Kaikki refluksi, ruokatorvitulehdus ja palleatyrälasten vanhemmat hoi!

Kaipaisin muiden kokemuksia refluksitaudista, ruokatorventulehduksesta ja palleatyrästä.
Meillä on nyt 1vuotias poika joka oksenteli ensimmäiset puoli vuotta paljon. Lääkärissä kävimme moneen otteeseen eikä kuulemma vikaa ollut. Eräs lääkäri piti meitä jopa liian huolehtivaisina koska poika on ensimmäinen lapsemme.
pojan ollessa 8kk ikäinen hänelle tuli yhtäkkiä "limakohtaus" eli RUOKATORVEA pitkin nousi vaahtomaista limaa (täynnä ilmakuplia, valkoista vaahtoa) joka oli niin sitkeää ettei poika meinannut saada sitä yskittyä pois. Ambulanssilla sairaalaan ja siellä tehtiin kaiken maailman kokeita ja pidettiin meitä huonoina vanhempina koska poika ei suostunut syömään. me luulimme sen johtuvan hampaiden puhkeamisesta. selvisi kuitenkin että pojalla oli palleatyrä ja vaikea refluksitauti, myös ruokatorvi oli pahoin tulehtunut. Ja kumma kyllä poikamme ei koskaan kitise, on aina aurinkoinen
lääkityksenä alkoi Losec, Prepulsid ja Zantac, myöhemmin myös Fer-In-Sol.
kun lääkitys ei auttanut ja tulehdus vain paheni päädyttiin palleatyrän leikkaukseen 11kk iässä ja se tehtiin helsingissä (asumme Ulvilassa, porin kupeessa).
Leikkaus meni hyvin ja siitä kuvattiin ihan oppimateriaalia.
Nyt lääkkeinä vain Zantac ja Fer-In-Sol. Pojalle tehtiin leikkauksen yhteydessä myös gastrostoma jotta saataisiin ravittua hänet myös.
nyt kun leikkauksesta on 1,5kk kyseistä ruokatorvea pitkin nousevaa limaa on erittynyt taas. Tilanne tuntuu sinänsä toivottomalta sillä poika ei pysty juurikaan olemaan lattialla johtuen letkuravinnon,Minimax,tuhtiudesta (aiheuttaa huonovointisuutta). tiheät ruokailut ja pitkät syötöt vangitssevat pojan sitteriin kun ruoan tiputtamista ei syöttötuolissakaan voi tehdä. jne jne..
Onko muilla ollut eriskummallista limaa?
kaipaisin muiden vanhempien kokemuksia, sillä täällä missä asumme kukaan ei tiedä kyseisitä vaivoista juuri mitään. Me tiedämme itse asioista enemmän kuin lääkärit tällä suunnalla (ja eiköhän vanhemmat yleensä omat lapsensa parhaiten tunne ). ainoastaan helsingissä asioista tunnuttiin olevan hieman perillä, joten vertaistuki olisi tarpeen! :heart:

 

Minusta ei taida nyt kovin paljon apua olla. Meillä muksulla on paha refluksi ja oireet ovat siis aika pitkälle samat! Meillä refluksin takaa paljastui vihdoin ja viimein ruoka-aine allergiat. Meillä on myös liman kanssa tuskailtu nyt syksyllä ja nyt tuli sitten astmadiagnoosi. Lähinnä oireili tuolla limaisuudella ja tuo refluksi ärsyttää monesti myös keuhkoja. Meillä lääkityksenä nykyisin Losec Mups, nyt on saatu jo annoksia pienennettyä. Yhdessä vaiheessa meni 2x2 tablettia/vrk. Miten teillä todettiin tuo palleatyrä? Meillä otettiin joskus röntgen kuva keuhkoista, jossa ei ollut viitteitä palleatyrään. Lääkäri tosin sanoi, ettei se ole mikään varma tutkimus vaan suuntaa antava. Toisaalta meillä on tullut hyvin vastetta tuolla ruokapuolen karsimisella. Liity tuonne refluksilapset listalle Yahooseen! Siellä on niin allergisesta kuin rakenteellisesta refluksista kärsivien lasten vanhempia, verratonta vertaistukea ja kokemusten vaihtoa!

 

Limaisuuden syytä tutkittaessa tehtiin ruokatorven varjoainekuvaus jolla suljettiin pois mahdollinen ylimääräinen reikä ruokatorven ja keuhkoputken välillä. ei löytynyt muuta kuin pieni palleatyrä.
Kun tyrä leikattiin selvisi että mahalaukun ja ruokatorven välinen sulkija ei pidä ollenkaan, ja siis mahalaukun yläosasta tehtiinkin "takaiskuventtiili". Meillä oli myös alkuun toi Losec Mups mut vaan 1tabl/vrk + Zantac 2.2ml/vrk + Prepulsid 1,4mlX4/vrk. Nyt ei tarvii antaa kuin Zantacia.

Viivästyikö teidän lapsen fyysinen kehitys? niin ja kuinka vanha hän on nyt? Onko teillä ollut ruokatorventulehdusta?

Meidän poika on henkisesti erittäin hyvin kehittynyt mutta fyysinen kehitys lykkääntyy väkisinkin kun ei kivuiltaan ole päässyt edes vattalleen. ja aikasemminhan yrjö lensi jo pienestä vatsallaan olosta. nyt on onneks näkynyt paljonkin merkkejä toipumisesta ja vatsa sekä selkälihakset on päässeet vahvistumaan

 

Meillä lapsi on nyt 1v4kk ja on nykyisin jo ihan normaalisti kehittynyt. Meillä oli myös ongelmia pienempänä joskus 4kk-7kk aikoihin, kun refluksi oli vielä pahana ja ruokavalio metsässä. Silloin ei viihtynyt lattialla yhtään, vaan koko ajan oli rintarepussa tai sitterissä tai sylissä pystyssä. Siitä suoraan oli sitten seurausta ettei osannut kääntyä tai ryömiä. Tilanne laukesi onneksi varsin nopeasti, kun vaihdoimme lääkäriä. Oikealla korvikkeella ja isolla annoksella Losecia alkoi tilanne parantua ja lapsi otti kehityksen tosi nopeasti kiinni, siis ihan parissa viikossa alkoi kääntyillä ja ryömiä ja pian myös kontata. Nykyisin jo juoksee!

Ilmeisesti meillä oli myös ruokatorvi aika huonossa jamassa, sillä meillä juominen oli silloin ihan tuskaa. Maitoa ei meinannut saada alas millään ja lapsella oli ihan tuskan hiki syömisen jälkeen. Sekin ongelma alkoi onneksi tuon Losecin avulla helpottamaan. Nykyisin syö tosi mielellään, kunhan ruokavalio on kunnossa.

 

meillä jouduttiin päätymään palleatyrän leikkaukseen jonka yhteydessä laitettiin gastrostoma. Matias osasi ennen leikkausta kääntyä hienosti ja kieri lattialla sujuvasti. nyt (1v) kun hänellä on avanne, liikkuminen on tosi hankalaa sillä avanteen reunat ärtyy tosi helposti ja vuotavat hieman verta jos liikaa liikahtaa tuo nappi. Joten vatsalleen poika ei mene mielellään, eikä ihme. meillä meni ruokatorven tulehdus tosi pahaksi ja mahalaukkuunki tuli haavauma ja nyt vaan odotellaan että paranisivat niin saatais avanne pois ja poika pääsis vattalleen ja siis liikkeelle..

mutta on huojentavaa kuulla että jollakin on korjaantunut asia noin nopeasti voi kun meilläkin paranis äkkiä kun on niin kamala katsoa kun poika tylsistyy kun ei pääse liikkumaan.

 

Toivottavasti teillä tilanne normalisoituisi mahd. pian. Onko teillä muuten kävelytuolia? Meillä se oli muuten ihan pelastus. Matot vaan pois ja sillä potkuttelemaan. Monet muutkin refluksilasten vanhemmat ovat kehuneet. Ei tarvitse lapsen jumittaa sitterissä, vaan pääsee liikkumaan edes hieman. Meillä on tosin aika paljon kynnyksiä, joihin se vempain jäi aina kiinni ja sit meni hermot .

Mä olin myös aika hämmästynyt tuosta kehityspyrähdyksestä. Aivan kuin lapsi olisi osannut jo taidot, muttei vain voinut niitä aiemmin käyttää. Olen varma, että myös teillä opitaan nopsaan sitten kun taitoja pystyy alkaa harjoittelemaan kunnolla.

 

mulle on tullu kyllä toi kävelytuoli mieleen kans, ainoo ongelma on vaan edelleen toi pahoinvointi jota Minimax aiheuttaa, mutta siihen ei auta kun totuttelu. Koska aikaisemmin on oksentanu niin ei oo tottunut saamaan ravintoa siinä määrin. vaikkakin ollaan aloiteltu puolella määrätystä päiväannoksesta ei olla vieläkään saavutettu sitä mikä sen pitäis olla..

Kyllä Matias katsoo meidän kummipojan (kohta myös 1v) liikkumista kateellisena ja kiukustuu kun ei ite pääse liikkeelle. Eli on ainaki teoreettiset taidot olemassa varmasti

Ja eiköhän se siitä ajan kanssa..

mä luulen kans että menis pojalla hermot kun meillä on jotenkin niin huono pohjaratkaisu että ei pääse kauheesti potkuttelemaan. vaikeakulkuista maastoa =)

 

nyt on ihan pakko kirjoittaa, en kyllä vielä osaa sanoa onko paljon apua, mutta käytiin ostamassa pojalle kävelytuoli. kyllä hän siinä ainakin viihtyy, että kiitos vinkistä
mutta täytyy kyllä hieman huvittuneena sanoa että odotan innolla koska pojalla menee hermot siihen ettei pääse tuolillaan keittiöön ollenkaan. meillä on niin hassu tuo keittiön "oviaukko" ettei siitä meinaa ruokakassienkaan kanssa päästä kulkemaan

 

Meillä oli aina välillä lapsen hermot kovilla kynnyksissä, kun ei tuolilla päässyt yli. Toivottavatsi teidän kaverilla on pidempi pinna!

 

Nyt täytyy kyllä myöntää että poika on tullut osittain äitiinsä ja tietää justiinsa mitä tahtoo, pinna ei mikään järin pitkä ole toisin kuin äidillä.

onko teitä tutkinut geneetikko? Eräs lääkäri täällä meilläpäin haluaa selvittää onko meidän vaivoilla jokin yhteinen nimittäjä ja sen takia meidän täytyy raahautua TYKSiin. No, onhan se hyvä jos saavat jotain selville..
Tuliko teidän lapsella, refluksin ollessa pahimmillaan, vaahtomaista limaa?

 

Meidän lasta ei ole tutkinut kun allergia ja lastenlääkärit. Onhan se hyvä, että kaikki tutkitaan. Mä en muista tuota lima-asiaa. Lapsi kyllä kuolasi kovasti ja oli se välillä sellaista vaahtomaista, mutta ei sitä mitenkään älyttömästi tullut. Meillä tuota limaa on ollut varmaan osittain myös astman takia, joka "löytyi" tässä joku aika sitten.

 

Meidän refluksivauvalla on liman eritys tai kuolaaminen lisääntynyt. Lima on sellaista täysin kirkasta, ei vaahtomaista. Hengitys rohisee välillä. Toisinaan masulla ollessaan ja puuhaillessaan lapsi "ähkii" aika paljon ja on ikään kuin todella "voipuneen" oloinen. Lääkärimme Tuomelan kanssa on ollut puhetta, että astman mahdollisuutta seurataan. Refluksiin liittyy kohonnut astmariski, kun takaisinvirtaus ärsyttää myös keuhkoputkia, jos nyt muistan Tuomelan sanat oikein. Toisaalta lapsi on sen ikäinen, lähes 7 kk, että ensimmäisiä hampaita ei enää kauan odotella ja lima/kuolaaminen voisi liittyä niihinkin... Tuo hengityksen rohina kyllä huolestuttaa.

 

Meillä taas keuhkoissa ei missän vaiheessa ole ollut mitään, ei rohinaa, ei vinkunaa ei mitään poikkeavaa. ja sekin on tosiaan kumma kun sitä limaa tulee, se nousee mahasta ja pitää kovan äänen tullessaan (sellainen ääni, kuin vaahto kuohuisi ylös ruokatorvea).
Hampaiden puhkeaminen hämäsi meitä vanhempia niin, että emme heti lähteneet sairaalaan kun poika ei suostunut syömään kiinteitä. hänen ikenensä olivat niin kipeet että pehmeä muovilusikkakin tuntui sattuvan pojan suussa. mutta muutamaa päivää myöhemmin tulikin limaoksennuskohtaus jonka vuoksi mentiin ambulanssilla sairaalaan pillit soiden.. onneksi syykin selvisi..