Kawasakin tauti, kokemuksia?

  • Viestiketjun aloittaja Viestiketjun aloittaja "vieras"
  • Ensimmäinen viesti Ensimmäinen viesti
V

"vieras"

Vieras
Pojallamme, 1v 2kk todettiin tänään kyseinen tauti ja aloitetaan immunoglobuliinihoito. Poika on todella huonossa kunnossa. Onko kenelläkään kokemusta kyseisestä taudista? Miten sairauden kulku meni, toipuminen jne.
 
Huh-huh, kyllä on kokemusta ja todellakin rankimman kautta. tällä hetkellä onneksi poika jo on paremmassa kunnossa, mutta Lastenklinikalla ollaan edelleen.
Meidän poitsu on 2vuotta ja 3kuukautta ja pe 13. Päivä nousi kova kuume. Flunssaa ei ollut eikä tullut, kuumelääkkeet eivät kuumetta juurikaan laskeneet ja poika oli ihan kamalan kipeä. Lauantaina käytiin lääkärissä ja saatiin lähete varoiksi Jorvin lasten päivystykseen. Serppi oli lauantaina 24 , joten lääkäri epäili virusinfektiota. Illalla niskaan nousi kipeä patti ja pää ei kivun takia kääntynyt lainkaan toiseen suuntaan. Sunnuntaina päätettiin että poika on hyvä viedä päivystykseen, koska kuume pysytteli ylhäällä ja flunssaa ei ollut. Jorvissa poika oli tosi pirteänä vaikka kuume huiteli melkein 39. Edelleen ainoa oire oli kuume. Lähdettiin yöksi kotiin ja illalla kuume nousi yli neljänkymmenen. Maanantaina oli labrereissu Jorviin ja silloin crp oli noussut 47. Edelleen epäiltiin virusinfektiota, koska crp oli alle 50. Päivän mittaan tehtiin erinäisiä kokeita, crp oli 61, joten llääkäri päätti että tiputetaan pojalle suoneen annos antibiottia ja jatketaan ab kuuria suun kautta kotona. Lääkäri mainitsi kertaalleen että pitäisikö alkaa miettimään Kawasakia, mutta ei tehnyt siinä vaiheessa diagnoosia. Tiputuksen aikana alkoi ripuli. Lähdettiin siis iltapäivällä kotiin, mutta heitettiin auto ympäri puolessa matkassa, koska poika alkoi oksentamaan. Päädyttiin Jorviin eristyksiin infektio-osastolle, koska epäiltiin vatsatautia. Kuume pysytteli kovana. LÄäkäri päätti aloittaa Immunoglobuliinin tiputtamisen. Vähäiset oireet alkoivat pahentua. Ensin tuli silmien punoitus, sitten ihottuma paheni ja laajeni, mansikkakieli ilmestyi ja polvissa oli todella kova kipu. Poika oli hirveissä tuskissa ja kipulääkkeet eivät tuntuneet auttavan. Keskiviikko oli helvetillinen päivä. Kuume ol hiukan laskenut, mutta tuskat olivat kovat. Torstaina annettiin seuraava annos Immunoglobuliinia. Hoitava lääkäri otti yhteyttä Lastenklinikalle ja sieltä toivottiin siirtoa heille. Lähdettiin siis kohti lastenklinikkaa. Ripuli oli järjettömän kova ja kivut kamalat. Poika vietiin magneettikuvaan ja tehtiin selkäydinpunktio muiden sairauksien poissulkemiseksi. Seuraava askel olikin se että poika oli teholla hengityskoneessa ja keuhkokuva olai harmaa. Epäilivät että Kawasaki oli mennyt keuhkoihin aiheuttaen keuhkokuumeen. Sunnuntaina poika oli edelleen hengityskoneessa ja oireet vain jatkuivat. Lääkäri päätti että kokeillaan Remicade nimistä lääkettä, jota toisinaan käytetään Kawasakia hoidettaessa, jos immunoglobuliini ei auta. Remicade on tulehdusta salpaava lääke ja se tehosikin hienosti. Keskiviikkona poika pääsi vuodeosastolle ja täällä vielä ollaan. Tehohoidon aikana tullut järjettömän kova nesteturvotus on alkanut sulamaan ja kaikki oireet ovat hellittäneet. Lääkkeitä vähennetään ja viimeinen Morfini annos meni torstaina. Edelleen menee parasetamolia ja kortisonia, mutta kortisonikin vähenee nyt pikkuhiljaa. Jännittäviä aikoja eletään sepelvaltimoiden osalta. Sepelvaltimomuutokset kun ilmenevät vasta toisella tai kolmannella viikolla taudin alkamisesta. Sydäntä ultrataan ahkerasti ja ekg otetaan päivittäin. Tänään oltiin ensimmäistä kertaa ulkoilemassa ja pullakahvilla. Ruoka on alkanut taas maistumaan ja pieni kikatteleva poika alkaa taas muistuttamaan itseään! Meidän pojalla tauti oli poikkeuksellisen ärhäkkä ja harvoin teholle tämän taudin takia joutuu. Kamala tauti!
Hirvittävästi voimia vanhemmille ja pikkupotilaalle.
 
On kokemusta yli 20-vuoden takaa, vauvan oli vain 3 kk:n ikäinen, kun sairastui Kawasakiin. Vauva selvisi ollen tuolloin nuorin joka oli saat hoidettua.

Voimia lapsellesi .K :)
 
Kun minä sairastuin Kawasakiin vuonna 1982 suuri osa sairastuneista kuoli, koska sairautta ei tunnistettu. Antibiootit ei siihen auta ja niitä vain osattiin antaa. 3 viikkoa 40 kuume ja suu vereslihalla. Viimeisenä kokeiluna aspiriinia liuotettiin verenkiertoon ja 2 päivässä kuume alkoi laskea. Rankka kokemus ja todellakin hengenvaarallinen lastentauti. Nykyään lääkkeet tautiin hyvät, jos osataan tunnistaa turvonneista sormista ja imusolmukkeista. Immunoglobuliini hoito aloitettava ajoissa.
 
Nyt 35 vuotta Kawasakin taudin sairastamisen jälkeen on ilmaantunut rasituksessa sydäntuntemuksia. Fyysisen rasituksen sieto on huonontunut ja sydänoire tuntemus pakottaa keskeyttämään rasittamisen. On alettu pohtimaan sepelvaltimo taudin mahdollisuutta. Sain lähetteen sydämmen ultraan ja rasitus kokeeseen. Ei tunnu hyvältä, minulle annettiin Kawasakin taudin jälkeen elinaikaennuste, sen olen kuitenkin 10 vuodella onneksi ylittänyt.
 

Yhteistyössä