Huoh,ajatukset on sekavat..

  • Viestiketjun aloittaja Viestiketjun aloittaja Pikku Mii
  • Ensimmäinen viesti Ensimmäinen viesti

Pikku Mii

Aktiivinen jäsen
21.05.2005
4 220
0
36
Mä olen täälä ennenkin kirjoitellut tästä mun sairaudesta ja siitä kun mua kiellettiin ainakin toistaiseksi tekemästä enempää lapsia(meillä yksi tyttö).Tämä "kielto"tuli viime vuoden lopulla ja sen takia ettei sydänlääkärini tiennyt kovin paljoa,mitä uskaltaa luvata jne..Hän lupasi olla yhteyksissä helsinkiin,lääkäreihin jotka tietävät sairaudestani enemmän jne..Nyt vuoden alussa kävin ct-tutkimuksessa,joka osoitti että kaikki oli ennallaan,ei parempaan eikä huonompaan suuntaan muutoksia.Tänään olin sydänlääkärillä ja sain vihdoin jotain vastauksia.Mä kun olen noin vuoden ajan jo toivonut ja odottanut,miettinyt ja ajatellut että saanko koskaan tehdä toista lasta.Aiemmin sydänlääkäri on kieltänyt toistaiseksi ja sanonut vain että katsotaan ja ei hän ainakaan suosittele ym.Mua vaivasi kovasti että eikö asiaa voi tarkemmin selvittää.Että jos se kokonaan kielletään ja todellisuudessa mulla olisikin ollut mahdolisuus jne..No anyway,tänään lääkäri sanoi selvitelleensä asiaa tarkemmin.Hän sanoi ettei kiellä meitä tekemästä toista lasta,mutta haluaa muistuttaa että riski on olemassa.Ei suuri,mutta kuitenkin..Että nyt meidän on vaan perheen kanssa mietittävä mitä teemme,päätettävä itse.Huoh,huokaisen helpotuksesta ja nyt vaan hymyilyttää kokoajan,kun mietin tätä..Mutta silti on pää ihan sekaisin ja ajatukset lentelee..Mä en oikeasti tiedä että mitä nyt?Me todella haluttais toinenkin lapsi.Kun mä mietin mun tulevaisuutta,syksyllä mahdollisesti alkavaa koulua ja kaikkea..Mitään muuta mä en toivo niin kovasti kuin sitä lasta..Kouluja kerkee käymään myöhemminkin.Mutta lasten suhteen,mulla on aikaa viitisen vuotta ja mitä aiemmin,sen parempi.Silti mun on ajateltava myös jo olemassa olevaa lastani,miestäni..mitä jos sattuiskin jotain..Tai mitä jos tulis kesken raskautta liikaa rasitusta sydämelle ja sen takia raskaus jouduttaisiin keskeyttämään.. :( Kaikki seikat on otettava huomioon.Vaikka toisaalta tunnen itse olevani oikein hyvässä kunnossa.Ensimmäinen raskaus sujui loistavasti,ei mitään ongelmia tullut jne.Lääkärissä ja neuvolassa tuli vaan hypättyä jatkuvasti,mutta kaikki sujui hyvin.Sitten vielä yksi seikka,sairauteni periytymisriski on 50%.Meidän tytär ei ilmeisesti ole sitä perinyt,ei ainakaan mitään siihen viittaavaa ole tullut ilmi..Mutta tämä kaikki,päätös tuntuu niin vaikealta.Olenko mä hullu jos hankkiudun raskaaksi?
 
Alkuperäinen kirjoittaja Mie:
mikä sairaus sinulle on?jokin ilmeisesti sydämeen liittyvä? Teidn täytyy vain miehen kanssa puhua ja punnita kaikkia vaihtoehtoja.

Niin..Mulla on marfan oireyhtymä ja siihen liittyvä aortan tyven laajenemisen riski joka kasvaa raskaus aikana.Riski on pieni jos tyvi on laajentunut alle 40mm ja mulla se on laajentunut 36mm.Mutta sitten taas jos laajenee 40-50mm on riski että se repeää,joka taas on hengenvaarallista.. :/
 
Tuo periytyvyys on sellainen asia jonka ottaisin tarkasti huomioon. Kuten jo sanoit hengenvaarallinen tauti on jos sydän laajenee. Pitää kuitenkin ottaa huomioon esikoinen ja mieski. Sulla kuitenkin on jo yksi lapsi, kaikki eivät saa sitäkään.
 
Vaikea valinta. Itse en ehkä riskiä ottaisi.

Vielä vinkkinä, että tekstiäsi oli vaikea lukea. Käytä välilyöntejä lauseiden välissä ja jäsennä tekstiäsi kappaleisiin. Nyt melkein hengästyin kun luin tuota.
 
Alkuperäinen kirjoittaja Kirsi:
Tuo periytyvyys on sellainen asia jonka ottaisin tarkasti huomioon. Kuten jo sanoit hengenvaarallinen tauti on jos sydän laajenee. Pitää kuitenkin ottaa huomioon esikoinen ja mieski. Sulla kuitenkin on jo yksi lapsi, kaikki eivät saa sitäkään.

Periytymisen riski ei mua varsinaisesti huoleta.Siis en todella toivo sairautta lapselleni,en missään nimessä!Mutta ei tämä sairaus hengenvaarallinen ole.Ellen sitten saa tytärtä jolle tämä periytyy samanasteisena kuin mulle tai pahempana ja hän haluaa lapsia joskus tulevaisuudessa,silloinkin riski on pieni.Mutta toki tätäkin on tullut jo mietittyä.Kyllä täälä mietitään kaikkea hyvin tarkkaan ja siksi tänne kirjoitinkin,kun tunteet ja ajatukset on niin sekaisin! :/ Juu ja toki olen aivan älyttömän onnellinen tästä jo olemassa olevasta lapsesta.Lapsettomuutta on jo omassakin perheessäni,tiedän ettei kaikilla todella ole mahdollisuutta edes siihen yhteen :(
 
Alkuperäinen kirjoittaja äti:
Vaikea valinta. Itse en ehkä riskiä ottaisi.

Vielä vinkkinä, että tekstiäsi oli vaikea lukea. Käytä välilyöntejä lauseiden välissä ja jäsennä tekstiäsi kappaleisiin. Nyt melkein hengästyin kun luin tuota.

Anteeksi. Aina kun kiireessä yritän kirjoittaa niin teksti ja kirjoittamistyyli on vähän mitä sattuu :ashamed:
 
Hei Pikku Mii !

Löysin kirjoituksesi kun hain tietoa Marfanin oireyhtymästä.

Serkkuni on ollut seurannassa jo n. 15 vuotta (lapsesta asti), hänellä siis epäillään olevan ko. sairaus. Hänellä sairaus on oirehtinut kipeinä nivelinä mutta nyt kuulin että sydänoireitakin olisi tullut. Serkun äiti soitti minulle silloin heti kun tätä hänen lapsellaan alettiin seuraamaan ja kehotti minuakin menemään tutkimuksiin koska myös minulla on samanlaiset "tunnusmerkit" kuin tällä serkullani. Eli olen pitkä ja laiha, sormet ja varpaat todella pitkät, likinäköisyys. En kuitenkaan silloin mennyt koska muita oireita ei ollut ja tunsin itseni ihan terveeksi. Nyt kun serkkuni sydänoireet alkoivat niin aloin itsekin miettiä "sairaushistoriaani" ... mulla on ollut jo ainakin 10 vuotta niveloireita joihin ei ole löytynyt mitään selitystä. Siis kipuja, ei ihan päivittäin mutta kuitenkin kuukausittain, välissä helpompia jaksoja ja sitten taas vaikeampia. Jotenkin olen vaan ajatellut josko kaikki nämä kivut johtuvat esim. istumatyöstä ja huonosta työasennosta. Olen käynyt hierojalla, akupunktiossa, fysikaalisessa hoidossa, lekurilla monta monta kertaa ja mitään varsinaista syytä ei ole löytynyt. Silmälaseja käytän, miinusta tällä hetkellä 3,2 ja tuossa se on pysynytkin jo vuosikausia eli oletan että silmät ovat kunnossa. Olen aina ollut laiha (vaikka olen syönyt kuin hevonen), vasta nyt lasten syntymien jälkeen on vähän jäänyt lihaa luitten ympärille.

No, jokatapauksessa varasin ajan lääkärille jossa sitten katsotaan miten tätä juttua lähdetään selvittämään. Olisiko Sinulla jotain vinkkejä mitä kaikkea kannattaisi ottaa puheeksi lääkärin kanssa ? Itse olen ihan hukassa tämän jutun kanssa ja kieltämättä pelottaakin ... varsinkin kun sairauden periytyvyys on noinkin korkea kuin 50%. Tietoa tästä sairaudesta on vaikea löytää, sairastus kun on niin harvinainen.

Olisin kiitollinen jos viitsisit vastata :)
 

Yhteistyössä