Haukkuja kuitenkin saan näistä ajatuksista

[huoh :)]

http://www.youtube.com/watch?v=KMbKlOL8q5s&feature=related


ei tiedä toimiiko linkki...
Mutta anyway, onko suloisempaa nähty? <3

 

[kyllä]

minustakin down-vauvat ja lapset on tosi suloisia, ihania. Jopa yksi 30 vuotias nainen jolla on downin syndrooma on minusta aivan ihana

 

[Pelkääjä rv 20]

En nyt haluaisi kommentoida mitään ilkeää, mutta ihmettelen vähän että mitä ap täältä nyt oikein tarkalleen ottaen hakee. Hae itsellesi jostain peili ja mene itkeä tihrustamaan vaikka sen eteen sen sijaan että vauhkoat täällä. Kaikki me muutkin odottajat kamppaillaan ihan samojen pelkojen ja epävarmuuksien kanssa, ja kuten edellä on jo moneen kertaan sanottu, elämässä sattuu ja tapahtuu, se vähän niinkuin kuuluu tähän asiaan ja varsinkin äitiyteen, mikään ei ole koskaan varmaa ja kaikki muuttuu. Ei millään pahalla, mutta ei sinua ap, hyvällä tahdollakaan tahtoisi uskoa yli 35-vuotiaaksi. Sinuna yrittäisin käyttää viimeiset lapsen syntymää edeltävät kuukaudet henkiseen kasvamiseen ja aikuistumiseen ja totutteluun ajatukseen, että elämässä nyt vaan ei aina tule saamaan kaikkea mitä tahtoo. Sillä mitä saa, on mentävä. Mutta ennenkaikkea: nyt jäitä hattuun ja rauhallista loppuodotusta!

Et haluaisi kommentoida mitään ilkeää, mutta kommentoitpa kuitenkin...

Mitä täältä tarkkaan ottaen haen, kävi ilmi jo ensimmäisestä viestistäni: "Kuinka yleistä on, että normaalista niskaturvotuksesta huolimatta lapsella onkin esim. down?" Tähän kysymykseen en ole edelleenkään saanut vastausta.

Olen kai typerästi luullut, että keskustelupalstoilla voisi käydä läpi irrationaalisiakin pelkoja ja asioita, joista on vaikea kenellekään puhua. Ilmeisesti olen ollut väärässä ja täälläkin saisi vain ihqutella "masuasukin" ihanuudesta ja kuinka vauvat ovat aina niin ihania ja kuinka vaaleanpunaisten unelmien vallassa lastaan odottaa tai vaihtoehtoisesti käydä rationaalisesti läpi lastentarvikevertailuja ja ehkä jopa odotusvaivoja (kunhan ne ovat puhtaasti fyysisiä). Muistakaa nyt muutkin sitten tämä keskustelukoodi ja kaikki muut asiat "itkeä tihrustellaan sitten siinä peilin edessä" yksikseen.

Mielestäni en ole vauhkonnut, mutta olen kai niin lapsellinen, etten edes itse sitä huomaa...

 

[Ninni-77]

Kyllä minusta saa pelätä vammaisen lapsen saamista. Eikä kaikille riitä enkelisadut ja muut tarinat lohduksi.

Kuitenkin mietin sitä, miksi alkuperäinen pelkää niin kovasti saavansa vammaisen lapsen? Jos mitää erityistä riskiä ei kuitenkaan ole...

 

[Pelkääjä rv 20]

Kyllä minusta saa pelätä vammaisen lapsen saamista. Eikä kaikille riitä enkelisadut ja muut tarinat lohduksi.

Kuitenkin mietin sitä, miksi alkuperäinen pelkää niin kovasti saavansa vammaisen lapsen? Jos mitää erityistä riskiä ei kuitenkaan ole...

Kai se pelko tulee siitä, että ikää on, veriseulaa ei otettu ja kun ilmeisesti hyvä niskaturvotustulos ei loppujen lopuksi kerro yhtään mitään. Neuvolassa on vain kauhea kiire, eikä ilmapiiri millään tavoin rohkaise kertomaan pelkoja. Yritin kyllä, mutta vastaus oli jotakuinkin, että "nyt yrität vaan nauttia raskaudesta". Okei... Siksi lähdin tässä ketjussa avautumaan peloistani ja kysymään, että kuinka suuri riski oikeasti on. Arvasinkin, että taatusti tulee kylmää vettä niskaan kaikilta järkeviltä ja hyviltä äideiltä.

Enkelisadut on sepitetty vain tuomaan (läpinäkyvää) lohtua vammaisten lasten vanhemmille. Sori nyt vaan tuon tässä ketjussa kerrotun sadun kirjoittajalle, mutta ihanko oikeasti kuvittelet tuon mielikuvitustarinan tuovan jotain lohtua nelikymppisen "lapsensa" kakkavaippaa vaihtavalle pyhimysäidille?

 

[kiitollinen myös]

kysymykseesi "Kuinka yleistä on, että normaalista niskaturvotuksesta huolimatta lapsella onkin esim. down?" Meidän pojalla niskaturvotus oli vain 0,7mm ja silti tuli down. Eli koska ei ollut syytä mennä tutkimuksiin tuon nt:n takia niin ei me menty. Ylläri tuli synnytysalissa En tiedä prosentuaalista määrää mutta aika moni ketkä tunnen joilla on down, niin ei mitään merkkiä havaittu raskausaikana. En halua pelotella sinua lisää, mutta onhan kaikki mahdollista. Voit vaikka kysellä siitä nenäluusta tai käydä tutkimuksissa kun kerta huolettaa.

 

[kiitollinen myös]

kysymykseesi "Kuinka yleistä on, että normaalista niskaturvotuksesta huolimatta lapsella onkin esim. down?" Meidän pojalla niskaturvotus oli vain 0,7mm ja silti tuli down. Eli koska ei ollut syytä mennä tutkimuksiin tuon nt:n takia niin ei me menty. Ylläri tuli synnytysalissa En tiedä prosentuaalista määrää mutta aika moni ketkä tunnen joilla on down, niin ei mitään merkkiä havaittu raskausaikana. En halua pelotella sinua lisää, mutta onhan kaikki mahdollista. Voit vaikka kysellä siitä nenäluusta tai käydä tutkimuksissa kun kerta huolettaa.

 

[Antakaas tulla..]

Selkeästi huomaa miten tähän ketjuun kirjoittaneet jakautuvat kahteen eri ryhmään. On äitejä jotka haluavat lapsen, oli vammainen tai ei, he hyväksyisivät sen. Ja äitejä jotka taas eivät halua kuin terveen lapsen. Syy?

Minulle käy lapsi kuin lapsi, jos pystyy pikkasenkin omaan elämään tai nauttimaan siitä. Yritystä takana kohta 2vuotta. Jos tulen raskaaksi niin en pelkäisi hetkeäkään muuta kuin että lapsi menehtyisi. Kehitysvamman kanssa oppisi elämään, menettämisen kanssa en koskaan.

No niin, tuli tämäkin puoli asiasta otettua esille..

Itselläni paras ystävä, joka on pian kolme vuotta koittanut tulla raskaaksi. Itse tulin raskaaksi ensi kerrasta ja toki oli hieman syyllinen olo ystäväni puolesta. Silti eipä tuo minusta itsestäni ollut kiinni päättää milloin raskaus otti alkaakseen; niin kävi ensi yrittämästä ja olen siihen varsin tyytyväinen, enkä ala sitä kenellekkään pahoittelemaan. Ystäväni kanssa olen tästä vammaisuus-asiasta puhunut ja hänellä ei ole mitään kokemusta vammaisista läheisistä. Ja vaikka raskaaksi tulo on hänen tapauksessaan tähän mennessä ollut mahdotonta ei hänkään haluaisi tieten tahtoen vammaista lasta synnyttää.. Eli jos plussa tulisi ja raskauden aikana jotain häikkää ilmenisi, ei hän kuulemma lasta pitäisi.. Ovat alkaneet harkita adoptiota hekin nyt, mikä on mielestäni hyvä juttu.. On kanssani samaa mieltä siitä, että mikä pakko sitä on niitä omia geenejä väkisin koittaa saada jatkumaan jos luonto selvästi on sitä mieltä, ettei asian pidä onnistua..?

Ja kyllä lapsen kuoleman kanssakin oppii elämään. Oma pikkusiskoni kuoli pienenä ja tapaus vaikutti tietysti koko perheeseemme. Sisko on edelleen usein ajatuksissamme, mutta ei mikään tuska ole ikuista vaikka se juuri eteen tullessaan siltä tuntuisi.. Noin meidän äitimme tapaa aina sanoa..

 

[huih]

riippuu tietenkin minkäasteisesta vammasta täällä puhutaan? Onko nyt niin, ettei kukaan haluaisi pitää esim kromosomihäiriön omaavaa lasta? Vai nimenomaan vaikeavammaista? Todella kauheaa lukea Pelkääjä rv 20:n ja Antakaas tulla... -nimimerkin juttuja jos he puhuvat tuosta downista... Että sitä ei haluaisi pitää?
Vaikevammaisen lapsen vanhempana olo on varmasti piinaavaa ja tuskallista. Sitä ei kenellekkään toivo... Ja jos raskausaikana huomattaisiin vaikea vamma joka rajoittaisi elämää kauhesati, niin keskeyttäisin. Siis jos olisi niin ettei lapsi oppisi puhumaan, kävelemään, kuivaksi tms... Kuitenkin downin oppivat kaikki nuo, useimmiten. Ja usein enemmänkin. En tiedä olenko itse jotenkin ahdasmielinen kun en vaan ymmärrä mitä "vikaa" niissä lapsissa on?? Olen nähnyt monen monituista down-lasta elämäni aikana koska olin yhdessä erityislasten omaisten kerhossa sosiaalipuolella työntekijänä. Siellä leikkivät, nauroivat ja lauloivat äitiensä kanssa kuin normaalit lapset. Iloiten lapsuudesta ja elämästä. Tottakai tulevaisuudessa on vanhemmilla järkättävää, että saisi lapsen hyvään asuntolaan. Mutta niitä löytyy joka paikkakunnalta.

 

[kiitollinen myös]

Vaikevammaisen lapsen vanhempana olo on varmasti piinaavaa ja tuskallista. Sitä ei kenellekkään toivo... Ja jos raskausaikana huomattaisiin vaikea vamma joka rajoittaisi elämää kauhesati, niin keskeyttäisin. Siis jos olisi niin ettei lapsi oppisi puhumaan, kävelemään, kuivaksi tms... Kuitenkin downin oppivat kaikki nuo, useimmiten. Ja usein enemmänkin. En tiedä olenko itse jotenkin ahdasmielinen kun en vaan ymmärrä mitä "vikaa" niissä lapsissa on?? Olen nähnyt monen monituista down-lasta elämäni aikana koska olin yhdessä erityislasten omaisten kerhossa sosiaalipuolella työntekijänä. Siellä leikkivät, nauroivat ja lauloivat äitiensä kanssa kuin normaalit lapset. Iloiten lapsuudesta ja elämästä. Tottakai tulevaisuudessa on vanhemmilla järkättävää, että saisi lapsen hyvään asuntolaan. Mutta niitä löytyy joka paikkakunnalta.

Komppaan täysin! Olenhan tässä jo useamman kuukauden elänyt vauvani kanssa. Käyty on niissä perheiden tapaamisissa joissa nähty muitakin down-perheitä. Siellä leikitään ja laulellaan ihan kuin missä tahansa perhekerhossa. Mutta noh, turhapa tästä asiasta on jankata ja koittaa saada ihmisten mieliä avarammiksi... Ja se ,että yleensä jäädään näiden lasten kanssa ulkopuolisiksi "normi" lasten vanhempien keskuudessa, on todella satuttavaa. Sitä tuskaa ei halua kenellekkään. Kaikki huoli mikä minulle on aiheutunut on juurikin muiden äitien luomaa. Katsotaan alaspäin ja säälitään. Vaikka olen niin ylpeä pikkuisesta kun on oppinut nyt vielä jokeltelemaan vauhdilla

 

[Pelkääjä rv 20]

Edelliselle: Jos saan tietää odottavani down-lasta, teen abortin jos se vielä on mahdollista. Vaikka kyseessä "vain" down. En vaan jaksa uskoa elämän down-lapsen kanssa olevan niin onnea ja auvoa, mitä näillä enkelisaduilla annetaan ymmärtää - ei tietenkään aina terveenkään lapsen kanssa, mutta terve lapsi kuitenkin joskus itsenäistyy ja kasvaa aikuiseksi. Down-lapsi on aina mieleltään lapsi, aikuisen ruumiissa. Ja huom. "mieleltään lapsi" on ihan eri asia kuin "lapsenmielinen". Ensin mainitussa ei ole mitään hauskaa, silloin kun se mieli on aikuisessa ihmisessä, eikä muuksi kehity.

 

[Pelkääjä rv 20]

Vastaukseni oli siis edellistä edeltävälle.

Edelliselle kirjoittajalle toivon runsaasti voimia.

 

[kiitollinen myös]

Pelkääjä rv 20: Kiitos. Sinulle myös voimia ja toivon ihan oikeasti että raskautesi menee hyvin ja saat terveen ihanan lapsen. Me halutaan miehen kanssa vielä monta lasta lisää, joista ehkä yksi olisi sitten täysin "normaali"

 

[Jotain mitä kirjoitin kun lapseni täytti 1kk]

Katson sinua läheltä ja kaukaa.
Voi kunpa voisin tietää, miksi olet siinä?
Miksi tuhiset ja hymyilet kun juttelen sinulle?
Tulevaisuutesi täysi arvoitus
minun tulevaisuuteni myös.
Nostan syliini pienen tuhisijan
Olet niin lämmin. Viaton.
En tuntenut sinua kun ensi kerran tavattiin
Olit muukalainen
minä myös.
Pahoitteluja sateli
Enkä saanut itkua loppumaan.
Silmäsi erilaiset ja käsissä menee poimut.
Mutta miksi?
Rakastin sinua sydämeni kyllyydestä
kun kannoin koko talven.
Mitä olisin voinut muka tehdä toisin?
Kyselin muiden perään.
En halua enään tietää.
Rakastan sinua sydämeni kyllyydestä.

 

[kahden äiti80]

Kaunis runo.
Minä olisin halunnut tietää lapseni vammaisuudesta jo raskausaikana. Jos olisi ollut mahdollisuus että hän selviytyisi, olisin pitänyt hänet. Taas jos olisi voitu todeta ettei selviä, en olisi voinnut jatkaa raskautta. Hän menehtyi aivovammaansa puolivuotiaana. Jälkeenpäin olen saanut kaksi tervettä lasta.

 

[oh dear god]

Ap on "mitä jos mitä jos-worst case scenario -ihminen".
"Apua, MITÄ JOS en pysty rakastamaan vammaista lastani" - ensinnäkin, HALOO, sellaista äitiä ei varmasti olekaan, joka ei rakastaisi lastaan, oli vammainen tai ei!!
Ja toisekseen: niin, MITÄ JOS?? Mitä sitten tapahtuisi? Lapsestasi et kuitenkaan pystysi luopumaan, joten EI TAPAHTUISI MITÄÄN. Rakastaisit lastasi juuri sellaisena kuin hän on.

 

[minun mielipide]

ap: Elämässä sattuu ja tapahtuu. Ota rennosti.

Muutenkaan en pysty käsittämään sitä miten jotkut ihmiset haluavat saada lapsen ja vain ja ainoastaan täysin terve ja normaali kelpaa. Kaikilla lapsilla on riski sairastua esim adhd, cp-vammaan tai henkiseen jälkeenjääneisyyteen. Sittenkö et rakastaisi omaa lastasi enään kun diagnoosi tehdään? Varmasti rakastat! ja huomaat että paljon enemmän kuin ennen, kun lapsi tarvitsee sinua enemmän ja huolenpitoasi.

 

[minäkin pelkään]

Raskauteni on vasta viikolla kymmenen, mutta minäkin pelkään. Onneksi pääsen nt-ultraan ja veriseulaan, mutta pelkään jo nyt tuloksia. En osaa kuvitella elämää vammaisen lapsen kanssa. Tai no, ehkäkin juuri sen lapsen kanssa, mutta en teinin tai aikuisen. Haluan, että vauvani kasvavat isoiksi, alkavat huolehtia itsestään ja lopulta muuttavat omilleen. Vammaisen lapsen kanssa ei käy niin, ainakaan samassa merkityksessä. En halua joutua hoitamaan "lasta" seuraavaa viittäkymmentä vuotta. Pelottaa, mutta ei voi kuin toivoa, että kaikki menisi hyvin.

 

[minäkin pelkään]

Raskauteni on vasta viikolla kymmenen, mutta minäkin pelkään. Onneksi pääsen nt-ultraan ja veriseulaan, mutta pelkään jo nyt tuloksia. En osaa kuvitella elämää vammaisen lapsen kanssa. Tai no, ehkäkin juuri sen lapsen kanssa, mutta en teinin tai aikuisen. Haluan, että vauvani kasvavat isoiksi, alkavat huolehtia itsestään ja lopulta muuttavat omilleen. Vammaisen lapsen kanssa ei käy niin, ainakaan samassa merkityksessä. En halua joutua hoitamaan "lasta" seuraavaa viittäkymmentä vuotta. Pelottaa, mutta ei voi kuin toivoa, että kaikki menisi hyvin.

 

[nonni]

ensinnäkin niitä hoitokoteja ja asuntoloita on todella paljon, joihin aikuinen kehitysvammainen saa muuttaa. Ei tarvitse äidin ja isän huolehtia loppu elämäänsä. Mulla on serkku sellaisessa hoitokodissa ja aivan mahtavasti viihtyy omillaan. Ja kyllä he haluavatkin itsenäistyä, jos on siihen pienikin mahdollisuus. Työntekijät käyvät vain avittamassa tietyissä asioissa.

 

[Seera]

Mutta kuka haluaa lapselleen hoitokoti-elamaa verrattuna "normaaliin" lapseen jolle maailma on avoin ja joka voi elaa ns. taytta elamaa. Vammoja on eri asteita, mutta voi olla etta vammainen lapsi ei pysty opiskelemaan, pitamaan hauskaa kavereiden kanssa, itsenaisesti matkustelemaan, muodostamaan parisuhdetta, saamaan lapsia, kaikkea monimuotoisuutta mita elamaan kuuluu.

Toki elamaa on monenlaista, mutta muuttaisitko oman elamasi hoitokoti-elamaan? En mina ainakaan ja taman varjossa onkin hyva ihmetella ihmisia jotka eivat ymmarra etta kaikki eivat tule olemaan onnellisia vammaisesta lapsesta.

 

[nonni]

edelliselle: En vaihtaisi omaa elämää hoitokotielämään. Mutta tässä se juju onkin, että vammainen ihminen joka jossain vaiheessa haluaa aikuistua niin haluaa ihan varmasti asuntolaan tai ns. hoitokotiin jossa saa elää suurinpiirtein itsenäisesti. Siis tottakai, kaikki saavat päättää itse haluavatko kehitysvammaisen lapsen jos heillä olisi tieto siitä jo raskausaikana. Mutta ei kannata turhaan pelätä tai ajatella että oma elämä menee pilalle! Se ei ole totta. Normaalia arkea eletään niissäkin perheissä joissa on vammainen lapsi. Tottakai pienellä lisähöysteellä verrattuna muihin. Ja nuilla asuntola hommilla viittaankin lievemmästi vammaisiin.

 

[Seera]

Varmasti tavallaan normaalia arkea vietetaan, mutta minulla olisi ainakin iankaikkinen suru ja huoli jos tietaisin etta lapseni elama tulee olemaan joko kotona tai hoitokodissa. Kaikki varmasti tietavat etta hoitokoti on ajatuksena kiva, mutta kaytannossa ei vastaa itsenaista elamaa.

 

[nonni]

Kaikki varmasti tietavat etta hoitokoti on ajatuksena kiva, mutta kaytannossa ei vastaa itsenaista elamaa.

NIin joo, mutta kun puhutaankin vammaisista ihmisistä Voisiko vammaisen aikuisen laittaa vaan elämään omaan asuntoon keskelle keskustaa? Ei. Hoitokodit ja asuntolat OVAT heille se itsenäinen elämä. Viilataan pilkkua sit oikeen kunnolla

 

[larah*]

En tiedä seuraako ap enään ketjua, mutta minusta pelkosi on oikeutettua. Ja täällä tosissaan jotkut ovat vääntäneet kärpäsestä härkäsen. Kaikki me pelätään jotain, jotain joka voi muuttaa elämämme pysyvästi. En väitä etteikö elämä kehitysvammaisen lapsen kanssa olisi kyllä ihan normaalia ja onnellista mutta joistain ei siihen ole. Se on tosiasia. Jotkut vanhemmat jotka päättävät pitää jo raskausaikana vammaisen lapsen niin ovat oikeita sissejä! Se on ihailtavaa. Mutta jokainen päättää itse.
Ja pakko vielä sanoa, kun joku tuolla mainitsi että että heikot karsiutuvat itsestään ja luonto hoitaa pois...jne jne. Niin tottahan se on mutta vaan niissä tapauksissa joissa lapsi todetaan elinkelvottomaksi.