Jos saisit tietää, että sinulla on elinaikaa noin 10-15 vuotta, miten se muuttaisi elämääsi?

Sain tänään tietää, että mulla on geenimutaatio joka aiheuttaa verisyöpää. Keskimääräinen eliniän ennuste on 8-15 vuotta, mutta riippuu täysin yksilöstä miten tauti etenee. Mulla esim. on jo ollut aika vaikeita komplikaatioita, mutta toisaalta olen vielä nuori.

On tämä aika pysähdyttävä uutinen eikä sitä vielä edes kunnolla tajua.

Eikö sitä syöpää voi hoitaa syöpähoidoilla?

 

Voi ap... :'( Millaisia oireita sinulla on ilmennyt? Todella paljon voimia tulevaan, sinulle, ja perheellesi!

 

[QUOTE="vieras";24298095]Onko sulle oikeesti annettu elinaikaa 10-15 vuotta? Jos näin on, olen kovin pahoillani sinun ja perheesi puolesta. Eikö sitä vaivaa joka johtaa kuolemaan pysty hoitamaan?
Jos olisin tuollaisessa tilanteessa, niin jäisin kotiäidiksi. En tekisi enää neljättä lasta ja yrittäisin olla mahdollisimman hyvä äiti. Matkusteltaisiin paikkoihin joissa olen aina halunnut käydä. Myytäis talo ja elettäis vähän "leveemmin".
En tiiä, mua ahdistaa ajatellakkin tuollaista [/QUOTE]

Mitä järkeä olisi myydä talo ja elää leveämmin kun jäähän muu perhe kuitenkin kuoleman jälkeen. Eikö olisi kuitenkin fiksua taata, että heidän elämässä olisi perusasiat kunnossa ?

 

Sain tänään tietää, että mulla on geenimutaatio joka aiheuttaa verisyöpää. Keskimääräinen eliniän ennuste on 8-15 vuotta, mutta riippuu täysin yksilöstä miten tauti etenee. Mulla esim. on jo ollut aika vaikeita komplikaatioita, mutta toisaalta olen vielä nuori.

On tämä aika pysähdyttävä uutinen eikä sitä vielä edes kunnolla tajua.

olen pahoillani puolestasi.
Pitää toivoa että aikaa on kuitenkin mahdollisimman paljon.

 

Ultramariinin ajatukset kuulostavat lähinnä siltä, miltä kuvittelen hetken päästä tuntuvan. Paniikkia suuntaan ja toiseen.

Mulla on yliopisto-opinnot kesken, enkä nyt juuri haluaisi niitä lopettaakaan, vaikka moni täällä niin tekisi. Mun eka ajatus oli, että lisää lainaa ja sen kautta vaikka matkustelua pojan kanssa, kodin remontointia jne.

 

:hug:

Sain tänään tietää, että mulla on geenimutaatio joka aiheuttaa verisyöpää. Keskimääräinen eliniän ennuste on 8-15 vuotta, mutta riippuu täysin yksilöstä miten tauti etenee. Mulla esim. on jo ollut aika vaikeita komplikaatioita, mutta toisaalta olen vielä nuori.

On tämä aika pysähdyttävä uutinen eikä sitä vielä edes kunnolla tajua.

todella ikävä kuulla, kamalaa. :'|

Voimia sinulle.. voimia käsitellä, tuota pysähdyttävää järkyttävää uutista ja voimia tuleviin päiviin. Valtavasti voimia.


:hug::hug::hug:

 

Ultramariinin ajatukset kuulostavat lähinnä siltä, miltä kuvittelen hetken päästä tuntuvan. Paniikkia suuntaan ja toiseen.

Mulla on yliopisto-opinnot kesken, enkä nyt juuri haluaisi niitä lopettaakaan, vaikka moni täällä niin tekisi. Mun eka ajatus oli, että lisää lainaa ja sen kautta vaikka matkustelua pojan kanssa, kodin remontointia jne.

No mä meinasin just lisätä, että ainakin mä opiskelisin niin hemmetisti. En tiiä miksi, mutta en nyt osaisi ihan oloneuvoksettarenakaan olla. Ja opiskeluhan on kivaa. Tuo sun suunnitelma kuulostaa musta hyvältä.

 

:hug: Voimia, voimia, voimia, tätäkin kautta vielä.

Downshiftauksen lisäksi yrittäisin varmasti matkustella mahdollisimman paljon lapsen kanssa; nähdä yhdessä paikkoja ja kokea asioita, jotka tuntuvat kiinnostavilta.

 

Ultramariinin ajatukset kuulostavat lähinnä siltä, miltä kuvittelen hetken päästä tuntuvan. Paniikkia suuntaan ja toiseen.

Mulla on yliopisto-opinnot kesken, enkä nyt juuri haluaisi niitä lopettaakaan, vaikka moni täällä niin tekisi. Mun eka ajatus oli, että lisää lainaa ja sen kautta vaikka matkustelua pojan kanssa, kodin remontointia jne.

minusta sekä opintojen jatkaminen, että matkustelu kuulostaisi hyvältä. Ja kodinkin laittaminen. Tuntuu pahalta, sanoa kuulostaa hyvältä. Mutta tarkoitan, että nyt jos koskaan sinun on aika kuunnella sitä, mitä todella tahdot / tahtoisit ja mahdollisuuksien mukaan elää siten.

Olen niin pahoillani puolestasi

 

Eikö leukemiaa sitten voi hoitaa? :hug:

Ei ole leukemiaa. Tämä on polysytemia vera, jota itsessään pystytään hoitamaan, mutta ei parantamaan.

 

Ultramariinin ajatukset kuulostavat lähinnä siltä, miltä kuvittelen hetken päästä tuntuvan. Paniikkia suuntaan ja toiseen.

Mulla on yliopisto-opinnot kesken, enkä nyt juuri haluaisi niitä lopettaakaan, vaikka moni täällä niin tekisi. Mun eka ajatus oli, että lisää lainaa ja sen kautta vaikka matkustelua pojan kanssa, kodin remontointia jne.

Meidän yliopistossa on montaa vaikeasti sairastunutta tuettu jatkamaan opinnoissa. Kyllähän tietyt rutiinit ja se arki pitävät jalat maassa ja järjen päässä. Lapsillekin varmaan kivempaa elää ihan tavallista elämää, omalla painollaan.

Veljeni kuolemasta tulee vajaan kuukauden kuluttua kuluneeksi vuosi. Hän sai tietää syövästään myöhään torstai-iltana ja kuoli jo sunnuntain ja maanantain välisenä yönä. Ap, meistä moni saattaa lähteä ennen sinua, emme vain tiedä sitä.

 

Olen niin pahoillani puolestasi Osanotot ja kovasti voimia!!
Minkä ihmeen takia sairautta ei voida hoitaa? Miten tälläinen todettiin? En ole ennen edes kuullut tuollaisesta.

 

Ro mitenkään. Elvytettiin 49-vuotiaana, se olisi ollut siinä, mutta onneksi onnistui. Elän carpe diem joka hetki, eikä 'sitkun'.

 

En panttailis enää perintörahojani johonkin tulevaisuuden talon ostoon. Toisaalta, kyllä mä tuhlailen niitä jo nyt. En olisi enää huolissani siitä, että olen kolmikymppinen, ilman kunnon 'uraa' (en kyllä ole siitä kuin joskus huolissani) En varmaakaan tekis kuitenkaan paljon toisin, tajuan sen faktan, että oikeasti, kuka tahansa meistä, myös minä, saattaa kuolla vaikka heti huomenna. Tai jo tänään, jos oikein huono tuuri on. Ennen kuin erittäin läheinen ihminen elämässäni kuoli odottamattomasti, en oikein ollut käsittänyt tätä kunnolla. Jokainen päivä voi olla viimeinen, kenelle tahansa. Siksi pitääkin elää täysillä ja nauttia kaikesta ja kaikista ihmisistä (ja eläimistä) ketä ympärilläni on.

 

Yleistä syövästä - Syöpäjärjestöt

Lainaus:

"Kun sain itse polysytemia vera -diagnoosin v. 2005, laittoi Tays:n
hematologian ylilääkäri vastauksena kysymykseeni elinaikaennusteesta,
että se on ihan sama kuin normaaliväestöllä. Hoidettuina kaikkien sairauksien kanssa pärjää. Muistaakseni oma lääkärini on sanonut, että tärkeintä on hoitaa liitännäissairaudet."

 

Meidän yliopistossa on montaa vaikeasti sairastunutta tuettu jatkamaan opinnoissa. Kyllähän tietyt rutiinit ja se arki pitävät jalat maassa ja järjen päässä. Lapsillekin varmaan kivempaa elää ihan tavallista elämää, omalla painollaan.

Veljeni kuolemasta tulee vajaan kuukauden kuluttua kuluneeksi vuosi. Hän sai tietää syövästään myöhään torstai-iltana ja kuoli jo sunnuntain ja maanantain välisenä yönä. Ap, meistä moni saattaa lähteä ennen sinua, emme vain tiedä sitä.

Osanotot sinulle!! Elämä on niin epäreilua että oikein ahdistaa.
Mikä syöpä vie noin nopeasti sen toteamisesta? Anteeksi kun kysyn.
Siinä olet oikeassa ettei kukaan voi tietää omaa lähtöpäiväänsä, se voi olla milloin vaan.

 

:hug: voimia ja paljon vuosia lisää ap:lle.

Itse luulen, etten ehkä juurikaan muuttaisi mitään. Toisinaan on niitä sitkuajatuksia, mutta samaan tapaan sitä jatkaa elämistään kuitenkin. Ehkä tuollaisenkin uutisen jälkeen. Yksi taakka enemmän kannettavana kuitenkin.

 

[QUOTE="...";24298210]Osanotot sinulle!! Elämä on niin epäreilua että oikein ahdistaa.
Mikä syöpä vie noin nopeasti sen toteamisesta? Anteeksi kun kysyn.
Siinä olet oikeassa ettei kukaan voi tietää omaa lähtöpäiväänsä, se voi olla milloin vaan.[/QUOTE]

Keuhkosyöpä. Alle 30-vuotias sporttinen kaveri, piti selkäkipujaan vain selkäkipuina rasituksesta ja yskää kesäflunssana.

 

En tunne mitään katkeruutta, epätoivoa tai edes suruakaan vielä.

Ja loppuun asti toivon, ettei tämä olisi sitä mitä sanottiin. Kuukauden päästä tehdään vielä luuydinpunktio, jonka pitäisi varmistaa asia.

Oireina mulla ollut laskimotrombooseja sisäelinten alueella, joita on seurannut mm. pernan poisto ja maksan vaurioituminen. Veriarvot ovat olleen noin vuoden sekaisin. Lisäksi yleisoireita kuten väsymystä, päänsärkyä, huimausta, puutumista, näköhäiriöitä, sydämen rytmihäiriöitä jne.

 

Voi ku miun käy siuu sääliks :'(
Mie varmaan antaisin lapseni adoptioon, ei oo pentu vielä syntynyt, mutta rakastan kovasti? Tuntuu vain, etten voisi tehdä sitä lapselleni, äiti kuolisi pois kun toinen ei olisi välttämättä edes kymmentä.. Olen aina halunnut lapsia ja tämä on jo minussa niin kiinni, etten osannut kuvitellakaan, mutta jos diagnoosini olisi lukkoon lyöty, en voisi kasvattaa tytärtäni tietäen, etten näe kun hän on 15, 18, 20 -vuotias... :'(
Lopettaisin työt, lähtisin näkemään maailmaa ja auttaisin mahdollisimman montaa kun vielä voin (=

Kyllä, kuulostaa tyhmältä, mutta en haluaisi lapseni kokevan samaa kuin minä lapsena..

 

Yleistä syövästä - Syöpäjärjestöt

Lainaus:

"Kun sain itse polysytemia vera -diagnoosin v. 2005, laittoi Tays:n
hematologian ylilääkäri vastauksena kysymykseeni elinaikaennusteesta,
että se on ihan sama kuin normaaliväestöllä. Hoidettuina kaikkien sairauksien kanssa pärjää. Muistaakseni oma lääkärini on sanonut, että tärkeintä on hoitaa liitännäissairaudet."

Mulla ongelmana ovat juuri nuo liitännäissairaudet, joista olen jo saanut kärsiä. Tällä hetkellä maksa ei toimi kunnolla ja se on aiheuttanut mm. askiteksen. Multa nimittäin löytyi jo keväällä toinenkin geenivirhe joka aiheuttaa trombofilian.

 

Keuhkosyöpä. Alle 30-vuotias sporttinen kaveri, piti selkäkipujaan vain selkäkipuina rasituksesta ja yskää kesäflunssana.

Osanottoni veljesi vuoksi.

 

[QUOTE="...";24298210]Osanotot sinulle!! Elämä on niin epäreilua että oikein ahdistaa.
Mikä syöpä vie noin nopeasti sen toteamisesta? Anteeksi kun kysyn.
Siinä olet oikeassa ettei kukaan voi tietää omaa lähtöpäiväänsä, se voi olla milloin vaan.[/QUOTE]

Uskon elinpäivien olevan lietut jo ennen syntymää. Muuten ei ole järkeä, kuinka eri-ikäisiä ihmisiä kuolee. Kaikella on tarkoitus.

 

Osanottoni veljesi vuoksi.

Noh, ei siinä mitään. Hän ei kertonut meille lainkaan ja oli viikonlopun sairaalassa salaisuutensa kanssa. Viimeiset kuvat hänestä hymyilevänä omana itsenään, kun vierailijoita kävi. Mulle jäi surun hälvettyä tunteeksi se, että veli on jo mennyt sen tien loppuun ja ei mua sitten enää niin se pelota.

 

Minä voin elää vain nyt, joten minä jatkaisin elämistä nyt. Voi olla, että en saa viestiäni loppuun, koska kuolen, mutta siihen asti minä elän nyt.