähystyksen jälkeen vasta saa virallisen diagnoosin, pelkän verikokeen perusteella ei keliakiaa voi todeta. Kela maksaa alle 16v hoitotukea hieman alle 80e/kk, sen jälkeen se tippuu reilusti, muistaakseni 20e/kk.
Ruokavaliota on mielestäni helppo noudattaa. Jos ei itse halua leipoa, kaupasta saa jo kaikkea. On leipiä montaa lajia, valmiita pizzoja, hampurilaisia, pizzapohjia, makaronit, spagetit, keksit, murot, ihan kaikkea mahdollista. Meillä kaupan leivät eivät oikein maistu, ne tehdään itse. Samoin leivomme paljon itse, ja esim. gluteenittomat muffinssit ovat todella hyviä! Meidän perhe syö aivan samaa ruokaa kaikki, ainoastaan makaroniruoat teen erikseen.
Hieman järjestelyä tämä kotona vaatii. Meillä on tyttären ruokatavarat kaapissa omalla, ylimmällä hyllyllä. Voirasia on oma, samoin leikkuulauta ja leivonta-alusta. Hänen leipänsä leikataan aina puhtaalla veitsellä. Yleensäkin on pidettävä huolta että hänen ruokiinsa ei pääse missään vaiheessa gluteenipitoista ainetta.
Monesti mukaan tulee myös laktoosi-intoleranssi, joka on meillä tullut kuvioihin mukaan tänä keväänä. Se tuo vähän ylimääräistä huolta, mutta on kanssa jo niin yleistä että yleensä kaikki on vähintäinkin hylaa. Alkuun on tuoteselosteet luettava todella tarkkaan, mutta kyllä sitä oppii tuntemaan ne sallitut. Tosin näissäkin tapahtuu muutoksia koko ajan! Kannattaa heti diagnoosin saatua liittyä keliakialiittoon, sieltä saa todella hyvää tietoa.
Meille ainakin oli sellainen valmennuskäynti jossa oli mukana 7-8 perhettä ja jossa käytiin läpi sallittuja ja ei-sallittuja tuotteita ja aineita, näitä kelan asioita, ja yleensä kaikkea keliakiaan liittyvää. Mikäli teillä on tällainen niin kannattaa ehdottomasti mennä!
Kaiken kaikkiaan, tämä ei ole mikään hankala eikä maata kaatava juttu. Tästä selviää ruokavaliolla, tosin se on ehdoton ja elinikäinen, mutta kuitenkin. Kun et itse pidä sitä minään ihmeellisenä asiana, myös lapsi oppii suhtautumaan siihen normaalisti. Sukulaiset ja tuttavat joiden luona kyläilee, kannattaa informoida, ja ainakin alkuun varautua myös aina omin eväin kunnes oppii tietämään minne voi mennä ilman eväitä ja minne ei. Kaikki ei ymmärrä sitä että keliaakikko ei todellakaan voi ottaa jotain "edes vähän" tai "kun tässä ei ole jauhoja kuin vähän". Samoin niitä kiellettyjä aineita saattaa löytyä yllättävistäkin tuotteista!
Luen palstaa silloin tällöin, ja vastailen kyllä jos tulee lisää kysyttävää!

 

Sukulaiset ja tuttavat joiden luona kyläilee, kannattaa informoida, ja ainakin alkuun varautua myös aina omin eväin kunnes oppii tietämään minne voi mennä ilman eväitä ja minne ei. Kaikki ei ymmärrä sitä että keliaakikko ei todellakaan voi ottaa jotain "edes vähän" tai "kun tässä ei ole jauhoja kuin vähän". Samoin niitä kiellettyjä aineita saattaa löytyä yllättävistäkin tuotteista!
Luen palstaa silloin tällöin, ja vastailen kyllä jos tulee lisää kysyttävää!

Olipas siinä ihanasti laitettu asiaa, kyllä kevensi mieltäni kovasti! Onko se tosiaan sitten ihan ehdoton, että ei voi esim. yhtä pullaa syödä? Näkyykö se heti jossain ja onko siitä todella haittaa, jos joskus harvoin sellaisen syö? Tuntuu niin väärältä ottaa pieneltä kaikki herkut pois mihin on tottunut.
Tosin olemme paljon jo puhuneet asiasta, ja poika on oikein ymmärtäväinen, tosin kyselee että milloin saa sitten syödä niitä herkkuja eikä ihan sitä ymmärrä ettei saisi syödä niitä enää olleskaan.

Mutta nautimme nyt kaikkia herkkujat ennen tähystystä, toivotaan että se ei olisi keliakiaa, arvot olivat kuitenkin vain lievästi nousseet.

 

\

Olipas siinä ihanasti laitettu asiaa, kyllä kevensi mieltäni kovasti! Onko se tosiaan sitten ihan ehdoton, että ei voi esim. yhtä pullaa syödä? Näkyykö se heti jossain ja onko siitä todella haittaa, jos joskus harvoin sellaisen syö? Tuntuu niin väärältä ottaa pieneltä kaikki herkut pois mihin on tottunut.
Tosin olemme paljon jo puhuneet asiasta, ja poika on oikein ymmärtäväinen, tosin kyselee että milloin saa sitten syödä niitä herkkuja eikä ihan sitä ymmärrä ettei saisi syödä niitä enää olleskaan.

Mutta nautimme nyt kaikkia herkkujat ennen tähystystä, toivotaan että se ei olisi keliakiaa, arvot olivat kuitenkin vain lievästi nousseet.

´

Tulempa nyt tähänkin ketjuun sörkkimään Meillä ei ole keliaakikkoa mutta vilja-allerginen löytyy :wave: Poika oli reilun vuoden kun se todettiin, aluksi ei luontaisesti gluteenittomat leivät maistuneet kun oli jo tottunut vaaleeseen leipään ja ruisleipään, mutta nyt syö niitä jo hyvällä ruokahalulla. Itsekin olen imetysdieetillä ja hyvin maistuu äidillekin gluteenittomat! Tattarista saa ruisleivän "korviketta" ja vaaleista jauhosekoituksista saa todella hyviä leipiä kun sekoittaa esim. porkkanaa taikinaan. Pullia olen leiponut, mutta meille ei käy edes kananmuna, maito tai soija ja silti on hyviä tullut. Gluteenittomia tuotteita on kaupoissa kuitenkin jo hyvät valikoimat. Korjatkaa te muut asioista enemmän tietävät mutta sen tiedän että keliaakikoiden leipomisiin ei esim. saa joutua yhtään esim. vehnää. Eli tarkkana saa olla ettei leivo samalla alustalla missä muita jauhoja käsitelty ja aina pitää ottaa uudet leivinpapereit jne. Eli mitään muita kuin gluteenittomia herkkuja ei enään syödä jos keliakia todetaan! Tietääkseni keliaakikko saa kuitenkin kauraa nauttia rajoitetusti??

 

Vehnätärkkelys muistaakseni käy myös keliakiaa "sairastavalle", mutta ei muut...

 

Kaura käy osalle keliaakikoista, se pitää sitten testata, eli altistaa. Kyllä se on niin ettei dietistä kannata poiketa, koska se suolistonukka joka katoaa keliakian myötä palautuu/uudistuu gluteenittoman dietin avulla ja jos sitä ei pidä se poistuu taas, korjatkaa viisaammat jos meni mäkeen..mutta näin olen ymmärtänyt. Ja sitten se suoli taas ärsyyntyy.
Gluteenittomia pulliakin on jo tosi hyviä pakasteina ja itse tehtynä varmasti vielä parempia.

 

Poika on karsinyt vatsavaivoista vauvasta lähtien. Aluksi oli voimakas refluksi, eli oksensi paljon maitoa ja kiinteitäkin. Sitä hoidettiin, mutta vaivat vain jatkuivat. Kun oppi puhumaan,alkoi valittaa vatsakipuja ja oli aina haluton syömään.

Lopulta 2.5 ikäisenä löydettiin asiansa osaava lasten gastroenterologi, joka alkoi tutkia poikaa perusteelliesti. Keliakiverikokeiden jälkeen tehtiin tähystys nukutuksessa, jossa keliakia varmistui. Tähystys oli nukutuksessa täysin kivuton. Ainoa itkun aihe oli tippaneulan laitto. Poika heräsi reippaana nukutuksesta ja parin tunnin päästä päästiin kotiin.

Gluteiiniton ruokavalio on EHDOTON. Pienetkin määrät gluteiinia tuhoavat suolinukkaa ja altistavat syövälle.

Meillä ruokavalio toi nopeasti avun vatsavaivoihin ja poika ymmärsi omalla tavallaan, että jos haluaa, ettei vatsa ole kipea, taytyy syödä gluteiinitonta. Nykyään poika (3v1kk) kysyy aina ennen kuin laittaa mitään suuhunsa, onko gluteiinitona. Eikä ole haikaillut entisten ruokien perään yhtään. Meillä sopeutumista auttoi varmasti se, että pojalla oli vatsakipuja, jotka ruokavalio paransi ja siksi poika sen hyväksyi niin hyvin.

Tsemppia! Ruokavalioon tottuu nopesti.

Kauriina

 

Kuten jo on ehditty sinulle vastata niin ruokavalio on todellakin ehdoton, pienikin määrä aiheuttaa vaurioita suolinukkaan. Jos keliakia todetaan, sitten on vain löydettävä uudet herkut jos vanhat jäävät kiellettyjen listalle.
Kaura tosiaan sopii monelle, ja nykysuositusten mukaan se on siis sallittua. Tätä nippelitietoa on paljon, kuten että vehnätärkkelys on ok, mutta ohratärkkelys ei... Ne on vain sitten opittava muistamaan. Korostan myös sitä että todellakaan keliaakikon ruokiin ei saa missään vaiheessa päästä ns. "normaaleja" jauhoja, murusia, tms. Jotkut ovat jopa niin tarkkoja että esim. koulun kotitaloustunneilla keliaakikko joutuu leipomaan aivan eri tilassa kuin muut.
Ja vaikka kiellettyä ainetta joskus söisikin (siis huomaamattaan/tietämättömyyttään) niin se ei välttämättä aiheuta edes oireita, eli itse ei edes tiedä että nyt on tullut syötyä jotain sopimatonta. Keliakiahan voi olla myös täysin oireeton. Meillä on kolme lasta, ja koska suvussa on keliakiaa, ja se on perinnöllistä, jossain vaiheessa myös muut lapset on testautettava, ja sitä myös suositeltiin.
Vielä sen verran että keliakian toteamisen jälkeen ainakin meillä oli eka kontrollikäynti talvella, nyt on seuraava elokuussa. Verikokeet otetaan oman terveyskeskuksen labrassa, lääkäri on TAYSissa. Muistaakseni meille sanottiin että sitten on käynnit noin vuoden välein. Tähystystä ei tarvitse uudestaan enää tehdä jos ei verikokeissa näy mitään kummallista.

 

Jäi vielä sen verran mainitsematta että keliakia ei ole allergiaa, vaan se on suolistosairaus. Kiellettyjen listalla on kaikki vehnää, ohraa tai ruista sisältävät tuotteet ja aineet. Ja ainoa hoito on ruokavalio!

 

\

Jäi vielä sen verran mainitsematta että keliakia ei ole allergiaa, vaan se on suolistosairaus. Kiellettyjen listalla on kaikki vehnää, ohraa tai ruista sisältävät tuotteet ja aineet. Ja ainoa hoito on ruokavalio!

Tää olikin mulle ihan uusi tieto. Joillakin keliakia on ollut ennen toteamista oireeton, mutta minkälaisia oireita keliakiassa yleensä on? Googletin, mutta haluaisin kuulla ihan omakohtaisia kokemuksia...

 

Keliakia voi olla oireeton päällepäin siis. Itselläni on ollut ajoittaista vatsakipua, laihtumista, anemiaa, päänsärkyä ja väsymystä. Nämä oireet olivat silloin kun en vielä tiennyt että minulla on keliakia. Tähystyksessä todettiin että lähes kaikki villukset ovat vaurioituneet pahasti. Noin vuosi ruokavalion aloittamisen jälkeen tähystettiin uudelleen ja oireet olivat jo helpottaneetkin, villukset kunnossa. Ruokavalio on ehdoton, tarkkana saa olla mehujen ja jogurttien yms. kanssa, sekä esim. vitamiineissa saattaa olla vehnää, esim berocca. Keliakia aiheuttaa pahimmassa tapauksessa HOITAMATTOMANA pahanlaatuisia kasvaimia.

 

sotken minäkin sormeni soppaan.. toisille käy vehnäproteiini ja toisille ei jolloin ruokavalio on luontaisesti gluteiiniton! ja pienten äideille : ingmannin jäätelöissä olen törmännyt vehnäproteiiniin monissa nameissa on vehnää kuten myös liemikuutiot on syytä tarkistaa kuten myöskin maizenan valmis suurusteet

 

Meidän poika nyt sitten viimein tähystettiin ja Keliakia varmistui. Eli kaikki on nyt opettelua.
Meillä muuten hoitaja sanoi, että ei ole haittaa jos joskus esim. synttäreillä syöpi jotain väärää, kunhan sitä ei ota tavaksi, jokaviikkoiseksi tottumukseksi.
Toki pyrimme täysin gluteeinittomaan ruokaan. Leivänpaahdin pitäisi käydä pojalle ostamassa oma. Ja ihan hyvin olen kaupasta löytänyt kaikkea mistä poika tykkääkin. Leivonta on vielä opettelua, ekasta kakusta tuli kyllä ihan pannukakku maultaan ja näöltään.

Tuossa näkyi olevan keskustelua vehnäproteiinista, siitä ravitsemusterapeutti sanoi minulle ettei käy, mutta siis vehnätärkkelys käy.
Ja kontorolliaika tuli siis puolenvuoden päähän, jolloin verikokeet ja OYS:ssa käynti.
Kertokaahan kaikkia hyviä leivontavinkkejä jne! Ilolla otan ohjeita vastaan, mitkä on hyväksikoetut jne.!

 

juuri olin luennolla näistä aiheista. suooka-allergia on vain, jos on oireita. verikokeet antavat tosi paljon vääriä tuloksia, varmuuden asiaan voi saada vain altistus-/välttämiskokein. epäilenpä siis, että jos ei mitään oireit aole, niin lapsen keliakiadaignoosi ei pidä paikkaansa.

toinen juttu on se, että ruoka-aineissa ollaan allergiasia proteiineille, joten tärkklys,mikä on hiilihydraattia, sopii kyllä keliaakikolle.

 

Nostan tämän

 

Minuakin rupes tämä aihe kiinnostamaan. Meillä pojalla erittäin kovat vatsavaivat ja ikää nyt 6,5kk. Refluksia epäillään, mutta itse olen ajatellut myös allergiaa.
Joku tässä ketjussa taisi sanoa että lapsella oli just vatsavaivoja...olikohan kyse pienestä lapsesta vai? Kuinka pieneltä tuon keliakian voi todeta?

 

\

Minuakin rupes tämä aihe kiinnostamaan. Meillä pojalla erittäin kovat vatsavaivat ja ikää nyt 6,5kk. Refluksia epäillään, mutta itse olen ajatellut myös allergiaa.
Joku tässä ketjussa taisi sanoa että lapsella oli just vatsavaivoja...olikohan kyse pienestä lapsesta vai? Kuinka pieneltä tuon keliakian voi todeta?

Keliakian syntyminen edellyttää, että lapsi on saanut viljoja, jotka sisältää gluteenia. Geneettisen alttiuden sairastua voi testata jo vaikka vastasyntyneeltä verikokeella, mutta geenitutkimuksia ei varmastikaan tehdä lapselle, jonka suvussa ei esiinny keliakiaa.

Vatsavaivat ovat yksi keliakian oire. Keliakia voi olla myös täysin oireeton tai oireilla monilla muillakin tavoin, lapsilla tyypillinen oire on pituuskasvun hidastuminen.