Hemofilia?

Onko kellään kokemusta hemofiliasta tai von willebrandin taudista.

Tarkempia kysymyksiä en osaa esittää, niin paljon on kysymyksiä joihin ei ole saanut nyt vielä vastausta.

Varasin tänään pojallemme lääkäriin ajan; lääkäri oli sitä mieltä että näytille on tultava. Ei meinaa pienetkään pintanaarmut millään tyrehtyä ja vuotavat useita tunteja. En nyt tietenkään sano että pojalla joku verenvuototauti olisi, ja kovasti tietenki toivon että ei olisi.

Mutta jos joku tietää taudeista enemmän olisi kiva kuulla kokemuksia.

 

Käytit ap muutakin diagnoosinimeä hemofilian lisäksi,sitä toista sanaa en tuntenut mutta
eräällä entisellä työkaverillani on hemofilia. Hänellä on ne hyytymistekijäpistokset pistää tarpeen mukaan. elelee normaalia elämää ja eleli joskus nuorempana aika rajuakin, siis fyysisesti, harrasti lumilautailut, benjihypyt, moottoripyöräilyt ja muut. en tiedä onko lasten myötä rauhoittunut.
lapsena eivät saaneet itse pistää (mutta se tyyli oli silloin se muutenkin) enkä tiedä mitä lie tänä päivänä lasten pistäminen itse kotona. <br><br>

 

ja tuolla työkaverillani ei yksin pintahaavat vaan myös sisäiset otettiin huomioon eli esim jos nilkka turposi niin oliko siellä sisäistä verenvuotoa tms,. en tiedä onko nuo niveliin vuotavat tavallisia juttuja sitten vai vain hänellä vuosien sairastamisen jälkeen

 

Oletko käynyt katsomassa www.hemofilia.fi
Mulla on epäilty tuota von Willbranthin (meni varmaan väärin) tautia synnytyksen jälkeen. Verikokeen tuloksissa ei näkynyt kuitenkaan mitään, mutta niissä ei aina kuulema näykkään. Pitäisi kuulema ottaa toiseenkin kertaan, jos epäillään eikä näy. Mulla oli kovaa vuotoa 3 vk synnytyksen jälkeen ja olinkin niin kauan sairaalassa. Lisäksi ollut pienestä asti nenäverenvuotoja, jotka kestää vähintään tunnin ja usein olen käynyt lääkärissä, että suonet on poltettu. Mustelmia ilmaantuu edelleen sinne sun tänne pienestäkin kolhaisusta. Lisäksi kuukautiset on mielettömän runsaat ja kestää kauan.
Tuolta hemofilia yhdistyksen sivuilta sain paljon tietoa sairaudesta ja oireet kyllä täsmäs mun oireiden kanssa.

Senkin sieltä luin, että taudin kanssa voi elää normaalia elämää Se oli kiva kuulla. Asia pitää vain ottaa huomioon esim. leikkauksissa.

 

Meillä on kokemusta hemofiliasta. Ei ollenkaan niin pelottavaa, kun ensijärkytyksestä toipuu. Miten teidän sazi kävi lääkärissäkäynnin jälkeen? Haluatko kirjoitella yksityisesti?

 

Moi!

Meillä on miehelle siunaantuneet molemmat mainitsemasi verenvuototaudit, tosin molemmat onneksi lievinä...

Ainakin hänet on tutkittu ja asianmukainen tehoava hoito tai siis lääkkeet on löydetty.

Kannattaa selvittää tautien perinnöllisyys, itse olen käsittänyt että tauti voi hypätä yhden sukupolven yli ja toisessa taudissa vain naispuolinen voi olla kantajana...voin olla kyllä väärässäkin...

 

\

Moi!

Meillä on miehelle siunaantuneet molemmat mainitsemasi verenvuototaudit, tosin molemmat onneksi lievinä...

Ainakin hänet on tutkittu ja asianmukainen tehoava hoito tai siis lääkkeet on löydetty.

Kannattaa selvittää tautien perinnöllisyys, itse olen käsittänyt että tauti voi hypätä yhden sukupolven yli ja toisessa taudissa vain naispuolinen voi olla kantajana...voin olla kyllä väärässäkin...

naispuolinen kantajana mutta käsittääkseni nainen ei sitten voisikaan sairastua jos oikein muistan

 

Hei,
mulla on kokemusta von Willebrandin taudista siinä mielessä, että olen naimisissa miehen kanssa, joka sairastaa kyseistä tautia. Myös hänen äidillään on sama tauti, joka on ilmeisesti juuri hänellä puhjennut mutaationa. Eli tauti voi periytyä mutta syntyä myös mutaation kautta. Von Willebrandin tauti on juuri se verenvuototauti, joka voi esiintyä sekä miehellä että naisella.
Perinnöllisyyttä olen pohtinut, koska perheenlisäyksen aika on kohta. Ja niinhän se menee, että se on fifty-fifty saada terve tai sairas lapsi. Sitähän ei tietenkään tiedä saadaanko lapsia ikinä, kun ikääkin on jo siunaantunut pitkästi päälle kolmenkympin. Perinnöllisyys tietysti pelottaa, mutta onhan niitä paljon pahempiakin tauteja. Ja kuten sanottu, ainahan joku sairaus voi syntyä mutaationa, vaikkei ennestään mitään olisikaan.

 

Hei,
vielä lisäyksenä edelliseen.
Särkylääkkeeksi verenvuototautipotilaalle vain Panadolia tmv.
Kalanmaksaöljyäkään ei kuulemma saisi käyttää ja joku tietty vitamiinikin oli sellainen, jota pitää välttää. Olisikohan ollut E, en muista varmaksi.

Mua kiinnostaisi se, että jos täällä palstalla on joku, jolla on lapsi von Willebrandin tautia sairastavan kanssa, tai itse sairastaa, miten periytyvyys on mennyt. Onko syntynyt sairas lapsi ja minkäasteinen tauti on verrattuna vanhempaan. Vai onko käynyt flaksi ja on syntynyt terve lapsi?

 

Moi!
Meillä tosiaan miehellä on molemmat alussa mainitut verenvuototaudit..
Ainakaan vielä ei ole tyttärellämme havaittu mitään tauteihin viittaavaa, neiti on melkein 2v...tosin asiaa ei ole kyllä vielä tutkittukaan..

Mies ainakin pystyy elämään täysin normaalia elämää, kunhan nyt välttää kaikkia extreme lajeja

Mutta noita tautien voimakkuusasteitakin on niin paljon ja kuten mainitsinkin niin miehellä nuo ovat molemmat lieviä...

 

HEI! meillä yhdellä lapsella todettu von Willebrant ja kahdella epäillään. Sairas poika on todella vilkas ja tapaturma-altis, mutta hyvin ollan selvitty, kun ensi järkytyksestä toivuttiin. Saa tarvittaessa (leikkaukset, isommat haavat) lääkitystä ihan suun kautta ja voi elää normaalia elämää. Tietysti tuo on pidettävä mielessä, mutta maailmanloppu se ei ole! tsemppiä!