iski tooooooooooosi huono omatunto=(

[sairaala-äiti]

Meillä on kaksi jo kouluikäistä lasta.Toinen jo yläasteella.
Meillä syntyi odotettu iltatähti jolla todettiin pari päivää syntymän jälkeen eräs melko harvinainen tauti.
Tätä tautia on tässä kohta vuosi koitettu saada hoidettua melko kehnoin tuloksi.Aluksi kaikki näytti menevän hyvin kunnes tuli takapakkia ja rankasti.

Asumme kaukana Helsingistä (jossa on meidän ns omat hoitavat lääkärit).Joudumme myös olemaan paljon oman paikkakunnan sairaalassa.
Lähdöt Helsinkiin tulee useasti suunnittelematta.

Eli isommat lapset ovat joutuneet pakon edessä jäämään hieman tämän vauvan varjoon.Lasten kanssa olemma jutelleet asiasta paljon ja he ovat kertoneet omasta olostaan ja miltä tuntuu.Koko ajan he muistavat sanoo, että heistä ei tarvitse murehtia jnejne.
Vietämme perheenä paljon aikaa yhdessä silloin kun olemme paikalla.

Tunnen olevanin läheinen lapsilleni.
silti iski nyt ihan kauhee olo.En voi viettää lasteni kanssa niin paljon aikaa kuin haluaisin.

Miten tään sairauden kanssa jaksaa kaikki elää?Miten itse jaksan sairaala elämää hamaan tulevaisuuteen asti?Miten voin ja jaksan huomioida kaikkien tarpeet?
Tähän asti olen selvinnyt sen voimalla, että jotain vauvan olossa ja voinnissa muuttuisi.Nyt alkaa iskemään turhautuminen=(

purkausta,purkausta...

 

[vieras]

MLL:n sivuilta
http://www.mll.fi/vanhempainnetti/kipupisteita/perheen_kriisit_ja_muutokset/lapsella_on_pitkaaikaissairaus_t/

 

[mä]

Sun ja miehen pitää vaan muistaa viettää myös aikaa isompien lasten kanssa ja välillä pitää isot vauvan "edelle". Huomioida heidän tärkeät juttunsa ja heille tärkeät jutut.
Vauva pärjää kyllä sairaalassa hyvässä hoidossa vaikka joskus priorisoitte isommat.
Vaikeeta on voimia teille

 

[vieras]

tsemppiä, ei voi muuta ku toivoa parasta

 

[vieras]

minkälainen tauti tällä teidän pienellä on? hyvä että olette selittäneet isommille lapsille asiat.toivottavasti löytyisi oikea hoitokeino ja saisitte elämän kuntoon tsemppiä ja voimia teille sinne

 

[sairaala-äiti]

minkälainen tauti tällä teidän pienellä on? hyvä että olette selittäneet isommille lapsille asiat.toivottavasti löytyisi oikea hoitokeino ja saisitte elämän kuntoon tsemppiä ja voimia teille sinne

on eräs suolistosairaus joka vaatii vielä monta leikkausta.ja siltikkään ei oo varmaa tuleeko koskaan toimimaan ns normaalisti