Hirschsprungin-tauti

[Jijope]

Tyttärellä 9kk epäillään kyseistä tautia. Onko kenelläkään kyseisestä sairaudesta kokemusta/tietoa?

 

[Hilma]

No sen verran, että perheenjäsenellä ompi ollut. Ja ihan kokonaan tukki vaavilta suolen. Hätänä leikattiin pätkä suolta pois. Avannepotilaana
vajaan vuoden, kunnes suoli taas kasattiin yhteen. Tästä eteenpäin normielämää ei ylimääräistä vaivaa. Ehkä hivenen vikkelämpi tuo lyhennetty suoli. Oon vaan ymmärtänyt, et taudista on myös lievempiä versioita ja hoidot sit varmaan sen mukaisia.

 

[Axu]

pojallani on kyseinen tauti. Hänet on leikattu kolmen viikon ikäisenä, ei tarvittu avannetta. Hänen riesanaan olivat alkuun jatkuvat enterokoliitit, mutta tauti "helpottanut" sitä mukaa mitä ikää tulee ja kun itse ymmärtää miten tärkeää on käydä siellä veskissä joka päivä.

Missä päin aloittaja asuu? L

 

[Axu]

pojallani on kyseinen tauti. Hänet on leikattu kolmen viikon ikäisenä, ei tarvittu avannetta. Hänen riesanaan olivat alkuun jatkuvat enterokoliitit, mutta tauti "helpottanut" sitä mukaa mitä ikää tulee ja kun itse ymmärtää miten tärkeää on käydä siellä veskissä joka päivä.

Missä päin aloittaja asuu?

 

[Axu]

pojallani on kyseinen tauti. Hänet on leikattu kolmen viikon ikäisenä, ei tarvittu avannetta. Hänen riesanaan olivat alkuun jatkuvat enterokoliitit, mutta tauti "helpottanut" sitä mukaa mitä ikää tulee ja kun itse ymmärtää miten tärkeää on käydä siellä veskissä joka päivä.

Missä päin aloittaja asuu?

 

[Jijope]

\

pojallani on kyseinen tauti. Hänet on leikattu kolmen viikon ikäisenä, ei tarvittu avannetta. Hänen riesanaan olivat alkuun jatkuvat enterokoliitit, mutta tauti "helpottanut" sitä mukaa mitä ikää tulee ja kun itse ymmärtää miten tärkeää on käydä siellä veskissä joka päivä.

Missä päin aloittaja asuu?

Miten teillä tämä tauti tuli esille?
Onko teidän pojalla muita sairauksia vai pelkästään tämä kyseinen tauti? Onko hänellä tarkka ruokavalio ja pystyykö esim. käyttämään maitotuotteita?
Tarvitseeko mitään ulostuslääkkeitä?

Hirveästi mietityttää ja huolestuttaa jo valmiiksi. Asumme Oulussa.

 

[seikku]

Hei, meillä kohta kaksvuotiaalla pojalla sama tauti. Leikattu ensimmäisen kerran kolmen viikon ikäisenä toisen kerran reilun kahden kuukauden ikäisenä. Ilmeni kakkaamisongelmana, ei lainkaan kakannut ilman lääkettä ihan vauvana. Nykyään ei mitään lääkettä kakkaamiseen tarvitse vaan kakkaa tulee useamman kerran päivässä. Herkkä ripuloimaan on myös, johtuen enterokoliikeista joita suolessa on normaalia enemmän, tiistaina tutkitaan onko tarvetta uusiin tutkimuksiin eli onko suoli nyt täysin toimintakykyinen vai pitääkö vielä leikata. Laita s-postia jos haluat kysellä lisää. seijahn@hotmail.com

 

[SIREENI]

esikoispoikamme sairasti kyseistä tautia, joka todettiin 5kk iässä v.1997.Kävimme läpi monta leikkausta, ja paksusuoli jouduttiin poistamaan kokonaan,(hermotus puuttui koko suolesta.)
avanteen kanssa olimme 2v saakka kunnes ohutsuoli yhdistettiin peräsuoleen.siitä alkoi alamäki, ravinto ei imeytynyt, nesteytyksessä olimme jatkuvasti kun uloste oli niin löysää.
Poikamme menehtyi 1999 2,5vuotiaana.
Meillä hänen lisäkseen kolme tervettä lasta.

 

[Axu]

[/quote]
Miten teillä tämä tauti tuli esille?
Onko teidän pojalla muita sairauksia vai pelkästään tämä kyseinen tauti? Onko hänellä tarkka ruokavalio ja pystyykö esim. käyttämään maitotuotteita?
Tarvitseeko mitään ulostuslääkkeitä?

Hirveästi mietityttää ja huolestuttaa jo valmiiksi. Asumme Oulussa.
[/quote]

Hei, tästä onkin jo aikaa kun täällä viimeksi kävin, jos käyt vielä lukemassa näitä juttuja, niin olisi kiva tietää miten teidän lapsenne jaksaa? Diagnosoitiinko hirschprungintauti?

Vastailen nyt vielä noihin kysymyksiisi, eli tauti tuli esille jo synnärillä, poika ei ulostanut siellä ollenkaan, valitti ja masu oli pullea ja kireä. Muita sairauksia pojallamme ei ole. Ruokavaliona hylatuotteet ja vähäjätteinen ruokavalio. Koulu on todella hyvin mukana asiassa, eli hyvin hoituu ruokailut. Pystyy periaatteessa käyttämään maitotuotteita, mutta suositellaan tuota hylaruokavaliota.
Ulostuslääkkeitä ei kirurgimme (erikoistunut juuri suolistosairauksiin, alansa huippuja Suomessa ja arvostettu myös maailmalla) mukaan näille potilaille saisi antaa, en tiedä ovatko ohjeet muuttuneet kun usea niitä sanoo käyttävänsä. Mutta nämä ohjeet siis Helsingin lastenklinikalta.