Toggle sidebar

Imusuonikasvain eli lymfangiooma

  • Viestiketjun aloittaja Viestiketjun aloittaja Jadekettu
  • Ensimmäinen viesti Ensimmäinen viesti
Vastaa
J

Jadekettu

Jäsen
21.02.2007
320
0
16
Meidän pienellä neidillä havaittiin syntyessä, että tytöllä on pehmeä nestetäytteinen patti kaulalla ja samanlainen on samanpuolen lapaluussa. On lääkärien mukaan harvinainen lymfangiooma eli imusuonikasvain. Neiti on vain kuusi viiikkoa vanha.
Onko kenelläkään kokemusta sairaudesta, kuinka on hoidettu kuntoon, onko parantunut, ovatko patit kokonaan lähteneet. (Ovat suhteellisen isoja - jos jää, niin tulee olemaan kiusauksen kohteena).

Auttakaa ja kertokaa kokemuksianne? Neidillä on huhtikuussa magneettikuvaus, jolloin selviää laajemmin / tarkemmin asia.

Täällä äiti itkee päivittäin silmät päästä, ei ole väliä, olenko kaupassa vai kadulla, kun kyyneleet alkavat vuolaina valua. :'( :'( :'( :'( :'( :'( :'(
 
Valitan, ei ole itsellä asiasta kokemusta, mutta vinkiksi...

tee esim. googleen haku ja etsi sitä kautta, voit löytää samankokeneiden ihmisten kirjoituksia.

Jos kaipaat taudista muuten lisää tietoa,niin kokeileppa täältä

http://www.terveyskirjasto.fi/terveyskirjasto/tk.koti

Kovasti jaksamisia sinulle ja toivottavasti löydät voimia itsellesi :hug:

Minulle voit kirjoittaa jos on tarve, samalla nickillä olen, nyt vain en kirjautuneena.
 
[b]Jadekettu![/b]
Itselläni on kk:n ikäinen poika ja syntyessään myös kaulalla nestepaise,lymfangiooma. Myös rinnasta löydetty jonkinlaisia paiseita, vielä ei tiedetä painaako mihinkään tai häiritseekö hengitystä..ensi viikolla olisi vihdoin kuvaus ja silloin tiedetään paremmin.

Itku tulisi koko ajan,mutta on vain jotenkin kestettävä kaiken keskellä..

Onko teillä ollut jo kuvaus? Toivottavasti kaikki on mennyt teillä hyvin.
Koita kestää,tiedän kuinka vaikeaa tämä on, enkä toivoisi tälläistä kenellekään... Paljon voimia!!!
 
[b]Jadekettu![/b]
Itselläni on kk:n ikäinen poika ja syntyessään myös kaulalla nestepaise,lymfangiooma. Myös rinnasta löydetty jonkinlaisia paiseita, vielä ei tiedetä painaako mihinkään tai häiritseekö hengitystä..ensi viikolla olisi vihdoin kuvaus ja silloin tiedetään paremmin.

Itku tulisi koko ajan,mutta on vain jotenkin kestettävä kaiken keskellä..

Onko teillä ollut jo kuvaus? Toivottavasti kaikki on mennyt teillä hyvin.
Koita kestää,tiedän kuinka vaikeaa tämä on, enkä toivoisi tälläistä kenellekään... Paljon voimia!!!
 
[b]Jadekettu![/b]
Itselläni on kk:n ikäinen poika ja syntyessään myös kaulalla nestepaise,lymfangiooma. Myös rinnasta löydetty jonkinlaisia paiseita, vielä ei tiedetä painaako mihinkään tai häiritseekö hengitystä..ensi viikolla olisi vihdoin kuvaus ja silloin tiedetään paremmin.

Itku tulisi koko ajan,mutta on vain jotenkin kestettävä kaiken keskellä..

Onko teillä ollut jo kuvaus? Toivottavasti kaikki on mennyt teillä hyvin.
Koita kestää,tiedän kuinka vaikeaa tämä on, enkä toivoisi tälläistä kenellekään... Paljon voimia!!!
 
pojallani todettiin syntyessään lymfangiooma.nyt poika jo 1v.ja käydään kontrolleissa edelleen.yksi picipanil-hoito takana päin, jonka jälkeen patti pieneni.mutta nyt taas kasvanut.patti sijaitsee kainalossa, ja oli syntyessään niin kookas ettei poikani osannut kättä liikutella ja käyttää.poikani on kehittynyt muita ikätovereita hitaammin, mutta iloinen ja elämästä nauttiva pikku hurmuri poika on.....
sairaudesta en ole saanut kovin paljon tietoa, ja vertaistukea ei ollenkaan.on kumminkin "mukava" kuulla että kohtalotovereitakin on.olen ollut aika yksin, tämän asian kanssa.nyt odotellaan taas ensi viikkoista kontrollia uä:een ja lääkärille lasten klinikalle.

jaksamista äideille, samassa tilanteessa ponnisteleville!!!
 
Hei!
Meille on sattunut juuri samanlainen tapaus. Pojallamme nyt 11 kk huomattiin pari kuukautta sitten tavallisella flunssaan liittyvällä lääkärikäynnillä kaulalla patti/kysta, jonka myöhemmin todettiin olevan lymfangiooma. Kävimme nyt pari viikkoa sitten Lastenklinikalla magneettikuvauksissa, ja tänään lääkäri soitti ja ilmoitti, että kasvain on sekä mikro- että makrokystinen. Kuulemma bakteerihoitoa voidaan kuitenkin ehkkä ajatella. Ensi perjantaina on lääkärien tapaaminen, jossa poikamme hoitotapaa suunnitellaan ja viikon päästä tiistaina saamme tietää lisää. Olen myös ollut hukassa asian kanssa, koska en ole löytänyt paljonkaan tietoa asiasta, enkä myöskään kuullut, että kenelläkään olisi ollut vastaavanlaista "vikaa". Myös hoidot jännittävät ja se, jääkö tuosta pysyvää haittaa tai tuleeko esteettisiä muutoksia.
 
Kiva kuulla, että meitä on muitakin.

Meidän tytöllä oli sitten magneettikuvaus, jossa asia tarkentui.
Tytöllämme on kaulassa ja lapaluussa patit.
Ei voida vielä ruveta hoitamaan, koska kaulalla oleva patti menee noin centin päähän henkitorvesta. Syksyllä aletaan hoitamaan ja juuri tuolla tulehduttamisella. Pelottaa aivan kamalasti :'( Meillä patit ovat kokonaan makroja. Se hyvä puoli on, että makro on paremmin saatavissa pois, kuin jos olisi kokonaan mikro.

Olin jo menettänyt toivoni, että kenelläkään ei ole kokemuksia asiasta.

Minua pelottaa, että patteja ei saada pois ja että ne tulee häiritsemään koko tyttäreni eliniän hänen elämäänsä. Varsinkin kun ovat vielä niin näkyvillä paikoilla. Muutenkin kun kiusataan, niin kuinka paljon lapset kiusaavat mahdollisen patin takia kaulalla. Pelkään, että sitä ei saada pois ollenkaan.
Toivon kovasti, että patit saataisiin niin pieniksi, että niitä ei näkyisi ulospäin. Koska silloin kukaan ulkopuolinen ei tietäisi asiasta.

Lisäksi ahdistaa, kun ei ole ketää kenen kanssa puhua asiasta tarkoitan siis vertaistukea. Joten pitäisikö vaihtaa meilitietoja ja voisimme helpommin pitää yhteyttä ja mahdollisesti tavatakin asian puittseissa.
 
Minulle saa ainakin laittaa meiliä, mutta pystyisitkö kirjautumaan, niin voisin lähettää osoitteeni yv:nä? Tai voitko sinä laittaa osoitteesi tuohon? Minun on hankala laittaa osoitettani tuohon, koska se koostuu nimestäni, vaikka ei sillä periaatteessa olisi väliä, mutta kivempi jos eivät kaikki näe sitä. :)
 
Niin ja meillä patti ulottuu korvakäytävän luota nielun alueelle ja kilpirauhasen tienoille. On siis melko suuri. Minusta on outoa, ettei kukaan ollut huomannut asiaa ennen kuin vein pojan tuolle kyseiselle lääkärille yksityiselle puolelle. Silloin hänellä oli ikää jo 9kk ja kasvain on synnynnäinen. Me emme itse olleet huomanneet mitään, eikä omalääkärimme (vaikka olimme käyneet siellä useasti) tai neuvolassa kukaan. Mietin mitä olisi voinut sattua, jos en olisi vienyt poikaa tuolle lääkärille ja kasvain olisi jäänyt huomaamatta. Kaikki vain aina sanoivat poikaamme paksuksi ja isoposkiseksi, vaikka hän periaatteessa ei edes ole (muuten kuin tuosta kaulalta/toisen posken kohdalta).
 
Tyttärelläni todettiin heti syntymän jälkeen suuri kasvain joka ulottui solisluun alta lapaluun alle, tutkittiin magneettikuvauksella ja todettiin lymfangiomaksi. Päätettin seurailla tilannetta, 8kk ikäisenä kasvain kuitenkin suureni huomattavasti ja päädyttiin picipanil hoitoon.

Menimme sovittuna päivänä sairaalaan, olin kuitenkin toiveikas sillä kasvain oli pienentynyt kovin.. Tehtiin ultraääni, ja ihme oli tapahtunut: kasvain oli hävinnyt kokonaan!

Juuri oli kontrolli 2v ikäisenä, edelleenkään ei kaulalla kasvainta. Kuulemma harvinaista mutta mahdollista että näin käy, samalla lääkärillä vain yksi toinen tapaus jossa kasvain kadonnut taivaan tuuliin.

Pelottaa kuitenkin että se kasvaa takaisin, mutta asia pyörii mielessä harvoin ja varmasti katoaa unohduksiin vuosien saatossa.
 
Keskimmäinen tyttöni on jo 12-vuotias ja syntyessään hänellä oli toinen poski huomattavasti paksumpi. Aikaa myöden se todettiin lymfangioomaksi. Emme ole koskaan käyneet magneettikuvauksissa, mitä luin Teidän viesteistä. Tyttöä on leikattu HUSUKE:ssa muutamia kertoja ja oli ensimmäisiä potilaita Helsingissä, joka sai tuota picipanil-hoitoa. Olimme ns. "koekaniineina" ja olimme tutkimuksessa mukana. Verinäytteitä otettiin liian paljon, niin että tyttö tänä päivänä pyörtyy, kun koulussa on rokotus. Bakteerihoito auttoi sen verran, että se kuivatti nesteen ja talvisin poski ei enää tulehdu. Mutta nyt loppui ruokatunti, joten palaan vielä. Olen sentään taistellut asian kanssa kaksitoista ja puoli vuotta.
 

Meillä se tuli sen verran erikoiseen paikkaan patti ettei lääkärit oo vahvistaneet diagnoosia. Ensi viikolla on magneettikuvaus jonka jälkeen päätetään hoidosta. picibanilia on ehdotettu hoitoon.
 

Yhteistyössä

Ylös Bottom
Back
Vastaa