Ikäsi ja Down-riskisi?
- Viestiketjun aloittaja karma
- Ensimmäinen viesti
Niin siis mikä ihmeen gallup-kysely tämä on? Nuo ovat vain lukuja, tilastomatematiikkaa, ja riski sairaasta lapsesta on aina todellinen jokaiselle odottavalle äidille. Tai yhtä hyvin riskiluku voi olla 1:2, joka tarkoittaa 50% todennäköisyydellä tervettä lasta.
Me jouduttiin asian kanssa ihan konkreettisesti tekemisiin, meidän down-suhdeluku oli 1:6. Niskaturvotusta 3,2 mm. Ja olen 32-vuotias. Ei ollut leikin asia mennä punktioon ja koko alkuodotus pilalla. Onneksi saatiin tulokseksi terveet kromosomit. Synnytyksestä ja muista riskeistähän en nyt tiedä, eikä tämänkään jälkeen ole mikään varmaa.
Ärsyttävää tuo "meillä tuli 1:miljoonaviidestätuhannesta" riskiksi. Hohhoijaa. Harvoin menee tällaisiin hermo täällä, mutta kun omalla kohdalla on joutunut asiaa ihan todellisuudessakin miettiä. Ei tullut ensimmäisenä mieleen ostaa vauvatavaroita ja riski oli iso ja ongelma todellinen. Eikä ole helppoa vammaisten lasten vanhemmilla, hattua nostan jokaiseen arjessa selvittyyn sekuntiin heille, kuinka he rakastavat lastaan juuri sellaisena kuin hän on! Vaikka sitten olisi seulan läpäissytkin... Tai ei.
Me jouduttiin asian kanssa ihan konkreettisesti tekemisiin, meidän down-suhdeluku oli 1:6. Niskaturvotusta 3,2 mm. Ja olen 32-vuotias. Ei ollut leikin asia mennä punktioon ja koko alkuodotus pilalla. Onneksi saatiin tulokseksi terveet kromosomit. Synnytyksestä ja muista riskeistähän en nyt tiedä, eikä tämänkään jälkeen ole mikään varmaa.
Ärsyttävää tuo "meillä tuli 1:miljoonaviidestätuhannesta" riskiksi. Hohhoijaa. Harvoin menee tällaisiin hermo täällä, mutta kun omalla kohdalla on joutunut asiaa ihan todellisuudessakin miettiä. Ei tullut ensimmäisenä mieleen ostaa vauvatavaroita ja riski oli iso ja ongelma todellinen. Eikä ole helppoa vammaisten lasten vanhemmilla, hattua nostan jokaiseen arjessa selvittyyn sekuntiin heille, kuinka he rakastavat lastaan juuri sellaisena kuin hän on! Vaikka sitten olisi seulan läpäissytkin... Tai ei.
Toivottavsti kukaan ei nyt loukkaannu tästä, mutta minusta on tärkeää tuoda esiin myös tämä näkökanta.
Minusta on vähän kummallista se, että downin syndrooman kaltainen, usein lieväasteinen kehitysvammaisuus on valtava peikko odottajille. Olen työskennellyt vammaisten henkilöiden kanssa lähes koko työurani, ja omista kaksi on myös erityislapsia, vaikkakaan eivät kehitysvammaisia. Ystävänä minulla on henkilö, jolla on Turnerin syndrooma ja aivan normaali älykkyys (on ekonomi).
Ennemmin kuin tuota down-riskiä kannattaisi murehtia niitä riskejä jotka eivät missään kokeissa ja tutkimuksissa näy - ne lapset (ja vanhemmat) kulkevat usein kuitenkin kivisemmän tien, kuin down- tai turner-lapset. Lisäksi lapsihan voi vammautua myös synnytyksen aikana tai syntymän jälkeen niin, että hänestä tulee kehitysvammainen. Tiedän työni kautta todella traagisia tapauksia, pahimmillaan huippulahjakkuudesta onkin tullut kehitysvammainen teini-ikäisenä tai sähköisku on vammauttanut hyvin vaikeavammaiseksi.
Nekin lapset jotka ovat vammaisia ovat vanhemmilleen rakkaita, eikä kaikkea maailmassa voi mitata älykkyyden määrällä. Myös näiden vammaisten henkilöiden elämä on arvokasta - me kukin kuitenkin arvioimme asioita ja elämän laatua omasta näkökulmastamme, jolloin kukaan ei voi sanoa mikä on toiselle ihmiselle arvokasta tai hyvää elämää. Minä olen tavannut paljon eri ikäisiä, onnellisia ja elämäänsä tyytyväisiä vammaisia henkilöitä, joilla on tietenkin omat murheensa ja kasvukohtansa kuten meillä kaikilla.
En halua tuomita raskaudenkeskeytystäkään: Ymmärrän, että jos ei ole voimavaroja hoitaa vammaista lasta, mutta kyllä useimmat aikuiset ihmiset pärjäävät vammaisenkin lapsen kanssa. Mutta se on tietysti ratkaisu, jonka jokainen kohdallaan tekee itse. Tai jos lapsi on kovin vaikeavammainen, ja joutuisi enimmäksen kokemaan kipua ja kärsimystä rankkojen hoitotoimenpiteiden tai vamman vuoksi, on inhimillisesti ajatellen armollisempaa keskeyttää raskaus. Se on varmasti raskaimpia päätöksiä, mitä vanhempi joutuu tekemään.
Ja sitten itse kysymykseen:
Eli olen 40. Niskaturvotus oli ihan normaalirajoissa ja verikokeen tuloksena tuli vain että "ei kohonnutta riskiä" ilman sen tarkempia suhdelukuja. Tähän oli myös niskaturvotus laskettu mukaan.
Koko raskauden ajan olen kuitenkin pitänyt mielessäni, että se ei tarkoita lasta, joka ei olisi kehitysvammainen, pelkästään sitä, että lapsella ei todennäköisesti ole downin oireyhtymää.
Minusta on vähän kummallista se, että downin syndrooman kaltainen, usein lieväasteinen kehitysvammaisuus on valtava peikko odottajille. Olen työskennellyt vammaisten henkilöiden kanssa lähes koko työurani, ja omista kaksi on myös erityislapsia, vaikkakaan eivät kehitysvammaisia. Ystävänä minulla on henkilö, jolla on Turnerin syndrooma ja aivan normaali älykkyys (on ekonomi).
Ennemmin kuin tuota down-riskiä kannattaisi murehtia niitä riskejä jotka eivät missään kokeissa ja tutkimuksissa näy - ne lapset (ja vanhemmat) kulkevat usein kuitenkin kivisemmän tien, kuin down- tai turner-lapset. Lisäksi lapsihan voi vammautua myös synnytyksen aikana tai syntymän jälkeen niin, että hänestä tulee kehitysvammainen. Tiedän työni kautta todella traagisia tapauksia, pahimmillaan huippulahjakkuudesta onkin tullut kehitysvammainen teini-ikäisenä tai sähköisku on vammauttanut hyvin vaikeavammaiseksi.
Nekin lapset jotka ovat vammaisia ovat vanhemmilleen rakkaita, eikä kaikkea maailmassa voi mitata älykkyyden määrällä. Myös näiden vammaisten henkilöiden elämä on arvokasta - me kukin kuitenkin arvioimme asioita ja elämän laatua omasta näkökulmastamme, jolloin kukaan ei voi sanoa mikä on toiselle ihmiselle arvokasta tai hyvää elämää. Minä olen tavannut paljon eri ikäisiä, onnellisia ja elämäänsä tyytyväisiä vammaisia henkilöitä, joilla on tietenkin omat murheensa ja kasvukohtansa kuten meillä kaikilla.
En halua tuomita raskaudenkeskeytystäkään: Ymmärrän, että jos ei ole voimavaroja hoitaa vammaista lasta, mutta kyllä useimmat aikuiset ihmiset pärjäävät vammaisenkin lapsen kanssa. Mutta se on tietysti ratkaisu, jonka jokainen kohdallaan tekee itse. Tai jos lapsi on kovin vaikeavammainen, ja joutuisi enimmäksen kokemaan kipua ja kärsimystä rankkojen hoitotoimenpiteiden tai vamman vuoksi, on inhimillisesti ajatellen armollisempaa keskeyttää raskaus. Se on varmasti raskaimpia päätöksiä, mitä vanhempi joutuu tekemään.
Ja sitten itse kysymykseen:
Eli olen 40. Niskaturvotus oli ihan normaalirajoissa ja verikokeen tuloksena tuli vain että "ei kohonnutta riskiä" ilman sen tarkempia suhdelukuja. Tähän oli myös niskaturvotus laskettu mukaan.
Koko raskauden ajan olen kuitenkin pitänyt mielessäni, että se ei tarkoita lasta, joka ei olisi kehitysvammainen, pelkästään sitä, että lapsella ei todennäköisesti ole downin oireyhtymää.
Kyllä, ihan samaa mieltä Kumiankan kanssa. Sikiöseulonnat ovat muutenkin sellainen asia, että siitä pitäisi jakaa enemmän infoa odottavalle äidille/isälle neuvolan toimesta ennen kuin rumbaan lähtee. Venäläistä rulettia, täysin. Eikä tulevaisuudesta tai muusta voi tietää.
Kun tällainen asia tulee oikeasti omalle kohdalle, joutuu miettimään oman arvomaailmansa täysin uusiksi. Raskauden keskeytys vaikkapa viikolla 24+0 on sellainen asia, että en tiedä, olisinko selvinnyt siitä ikinä. Se ei ole normaali abortti millekään solumöykylle, niin kuin moni luulee, joka seuloista on läpi päässyt. Kyseessä on jopa kuukausia kestävät tutkimukset, jossa selvitetään mahdollisia poikkeavuuksia ja mm. sydäntä. Jos jotain vakavaa löytyy, joutuu raskauden keskeyttää synnyttämällä lapsen, joka haudataan. Tässä vähän tietoa näille henkilöille, jotka jaksavat näitä hyviä riskilukutuloksiaan hehkuttaa. Ja hyvä tottakai, että riski on ns. mahdollisimman pieni saada se vammainen lapsi. Kaikki kuitenkin varmasti toivovat pääsääntöisesti itselleen tervettä lasta.
Kun joutuu miettiä näitä asioita, ei se keskeytys tai abortti ole ensimmäisenä mielessä, mutta sitä joutuu miettiä. Pelkäsin suunnattomasti, että lapsestani löytyisi jotain todella isoa vikaa, joka estäisi hänen elämisensä syntymän jälkeen. Mikään ei olisi kamalampaa, kuin kuunnella joka hetki, milloin oma lapsi kuolee jonkin vamman vuoksi.
Ajattelin ennen tätä riskiraskauttani tekeväni luultavasti heti abortin, mikäli lapsessa todettaisiin jotain vammaa. Kun lapsivesitutkimus oli tehty, itkin viikon, sillä pelkäsin, että terve lapseni tulisi pois ennenaikaisesti. Kahden viikon kuluttua punktiosta päätin pitää lapseni, vaikka hänellä olisikin vaikkapa pelkästään down-syndrooma. Nämä ovat toki jokaisen omia asioita, vammaisen lapsen kanssa eläminen on todellakin lopun elämää sitä. Mutta ajattelin, että voisi kai sitä huonomminkin elää kuin oman lapsensa kanssa. Enkä kuitenkaan tietäisi mistään muusta, ei tietäisi isosisko eikä miehenikään, millaista olisi elää vaikkapa kahden terveen lapsen kanssa. Kun en vielä osaa sanoa, millaista on elää vaikkapa kahden lapsen kanssakaan.
Kuitenkin, kaksi viikkoa siitä päätöksestä, kun päätin pitää lapseni kaikesta huolimatta, saimme kuulla ne hyvät uutiset. Mikään elämässä ei ole tuntunut siltä, voin sanoa, että jollain lailla aloin odottaa lastani vasta sitten, sillä siihen saakka pelkkä pelko oli täyttänyt odotusaikani.
Ja sitä se toki on vieläkin, kun tietää, että kaikki ei mene aina niin kuin kuuluisi mennä.
Kevyesti aloitettuun aiheeseen, joka on oikeasti vakava, vähän vakavampia vastauksia siitä, mitä on olla, kun riski vammaisesta lapsesta on tosi.
Elämässä joutuu ottaa vastaan sen, mitä annetaan. Siinä mun riskilukuni.
Kun tällainen asia tulee oikeasti omalle kohdalle, joutuu miettimään oman arvomaailmansa täysin uusiksi. Raskauden keskeytys vaikkapa viikolla 24+0 on sellainen asia, että en tiedä, olisinko selvinnyt siitä ikinä. Se ei ole normaali abortti millekään solumöykylle, niin kuin moni luulee, joka seuloista on läpi päässyt. Kyseessä on jopa kuukausia kestävät tutkimukset, jossa selvitetään mahdollisia poikkeavuuksia ja mm. sydäntä. Jos jotain vakavaa löytyy, joutuu raskauden keskeyttää synnyttämällä lapsen, joka haudataan. Tässä vähän tietoa näille henkilöille, jotka jaksavat näitä hyviä riskilukutuloksiaan hehkuttaa. Ja hyvä tottakai, että riski on ns. mahdollisimman pieni saada se vammainen lapsi. Kaikki kuitenkin varmasti toivovat pääsääntöisesti itselleen tervettä lasta.
Kun joutuu miettiä näitä asioita, ei se keskeytys tai abortti ole ensimmäisenä mielessä, mutta sitä joutuu miettiä. Pelkäsin suunnattomasti, että lapsestani löytyisi jotain todella isoa vikaa, joka estäisi hänen elämisensä syntymän jälkeen. Mikään ei olisi kamalampaa, kuin kuunnella joka hetki, milloin oma lapsi kuolee jonkin vamman vuoksi.
Ajattelin ennen tätä riskiraskauttani tekeväni luultavasti heti abortin, mikäli lapsessa todettaisiin jotain vammaa. Kun lapsivesitutkimus oli tehty, itkin viikon, sillä pelkäsin, että terve lapseni tulisi pois ennenaikaisesti. Kahden viikon kuluttua punktiosta päätin pitää lapseni, vaikka hänellä olisikin vaikkapa pelkästään down-syndrooma. Nämä ovat toki jokaisen omia asioita, vammaisen lapsen kanssa eläminen on todellakin lopun elämää sitä. Mutta ajattelin, että voisi kai sitä huonomminkin elää kuin oman lapsensa kanssa. Enkä kuitenkaan tietäisi mistään muusta, ei tietäisi isosisko eikä miehenikään, millaista olisi elää vaikkapa kahden terveen lapsen kanssa. Kun en vielä osaa sanoa, millaista on elää vaikkapa kahden lapsen kanssakaan.
Kuitenkin, kaksi viikkoa siitä päätöksestä, kun päätin pitää lapseni kaikesta huolimatta, saimme kuulla ne hyvät uutiset. Mikään elämässä ei ole tuntunut siltä, voin sanoa, että jollain lailla aloin odottaa lastani vasta sitten, sillä siihen saakka pelkkä pelko oli täyttänyt odotusaikani.
Ja sitä se toki on vieläkin, kun tietää, että kaikki ei mene aina niin kuin kuuluisi mennä.
Kevyesti aloitettuun aiheeseen, joka on oikeasti vakava, vähän vakavampia vastauksia siitä, mitä on olla, kun riski vammaisesta lapsesta on tosi.
Elämässä joutuu ottaa vastaan sen, mitä annetaan. Siinä mun riskilukuni.
Lisään vielä sen verran, että sympatiani ja suuri osanottoni niille äideille ja perheille, jotka ovat sen pahimman, eli raskauden keskeytyksen joutuneet tehdä. Se on todellakin siinä vaiheessa jokaisen perheen oma asia, ja yksi varmasti elämän raskaimmista, rankimmista ja hirveimmistä kokemuksista. Sellaista ei kukaan halua koskaan omalle kohdalle. Kuulla ensin, että oma lapsi ei eläisi syntymän jälkeen tai olisi vammainen ja tehdä se vaikein päätös, pitääkö lapsen kaikesta huolimatta vai ei ja sitten vielä kokea oman, vammaisen lapsen syntymä ja se, että jos raskaus keskeytetään, ei koskaan, ikinä, voi tätä lasta pitää sylissä ja laulaa hänelle, sillä hän on taivaassa eikä voi koskaan laulua kuulla. Kyse ei ole siitä, eikö tätä lasta olisi rakastettu. Hänellä on yleensä aina parempi olla siellä muualla, sillä hänellä ei ole tuskia. Matematiikka ja tilastot unohtuvat, kun elämä kohtelee tällä tavoin, epäoikeudenmukaisesti.
Minulla vain tulee vähän itku sellaisen asian vuoksi, että ihmiset ovat nykyään niin tunteettomia, eivätkä ymmärrä sitä, että tällaiset asiat ovat oikeasti joillekin ihmisille osuneet kohdalle ja jotkut ovat joutuneet elää sen riskiluvun ja tuloksen kanssa, sekä siitä koituvien seurauksien.
Sama asia olisi kysyä, millainen riski jollakin on joutua liikenneonnettomuuteen, kuolla siinä tai vammautua? Jokainen päivä jona me ajetaan autolla tai ollaan kyytillä, riski joutua onnettomuuteen on tosi, mutta näitä asioita me emme analysoi - sillä eihän niin voi mulle käydä. Tästä sikiöseulonnasta on tullut just yhtä kylmän kuuloista, kuin miten sitä tuodaan esiin. Pelkkää numeroa, niskaturvotusta ja kilpailua siitä, kenen hormoniarvot on parhaat ja kenelle on tulossa tervein lapsi. Pliis!
Ja antakaa anteeksi. Olen rv 30+ ja sain todellakin tietää vasta kolme viikkoa sitten, että myös lapseni sydän on terve. Joka vuosi 60 000 naista synnyttää ja 3000 äitiä joutuu tähän riskiseulaan ja sen läpikäymään. N. 80 lasta näistä n. 3000 vuodessa todetaan jollain tavalla vammaisiksi ja loput, n. 2920 äitiä saavat onnekkaat kortit. Onnekkaat ehkä siksi, että on muuten ollut melko kasvattava kokemus elää näitä viikkoja, ihan kaiken kaikkiaan. Halaus minulta joka vuosi näille n. 80 äidille ja perheelle.
Minulla vain tulee vähän itku sellaisen asian vuoksi, että ihmiset ovat nykyään niin tunteettomia, eivätkä ymmärrä sitä, että tällaiset asiat ovat oikeasti joillekin ihmisille osuneet kohdalle ja jotkut ovat joutuneet elää sen riskiluvun ja tuloksen kanssa, sekä siitä koituvien seurauksien.
Sama asia olisi kysyä, millainen riski jollakin on joutua liikenneonnettomuuteen, kuolla siinä tai vammautua? Jokainen päivä jona me ajetaan autolla tai ollaan kyytillä, riski joutua onnettomuuteen on tosi, mutta näitä asioita me emme analysoi - sillä eihän niin voi mulle käydä. Tästä sikiöseulonnasta on tullut just yhtä kylmän kuuloista, kuin miten sitä tuodaan esiin. Pelkkää numeroa, niskaturvotusta ja kilpailua siitä, kenen hormoniarvot on parhaat ja kenelle on tulossa tervein lapsi. Pliis!
Ja antakaa anteeksi. Olen rv 30+ ja sain todellakin tietää vasta kolme viikkoa sitten, että myös lapseni sydän on terve. Joka vuosi 60 000 naista synnyttää ja 3000 äitiä joutuu tähän riskiseulaan ja sen läpikäymään. N. 80 lasta näistä n. 3000 vuodessa todetaan jollain tavalla vammaisiksi ja loput, n. 2920 äitiä saavat onnekkaat kortit. Onnekkaat ehkä siksi, että on muuten ollut melko kasvattava kokemus elää näitä viikkoja, ihan kaiken kaikkiaan. Halaus minulta joka vuosi näille n. 80 äidille ja perheelle.
Hei toivon ja Kumiankka!
Minä herättelin tätä "riskikartoitusta" henkiin. Siihen on kaksi syytä.
1) tämä on minulle raskaana olevalle yli kolmevitoselle yksi vähäinen kanava saada tuo riskiluku "henkilöistettyä" ja ehkä paremmin ymmärrettyä. Gynegologiltani sain vain luvun, jonka kanssa on elettävä. Lisäksi sain kategorionnin millä rajaarvoilla kuuluu siihen suureen- / keskisuureen- / tai pienen riskin ryhmään ja tietysti kommentin, että lisätutkimukset on sitten ihan vain minun asiani. Ja nyt minun on sitten alettava tekemään niitä elämän päätöksiä jotka 100varmasti vaikuttaavat minun ja mieheni ja syntymättömän lapsemme elämään aina sen loppuun asti. Kuinkas te nämä päätökset teette? Juttelette tuttujen, ystävien ja sukulaisten kanssa? Tosi hyvä jos voitte. Mutta mitä tekee se nainen kenellä ei ole äitiä tai siskoa asioita puimaan? Entä se, kenen ympäristö tuomitsee ennenkuin syytettyä on kuultu?
Minä olen tirauttanut itkuja lukiessani seulassa "kärähtäneiden" kertomuksia, ja sydän on tykyttänyt riemusta kun olen seurannut hyviä uutisia. Mielenkiinnolla olen myös lukenut samanikäisten tuntemuksia, toiveita ja pelkoja. Ja vähitellen näiden kylmien lukujen taakaa on käynyt hahmottumaan koko elämän kirjo sysimustasta surusta hehkeään auringonpaisteeseen. Ja näin minulla on helpompi käydä tekemään päätöksiäni ja suunnitella elämääni mahdollisten seurausten kanssa.
2) Halusin kertoa ehkä jollekkin muulle lukijalle, että kyllä raskaana olevilla on muitakin riskilukuja kuin 1/5 tai 1/500 0000, ja myös näillä tavallisilla talliasilla on huoli sisällään olevan elämän terveydestä. Ja myös se on ihan oikeutettua!!!
Ikävää jos jonkun toisen riemu hyvästä riskiluvusta, on ollut jollekulle toiselle korvapuusti. En voi uskoa, että se olisi ollut kenenkään tarkoitus.
Minä herättelin tätä "riskikartoitusta" henkiin. Siihen on kaksi syytä.
1) tämä on minulle raskaana olevalle yli kolmevitoselle yksi vähäinen kanava saada tuo riskiluku "henkilöistettyä" ja ehkä paremmin ymmärrettyä. Gynegologiltani sain vain luvun, jonka kanssa on elettävä. Lisäksi sain kategorionnin millä rajaarvoilla kuuluu siihen suureen- / keskisuureen- / tai pienen riskin ryhmään ja tietysti kommentin, että lisätutkimukset on sitten ihan vain minun asiani. Ja nyt minun on sitten alettava tekemään niitä elämän päätöksiä jotka 100varmasti vaikuttaavat minun ja mieheni ja syntymättömän lapsemme elämään aina sen loppuun asti. Kuinkas te nämä päätökset teette? Juttelette tuttujen, ystävien ja sukulaisten kanssa? Tosi hyvä jos voitte. Mutta mitä tekee se nainen kenellä ei ole äitiä tai siskoa asioita puimaan? Entä se, kenen ympäristö tuomitsee ennenkuin syytettyä on kuultu?
Minä olen tirauttanut itkuja lukiessani seulassa "kärähtäneiden" kertomuksia, ja sydän on tykyttänyt riemusta kun olen seurannut hyviä uutisia. Mielenkiinnolla olen myös lukenut samanikäisten tuntemuksia, toiveita ja pelkoja. Ja vähitellen näiden kylmien lukujen taakaa on käynyt hahmottumaan koko elämän kirjo sysimustasta surusta hehkeään auringonpaisteeseen. Ja näin minulla on helpompi käydä tekemään päätöksiäni ja suunnitella elämääni mahdollisten seurausten kanssa.
2) Halusin kertoa ehkä jollekkin muulle lukijalle, että kyllä raskaana olevilla on muitakin riskilukuja kuin 1/5 tai 1/500 0000, ja myös näillä tavallisilla talliasilla on huoli sisällään olevan elämän terveydestä. Ja myös se on ihan oikeutettua!!!
Ikävää jos jonkun toisen riemu hyvästä riskiluvusta, on ollut jollekulle toiselle korvapuusti. En voi uskoa, että se olisi ollut kenenkään tarkoitus.
Moi cynde!
Jos olet herätellyt tätä keskustelua, on ihan hyvä, että asioista puhutaan. Ei se ole ollut korvapuusti, että jollain on ollut hyvä tulos veriseulassa ja muussa. Päin vastoin.
Muistan, kun odotin esikoistani, en ehtinyt veriseulaan. Ei kyllä ollut syytäkään, kun ei niskaturvotusta ollut. Olin silti melkein yhtä huolissani tytöstäni, kuin nykyisessä raskaudessani olen seulakärähdyksen vuoksi ollut. Ensimmäistä odottaessa kaikki pelotti, kaikki tuntui oudolta ja mietti, voiko tehdä sitä tai tätä, ei tiennyt, millaista lapsen kanssa on jne ja eniten pelkäsin sitä, että lapseni ei olisi terve. Toivoin vain, että saisin nähdä, että hänellä on kaikki hyvin, halusin hänet syliini, mutta pelkäsin tosi paljon. Kävin ylimääräisissä ultrissakin, sillä en jotenkin voinut ymmärtää, että olen niin onnekas vaan pelkäsin koko ajan pahinta. Jos minulla olisi ollut esikoisen kanssa seulakäry, en varmaan olisi pysynyt järjissäni.
Miksi sitten tuntui, että hermostuin? Juuri siksi, että asia on tuore. Odotan edelleen lasta, josta en tiedä, onko kaikki hyvin. Vaikka häntä on tutkittu todella paljon, en ole seulakärähdyksen vuoksi voinut nauttia raskaudestani samoin, kuin he, joilla riski on juurikin esim. 1:500 000. Luulisin näin. Sillä uskon, että näiden äitien ei ole tarvinnut käydä samaa pelkoa ja rumbaa läpi, kuten ei myöskään lapsivesipunktioita tai tutustua asiaan, jota ei uskonut omalle kohdalle tulevan: mitä jos lapseni onkin vammainen? Mitä minun tulee tehdä?
Kun kerroin eräälle äidille, että mulla on ollut tosi iso riski saada down-vauva tai vammainen lapsi, hän sanoi, että: aijaa, eiksusta siis ollu siistiä nähdä sun vauvaa siellä ultrassa? Mun mielestä ainaki on ollut tosi siistiä nähdä oma lapsi vilkuttamassa mulle siinä ultrassa. Hän oli siis myös osallistunut seuloihin, mutta en usko, että hän on osannut edes kuvitella, millaista on, kun ultrasta ei lähdetä hymyillen kuvien kanssa vaan jatkotutkimuslähetteiden kanssa, kun halutaan selvittää, miksi niskaturvotusta on tai miksi hormoniarvot heittävät. Minäkin nimittäin luulin ensin, että on siistiä ja ihanaa nähdä siellä oma vauva, mutta kätilön hiljennyttyä ja sanottua, että täällä nyt näkyisi vähän turvotusta ja että olisi hyvä käydä verikokeessa jos haluaa jne, jne, se vain alkaa tuntua kuin olis sumussa ja hetkessä koko onni vauvasta kääntyy hurjaksi huoleksi.
Vilkas vatsassa asustava lapseni pitää minut siinä ymmärryksessä ja uskossa, että kaikki on hyvin. Netin käyttöni on lähes triplaantunut, sillä olen joutunut tutkia mm. verneri.net -sivuja, olen tutkinut, millaisia vammoja down-lapsella on. Olen perehtynyt siihen, mitä tapahtuu, kun raskaus keskeytetään myöhäisessä vaiheessa todetun vamman vuoksi, olen surrut turhaan! Etukäteen ja liikaa! Vain siksi, että laitoin raksin ruutuun, enkä ymmärtänyt, mitä lähdin tekemään.
Olisinko vähemmän huolissani lapsestani ja olisinko nauttinut raskaudestani enemmän, jos en olisi osallistunut seulaan? En osaa sanoa. Mutta jos en olisi ns. kärähtänyt, olisin ollut turvallisin mielin, sillä edellinenkin raskaus sujui hyvin turhista peloistani huolimatta.
Olen harmistunut siitä, että olen joutunut raskauteni aikana koekaniiniksi. Välillä olen jopa ollut kateellinen muiden vatsoista (vaikka omani on iso kuin mikä, kuin ihmeen kaupalla olen saanut tämän onnen pitää!) ja muistan, kun mulle tuli itku kun näin vastasyntyneen vauvan kaupassa isänsä sylissä, sillä silloin en voinut vielä tietää, miten meidän kävisi.
Eli ne äidit, joilla riskiä ei juurikaan ole olemassa matemaattisten tilastojen valossa: nauttikaa siis raskaudestanne ihan oikeutetusti! Älkää miettikö niitä jonkun rajaamia tilastollisia lukuja vaan sitä, että lapsenne on ainutlaatuinen ja yksilöllinen, teidän raskautenne on ainutlaatuinen ja yksilöllinen - eli jos riskiä ei ole niin älkää huolehtiko. Jos vain mahdollista, sillä sehän on kuitenkin jonkin verran äitien tehtävä...
Kaikkea hyvää.
Jos olet herätellyt tätä keskustelua, on ihan hyvä, että asioista puhutaan. Ei se ole ollut korvapuusti, että jollain on ollut hyvä tulos veriseulassa ja muussa. Päin vastoin.
Muistan, kun odotin esikoistani, en ehtinyt veriseulaan. Ei kyllä ollut syytäkään, kun ei niskaturvotusta ollut. Olin silti melkein yhtä huolissani tytöstäni, kuin nykyisessä raskaudessani olen seulakärähdyksen vuoksi ollut. Ensimmäistä odottaessa kaikki pelotti, kaikki tuntui oudolta ja mietti, voiko tehdä sitä tai tätä, ei tiennyt, millaista lapsen kanssa on jne ja eniten pelkäsin sitä, että lapseni ei olisi terve. Toivoin vain, että saisin nähdä, että hänellä on kaikki hyvin, halusin hänet syliini, mutta pelkäsin tosi paljon. Kävin ylimääräisissä ultrissakin, sillä en jotenkin voinut ymmärtää, että olen niin onnekas vaan pelkäsin koko ajan pahinta. Jos minulla olisi ollut esikoisen kanssa seulakäry, en varmaan olisi pysynyt järjissäni.
Miksi sitten tuntui, että hermostuin? Juuri siksi, että asia on tuore. Odotan edelleen lasta, josta en tiedä, onko kaikki hyvin. Vaikka häntä on tutkittu todella paljon, en ole seulakärähdyksen vuoksi voinut nauttia raskaudestani samoin, kuin he, joilla riski on juurikin esim. 1:500 000. Luulisin näin. Sillä uskon, että näiden äitien ei ole tarvinnut käydä samaa pelkoa ja rumbaa läpi, kuten ei myöskään lapsivesipunktioita tai tutustua asiaan, jota ei uskonut omalle kohdalle tulevan: mitä jos lapseni onkin vammainen? Mitä minun tulee tehdä?
Kun kerroin eräälle äidille, että mulla on ollut tosi iso riski saada down-vauva tai vammainen lapsi, hän sanoi, että: aijaa, eiksusta siis ollu siistiä nähdä sun vauvaa siellä ultrassa? Mun mielestä ainaki on ollut tosi siistiä nähdä oma lapsi vilkuttamassa mulle siinä ultrassa. Hän oli siis myös osallistunut seuloihin, mutta en usko, että hän on osannut edes kuvitella, millaista on, kun ultrasta ei lähdetä hymyillen kuvien kanssa vaan jatkotutkimuslähetteiden kanssa, kun halutaan selvittää, miksi niskaturvotusta on tai miksi hormoniarvot heittävät. Minäkin nimittäin luulin ensin, että on siistiä ja ihanaa nähdä siellä oma vauva, mutta kätilön hiljennyttyä ja sanottua, että täällä nyt näkyisi vähän turvotusta ja että olisi hyvä käydä verikokeessa jos haluaa jne, jne, se vain alkaa tuntua kuin olis sumussa ja hetkessä koko onni vauvasta kääntyy hurjaksi huoleksi.
Vilkas vatsassa asustava lapseni pitää minut siinä ymmärryksessä ja uskossa, että kaikki on hyvin. Netin käyttöni on lähes triplaantunut, sillä olen joutunut tutkia mm. verneri.net -sivuja, olen tutkinut, millaisia vammoja down-lapsella on. Olen perehtynyt siihen, mitä tapahtuu, kun raskaus keskeytetään myöhäisessä vaiheessa todetun vamman vuoksi, olen surrut turhaan! Etukäteen ja liikaa! Vain siksi, että laitoin raksin ruutuun, enkä ymmärtänyt, mitä lähdin tekemään.
Olisinko vähemmän huolissani lapsestani ja olisinko nauttinut raskaudestani enemmän, jos en olisi osallistunut seulaan? En osaa sanoa. Mutta jos en olisi ns. kärähtänyt, olisin ollut turvallisin mielin, sillä edellinenkin raskaus sujui hyvin turhista peloistani huolimatta.
Olen harmistunut siitä, että olen joutunut raskauteni aikana koekaniiniksi. Välillä olen jopa ollut kateellinen muiden vatsoista (vaikka omani on iso kuin mikä, kuin ihmeen kaupalla olen saanut tämän onnen pitää!) ja muistan, kun mulle tuli itku kun näin vastasyntyneen vauvan kaupassa isänsä sylissä, sillä silloin en voinut vielä tietää, miten meidän kävisi.
Eli ne äidit, joilla riskiä ei juurikaan ole olemassa matemaattisten tilastojen valossa: nauttikaa siis raskaudestanne ihan oikeutetusti! Älkää miettikö niitä jonkun rajaamia tilastollisia lukuja vaan sitä, että lapsenne on ainutlaatuinen ja yksilöllinen, teidän raskautenne on ainutlaatuinen ja yksilöllinen - eli jos riskiä ei ole niin älkää huolehtiko. Jos vain mahdollista, sillä sehän on kuitenkin jonkin verran äitien tehtävä...
Kaikkea hyvää.
Heips toivon!
nyt kun luin kirjoitustasi, jotenkin siitä säteili uskomaton seesteisyys. Kiitos.
Vaikka meillä (tai siis mukulalla) on "vain" keskivertomahdollisuus kromosomihäiriöön, en ikinä unohda sitä puhelua lääkäriltäni ja kuinka se pikkuhiljaa kasvanut odotuksen riemu loppui kuin veitsellä leikaten. Ihan niinkuin sinäkin kirjoitit. Raskauden alussa jokainen neuvo tee sitä tai tätä, älä syö, muista jne. oli (ja on edelleenkin) iso apu. Oli jollain lailla tunne, että kasvavan elämän terveyteen voi vaikutaa. "Kun teen näin tai noin, on kaikki hyvin." Ja nyt tuo yksi todennäköisyys paiskasi kasvoille pelkoja, syytöksiä ja kysymyksiä. Ne on minun geenit, eikö minusta löydy edes kunnon geenejä? Mitä minä voin tehdä? Katsoa vierestä ja pelätä? Olisinko voinut tehdä jotain toisin, että en olisi nyt tässä? Mitäs jos kaikki menee päin prinkkalaa? Ei ole reilua, että toiset käyttä aborttia raskaudenehkäisynä, kun minä en saa aikaan edes yhtä tervettä raskautta....... Mikä on oikein? Mitä oikein odotin? Kuka tietää? Mitä se tarkoittaa?
Välillä pelkään niin että olen tulla hulluksi. Kuusitoistakesäisestä tiesin haluavani lapsia. Paljon lapsia. Kaksikymmentäyksi vuotta myöhemmin pelkään järjettömästi tämän ensimmäisen alun puolesta.
Kiitos siis että sinä toivon ja muut jaksatte jakaa kokemuksianne. Ne ovat kullan arvoisia.
nyt kun luin kirjoitustasi, jotenkin siitä säteili uskomaton seesteisyys. Kiitos.
Vaikka meillä (tai siis mukulalla) on "vain" keskivertomahdollisuus kromosomihäiriöön, en ikinä unohda sitä puhelua lääkäriltäni ja kuinka se pikkuhiljaa kasvanut odotuksen riemu loppui kuin veitsellä leikaten. Ihan niinkuin sinäkin kirjoitit. Raskauden alussa jokainen neuvo tee sitä tai tätä, älä syö, muista jne. oli (ja on edelleenkin) iso apu. Oli jollain lailla tunne, että kasvavan elämän terveyteen voi vaikutaa. "Kun teen näin tai noin, on kaikki hyvin." Ja nyt tuo yksi todennäköisyys paiskasi kasvoille pelkoja, syytöksiä ja kysymyksiä. Ne on minun geenit, eikö minusta löydy edes kunnon geenejä? Mitä minä voin tehdä? Katsoa vierestä ja pelätä? Olisinko voinut tehdä jotain toisin, että en olisi nyt tässä? Mitäs jos kaikki menee päin prinkkalaa? Ei ole reilua, että toiset käyttä aborttia raskaudenehkäisynä, kun minä en saa aikaan edes yhtä tervettä raskautta....... Mikä on oikein? Mitä oikein odotin? Kuka tietää? Mitä se tarkoittaa?
Välillä pelkään niin että olen tulla hulluksi. Kuusitoistakesäisestä tiesin haluavani lapsia. Paljon lapsia. Kaksikymmentäyksi vuotta myöhemmin pelkään järjettömästi tämän ensimmäisen alun puolesta.
Kiitos siis että sinä toivon ja muut jaksatte jakaa kokemuksianne. Ne ovat kullan arvoisia.
Ja Kumiankalle vastaisin, että ei se niskaturvotus pelkästään lisääntyneestä Down-riskistä kerro vaan myös muista, vakavammista kromosomihäiriöistä. Sen takia mekin sinne seulontaan halusimme. Se, jos oliskin paljastunut suurentunut riski ja tuloksena Down-lapsi ei uskoakseni olisi meitä saanut keskeyttämään raskautta. Vaan helppo nyt sanoa, ei voi tietää ennen kuin sellainen tilanne oikeasti tulee vastaan.
Viimeksi muokattu:
Ikää 28v, riski 1:23000, nt 1,1
Mahtavan asiallista keskustelua olette täällä käyneet ja olen samaa mieltä siitä, että näistä seulonnoista pitäisi keskustella tarkemmin odottavien kanssa. Itselleni jäi hieman hämmennys suorastaan, kun seulontaan ajeteltiin lähteä mukaan. Onneksi ultrannut lääkäri kertoi hyvin juurta jaksaen tulokset ja avasi ne ihan toisella tavalla - todennäköisyydet ovat vain todennäköisyyksiä, mutta mahdollisuus on aina olemassa. Se pitäisi jokaisen muistaa. Vaikka todennäköisyys olisi kuinka pieni tahansa, se ei estä mitään tapahtumasta. Joka viikko joku voittaa lotossa, jonka todennäköisyys on häviävän pieni.
Vaikkei seulonnassa olisi "kiinni" jäänyt, voi silti elämä tuoda eteen mitä tahansa.
Kuulostan nyt kamalalta pirujen seinille maalailijalta, mutta oma asenteeni on kovin varovainen. Suuri helpotus tuli, kun ultrassa kävi ja siellä majaili pieni ihmeemme vikkelä liikkeinen, mutta vieläkin pidän jalat maassa - isot hankinnat, kuten vaunut ym. tehdään aikaisintaan joulukuussa. Iloiset uutiset on kerrottu eteenpäin, melko monet tietää, mutta on aina helpompi kertoa ikävät uutiset kuin katsella hankittuja tavaroita... ainakin minusta.
Tuloksista huolimatta kaikille toivon parasta ja että odotuksesta jokainen pääsisi nauttimaan ennemmin tai myöhemmin. :heart:
Mahtavan asiallista keskustelua olette täällä käyneet ja olen samaa mieltä siitä, että näistä seulonnoista pitäisi keskustella tarkemmin odottavien kanssa. Itselleni jäi hieman hämmennys suorastaan, kun seulontaan ajeteltiin lähteä mukaan. Onneksi ultrannut lääkäri kertoi hyvin juurta jaksaen tulokset ja avasi ne ihan toisella tavalla - todennäköisyydet ovat vain todennäköisyyksiä, mutta mahdollisuus on aina olemassa. Se pitäisi jokaisen muistaa. Vaikka todennäköisyys olisi kuinka pieni tahansa, se ei estä mitään tapahtumasta. Joka viikko joku voittaa lotossa, jonka todennäköisyys on häviävän pieni.
Vaikkei seulonnassa olisi "kiinni" jäänyt, voi silti elämä tuoda eteen mitä tahansa.
Kuulostan nyt kamalalta pirujen seinille maalailijalta, mutta oma asenteeni on kovin varovainen. Suuri helpotus tuli, kun ultrassa kävi ja siellä majaili pieni ihmeemme vikkelä liikkeinen, mutta vieläkin pidän jalat maassa - isot hankinnat, kuten vaunut ym. tehdään aikaisintaan joulukuussa. Iloiset uutiset on kerrottu eteenpäin, melko monet tietää, mutta on aina helpompi kertoa ikävät uutiset kuin katsella hankittuja tavaroita... ainakin minusta.
Tuloksista huolimatta kaikille toivon parasta ja että odotuksesta jokainen pääsisi nauttimaan ennemmin tai myöhemmin. :heart:
Tää seulahan on aikatuore, aikasemmissa raskauksissa ei ole ollut, osaako kukaan kertoa onko tää nt+veriseula tullut 2010 ? Vai aikasemmin vielä.
Itselläni oli riskiluku 1:12000 , iänmukainen riskiluku 1:140
nt 1,4
Itselläni oli riskiluku 1:12000 , iänmukainen riskiluku 1:140
nt 1,4
juron-jaure: Esikoista odotin v. 2007 ja silloin olisi ollut mahdollista mennä veriseulaan vkolla 11-12 (muistaakseni). En tiedä, onko silloin jo ollut seula mutta todennäköisesti. En vain ehtinyt mennä verikokeeseen, sillä nt-ultra oli vkolla 13, jolloin veriarvot olisivat näyttäneet väärää tulosta. Onneksi en ehtinyt mennä, sillä jos silloin olisi hälytys tullut, en tiedä, kuinka olisin esikoista odottaessa asiaan reagoinut. Luultavasti olisin ollut huolesta niin sekaisin, että en olisi selvinnyt. En edes tiedä, onko niskaturvotusta ollut, sillä siitä ei löydy mainintaa neuvolakortista.
Kaiken kaikkiaan riskiluku saadaan yhdistämällä sikiön niskaturvotus, äidin ikä ja verikokeesta nähtävät hormoniarvot. Tietokone laskee nämä tulokset yhteen, jolloin saadaan riskiluku, joka osoittaa yleisimpien trisomien todennäköisyyttä kyseisessä raskaudessa. Eli keskimääräistä enemmän löydetään trisomioita, jos sikiöllä on niskaturvotusta ja äidin hormonit heittävät erityisesti istukassa.
Mulla arvot oli jotain ihan outoa, vaikka ikää vasta vajaa 33. Down-riskiluku oli 1:6 ja 13- ja 18-trisomian riskiluku 1:1100. Kromosomit tutkittiin lv-punktiolla vkolla 15 ja tulokset saatiin 4 viikon odottamisen jälkeen - tuloksena normaali kromosomisto. Rakenteita ultrattiin vkolla 21 ja samalla tehtiin perusteellinen sydänultraus joka tehtiin uudestaan rviikolla 27. Silloin näkyvyys sydämeen oli hyvä ja saatiin puhtaat paperit.
Niskaturvotuksen lukumäärä yhdistetään hyvin usein myös todennäköisyyteen sydänviasta, jonka vuoksi sydäntä ultrataan tarkasti, vaikka kromosomit olisivat terveet.
Jos lapsella ei todeta mitään rakenteellista poikkeavuutta, ei syntymän jälkeen yleensä todeta poikkeavaa.
Meillä on yksi ylimääräinen "markkeri" lapsella aivoissa, ns. lukinkalvon kysta, joka on läpimitaltaan ollut 6 mm. (Normaali 5 mm). Tässä kohtaa lääkäri sanoi, että voi olla täysin huoletta, sillä suurella osalla vauvoista tämä kysta liittyy normaaliin kehitykseen ja on ihan yleistä. Ainoastaan, jos kystia olisi useampia tai isompia, tämä viittaisi 2% suuremmalla todennäköisyydellä enemmän 18-trisomiaan - jota meillä ei siis ole. Eli tästä en enää huolehdi.
Toki lapsen liikkeitä ja omaa oloa tarkkailen jatkuvasti. Pahoinvointi oli ihan hirvittävää viikolle 14 asti ja muutenkin tämä raskaus on ollut jollain tapaa ihan erilainen, kuin esikoisen raskaus. Mutta kuulemma jokainen raskaus on erilainen.
Mutta odottavan äidin järki toimii oudosti, kun odottaa lasta. Sillä siihen liittyy muutenkin niin paljon uutta ja erilaista, pelkoa, odotuksia, toiveita, epäuskoa, iloa, surua, huolta - tunteita on niin paljon, että ei voi edes käsittää, mistä ne kaikki tulevat.
Silloin, kun riskiluvuksi saa 1:6, ei voi kuin ajatella sitä pahinta todeksi. Silloin ei muista sitä toista matemaattista arvoa, eli meillä on n. 82% todennäköisyydellä tulossa terve lapsi. Sitä en ymmärrä, miksi toiset saavat hurjan korkean riskiluvun ja saadaan terveet paperit (niin kuin meille kävi) ja vastaavasti joku toinen saa riskiluvuksi seulassa esim. 1:150 (eli mahdollisuus terveeseen lapseen on 99.994!) ja tulee silti tulos vammaisesta lapsesta. Saati sitten shokki syntymän jälkeen, kun ollaan menty seuloista kirkkaasti läpi ja lapsi syntyy vammaisena.
Välillä mietin sitä, kuinka nämä äidit selviävät. Kuinka he voivat suhtautua muihin äiteihin sen jälkeen, mitä ovat joutuneet kokemaan? Elämässä on kaksi vaihtoehtoa, joko katkeroitua kaiken jälkeen tai kasvaa. Toivottavasti teen jälkimmäistä ensi shokin jälkeen. Minulla ei oikeasti ole mitään syytä olla esim. katkera vaan olenhan ollut enemmän kuin lottovoittaja!
Itseni on ollut siis todella vaikea ymmärtää tätä, vielä kaiken jälkeenkin. Vauvatavaroita on pikku hiljaa uskallettu hankkia. Oli kamalaa, kun kerroimme lähipiirille ja suurin osa pelkäsi sitä pahinta. Vaikka yrittivät rohkaista, oli kuitenkin seuraavassa lauseessa, että mitä aiotte tehdä jos se on vammainen? Tai, kyllähän vammaisenkin lapsen kanssa voi pärjätä ihan hyvin... Neuvolassa sanottiin, että soita, kun jotain selviää, eikä annettu uutta aikaa esim. Tuntui, että kukaan ei usko että lapsemme olisi terve.
Oli katkeraa olla äitipolilla ja nähdä onnellisen näköisiä äitejä silittämässä vatsaa, kun tiesi, että kohtalon hetki on kohta käsillä ja joudumme mennä rankkaan lapsivesipunktioon. Joka sekin kohdallamme epäonnistui - tarvittiin siis 3 pistosta, ennen kuin näytettä saatiin otettua, sillä punktiopiikki oli asennettu laitteeseen väärin 2 ensimmäisellä kerralla. Keskenmenoriski siis todennäköisesti kolminkertaistui (tai näin luulin) ja kivut olivat hirveät. Henkistä tuskaa operaatiosta en voi kuvailla.
Kaikki on siis aina mahdollista. Vaikka riskiluku olisi 1:2. 1:1 en tiedä, mutta mikään ei ole varmaa, ennen kuin asiaa tutkitaan lisää ja lapsi syntyy. Vasta vuosien päästä syntymästä voidaan nähdä, miten lapsi kehittyy. Voi olla autismia, harvinaisia perinnöllisiä sairauksia, mitä vain! Mutta pääperiaate on se, että mitä enemmän näitä asioita miettii, mitä enemmän asioista tietää, kaikki tämä lisää tuskaa, joka voi olla ihan täysin tarpeetonta.
Kaiken kaikkiaan riskiluku saadaan yhdistämällä sikiön niskaturvotus, äidin ikä ja verikokeesta nähtävät hormoniarvot. Tietokone laskee nämä tulokset yhteen, jolloin saadaan riskiluku, joka osoittaa yleisimpien trisomien todennäköisyyttä kyseisessä raskaudessa. Eli keskimääräistä enemmän löydetään trisomioita, jos sikiöllä on niskaturvotusta ja äidin hormonit heittävät erityisesti istukassa.
Mulla arvot oli jotain ihan outoa, vaikka ikää vasta vajaa 33. Down-riskiluku oli 1:6 ja 13- ja 18-trisomian riskiluku 1:1100. Kromosomit tutkittiin lv-punktiolla vkolla 15 ja tulokset saatiin 4 viikon odottamisen jälkeen - tuloksena normaali kromosomisto. Rakenteita ultrattiin vkolla 21 ja samalla tehtiin perusteellinen sydänultraus joka tehtiin uudestaan rviikolla 27. Silloin näkyvyys sydämeen oli hyvä ja saatiin puhtaat paperit.
Niskaturvotuksen lukumäärä yhdistetään hyvin usein myös todennäköisyyteen sydänviasta, jonka vuoksi sydäntä ultrataan tarkasti, vaikka kromosomit olisivat terveet.
Jos lapsella ei todeta mitään rakenteellista poikkeavuutta, ei syntymän jälkeen yleensä todeta poikkeavaa.
Meillä on yksi ylimääräinen "markkeri" lapsella aivoissa, ns. lukinkalvon kysta, joka on läpimitaltaan ollut 6 mm. (Normaali 5 mm). Tässä kohtaa lääkäri sanoi, että voi olla täysin huoletta, sillä suurella osalla vauvoista tämä kysta liittyy normaaliin kehitykseen ja on ihan yleistä. Ainoastaan, jos kystia olisi useampia tai isompia, tämä viittaisi 2% suuremmalla todennäköisyydellä enemmän 18-trisomiaan - jota meillä ei siis ole. Eli tästä en enää huolehdi.
Toki lapsen liikkeitä ja omaa oloa tarkkailen jatkuvasti. Pahoinvointi oli ihan hirvittävää viikolle 14 asti ja muutenkin tämä raskaus on ollut jollain tapaa ihan erilainen, kuin esikoisen raskaus. Mutta kuulemma jokainen raskaus on erilainen.
Mutta odottavan äidin järki toimii oudosti, kun odottaa lasta. Sillä siihen liittyy muutenkin niin paljon uutta ja erilaista, pelkoa, odotuksia, toiveita, epäuskoa, iloa, surua, huolta - tunteita on niin paljon, että ei voi edes käsittää, mistä ne kaikki tulevat.
Silloin, kun riskiluvuksi saa 1:6, ei voi kuin ajatella sitä pahinta todeksi. Silloin ei muista sitä toista matemaattista arvoa, eli meillä on n. 82% todennäköisyydellä tulossa terve lapsi. Sitä en ymmärrä, miksi toiset saavat hurjan korkean riskiluvun ja saadaan terveet paperit (niin kuin meille kävi) ja vastaavasti joku toinen saa riskiluvuksi seulassa esim. 1:150 (eli mahdollisuus terveeseen lapseen on 99.994!) ja tulee silti tulos vammaisesta lapsesta. Saati sitten shokki syntymän jälkeen, kun ollaan menty seuloista kirkkaasti läpi ja lapsi syntyy vammaisena.
Välillä mietin sitä, kuinka nämä äidit selviävät. Kuinka he voivat suhtautua muihin äiteihin sen jälkeen, mitä ovat joutuneet kokemaan? Elämässä on kaksi vaihtoehtoa, joko katkeroitua kaiken jälkeen tai kasvaa. Toivottavasti teen jälkimmäistä ensi shokin jälkeen. Minulla ei oikeasti ole mitään syytä olla esim. katkera vaan olenhan ollut enemmän kuin lottovoittaja!
Itseni on ollut siis todella vaikea ymmärtää tätä, vielä kaiken jälkeenkin. Vauvatavaroita on pikku hiljaa uskallettu hankkia. Oli kamalaa, kun kerroimme lähipiirille ja suurin osa pelkäsi sitä pahinta. Vaikka yrittivät rohkaista, oli kuitenkin seuraavassa lauseessa, että mitä aiotte tehdä jos se on vammainen? Tai, kyllähän vammaisenkin lapsen kanssa voi pärjätä ihan hyvin... Neuvolassa sanottiin, että soita, kun jotain selviää, eikä annettu uutta aikaa esim. Tuntui, että kukaan ei usko että lapsemme olisi terve.
Oli katkeraa olla äitipolilla ja nähdä onnellisen näköisiä äitejä silittämässä vatsaa, kun tiesi, että kohtalon hetki on kohta käsillä ja joudumme mennä rankkaan lapsivesipunktioon. Joka sekin kohdallamme epäonnistui - tarvittiin siis 3 pistosta, ennen kuin näytettä saatiin otettua, sillä punktiopiikki oli asennettu laitteeseen väärin 2 ensimmäisellä kerralla. Keskenmenoriski siis todennäköisesti kolminkertaistui (tai näin luulin) ja kivut olivat hirveät. Henkistä tuskaa operaatiosta en voi kuvailla.
Kaikki on siis aina mahdollista. Vaikka riskiluku olisi 1:2. 1:1 en tiedä, mutta mikään ei ole varmaa, ennen kuin asiaa tutkitaan lisää ja lapsi syntyy. Vasta vuosien päästä syntymästä voidaan nähdä, miten lapsi kehittyy. Voi olla autismia, harvinaisia perinnöllisiä sairauksia, mitä vain! Mutta pääperiaate on se, että mitä enemmän näitä asioita miettii, mitä enemmän asioista tietää, kaikki tämä lisää tuskaa, joka voi olla ihan täysin tarpeetonta.
Outoa, että kukaan teistä ei ole vielä kommentoinut tänne asiasta, mutta siis meille kyllä laskettiin riskiluku siten, että siihen vaikutti myös mm. paino sekä tupakointi/tupakoimattomuus?
Joka tapauksessa tuloksemme: 23v, nt 1.0, riskiluku 1:45 000
Joka tapauksessa tuloksemme: 23v, nt 1.0, riskiluku 1:45 000
Täältä myös oikein paljon lämpimiä ajatuksia kaikille teille, jotka olette joutuneet murehtimaan sikiöseulojen tai muiden tutkimusten jälkeen pienokaisenne terveyden puolesta <3
Meille on tulossa neljäs lapsi, ikää minulla 42v. Seulassa riskiluku 1:95. Riskilulkuunhan vaikuttavat niskaturvotuksen ja iän lisäksi myös verikokeilla katsottavien hormonien pitoisuudet, tupakointi/tupakoimattomuus, äidin paino ym.
Lisätutkimuksia emme halunneet, koska rakenteissa ei näkynyt mitään poikkeavaa ja lapsivesipunktiokin sinänsä on riski.
Lapsi on tervetullut sellaisena kuin on.
En halua arvostella tai tuomita kenenkään tämän asian kanssa tekemisiin joutuvan ajatuksia tai ratkaisuja. Jokaisella on oikeus tehdä omat ratkaisunsa vauvan tilanteen, omien resurssiensa ja elämäntilanteensa mukaan. On ratkaisu mikä tahansa, tilanne ei koskaan ole helppo ja sitä miettii lopun ikäänsä.
Epätietoisuus on varmasti pahinta, olisikin helppoa, kun vaan voisi kristallipallosta katsoa ja nähdä, mitä tulossa on. Toivottavasti jokaisella kuitenkin on edessään parempia aikoja. Kaikkea hyvää toivotellen
AnnaPauliina rv 24+2
Meille on tulossa neljäs lapsi, ikää minulla 42v. Seulassa riskiluku 1:95. Riskilulkuunhan vaikuttavat niskaturvotuksen ja iän lisäksi myös verikokeilla katsottavien hormonien pitoisuudet, tupakointi/tupakoimattomuus, äidin paino ym.
Lisätutkimuksia emme halunneet, koska rakenteissa ei näkynyt mitään poikkeavaa ja lapsivesipunktiokin sinänsä on riski.
Lapsi on tervetullut sellaisena kuin on.
En halua arvostella tai tuomita kenenkään tämän asian kanssa tekemisiin joutuvan ajatuksia tai ratkaisuja. Jokaisella on oikeus tehdä omat ratkaisunsa vauvan tilanteen, omien resurssiensa ja elämäntilanteensa mukaan. On ratkaisu mikä tahansa, tilanne ei koskaan ole helppo ja sitä miettii lopun ikäänsä.
Epätietoisuus on varmasti pahinta, olisikin helppoa, kun vaan voisi kristallipallosta katsoa ja nähdä, mitä tulossa on. Toivottavasti jokaisella kuitenkin on edessään parempia aikoja. Kaikkea hyvää toivotellen
AnnaPauliina rv 24+2
Hmm, onko niin, että riskilukemaa ei edes kerrota, jos se ei ole suurempi kuin jotkut raja-arvot? Meille kätilö sanoi ultrauksessa ainoastaan, että niskaturvotusta ei oikeastaan ole (ei kertonut milleistä mitään) ja kotiin tulleessa kirjeessä ei mainita mitään muuta kuin että tulos on normaali, eikä lisääntynyttä riskiä ole todettu seulontakokeiden perusteella. Kävin siinä veriseulassakin. Ikää siis 35, sekä äidillä että isällä.
Raja on yleensä 1:250, sitä suuremmalla riskillä tarjotaan mahdollisuutta jatkotutkimuksiin (istukkabiopsia tai lapsivesipunktio).
Ja luetaan siis niin, että jos riski on 1:250, kuuluu joukkoon, jossa yhdellä kahdestasadastaviidestäkymmenestä on kromosomipoikkeama. 249 on siis terveitä. Prosentteina ajatellen 1:100 tarkoittaa prosentin todennäköisyyttä (99% prosentin todennäköisyydellä kromosomit ok), 1:50 2 prosentin todennäköisyyttä, 1:5 20 % todennäköisyyttä jne.
Tuo riskilukemahan on siis vain todennäköisyyslaskentaa...Suuri osa on vääriä hälytyksiä syystä tai toisesta.
Muistettava on myös, että tuo riskiluku kertoo vain todennäköisyyden 13-, 18 ja 21-trisomiaan (down). Nuo ovat vain kolme syndroomaa satojen joukosta. Mikään testi, seula tai ultra ei voi taata, että lapsessa ei ole mitään "vikaa". Ja vaikka kaikki kohdussa olisikin ok, voihan ihmisen vammautuminen tapahtua synnytyksessä tai elämässä myöhemmin.
Ja luetaan siis niin, että jos riski on 1:250, kuuluu joukkoon, jossa yhdellä kahdestasadastaviidestäkymmenestä on kromosomipoikkeama. 249 on siis terveitä. Prosentteina ajatellen 1:100 tarkoittaa prosentin todennäköisyyttä (99% prosentin todennäköisyydellä kromosomit ok), 1:50 2 prosentin todennäköisyyttä, 1:5 20 % todennäköisyyttä jne.
Tuo riskilukemahan on siis vain todennäköisyyslaskentaa...Suuri osa on vääriä hälytyksiä syystä tai toisesta.
Muistettava on myös, että tuo riskiluku kertoo vain todennäköisyyden 13-, 18 ja 21-trisomiaan (down). Nuo ovat vain kolme syndroomaa satojen joukosta. Mikään testi, seula tai ultra ei voi taata, että lapsessa ei ole mitään "vikaa". Ja vaikka kaikki kohdussa olisikin ok, voihan ihmisen vammautuminen tapahtua synnytyksessä tai elämässä myöhemmin.