Hei,sinä! Sairastatko monimuotoista valihottumaa?

Jos sairastat niin kuinka pahana?
Onko sinulla käytössä uv suoja vaatteita? Jos on, mistä olet ne ostanut ja oletko joutunut maksamaan ne kokonaisuudessaan itse?

Etsin siis kohtalotoveria. Mulla on edessä tuo uv-vaatteiden hommaaminen, mutta käytäntö on hukassa.
 
Viimeksi muokattu:
"teajohanna"
MInä sairastan. Olen hommannut vaatteet itse, en ole keksinyt edes kysellä mitään tukia. Diagnoosini tehtiin kymmenen vuotta sitten, jolloin koko taudista tiedettiin vielä vähemmän kuin nykyään.

Mulla vaiva oli pahimmillaan siiinä 35-vuotiaana. 43-vuotiaana alkoi vähän helpottaa, ja nyt pärjään jo normaaleilla varotoimilla, eli total block -suojilla, pitkillä hihoilla ja lahkeilla ja hatuilla ja tietysti olen sisätiloissa keskipäivän aikaan. Pieni altistus ei nykyään enää aiheuta katastrofia ja monen kuukauden kutinoita.

Mutta minuakin kiinnostaisi saako nykyään jotain tukia vaivan vuoksi, kun kuopuksella on sama tauti.
 

Yhteistyössä