Joudun nyt päättämään asioisa nuoremmalla iällä, joista jotkut päättävä vanhuksena. Ja se sattuu!

["Uskomatonta"]

Ihan sitten totaalista pään purkua tiedossa. Kiitos jo etukäteen niille, jotka jaksoivat lukea ja sitä kautta eehkä ymmärtää edes hieman.

Olen 32- vuotias, mieheni on 47-vuotias. Meillä siis reipas ikäero. Se ei ole haitannut meitä, eikä ajatukseen totuttuaan muitakaan. Itse olen sitä mieltä, ettei se ikäero sano mitään. Mutta, kuinkas sitten kävikään... Tämän jälkeen tutut saattavat tunnistaa, mutta se ei haittaa, sillä ehkä se olisi hyväkin. Tietäisivät todelliset ajatukseni.

Mieheni sairastui reilu vuosi sitten sairauteen joka tässä vaiheessa sairautta on vienyt hänen muistinsa, ja kävely todella huonoa, kaatuilee jne. Päivittäin kaatumisia, kymmeniä horjahduksia, häntä pitää taluttaa. Hän on ihan sekaisin asioista, ei muista 5 min takaisia asioita, välillä ei muista lapsemme tai lemmikkimme nimeä... Minut vielä aina muistanut. Tässä vain pieni otanta siitä, mikä on tilanne. Pärjään hänen kanssaan kotona, vuoteen hän ei ole töissä ollut, eikä mene.

Mutta se, että nyt 32-vuotiaana naisena, pienen lapsen äitinä joudun alkaa miettimään miehelleni laitoshoitopaikkaa. Se jos mikä on ihan hirveää. Kukaan ei tiedä mitä koen juuri nyt. Se oma rakkaani, jota olen jo kauan rakastanut on siinä kunnossa, että tulevaisuutemme alkaa olemaan vaakalaudalla. Hän joutunee laitokseen ainakin ajoittain ja jossain vaiheessa lähitulevaisuutta kokonaan. Minä, nuori nainen käyn katsomassa häntä. Voin vain kuvitella kuinka hän tulee käytävällä vastaan rollaattorin kanssa ja olisi lähdössä mukaani. Tuntuu niin pahalta. Joudun sysäämään hänen muiden hoitoon, koska vaikka kuinka yrittäisin, en tule kauaa pystymään häntä yksin hoitamaan. Tilanne etenee jatkuvasti ja sairaus vie häntä heikommaksi. Mutta, kauanko hän on sitten laitoshoidossa, sitä ei tiedä kukaan. Kukaan ei tiedä mistä edes on kyse. Pianko hän jo makaa vain sängyssä vihanneksena? Joudun hylkäämään rakastamani miehen ja kerta toisensa jälkeen jättämään hänet laitokseen, katsomaan kun hän katsoo meitä kun lapsen kanssa poistumme paikalta. Miltä hänestä tuntuu, minusta ainakin äärettömän pahalta.

En olisi ikinä kuvitellut, että minä nuori ihminen joudun tekemään tällaisia päätöksiä. Jatkuuko elämäni millaisena, tai millaisena meidän elämämme jatkuu. Kaikki onnellisuus ja yhdessä elämisen ihanuus on jo takana. Arki on taistelua tulevaa vastaan. Minulla piti olla hänen kanssaan vielä vuosia jäljellä ja jos tarkoiutus olisi ollut että kaikki loppuu syystä tai toisesta aiemmin, niin ei kai näin?

 

[voi että]

Voimia sinulle, kuulostaa kamalalta! Ei sairaus katso aikaa eikä paikkaa eikä varsinkaan ikää, vaikka olisitte 20-vuotiaita molemmat voisi miehesi sairastua niin että joutuisit miettimään laitospaikkaa. Sinulla on vielä pieni lapsi huolena, joten tärkeää, että mietit omia voimavarojasi ja lapsen parasta.

Ja vaikka on raskasta nyt niin muista että olet nuori ja paljon elämää edessä, myös niitä hyviä, helppoja ja kevyitä aikoja.

 

[....]

Mikä sairaus miehelläsi on?

Sairastua voi nuorikin. Ei miehesikään ole ikäloppu, aivan liian nuori tuollaiseen sairauteen.

Kai sulla on tukiverkko? ettet ole aivan yksin.

 

["a p"]

Kukaan ei tiedä mikä sairaus miehelläni on. Myös se tekee asiasta vaikean. Sairastua voi todellakin nuorempikin, mutta vielä se että se sairaus oli tällainen. On tukiverkko, erittäin hyvä sellainen.

 

[-]

[QUOTE="a p";26505284]Kukaan ei tiedä mikä sairaus miehelläni on. Myös se tekee asiasta vaikean. Sairastua voi todellakin nuorempikin, mutta vielä se että se sairaus oli tällainen. On tukiverkko, erittäin hyvä sellainen.[/QUOTE]

Mitä lääkärit sanovat tilanteesta? outoa jos ei ole diagnoosia.

 

[mimmiii]

mun kälyni miehen isä joutui myös suht nuorena laitoshoitoon. Isä oli n 50 myös, ensin meni kävelykyky ja sitten kädetkin lakkasivat toimimasta.. :/ voisko olla jopa sama sairaus..

 

["a p"]

Mitä lääkärit sanovat tilanteesta? outoa jos ei ole diagnoosia.

Etsivät ja etsivät, tutkivat ja tutkivat. Tällä hetkellä taas odotellaan. Kiinnostus heillä aika heikkoa, kun ovat mielestään jo niin paljon tutkineet. Outoa, hämmästyttävää ja raivostuttavaa.

 

[tytönjapoikienmamma]

Hirvittävän rankka elämäntilanne sinulle/teillä. Ei todellakaan tahdo löytyä sanoja tähän...Niin kuin moni edellä on sanonut, sairaus ei katso ikää, aikaa eikä paikkaa....elämä on äärettömän epäreilua joskus. Itseeläni on yksi lapsista vaikeasti vammainen (ei ole henkeä uhkaava tila), ja luultavaa on , että lapseni joutuu kasvaessaan laitoshoitoon, emme tule pärjäämään hänen kanssaan välttämättä....

En osaa oikein lohduttaa....tovottavasti sinulla on läheisiä ihmisä elämässä ja , koska sulla on lapsi sun täytyy tehdä tiettyjä ratkaisuja, vaikka ne vaikeaita onkin. Voimia!

 

["aakka"]

ALS onko tutkittu?

 

["a p"]

[QUOTE="aakka";26505389]ALS onko tutkittu?[/QUOTE]

En nyt enää edes tiedä mitä kaikkea tutkittu, mutta ALS ei oireiden perusteella tule kyseeseen. Miehen muistihäiriöt sitä luokkaa, kuin olisi vakavasti dementoitunut, mutta ei ole dementiaa, alzheimeria, parkinsonia... Lisänä liuta muitakin oireita, nämä vaan nyt ne näkyvimmät.

 

[Koivunkäpy]

ALS tulee ekana mieleen.
Valtavasti voimia sinulle ja perheellesi, aivan kamala tilanne.
Ja onhan borrelia poissuljettu.

 

[Wolt]

:hug: tiedän ettei se ole helppoa, mutta miehesi on onnekas mies kun on saanut tuollaisen vaimon itselleen. On ihailtavaa että olet jaksanut pysyä hänen rinnalla.
Moni sinun ikäinen (tai muunkin ikäinen) olisi saattanut ottaa jo ritolat ja luovuttaa.

:hug: kovasti jaksamista tulevaisuuteen mikä se sitten onkaan :hug:

 

["a p"]

:hug: tiedän ettei se ole helppoa, mutta miehesi on onnekas mies kun on saanut tuollaisen vaimon itselleen. On ihailtavaa että olet jaksanut pysyä hänen rinnalla.
Moni sinun ikäinen (tai muunkin ikäinen) olisi saattanut ottaa jo ritolat ja luovuttaa.

:hug: kovasti jaksamista tulevaisuuteen mikä se sitten onkaan :hug:

Kiitos!

 

[no ei kiva]

kysäise lääkäreiltä piruuttasi, että tietäiskö he ketään kollegaa jolla olisi yhtään salapoliisin intohimoa, jos vaikka löytyisi vaivoille nimi ja kenties hoitoakin.

Olet tainnut mennä itse nyt hiukan samaan halpaan, että jotenkin kuvittelet että teidän ikäero olisi synti josta nyt saat maksaa, kun et ymmärtänyt varoituksia kuunnella. Mutta kaikenikäiset tosiaan sairastavat kaikenlaista laitokseen vievää, tai loukkaantuvat onnettomuuksissa. Jos sairastumisriski iän myötä kasvaisikin, niin jotkut riskit vain kuuluvat elämään. Älä syytä itseäsi, äläkä pidä harvinaista sairautta kohtalon kostona. Ei se sitä ole.

Päin vastoin, sulla on vielä vuosikymmeniä aikaa elää hyvillä mielin kriisivaiheessa luonnolliset syyllisyydentunteet ohitettuasi ja päästä ahdistuksestasi eroon. Vaikkei nyt tunnukaan siltä, vaan siltä että sulla on nuoren ihmisen elämänkokemus ja loputon kärsimys edessä. Sitä kokemusta syntyy matkalla, ja elämä alkaa maittaa vielä kerran. Eikä se ole mieheltäsi pois, vaan lapsesi hyöty.

 

["Minna"]

Parkinson+? Vaikeasti diagnisoitava ja aika reippaasti etenevä sairaus, vaikuttaa myös muistiin.
Jokin punkin tms loisen levittämä vaikeasti diagnisoitava tauti?
Aivokasvain?
Tässä arvauksia, mikä voisi vaivata.

Miehesi on kovin nuori ja mielestäni lääkäreiden pitäisi kyllä suhtautua vakavasti tuollaisiin aivosairauden oireisiin. Todella ikävältä tuo kuulostaa ja elämänvaihe on raskas. Tuskin kukaan odottaa, että sairastuu aivosaurauteen alle 50-vuotiaana, harvinaisia ovat alle 70-vuotiaillakin.

Todennäköisesti ainakin osittainen laitoshoito voi piakkoin olla ainut vaihtoehto, etenkin, kun perehessänne on pieni lapsi. Olen erittäin pahoillani puolestanne.

 

["vieras"]

Valitettavasti myös nuoret voivat sairastua tällaisiin tautiin. Alzheimerin voi saada jo kolmekymppinen. Eli ei se iästä ole kiinni, vain huonosta tuurista. Voimia.

 

["viiraska"]

Sinusta voi tuntua kuin kellään muulla ei olisi tällaista ongelmaa. Mikä tahansa on elämässä mahdollista. Me nuoret länsimaalaiset vaan ei osata kuvitella ja siten ollaan täysin valmistautumattomia isoihin ongelmiin. Esim. vammaisen lapsen syntymä on monille ihan kamala paikka, kun kaikki oli haaveiltu ja suunniteltu täydelliseksi, ja sitten lapsi onkin vammainen - ei sen pitänyt meille tapahtua. En tarkoita, etteikö saisi haaveilla, mutta kun ikää tulee, näkee yhä selvemmin ihmiselämän haavoittuvuuden ja osaa olla yhä kiitollisempi siitä että kaikki on hyvin. Se EI ole itsestään selvää.
Ap, sinulla ei ole vaihtoehtoja kuin tavalla tai toisella sopeutua siihen, mitä elämä antaa. Voimia.

 

[dipo]

Hei,

oletko ollut yhteydessä alueesi sosiaalipalveluihin, joko suoraan tai sairaalan sos.tt:ään? Sieltä voit saada konkreettisia aputoimia. Entä oletko saanut keskusteltua tilanteesta ammattilaisen kanssa, ei kai sinua ole jätetty yksin pyörittämään arkea ja pohtimaan erilaisia vaihtoehtoja?

 

["Pikkuinen Jättiläinen"]

Voin vaan kuvitella miten rankka tilanne tuo on Varmasti niin yllätyksenä tullut tuo tilanne, vanhemmiten sitä kai jo osaa odottaa että voi sairastua, kunto heiketä puolisolla tai itsellä.

Kovasti voimia! Ja toivottavasti diagnoosi (ja helpotusta oireisiin) löytyy!

 

[Ldögög]

Mun lähisukulaisella myös sairaus eikä tiedetä mikä. Näytteet lähetetään jenkkeihin jospa siellä osaisivat tutkia paremmin. En enempää viitai kertoa etten tule tunnistetuksi.

Hänellä oireet alkoi jo lapsena, kaikki oireet loppuivat kouluiässä kunnes ne taas yhtäkkiä alkoivat parikymppisenä.
Toivotaan että miehesi tila ratkeaa ja siihen on olemassa vaikka joku lääke tai hoito.

Tsemppaan sua nyt tällä, että ei se välttämättä ole lopullista.

Sukulaisellani sairaus on ilmeisesti äärimmäisen harvinainen, missään Sairaudessa ei ole vastaavia oireita eikä mikään testi näytä yhtään mitään, lukemattomia testejä hänellekkin tehty

Nyt taas "tila" on paussilla eikä mene pahempaan suuntaan, ehkäpä miehellesikin löydetään jokin lääke mikä saisi sairauden etenemisen pysähtymään. Sukulaiselleni se tapahtuu itsestään.

 

[ssss]

Voi ei Jos miehesi tila vain tuosta pahenee ja joutuu laitoshoitoon, niin sinun tilanteessasi (toki en voi sanoa miten oikeasti toimisin koska en ole kokenut, mutta nyt tuntuu) itse varmaan päättäisin jatkaa elämää. Jos mies siis menee siihen kuntoon ettei tunnista sinua tai muutenkaan tajua ympärillä olevista asioista. Olet kuitenkin nuori, joten sinulta jää varmasti paljon kokematta jos jospa kymmeniä vuosia kuljet katsomassa miestäsi joka ei ymmärrä yhtään mitä ympärillä tapahtuu..

 

["a p"]

Ihan ensiksi, miestä on tutkittu niin paljon, ettei tosikaan. 2 pään magneettikuvaa, useampi kerta likvor, eeg pariin otteeseen, verinäytteitä jo nyt valehtelematta lähes satoja, sisäelimet kuvattu useampaan otteeseen... Eli parkinson on poissuljettu jo useampaan kertaan, borrelioosi testattu monta kertaa, aivokasvainta ei ole. Yksi lääkäri olisi ollut halukas tutkimaan, mutta polilta evättiin lähete, koska lekuri ei siellä töissä vaan sairaalan muussa osassa. Eli salapoliisi olisi talossa, mutta ei, kun hoitava lääkäri (joka nytkin viimeksi totesi, että katsotaan mikä on tilanne kuukauden kuluttua) haluaa hoitaa itse.

En syyllistä itseäni siitä että valitsin vanhemman miehen. En todellakaan. Rakastan miestäniu yhä todellakin, vaikkei hän olekaan enää se sama ihminen. En ikinä vaihtaisi pois elämääni hänen kanssaan. Jos tilanne olisikin toinen, tämä ehkä olisi helpompaa. Yhdessä on koettu niin monet alamäet ja ylämäet. Sitä luuli moneen osaavansa valmistautua, mutta ei näköjään osannut. Lapsemme sai alkunsa vuosien hoitojen avulla, eli sekin raskas tie koettiin yhdessä.

Minulla on ihana perhe, joka tukee ja auttaa todellakin. He ovat apunani uskomattoman paljon. He taistelevat lääkäreiden kanssa välillä jopa enemmän kuin minä. Onneksi kunnallinen puolemme terveydenhuollossa on mahtava, eli sieltä saamme apua juurikin nyt.

Tosi on se, ettei minulla ole vaihtoehtoja, se on selvä. Mutta ei sitä tällaista kenenkään soisi kokevan.

 

["eräs"]

Ihailen sinua suuresti. Se että osaat arvostaa myös elämää sairaan miehesi kanssa, etkä haikaile muualle. Miehesi on varmasti sinulle kiitollinen. Ja miksi tuo olisi lapsellesi huono asia kun et miestäsi hylkää. Mitä sillä tosiaan on väliä jos sairaus muuttaa toista? Tiedän itsekin ihan lähipiiristä pariskunnan, jossa nainen jätti miehen tämän sairastuttua kuolemaan johtavaan sairauteen. Mitään kamalempaa en voi kuvitella että puoliso tekisi toiselle.

 

["Heli"]

Ikäeroa on turha jauhaa, koska normaalielämässä olisitte voineet ihan hyvin viettää onnellista kotielämään vielä seuraavat 35-40 vuotta. Valitettavasti sitä ei etukäteen tiedä, milloin vakava sairaus iskee. Toisaalta ehkä parempi niin. Ikävät asiat tulevat usein yllätyksenä, eikä niihin pysty varautumaan etukäteen.

Voimia sinulle. Tilanteesi on todlella vaikea.

 

["Vieras"]

Voin kuvitella, miten raskasta on seurata vierestä tällaista. Omalta mieheltäni meni kävelykyky jokin aika sitten.